SM czy borelioza

[tipi]

Mam już pielęgniarkę od jutra! Czy ktoś brał biotaksron we wlewach 4g 4 dni w tygodniu od początku? Zastanawiam się czy to jest za duża dawka jak na pierwszy wlew?

[Karusiap]

tipi, nie spotkałam się z dawkami 2x4g biotraksonu
M brał 2x2g Biotraksonu, potem tańszego zamiennika (Tartriakson). Najpierw zaczynał od 1x2g. Ale takie stopniowe podejście nie jest chyba wymagane.

[Tomo81]

tipi, nie spotkałam się z dawkami 2x4g biotraksonu
M brał 2x2g Biotraksonu, potem tańszego zamiennika (Tartriakson). Najpierw zaczynał od 1x2g. Ale takie stopniowe podejście nie jest chyba wymagane.

Tutaj prawdopodobnie nie chodzi o 2x4g tylko o 1x4g. Ja brałem 1x4g i rewelacji nie było w zadną stronę. Poprawy nie było, ale też mnie nie zabiło. 1x4g bylo wygodniejsze niż 2x2g, bo jedna kroplowka dziennie mniej...

[keyara]

Kulka, roztwór biotraksonu można też podać jednorazowo go żyly w strzykawce. Może keyara, miała to ma myśli, pisząc wlew. Takie podanie, przy długotrwałej terapi jest ryzykowne, gdyż może prowadzić do zapalenia żył. Dlatego biotrakson lepiej podawać mocno rozcieńczony (250-500 ml) w kroplówkach schodzących nawet ponad godzinę.

Trochę zamilklam ostatnio ale tak to mialam na myśli -ja co prawda miałam wlewy 250ml bezpośrednio do żyły początkowo przez wenflon ,a po 5 tyg i braku miejsc z całymi żyłami - bez wenflonu .Czas podania ok 6-10 min.W przychodni był zawsze lekarz -w razie klopotow -ale nie było problemow.Jedynie mój stan fizyczny poleciał na łeb... i trwa do dziś.

I tu właśnie przypomniało mi się ,że moja przygoda z BB miała 6 czerwca pierwszą rocznicę.
Tak na prawdę ledwo się trzymam pozytywnego myślenia i jest coraz trudniej.
Zresztą zaczęłam remont łazienki u rodziców i wytyczne ,które muszę zachować nie poprawiają mi nastroju (swobodne miejsce dla wózka) .Zaczynam wierzyć ,że będzie potrzebny.

Dlatego fajnie przeczytać linki brumm
Mam nadzieję ,że jeszcze trochę dam radę .

[homag]

Zaczynam wierzyć ,że będzie potrzebny.

Aniu, wózek na pewno jest potrzebny wielu chorym, ale Tobie nie będzie.
Jesteś porządnie " zakrętkowana " i stąd tak to opornie oraz koszmarnie idzie do przodu.

[Karusiap]

keyara, przepraszam, nie pamiętam dokąłdnie Twoich wyników i diagnoz... ale biorąc tylko i wyłącznie to co napisałaś w ostatnim poście mysle tak jak homag - krętki siedzą w Tobie i nie pomagają optymistycznie myśleć. Ja coraz bardziej wierze w moją i M diagnozę, a to dlatego własnie, że to BB powoduje spadek nastroju, depresje, różnego rodzaju zaburzenia natury psychicznej a nie SM. Ja od kilku lat mam ciągle jazdy, deprecha mnie dopada, jakieś manie, byłam na lekach, różnie bylo i pomagały i nie.
keyara, czym się teraz leczysz? Jeśli nie biotrakson, to są i inne leki, zioła. Mąż też po 2 mies. biotraksonu nie mial już miejsca na kłócie a i woreczek się zakamienił, teraz łyka Cedax (antybiotyk z tej samej grupy co biotrakson, tyle że gorzej penetruje barierę krew/mózg). Ale wspomaga się ziołami.
U mnie ostatnio odkryto problemy z sercem. Myśle, że to BB znów namieszała. Ale dziś czuje się dużo lepiej, choć jeszcze wczoraj pisałam że jest źle. Czekam z ustęsknieniem na te lepsze dni i nadganiam te które przewegetowała. Wierze, że masz dziś gorszy dzień po prostu, ale pamiętaj że to minie. Nie trać wiary, jest mnóstwo ludzi którzy BB wyleczyli. Chyba większość lekarzy ILADS w PL to chorz lub byli chorzy na BB. A chociażbyśmy mieli tylko zaleczyć to paskudztwo, to też wiele!
Trzymaj się i nie poddawaj!

[brumm]

Zaczynam wierzyć ,że będzie potrzebny.

Dlatego fajnie przeczytać linki brumm
Mam nadzieję ,że jeszcze trochę dam radę .

Głowa do góry! Ten Pan http://lookingatlyme.blogspot.com/2012/ ... e-lou.html miał diagnozę ALS, czyli po polsku stwardnienie zanikowe boczne. Jak wiemy, to SM do potęgi n-tej. Po długiej, agresywnej terapii antybiotykowej, jak widzisz wózka nie potrzebuje, co więcej, jest zdrowy!

Spróbuję poszukać więcej historii na anglojęzycznych stronach. Oni maja więcej lat doświadczenia w terapii i internet jest u nich bardziej popularnym medium.
Niestety mój nimiecki umarł śmiercią naturalna, wiec w tym języku nie odszukam informacji, ale sadze, ze za nasza zachodnia granica tez będzie sporo wyleczonych sm-ów. W końcu Niemcy maja własna, skuteczną, opartą na ILADS metodę leczenia bb.

[keyara]

Karusiap, w skrócie 6lat z SM ,3 lata interferonów,stent i tony sterydów zaprawione intuicją ,że jednak to nie to ,a myśle ,ze interferon najwięcej zaszkodził.

W tej chwili mam tylko duomox i biseptol plus puls tyni.Dr.W zapowiedział mi kolejny rzut biotraksonu -pewnie na następnej wizycie.Oi dziwo moja wątroba i reszta dobrze to znosi. Żyły nieco gorzej -ale pielęgniarki mam super.

Karusiap, homag, brumm, dzięki Wam
czasami mam ochotę przeprosić się z neurologiem jak kolejne dni spędzam w domu ,sama z kotem i psem ,a potem myślę ,że co jak co ,ale taki mały badziew nie ma prawa mnie pokonać ....

[Karusiap]

W tej chwili mam tylko duomox i biseptol plus puls tyni.Dr.W zapowiedział mi kolejny rzut biotraksonu -pewnie na następnej wizycie.Oi dziwo moja wątroba i reszta dobrze to znosi. Żyły nieco gorzej -ale pielęgniarki mam super.

Przy następnym podejściu do Biotraksonu spróbuj go bardziej rozcieńczać i brać powoli. Przy szybkich wlewach, z malym rozcieńczeniem, zwiększa się ryzyko zapalenia żył. Moj M brał kroplówki zimą, trudno bylo u niego znaleść żyły. Teraz myśle, że może trzeba było się pokusić o dojście centralne ...

czasami mam ochotę przeprosić się z neurologiem jak kolejne dni spędzam w domu ,sama z kotem i psem ,a potem myślę ,że co jak co ,ale taki mały badziew nie ma prawa mnie pokonać ....

Kochana, jak ja Ci tego psio-kociego towarzystwa zazdroszcze! Okłady z ciepłego zwierza najlepsze na bóle stawow - sprawdzone przeze mnie i mój osobisty rudy termofor
I masz racje - małe robactwo nas nie pokona!

[Mikolajyou]

Cześć

jestem tu nowy i staram się to wszystko ogarnąć min to że jest to forum SM jak sama nazwa wskazuje a widzę że wszędzie tu Borelioza Borelioza, moja historia jest opisana w tym linku:

http://stwardnieniesmrozsiane.ok1.pl/vi ... php?t=3240

proszę o opinię bo jak to mówią 2 głowy to nie jedna. Nie wiem z czego to wynika- ale chyba dlatego że wiadomość o tym spadła na mnie jak grom z jasnego nieba.
Jak widzicie czytam forum wieczorami -nocą bo wtedy
"upiory-myśli "wychodzą spod łózka i zaczynają mnie męczyć.

pozdrawiam

[keyara]

Mikolajyou, tak jak kochane ludziki napisały odpowiedzi pod twoją historią -lecz odkleszczowe.
Dr.W mowi ,że do pozytywnych wyników laboratoryjnych objawy kliniczne muszą iść w parze.Czasem jeśli wyniki testów sa na pograniczu ,a objawy kliniczne jednoznaczne -rownież prowadzi próbną antybiotykoterapię i powtarza test.
Leczenie boreliozy nie pogorszy twojego stanu neurologicznego jeśli chodzi o SM -niestety w drugą strone tak

[Kulka]

Karusiap, w skrócie 6lat z SM ,3 lata interferonów,stent i tony sterydów zaprawione intuicją ,że jednak to nie to ,a myśle ,ze interferon najwięcej zaszkodził.

Czy jest jakaś wytyczna dla osób przyjmujących interferon, że nie może być przy tym stwierdzonej boreliozy? Czyli czy w jakiś sposób borelioza potwierdzona badaniem laboratoryjnym nie powinna wykluczyć chorego z programu leczenia interferonem?

[keyara]

Kulka, oczywiscie kasyfikacja bazuje na postawionej diagnozie -oczywiście test na BB jest robiony -tyle ,że zazwyczaj jak już podają steryd i to test Elisa -który jak wiemy jest malo wiarygodny.Temat rzeka - nikt nie zrobi prowokacji antybiotykiem ,bo po co / jak wg neurologów BB nie ma wplywu na SM. Jesteśmy zdani na siebie i tyle

[Kulka]

Nie, nie o to mi chodziło
Powiedzmy, że pani x ma postawioną diagnozę SM, otrzymuje interferon. Po roku okazuje się, że pani x ma boreliozę (wg neurologów także sm, hehe) czy nowe okoliczności wykrycia boreliozy nie skreślają jej z listy osób przyjmujących interferon? Kwalifikując ją do programu nie wiedzieli, ze ma bb, bo testy wyszły negatywne, ale po roku okazały sie być pozytywne (nie, że dostała świeżej boreliozy, tylko np wykonała ta pani czulsze testy).

A nawet dokładniej: czy neurolog nie powinien jej wykreślić z programu? Czy to nie jest jego obowiązek?

[keyara]

Nad tym się nie zastanawialam ,ale myślę ,że skoro neurolodzy nie uznają BB za przyczynę objawów podobnych do SM to jej stwierdzenie nie ma wpływu na decyzję o leczeniu lub jego przerwaniu.
Trzeba by przejrzeć dokladnie zasady przyznania leczenia.