Elisa z punkcji na ogół wychodzi ujemna (często także WB), jak to Elisa. Niedowład języka (drętwienie, w tym także jednostronne, jednostronne drętwienie twarzy, paraliż Bella) są charakterystyczne dla boreliozy. Mnie także drętwiał język, ale chwilowo.
To nie jest przypadek. Borelioza jest przenoszona poprzez nasienie do pochwy. Tkanki w pochwie są bardzo "podatne" na przyjęcie krętków z nasienia.
Zachęcam do przeczytania FaQ wydanego przez Stowarzyszenie Chorych na Boreliozę - znajdziesz min informacje o objawach o które pytasz.
SM czy borelioza
Moderator: Beata:)
-
szylkretowa
- Posty: 1425
- Rejestracja: 2008-10-17, 12:04
- Lokalizacja: wlkp
Porady dla tych co na biotraksonie:
- Dużo pić żeby nic się nie stało z nerkami
- Brać cholestil żeby żółć w woreczku się nie krystalizowała
- Jeść rutinoscorbin witaminę C(a najlepiej acerole) żeby żyły nie pękały i żeby nie trzeba było przerywać wlewów
- Typowa dawka w ILADS to 4 razy w tygodniu przez 4 dni pod rząd i 3 dni przerwy. Ale jak ktoś jest chucherko to pewnie może mieć mniejszą dawkę.
-W pierwszym dniu można zacząć od mniejszej dawki, sprawdzić czy nic się nie dzieje.
-No i niestety nie ma się co spodziewać szybkiego wyleczenia. Np. ja jestem w trakcie 5 miesiąca(wcześniej rok na doustnych) na tym leku i widzę dużą poprawę ale do całkowitego wyleczenia daleko. A od początku wiedziałem że to borelioza a nie SM. A przecież tu na forum są osoby z bardzo zaawansowaną chorobą(czasem przez lata z diagnozą SM) więc musicie się nastawić na dłuuuugą walkę i bardzo powolną poprawę. No i niestety bardzo często tak do końca tego nie udaję się wyleczyć. Już nie mówiąc o tym że choroba długo nie leczona zostawia trwałe uszkodzenia.
- Dużo pić żeby nic się nie stało z nerkami
- Brać cholestil żeby żółć w woreczku się nie krystalizowała
- Jeść rutinoscorbin witaminę C(a najlepiej acerole) żeby żyły nie pękały i żeby nie trzeba było przerywać wlewów
- Typowa dawka w ILADS to 4 razy w tygodniu przez 4 dni pod rząd i 3 dni przerwy. Ale jak ktoś jest chucherko to pewnie może mieć mniejszą dawkę.
-W pierwszym dniu można zacząć od mniejszej dawki, sprawdzić czy nic się nie dzieje.
-No i niestety nie ma się co spodziewać szybkiego wyleczenia. Np. ja jestem w trakcie 5 miesiąca(wcześniej rok na doustnych) na tym leku i widzę dużą poprawę ale do całkowitego wyleczenia daleko. A od początku wiedziałem że to borelioza a nie SM. A przecież tu na forum są osoby z bardzo zaawansowaną chorobą(czasem przez lata z diagnozą SM) więc musicie się nastawić na dłuuuugą walkę i bardzo powolną poprawę. No i niestety bardzo często tak do końca tego nie udaję się wyleczyć. Już nie mówiąc o tym że choroba długo nie leczona zostawia trwałe uszkodzenia.
toja, dzięki za cenne rady 
Biotrakson mam pod koniec lipca.
Co do poprawy to zdaję sobie sprawę,że to długa i ciężka droga
Ale jestem gotowa to wytrzymać, jeżeli nastąpi choć malutka poprawa,nawet jeśli to może trochę potrwać.
Ja dostałam 10 lat temu diagnozę sm,leki typu betafeorn nie przynosiły poprawy.
Żałuję,że na początku diagnozy nie zaczęłam badać się pod katem bb,szybko mi postawiono diagnozę sm
Nawet wtedy nie pomyślałam,żeby sprawdzić inne opcje
Biotrakson mam pod koniec lipca.
Co do poprawy to zdaję sobie sprawę,że to długa i ciężka droga
Ale jestem gotowa to wytrzymać, jeżeli nastąpi choć malutka poprawa,nawet jeśli to może trochę potrwać.Ja dostałam 10 lat temu diagnozę sm,leki typu betafeorn nie przynosiły poprawy.
Żałuję,że na początku diagnozy nie zaczęłam badać się pod katem bb,szybko mi postawiono diagnozę sm
Nawet wtedy nie pomyślałam,żeby sprawdzić inne opcje Chyba nadszedł czas, żebym i ja wpisał się w tym temacie.
W wielkim skrócie moja historia:
Czerwiec 2011:
- mrowienia, drętwienia, zaniki czucia - wszystko przeszło w ok. miesiąc, pozostało tylko lekkie mrowienie w końcówkach palców dłoni
Luty 2012:
- PZNW prawego oka, podejrzenie SM, leczenie solumedrolem, totalny zjazd, czyli zmęczenie, cofnięcie w rozwoju, drętwienia łydek, bóle głowy, pisk w uszach itp., itd. W rezonansie nieliczne skupiska hiperintensywne w mózgu.
Po przeczytaniu multum informacji nt. boreliozy, w kwietniu zrobiłem badanie LTT, które dało wynik "lekko pozytywny".
Wczoraj byłem na wizycie u lekarza ILADS. Potwierdził, że istnieje duże prawdopodobieństwo, że to może być borelioza. Przez 10 dni mam brać antybiotyki i pod koniec tego okresu mam zrobić badanie LUAT, a po 4 tygodniach od zakończenia antybiotykoterapii zrobić WB w klasach Igg i Igm.
Jak będę wiedział coś więcej, to nie omieszkam o tym napisać. Mimo wszystko mam nadzieję na napisanie wkrótce słów "Witam w klubie"
W wielkim skrócie moja historia:
Czerwiec 2011:
- mrowienia, drętwienia, zaniki czucia - wszystko przeszło w ok. miesiąc, pozostało tylko lekkie mrowienie w końcówkach palców dłoni
Luty 2012:
- PZNW prawego oka, podejrzenie SM, leczenie solumedrolem, totalny zjazd, czyli zmęczenie, cofnięcie w rozwoju, drętwienia łydek, bóle głowy, pisk w uszach itp., itd. W rezonansie nieliczne skupiska hiperintensywne w mózgu.
Po przeczytaniu multum informacji nt. boreliozy, w kwietniu zrobiłem badanie LTT, które dało wynik "lekko pozytywny".
Wczoraj byłem na wizycie u lekarza ILADS. Potwierdził, że istnieje duże prawdopodobieństwo, że to może być borelioza. Przez 10 dni mam brać antybiotyki i pod koniec tego okresu mam zrobić badanie LUAT, a po 4 tygodniach od zakończenia antybiotykoterapii zrobić WB w klasach Igg i Igm.
Jak będę wiedział coś więcej, to nie omieszkam o tym napisać. Mimo wszystko mam nadzieję na napisanie wkrótce słów "Witam w klubie"
Przeczytałam cały watek i jestem przerażona stanem diagnostyki BB... Wykonują rutynowo ELISE bo WB drogi... Nawet jeśli wyjdzie dodatni, to refundują leczenie BB średnio 4 tygodnie, czy to ambulatoryjne czy tez szpitalne. Terapia ILADS za droga.. Naprawdę za droga?
Ile z Was było na interferonach? Roczny średni koszt to 13 000 USD ( ok 45 000 PLN) na pacjenta, płacone w 100% przez płatnika... terapia min 2 lata, zgodnie z nowym programem terapeutycznym 5 lat... czyli mniej więcej 220 000 PLN/pacjent. To koszta samego leku, nie liczę hospitalizacji, Solu, wizyt kontrolnych etc...
Terapia ILADS... Nawet niech leki wraz z suplementami kosztują 1 500 PLN miesięcznie. Do tego przyjmijmy, ze pacjent jest przez 6 miesięcy w roku na wlewach, których koszt ambulatoryjnie oceńmy na 1 000 PLN miesięcznie (zawyżone warszawskie ceny komercyjnych wlewów). Terapia dla porównania niech trwa 5 lat.. Daje to łącznie sumę 110 000 PLN na pacjenta w ciągu 5 lat kuracji. Dodajmy do tego tylko 50% refundacje, czyli pacjent płaci polowe i druga polowe płatnik. Zatem koszta dla państwa to tylko 55 000 PLN na 5 lat terapii!!! I to przy zawyżonych kosztach miesięcznej terapii ILADS... Nawet niech jednemu pacjentowi zrobią 10 testów WB żeby go zdiagnozować i tak będzie taniej dla państwa..
Niestety z doświadczenia zawodowego wiem, ze potrzeba silnego lobby, aby zmienić zalecenia terapeutyczne, programy lekowe... NFZ jest niestety oporny na zmiany i ma kiepskich analityków farmaekonomicznych, bo nawet ja, po studiach humanistycznych potrafię im wyliczyć oszczędności...
Ale na szczęście widzę możliwości zmiany z kilka lat... Potrzeba tylko silnego lobby pacjenckiego w formie stowarzyszeń i wyleczonych pacjentów z diagnoza SM lub SLA... i procesów dla klinik, które zmarnowały zdrowie swoich podopiecznych kiepska diagnostyka
Ile z Was było na interferonach? Roczny średni koszt to 13 000 USD ( ok 45 000 PLN) na pacjenta, płacone w 100% przez płatnika... terapia min 2 lata, zgodnie z nowym programem terapeutycznym 5 lat... czyli mniej więcej 220 000 PLN/pacjent. To koszta samego leku, nie liczę hospitalizacji, Solu, wizyt kontrolnych etc...
Terapia ILADS... Nawet niech leki wraz z suplementami kosztują 1 500 PLN miesięcznie. Do tego przyjmijmy, ze pacjent jest przez 6 miesięcy w roku na wlewach, których koszt ambulatoryjnie oceńmy na 1 000 PLN miesięcznie (zawyżone warszawskie ceny komercyjnych wlewów). Terapia dla porównania niech trwa 5 lat.. Daje to łącznie sumę 110 000 PLN na pacjenta w ciągu 5 lat kuracji. Dodajmy do tego tylko 50% refundacje, czyli pacjent płaci polowe i druga polowe płatnik. Zatem koszta dla państwa to tylko 55 000 PLN na 5 lat terapii!!! I to przy zawyżonych kosztach miesięcznej terapii ILADS... Nawet niech jednemu pacjentowi zrobią 10 testów WB żeby go zdiagnozować i tak będzie taniej dla państwa..
Niestety z doświadczenia zawodowego wiem, ze potrzeba silnego lobby, aby zmienić zalecenia terapeutyczne, programy lekowe... NFZ jest niestety oporny na zmiany i ma kiepskich analityków farmaekonomicznych, bo nawet ja, po studiach humanistycznych potrafię im wyliczyć oszczędności...
Ale na szczęście widzę możliwości zmiany z kilka lat... Potrzeba tylko silnego lobby pacjenckiego w formie stowarzyszeń i wyleczonych pacjentów z diagnoza SM lub SLA... i procesów dla klinik, które zmarnowały zdrowie swoich podopiecznych kiepska diagnostyka
brumm pisze:Przeczytałam cały watek i jestem przerażona stanem diagnostyki BB... Wykonują rutynowo ELISE bo WB drogi... Nawet jeśli wyjdzie dodatni, to refundują leczenie BB średnio 4 tygodnie, czy to ambulatoryjne czy tez szpitalne. Terapia ILADS za droga.. Naprawdę za droga?
Ile z Was było na interferonach? Roczny średni koszt to 13 000 USD ( ok 45 000 PLN) na pacjenta, płacone w 100% przez płatnika... terapia min 2 lata, zgodnie z nowym programem terapeutycznym 5 lat... czyli mniej więcej 220 000 PLN/pacjent. To koszta samego leku, nie liczę hospitalizacji, Solu, wizyt kontrolnych etc...
Terapia ILADS... Nawet niech leki wraz z suplementami kosztują 1 500 PLN miesięcznie. Do tego przyjmijmy, ze pacjent jest przez 6 miesięcy w roku na wlewach, których koszt ambulatoryjnie oceńmy na 1 000 PLN miesięcznie (zawyżone warszawskie ceny komercyjnych wlewów). Terapia dla porównania niech trwa 5 lat.. Daje to łącznie sumę 110 000 PLN na pacjenta w ciągu 5 lat kuracji. Dodajmy do tego tylko 50% refundacje, czyli pacjent płaci polowe i druga polowe płatnik. Zatem koszta dla państwa to tylko 55 000 PLN na 5 lat terapii!!! I to przy zawyżonych kosztach miesięcznej terapii ILADS... Nawet niech jednemu pacjentowi zrobią 10 testów WB żeby go zdiagnozować i tak będzie taniej dla państwa..
Niestety z doświadczenia zawodowego wiem, ze potrzeba silnego lobby, aby zmienić zalecenia terapeutyczne, programy lekowe... NFZ jest niestety oporny na zmiany i ma kiepskich analityków farmaekonomicznych, bo nawet ja, po studiach humanistycznych potrafię im wyliczyć oszczędności...
Ale na szczęście widzę możliwości zmiany z kilka lat... Potrzeba tylko silnego lobby pacjenckiego w formie stowarzyszeń i wyleczonych pacjentów z diagnoza SM lub SLA... i procesów dla klinik, które zmarnowały zdrowie swoich podopiecznych kiepska diagnostyka
Mnie się nie chciało tego liczyć, ale to tak wychodzi. Koszt leczenia ILADSem (antybiotyki, suplementy diety, środki przeciwgrzybicze, probiotyki, napary ok 500-600 zł, lekarz 130-200 zł, badania krwi - 50-100 zł pluś do tego zioła, sok noni i inne - powiedzmy ok 500 zł) to wychodzi tak jak napisałaś. Interferon podobno 2200 (dane ze strony Stowarzyszania chorych na SM) do tego badania kontrolne co miesiąc w szpitalu (nie potrafię oszacować), leczenie rzutów itd. Taniej jest leczyć boreliozę, ale niestety ją da sie także wyleczyć ziołami. Wraz ze wzrostem zainteresowania boreliozy wyłaniają się 2 nurty - zioła i antybiotyki. Proste, że leczenie ziołami w dłuższej perspektywie będzie tańsze. Tak samo jest z marihuaną. Mogłaby zdziałać cuda dla chorych na różne SMy, na bóle, spastyki, zawroty głowy. ale na tym koncern nie zarobi, takie życie. Więc wolą leczyć nieuleczalną chorobę, bo to więcej kasiory
Nawet terapia antybiotykowa ILADS jest lepsza od ziół, bo na niej też mogą zarobić koncerny. Koszt badań - kurde, nawet ci często nie powiedzą w szpitalu (w ilu w 95%?) żebyś zrobił na własna rękę WB, a mogą zrobić czego przykładem jest zozo i komplet badań jaki Jej zrobili w szpitalu. Czyli można? Można!Kulka pisze:Mnie się nie chciało tego liczyć, ale to tak wychodzi. Koszt leczenia ILADSem (antybiotyki, suplementy diety, środki przeciwgrzybicze, probiotyki, napary ok 500-600 zł, lekarz 130-200 zł, badania krwi - 50-100 zł pluś do tego zioła, sok noni i inne - powiedzmy ok 500 zł) to wychodzi tak jak napisałaś. Interferon podobno 2200 (dane ze strony Stowarzyszania chorych na SM) do tego badania kontrolne co miesiąc w szpitalu (nie potrafię oszacować), leczenie rzutów itd. Taniej jest leczyć boreliozę, ale niestety ją da sie także wyleczyć ziołami. Wraz ze wzrostem zainteresowania boreliozy wyłaniają się 2 nurty - zioła i antybiotyki. Proste, że leczenie ziołami w dłuższej perspektywie będzie tańsze. Tak samo jest z marihuaną. Mogłaby zdziałać cuda dla chorych na różne SMy, na bóle, spastyki, zawroty głowy. ale na tym koncern nie zarobi, takie życie. Więc wolą leczyć nieuleczalną chorobę, bo to więcej kasiory
w terapii BB to nie jest kwestia zarobku firm farmaceutycznych, bo nie ma leku scisle na BB. Ilości roznych leków wykorzystwane w terapii ilads nie sa istotne w sprzedazy danych produktow dla koncernow farmaceutycznych ( sa stosowane w wielu innych bardziej popularnych chorobach)... Poza tym polski rynek nie jest istotny w obrotach międzynarodowych koncernów...
Stad m.in brak lobby ze strony producentów... jedyna nadzieja w pacjentach, takich jak my, wyleczeni z sm Bo przecież to wyleczenie to tylko kwestia czasu!Ja tez w szpitalu na neurologii tez miałam pelna diagnostykę na wstępie, zgodna z procedurami... Przy porażeniu nerwu 6, zrobili mi tomograf z kontrastem, rtg płuc,badania od katem pznw, Dopplera naczyń szyjnych, niskopolowy rezonans, bo normalnego nie mogli, punkcje,prążki, elise z surowicy i pmr. Bez wyników badan serologicznych, przy wypisie dostałam podejrzenie demielinizacji ( na podstawie rezonansu) i skierowanie do poradni zakaźnej z informacja od neurolog, ze ona nie wie co mi jest, nie może postawić diagnozy czy to sm czy bb...
jednak zakaźnicy byli już pewni, ze to SM wraz z BB, robiąc jedynie wb z surowicy, który był dodatni Co więcej usłyszałam, ze muszą mnie przeleczyc 3 tyg w szpitalu, bo neurolodzy nie będą chcieli mnie leczyć na sm z pozytywnymi testami na bb 
tak wiec 1:1 dla lekarzy
Kulka pisze:Trzeba przyznać, że sporo tych badań. Tu zdali test na 4+. A demielinizacja to od bb czy smu?:D
Tutaj tez opinie podzielone:
w neurologicznym (specjalizacja udarowa): nic nie wiedzą, ale mam iść do poradni zakaźnej to mi wyleczą bb i do poradni SMu, to mnie do programu wrzuca
full serwis...poradnia zakaźna: "w boreliozie tez występują zmiany..." dostałam skierowanie do zakaźnego z podejrzeniem neuroboreliozy!.
szpital zakaźny bez wykonania dodatkowych badań: "zmiany są od SMu"
w związku z czym chcieli mnie wyrzucić po 14 dniach, ja jednak uparłam się na 21, naciągając nfz na wydatki i szczerze mówiąc zwątpiłam... mimo, ze przeczytałam prace prof Zajkowskiej, która jasno pisze (mimo, ze jest zakaźnikiem EDSA), ze najważniejsze jest rozpoznanie kliniczne (miałam ten rumień x lat temu), a dopiero potem serologia (WB w klasie IGM dodatni z surowicy), ale jednak opinia lekarzy ze szpitala zakaźnego, którzy zawsze byli dla mnie autorytetami, sprawiła ze zwątpiłam... Dopiero wasze historie napawają mnie optymizmem... Oczywiście gdzieś w tle tli się obawa co do fałszywie dodatnich wyników spowodowanych reakcja krzyżową np na chorobę autoimmunologiczna jaka jest SM, ale głupotą byłoby zrezygnować z walki na samym początku! Nigdy nie brałam sterydów, interferonów (raz spróbowałam ludzkiego interferonu, który serwowałam mojemu kotu gdy był poważnie chory, żeby zobaczyć jak smakuje
), do tego mam grupę krwi 0rh-, czyli b. silny układ immunologiczny (może dlatego nie miałam przez 10 lat druzgoczących objawów??) Dlatego po cichu mam nadzieje, ze nie będzie tak źle w moim leczeniem ILADS... Poczekam do września, do operacji i dołączam do Was Hmm trochę przykra sprawa..
Ciekawe jak wyglądają statystyki jeżeli chodzi o częstotliwość występowania chorób demielinizacyjnych u ludzi i jak się mają do tego statystyki tych osób, którym wmawia się, że zapadli na dwie, bb i sm. Generalnie mózg mi się lasuje jak się zastanawiam nad taką skrajną głupotą. A to poniedziałek rano
Ciekawi mnie jeszcze jedna sprawa, ale to dziś mi wyjaśni prawnik, jak wygląda temat z podawaniem nazwisk lekarzy. Skoro jest pan X, który wmawia chorym na bb aby nie szukali boreliozy bo on wie, że te osoby mają sm nie jest łamaniem praw pacjenta?
Lekarz odwala fuszerkę a ja muszę to tolerować..tak więc chciałabym podać jego nazwisko aby każdy kolejny miał możliwość wygooglowania po nazwisku o trafienia powiedzmy na forum y.
Ciekawe jak wyglądają statystyki jeżeli chodzi o częstotliwość występowania chorób demielinizacyjnych u ludzi i jak się mają do tego statystyki tych osób, którym wmawia się, że zapadli na dwie, bb i sm. Generalnie mózg mi się lasuje jak się zastanawiam nad taką skrajną głupotą. A to poniedziałek rano
Ciekawi mnie jeszcze jedna sprawa, ale to dziś mi wyjaśni prawnik, jak wygląda temat z podawaniem nazwisk lekarzy. Skoro jest pan X, który wmawia chorym na bb aby nie szukali boreliozy bo on wie, że te osoby mają sm nie jest łamaniem praw pacjenta?
Lekarz odwala fuszerkę a ja muszę to tolerować..tak więc chciałabym podać jego nazwisko aby każdy kolejny miał możliwość wygooglowania po nazwisku o trafienia powiedzmy na forum y.
-
szylkretowa
- Posty: 1425
- Rejestracja: 2008-10-17, 12:04
- Lokalizacja: wlkp
Kulka pisze:Hmm trochę przykra sprawa..
Ciekawe jak wyglądają statystyki jeżeli chodzi o częstotliwość występowania chorób demielinizacyjnych u ludzi i jak się mają do tego statystyki tych osób, którym wmawia się, że zapadli na dwie, bb i sm. Generalnie mózg mi się lasuje jak się zastanawiam nad taką skrajną głupotą. A to poniedziałek rano
a jest gdzies napisane że nie można mieć tych dwóch świństw na raz?
może jest tak że przewlekłe zakażenie wirusami (borelia, chlamydia itp.) jest przyczyną sm.
Wróć do „Bez diagnozy lecz z objawami”
Kto jest online
Użytkownicy przeglądający to forum: Obecnie na forum nie ma żadnego zarejestrowanego użytkownika i 202 gości