SM czy borelioza

Niezdiagnozowani

Moderator: Beata:)

niusiek84
Posty: 1430
Rejestracja: 2010-07-31, 11:13
Lokalizacja: Mazury
Kontaktowanie:

Postautor: niusiek84 » 2012-05-28, 09:48

Kulka pisze:A po punkcji to się nie powinno tydzień leżeć ?

No leżał, cały tydzień .. tylko w międzyczasie powozili Go troszkę :20: , na rezonansik 8-) , wogóle nie wstawał przez to z łóźka , nawet siku.

zozo
Posty: 81
Rejestracja: 2011-12-25, 12:54
Lokalizacja: Polska
Kontaktowanie:

Postautor: zozo » 2012-05-28, 09:53

w środę idę do zakaźnika, jak nic tam nie zdziałam to staruję do "zakaźnik nie będacego typowym zkaźnikiem" :D

Kulka
Posty: 176
Rejestracja: 2011-11-03, 12:37
Lokalizacja: Zabrze

Postautor: Kulka » 2012-05-28, 11:50

Jeżeli taki masz plan, to wydrukuj z dokumentu, który Ci podałam te kartki dotyczące WB, wyników wyników negatywnych, tzn wszystko na temat WB i dopiero z takim zakaźnikiem rozmawiaj, bo inaczej zapewne zostaniesz odesłana z kwitkiem.

axl
Posty: 92
Rejestracja: 2012-03-21, 14:19
Lokalizacja: Mazowsze

Postautor: axl » 2012-05-28, 21:26

Jutro w Dzień dobry TVN o 10.30 program Zielone drzwi nt. neuroboreliozy.

Oto zapowiedź:
Rafał w zeszłym roku wyszedł się z ciężkiej do zdiagnozowania, przewlekłej i skomplikowanej w leczeniu choroby. Neurobolerioza, efekt ukąszenia przez kleszcza, zmieniła jego życie o 180 stopni. Jego stan był trudny do zniesienia i odbierał mu nadzieje na aktywne życie, które prowadził zanim zachorował. Utrata pamięci, przewlekłe wycieńczenie, drętwienie ciała, nadwrażliwość na bodźce zewnętrzne, to tylko niektóre objawy boreliozy. W takim stanie ciężko było wykonywać najprostsze codzienne czynności. Jak sobie poradził? Zapraszamy na Zielone Drzwi w najblizszy wtorek.

W studio gospodyni programu Anna Maruszeczko będzie rozmawiała z lek.med. Beatą Kowalska – Werbowy, która zajmuje się leczeniem boreliozy oraz Lilianą Frankowską, prezes Stowarzyszenia Chorych na Boreliozę


Kod: Zaznacz cały

http://zielonedrzwi.tvn.pl/informacje/w-najblizszy-wtorek-neuroborelioza-rafal-reinfuss-emisja-29052012-r,45423,1.html


Ja idę na dyskusję z zusowskim lekarzem, więc liczę na obszerną relację na forum;)

Kulka
Posty: 176
Rejestracja: 2011-11-03, 12:37
Lokalizacja: Zabrze

Postautor: Kulka » 2012-05-28, 21:49

Nagram to i jeżeli nie będzie w necie, to wrzucę na serwer i udostępnię.
Dzieki za info <mikolaj>

tipi
Posty: 82
Rejestracja: 2011-07-27, 11:06
Lokalizacja: pl/uk
Kontaktowanie:

Postautor: tipi » 2012-05-28, 23:21

Witam. Czy osoby ktore braly wlewy z biotaksronu moglyby mi dac ich wpomnienia,jakies rady, itp bo zaczynam wlewy w tym tygodniu (no musze jeszcze pielegniarke znalezc). dzieki z gory

toja
Posty: 10
Rejestracja: 2012-05-21, 00:23
Lokalizacja: Zabrze

Postautor: toja » 2012-05-29, 00:39

Każdy to przechodzi inaczej. Ja jestem w trakcie i jedyne co zauważam to powolna systematyczna poprawa. Niestety bardzo powolna, jednak szybsza niż na samych antybiotykach doustnych. Ale podobno są osoby które mocno herksują, albo mają jakieś inne problemy. Jak ktoś się boi to polecam w pierwszym wlewie wziąć mniejszą dawkę.

Kulka
Posty: 176
Rejestracja: 2011-11-03, 12:37
Lokalizacja: Zabrze

Postautor: Kulka » 2012-05-29, 09:23

Czy zna ktoś z Was ustawę na mocy, której cofnięto refundację leków w przewlekłej bb i tym jej podobnych? Wiem, że to na mocy jakiejś ustawy/decyzji z listopada 2011, ale chciałam znaleźć jakiś punkt zaczepienia, bo przy wlewach biotaksronu zapewne jest potrzebna pielęgniarka, a te wszystkie opłaty za lekarza, leki, probiotyki, leki przeciwgrzybiczne, ceny produktów, które musi jeść w diecie zaczynają nas przygniatać.
Czy lekarz 1 kontaktu może nam jakoś zlecić taką pielęgniarkę, jeżeli wlewy przepisał lekarz ILADS?

Tomo81
Posty: 102
Rejestracja: 2009-05-30, 06:28
Lokalizacja: Gdańsk
Kontaktowanie:

Postautor: Tomo81 » 2012-05-29, 14:44

Kulka pisze:Czy lekarz 1 kontaktu może nam jakoś zlecić taką pielęgniarkę, jeżeli wlewy przepisał lekarz ILADS?


Myślę że może ale pytanie czy taki lekarz będzie chciał coś takiego zlecić. Ja próbowałem załatwić, poszedlem do lekarki 1 kontaktu i w odpowiedzi usłyszałem że "ona się z takim leczeniem nie zgadza" i dostałem skierowanie do poradni neurologicznej. I tyle na ten temat...

szylkretowa
Posty: 1425
Rejestracja: 2008-10-17, 12:04
Lokalizacja: wlkp

Postautor: szylkretowa » 2012-05-29, 17:00

hejka, zaczynam niedlugo zestaw nowy mam teraz cipropol , biseptol i metronidazol.
no i oprocz towarzyszki boreliozy jest rowniez bartonella :20: ktora musze teraz tluc bo zaczela mi szalec. mam typowe objawy bartoneli , lekarka doklanie obejrzala wczoraj moje nogi z guzkami i jakies krechy na brzuchu znalazla :lol:
bardzo sie boje tego zestawu..ostatnio siadla mi psychika mocno..ledwo z tego wyszlam..teraz wiem, ze to mi bartonela szalala. :13:

Aśka
Posty: 1192
Rejestracja: 2009-12-03, 15:06
Lokalizacja: stąd

Postautor: Aśka » 2012-05-29, 17:50

szylkretowa, jakie masz objawy tej bartonelli? Teraz robiłaś testy na nią?

Wiem,że po lekach może być różnie,sama mam jazdy po tini,ale trzeba wytrzymać te leczenie :-)

szylkretowa
Posty: 1425
Rejestracja: 2008-10-17, 12:04
Lokalizacja: wlkp

Postautor: szylkretowa » 2012-05-29, 18:25

ja nie robilam testow i lekarka nawet nie kazala robic narazie.
z objawow to rozwalony ukla nerwowy, ostatnio nasilily sie lęki,a ogladala skore i te guzki na nogach znalazla i krechy na brzuchu.
pieczenie miesni, podobno wszelkie pieczenia to bartonella.

Aśka
Posty: 1192
Rejestracja: 2009-12-03, 15:06
Lokalizacja: stąd

Postautor: Aśka » 2012-05-29, 18:47

no ja mam pieczenie nóg,szczególnie stóp :-/ Nie mówiąc o rozwalonym systemie nerwowym :roll: Może u mnie to też to,bo chalmydia i mycoplasma wyszły ujemne,a ponownie testów na bb jeszcze nie robiłam...mam zamiar wykonać je po tej prowokacji antyb.

hmm poczekamy zobaczymy...

axl
Posty: 92
Rejestracja: 2012-03-21, 14:19
Lokalizacja: Mazowsze

Postautor: axl » 2012-05-29, 19:56

Kulka pisze:Nagram to i jeżeli nie będzie w necie, to wrzucę na serwer i udostępnię

Kiedy można się spodziewać? :)

Kulka
Posty: 176
Rejestracja: 2011-11-03, 12:37
Lokalizacja: Zabrze

Postautor: Kulka » 2012-05-29, 20:36

Trzeba słobie złożyć z 2 filmów:
http://zielonedrzwi.tvn.pl/wideo/neurob ... 54329.html
i później
http://dziendobry.tvn.pl/video/podstepn ... 46687.html

Program jest żałosny. Mnie aż nasunęło się pytanie, a gdzie naprawdę ważne aspekty? No gdzie?


Wróć do „Bez diagnozy lecz z objawami”

Kto jest online

Użytkownicy przeglądający to forum: Obecnie na forum nie ma żadnego zarejestrowanego użytkownika i 41 gości