SM czy borelioza

Niezdiagnozowani

Moderator: Beata:)

Aśka
Posty: 1192
Rejestracja: 2009-12-03, 15:06
Lokalizacja: stąd

Postautor: Aśka » 2012-03-29, 19:17

szylkretowa pisze:najchetniej bym sie wystrzelila w kosmos dzis zeby byc sama


ja po tini miałam takie fazy :-/

Cieszę się,że wyniki z moczu się polepszyły :-)

Ja dzisiaj nawet nieźle się czuję w porównaniu z tym co było we wtorek i wczoraj,ból mięśni,głowy,kłopoty z chodzeniem i spora spastyka nadal są,ale da się przeżyć :lol:

kaja23
Posty: 91
Rejestracja: 2011-10-07, 14:54
Lokalizacja: Tarnów

Postautor: kaja23 » 2012-03-30, 10:25

Nati 1978, karusiap- dzięki za odpis dziewczyny. :10: Nie przyszło mi do głowy aby łączyć to z borelką. :roll:

Kami***
Posty: 22
Rejestracja: 2012-01-30, 15:44
Lokalizacja: Wyszków
Kontaktowanie:

Postautor: Kami*** » 2012-03-30, 16:26

Ręka lewa ojca która nie była tak sprawna jak prawa (przykurcz), nie mógł jej na wprost wyprostować ani podnieść do góry, dziś jest jak nowa inna ręka :razz: Może ją ładnie wyprostować i mówi że jest ciepła ( a wcześniej zimna była) Mało tego, powiedziałam tacie, aby spróbował - bo może umie już chodzić (to taki żart miał być). Wyobraźcie sobie że wstał na nogi i to nawet stał prosto i bez trzymanki. Jak się trzymał balustrady schodów to nawet zrobił kilka kroków i to parokrotnie. Cieszy się jak dziecko. Dla mnie to jest strasznie dziwne, że po 5 latach mógł to zrobić. Nie wiem czy to jego psychika tak zadziałała czy abax. Ja tu czekam na herxy i inne bóle a tu proszę. :sunny:
to tylko Kami

tipi
Posty: 82
Rejestracja: 2011-07-27, 11:06
Lokalizacja: pl/uk
Kontaktowanie:

Postautor: tipi » 2012-03-30, 18:18

super Kami** bardzo sie ciesze. podobno reakcja na abaxy jest indywidualna sprawa-niekoniecznie musza byc herksy jak sie spodzieway (ja tez spodziewalam sie pogorszenia, a juz m-c lykam abaxy i czuje sie lepiej niz przed nimi)

waldi
Posty: 72
Rejestracja: 2008-11-07, 17:54
Lokalizacja: środkowo-pomorskie
Kontaktowanie:

Postautor: waldi » 2012-03-30, 18:44

brawo brawo trzymam kciuka prawej ręki ;-)
harnaś

keyara
Posty: 692
Rejestracja: 2009-11-03, 10:06
Lokalizacja: Radlin

Postautor: keyara » 2012-03-30, 22:43

Wkleję tutaj link do filmu ,który znacie i link do sceny usuniętej z niego -ale chyba pomagającej wytrwać ;-)


1. http://www.youtube.com/watch?v=sxWgS0XL ... ure=relmfu


2. http://www.youtube.com/watch?feature=pl ... uKlJib7ets
"...nie piję wody ,bo rybki się w niej piep..ą..." ;-)

"Każdy problem ma rozwiązanie, jeśli rozwiązanie nie istnieje, nie istnieje też problem" Obrazek

homag
Posty: 9019
Rejestracja: 2010-02-10, 17:44
Wiek: 61
Lokalizacja: Podkarpacie

Postautor: homag » 2012-03-31, 08:53

Kami***, dobrze się czyta takie rzeczy. Oby tak dalej, czyli teraz samodzielne chodzenie taty.
Herx jest raczej dowodem, iż właściwie się leczymy, ale jego brak wcale nie mówi, że jest odwrotnie. Wydaje mi się, że to zależy od każdego organizmu indywidualnie.
Ja też należę do herxujących raczej z umiarem, a mam nadzieję, że leczę się właściwie. Przynajmniej da się z tym żyć. :-)

Czytając ulotki do leków, które obecnie biorę ( doxycyklina i cipronex ) i łykałem wcześniej, chyba nie jest łatwo określić co jest herxem, a co reakcją naszego organizmu na tak dużą dawkę tak mocnych abaxów. Skutki uboczne stosowania leku, jakie podaje producent na ulotce, mogą być identyczne z reakcją naszego organizmu na wydzielane toksyny zabijanych krętków.
Ważne, aby objawy choroby zaczęły ustępować, tylko trwa to cholernie długo.
Wojtek

Karusiap
Posty: 270
Rejestracja: 2009-07-22, 23:42
Lokalizacja: z tąd

Postautor: Karusiap » 2012-03-31, 10:00

homag pisze:Czytając ulotki do leków, które obecnie biorę ( doxycyklina i cipronex ) i łykałem wcześniej, chyba nie jest łatwo określić co jest herxem, a co reakcją naszego organizmu na tak dużą dawkę tak mocnych abaxów. Skutki uboczne stosowania leku, jakie podaje producent na ulotce, mogą być identyczne z reakcją naszego organizmu na wydzielane toksyny zabijanych krętków.


Zastanawialam sie nad tym i mysle, ze nie ma pewnosci, czy podane przez producenta objawy uboczne to nie reakcje herx. Przed wprowadzeniem leku robi sie badania na grupie chorych/zdrowych i spisuje reakcje. To statystyka. Watpie, aby medycyna, ktora tak ignoruje chroniczna bb, na etapie badan nad antybiotykiem roznicowala objawy w grupach badawczych, pomiędzy tzw. skutkami ubocznymi a herx. Mysle, ze zakazonych bb jest duzo wiecej niz tych majacych objawy albo leczących się. Mysle, ze jest cala masa dodatnich przypadkow, ale bezobjawowych. A w badanaich nad lekami moga przeciez miec herx. Sama moglabym byc takim przypadkiem - kilka bardzo subtelnych objawow, ktorych nigdy nie wiazalalbym z bb, o ktorej przeciez nawet nie wiedzialam. A po antybiotykach w ilsoci wg ilads mialam herxy ksiazkowe wrecz, slabe ale typowe. Teraz herxa dostaje nawet przy antybiotyku na zapalenie pęcherza (na Ciproneksie wlasnie);) Trzepnelo mna niesamowicie po tym, bardzoiej niz wczesniej po konskiej dawce doxy i zinnatu.

homag
Posty: 9019
Rejestracja: 2010-02-10, 17:44
Wiek: 61
Lokalizacja: Podkarpacie

Postautor: homag » 2012-03-31, 13:29

Karusiap pisze:Mysle, ze zakazonych bb jest duzo wiecej niz tych majacych objawy albo leczących się. Mysle, ze jest cala masa dodatnich przypadkow, ale bezobjawowych. A w badanaich nad lekami moga przeciez miec herx.


Tak, chorych na bb i choroby odkleszczowe jest o niebo więcej, niż korzystających z leczenia tych chorób i może dlatego wiele osób ( leczących inne choroby ) przy łykaniu abaxów całkiem przypadkiem herxuje, co jest uznawane jako skutek uboczny stosowania leków i jest zapisane do statystyk. A producent musi zamieścić na ulotce wszystkie ewentualne skutki uboczne aby ograniczyć do minimum spotkania z pacjentami w sądzie. Ale to tylko nasza opinia, która nie ma oparcia w żadnych badaniach. Wierzę, że moje pogorszenie stanu zdrowia po lekach to herx, ale zawsze jest ten margines niepewności, tak więc jak pisałem, najlepszym wyznacznikiem właściwego leczenia jest ustąpienie objawów.
Pozdrawiam. :-)
Wojtek

Ania W.
Posty: 6335
Rejestracja: 2009-07-11, 17:19
Lokalizacja: Głogów /dolnośląskie

Postautor: Ania W. » 2012-04-01, 18:48

Obiecałam, że napiszę co dalej z moim leczeniem...
Po prawie roku leczenia abax'ami jest ze mną gorzej. Niestety przez ten okres nie czułam się lepiej, nie miałam remisji. Pojechałam do Poznania do dr neurolog która również leczy bb.

Wizyta trwała 1,5 h i tak...Mam wykonać u dr W badania moczu,ponowić badania wb, latem położyć się do szpitala i będę miała wykonaną m.in punkcję i rezonans głowy i rdzenia. Badania te mają wykazać co mi jest, czy faktycznie mam bb{?}. Więcej jak pewne aktywne ogniska demielinizacyjne mam właśnie w rdzeniu, stąd mój niedowład nóg.

W tej chwili mam przypisane leki na szarpnie nóg z dopaminą( tak jak chciałam). Strasznie mi te szarpania dokuczają.
Mam zimne stopy, dr przypisała zastrzyki na rozrzedzenie krwi.
Te 2 leki mają złagodzić spastykę. Mam odstawić sirdalud.
Jeszcze muszę przejrzeć kartę z rozpisanymi lekami, bo tyle tego jest.

Co do leczenia abaxami... Mogę jeśli chcę nadal kontynuować kurację.
Przez cały weekend się głowię co mam robić....{?}
I chyba na razie odpadnę z gry, bo tak jak wspominałam, zero pozytywów i żołądek pobolewa.

To tak w skrócie jak było.

szylkretowa
Posty: 1425
Rejestracja: 2008-10-17, 12:04
Lokalizacja: wlkp

Postautor: szylkretowa » 2012-04-02, 00:02

aniu czyli bylas u dr H ? :-)

Ania W.
Posty: 6335
Rejestracja: 2009-07-11, 17:19
Lokalizacja: Głogów /dolnośląskie

Postautor: Ania W. » 2012-04-02, 06:30

szylkretowa pisze:aniu czyli bylas u dr H ? :-)


Tak, byłam u dr H.
Ty też się leczysz u dr?

Kolejną wizytę mam w maju.

kria
Posty: 176
Rejestracja: 2010-08-02, 09:49
Lokalizacja: woj. śląskie

Postautor: kria » 2012-04-02, 07:54

Ania W., - Trzymam mocno ckiuki za Twoje leczenie. Cieszę się, że dostałaś się do tej lekarki. Może ona coś pomoże. Za wszystkich trzymam kciuki.

Ja walczę ze swoimi nerwami i emocjami. Straram sie je okiełznać - małymi kroczkami myślę , że mi sie uda. Nie mam problemów z chodzeniem, ale za to mam uszkodzony ukł. nerwowy i to mi daje popalić. Miewam lekkie stany depresyjne i niestety nie jestem już uśmiechniętą osobą. BB miesza mi w głowie. :-/

Aśka
Posty: 1192
Rejestracja: 2009-12-03, 15:06
Lokalizacja: stąd

Postautor: Aśka » 2012-04-02, 08:40

Aniu, ja także trzymam kciuki za Ciebie :-) Wierzę,że będzie dobrze i wkrótce Ci się polepszy.Daj znać jak i czy w ogóle działa na spatykę ten lek z dopaminą.Mam nadzieję,że pomoże :-)

Za pozostałych też mocno trzymam kciuki.Kria, echhh ja też często mam problemy z takimi stanami depresyjnymi :-( Bardzo to jest męczące...Ale damy radę!

Pozdrawiam

keyara
Posty: 692
Rejestracja: 2009-11-03, 10:06
Lokalizacja: Radlin

Postautor: keyara » 2012-04-02, 12:32

Ania W. pisze:Co do leczenia abaxami... Mogę jeśli chcę nadal kontynuować kurację.
Przez cały weekend się głowię co mam robić....{?}
I chyba na razie odpadnę z gry, bo tak jak wspominałam, zero pozytywów


Oj Aniu ciężka decyzja przed tobą. Rozumiem całkowicie -ciągle się nad tym zastanawiam.Sama nie wiem co robić,ja mam doła totalnego w tej kwestii -zaczynałam abaxy normalnie chodząc (trochę wolniej,bez kuli,prowadząc samochód) a teraz po 10 miesiącach ledwo pokonuję z 2 kulami 5 metrow ,po schodach wnosi mnie ojciec,o prowadzeniu auta nawet nie marzę....

Chodzę na rehabilitację -bez efektu jakiegokolwiek.
Nie wiem co robić ???
Zastanawiam się czy jeśli zrezygnuję z abax to jakoś uda się wrócić do stanu sprzed roku?

Ania W. pisze:Badania te mają wykazać co mi jest, czy faktycznie mam bb{?}

To też nie jest optymistyczne -jednak można mieć fałszywie dodatnie wyniki/albo po prostu nawet dodatnie nie są potwierdzeniem ?
Zaczynam wariować :roll:

Trzymaj się :588: :588: :588:
"...nie piję wody ,bo rybki się w niej piep..ą..." ;-)

"Każdy problem ma rozwiązanie, jeśli rozwiązanie nie istnieje, nie istnieje też problem" Obrazek


Wróć do „Bez diagnozy lecz z objawami”

Kto jest online

Użytkownicy przeglądający to forum: Obecnie na forum nie ma żadnego zarejestrowanego użytkownika i 60 gości