SM czy borelioza

[Kulka]

Kulka, tak naprawdę refundacja zajmuje sie NFZ, wiec do nich powinnaś skierować pismo. Jeśli chce Ci sie działać powinnaś wysłać, to co odpowiedziało Ci ministerstwo, do NFZtu z pytaniem dlaczego nie dostajesz zniżki na leki Z wypowiedzi ministerstwa wynika, ze leki stosowane w terapii ilads są refundowane. Pani z ministerstwa radzi Ci, ze jeśli nie masz kasy na leki zgłoś się do pomocy społecznej...

No widzisz mądra kobieto :* Dziękuję, zatem napiszę do NFZtu, ja mam czas, lubię pisać, a że oni muszą odpowiedzieć

No właśnie chodzi mi o to, że chcę aby mi powiedzieli, dlaczego płacę składki zdrowotne, skoro nawet w przychodni mogą nam odmówić pielęgniarki do zastrzyków z biootaxonu (czy jakoś tak) Terapia ILADSem kosztuje nas około tysiaka miesięcznie, a zaraz badania na WB robię ja... z moimi objawami nie czuję się pewnie i jak koszta się podwoją, to może być kiepawo.

Nie pisze z założenia, że chcę konkretną odpowiedź, tak chcę zobaczyć co mi odpiszą a jak coś się uda na tym ugrać dla osób z bb to genialnie!

[brumm]

oj byloby cudnie, ale watpie aby jeden mail cos zmienil. Sadze, ze nfz odpizsze Ci zapewne, ze Twoj lekarz nie ma podpisanej z nimi umowy, zatem nie moze Cie leczyc z refundacja

pytalas Waszej lekarki dlaczego nie ma recept z refundacja?

[Kulka]

Nie, nie pytałam, przeczytałam jakąś ustawę w gabinecie i nie wnikałam, szkoda mi było na to czasu, ale zapytam i doczytam w czwartek na wizycie.
Ja nie napiszę tylko do NFZtu, jak już wyniucham czy jest co ruszać temat to zaprogramuję jakiś formularz do słania petycji online i wtedy będziemy myśleć, gdzie by wysyłać jeszcze.

[brumm]

btw kolejny znajomy blisko 30, ma podejrzenie SM paraliż, zmiany w mri). Oczywiście nie robili mu testów na bb, tylko podali z marszu sterydy.
Ostatnimi czasy SM staje się bardzo powszechną chorobą

[Kulka]

Ja dziś rozmawiałam z dziewczyną, która ma podejrzenie SM przy pozytywnym WB w IgM z krwi a z objawów boreliozy powiedziała, że ma multum. Mroziło mnie to co mówiła, że żaden lekarz nawet sie nie pochylił przez chwilę nad Jej objawami i wynikami. Świetna kobieta, wiem, że teraz już będzie chociaż nakierowana na to co ma robić. Wyposażyłam ją w FaQi które propaguję na forum

[brumm]

Ja dziś rozmawiałam z dziewczyną, która ma podejrzenie SM przy pozytywnym WB w IgM z krwi a z objawów boreliozy powiedziała, że ma multum. Mroziło mnie to co mówiła, że żaden lekarz nawet sie nie pochylił przez chwilę nad Jej objawami i wynikami. Świetna kobieta, wiem, że teraz już będzie chociaż nakierowana na to co ma robić. Wyposażyłam ją w FaQi które propaguję na forum

to tak jak ja mam dodatnie WB w klasie igm z surowicy, miałam rumień i mam podejrzenie sm (brak diagnozy bo nie byłam w poradni sm) i diagnozę boreliozy z zakaźnego full serwis

[Kulka]

Wiem, poprosiłam Ją o przeczytanie Twoich postów, bo specjalnie wyszukałam, kto to ostatnio miał takie wyniki i Ty byłaś pierwsza w moich postach

[brumm]

ale chyba wtbiore sie po diagnoze sm, bo chce miec rezonans na nfz

[Kulka]

Jak mi niedajbuk wyjdzie coś w WB, to też idę do poradni SMu chyba ;D

[Karusiap]

M zrobiła właśnie MRI porównawczy po pół roku leczenia wg. ILADS (antyb., zioła), i nie ma nowych zmian ani zmian aktywnych. Chyba więc dobrą drogą idziemy.

Kulka, w PL obowiązują jakieś wytyczne leczenia BB, zakaźniczka mi je chciała pokazywać gdy byłam na pierwszej wizycie w ramach NFZ. Chyba słyszałam nazwisko Fisiak lub Flisiak, teraz już sobie nie przypomne, ale wszystko do wyguglania. Piszę na szybko.
Jeśli chcesz tym tematem zainteresować wlaściwe osoby, to proponowałabym też uderzyć do jakiegoś sesnownaego posla, przez jego biuro poselskie, najlepiej takiego który siedzi w komisji zdrowia czy coś podobnego. Minister jest już dalej, on wykonuje ustawy, to Sejm je głosuje, zatwierdza. Poza tym, nawet jeśli ustawa czegoś nie precyzuje, to poseł może wystąpić z zapytaniem poselskim, które jest zupełnie inaczej traktowane niż e-mail do jakiegoś wirtualnego człowieka.
Ale mówię, ja piszę na gorąco, nieżywa dziś jestem, upał mnie dobija - też tak macie?


Edit:
Znalazłam coś takiego: http://www.choroby-zakazne.pl/uploads/pdf/borelioza.pdf
Nie wiem czy obowiązujące, ale na pewno przerażające

[Kulka]

Karusiap, tak chcę się zainteresować na poważnie, tak więc jestem Wam wdzięczna za wszelkie rady, nie wszystko wiem, wielu rzeczy muszę się nauczyć, jak każdy. Musze to przemyśleć, też pisałam im to na gorąco, pewnie coś mi podniosło ciśnienie i napisałam
Prawnik polecił mi pisanie listów papierowych, ale na to chyba nie mam siły.
Pisałam do Ruchu Palikota (ponieważ są najbliżej mnie politycznie i najmniej mnie odrażają).

Bardzo cieszę się, z pozytywnego wyniku rezonansu, trzeba czekać, aż się cofnie Bo się cofnie

[homag]

nie ma nowych zmian ani zmian aktywnych. Chyba więc dobrą drogą idziemy.

To mnie cieszy Karusiap. A co do drogi, to wiesz, że innej nie ma. Gdyby jeszcze ta obecna nie była tak wyboista...
Upał to koszmar podczas leczenia..

Kulka, podpisuję się pod Twoim pomysłem drążenia tematu refundacji leczenia Bb, choć NFZ i Min. Zdr. zasłonią się pięknie ustawami i rozporządzeniami.
To dobry pomysł z szukaniem pomocy u posłów. A może Rzecznik Praw Obywatelskich.?

NFZ jak najbardziej refunduje leczenie Bb, ale tylko przez okres 4 tygodni. Dlatego lekarze ILADS piszą nam recepty na 100% , bo nasze leczenie trwa o wiele dłużej i chcąc nie mieć problemów z Funduszem, są zmuszeni do takiego postępowania.

[Karusiap]

Kulka, tu jest skład komisji ds. zdrowia w Sejmie: http://sejm.gov.pl/Sejm7.nsf/agent.xsp? ... KodKom=ZDR
I chyba nie ma się co kierować ugrupowaniem politycznym, ale tym jakim kto jest człowiekiem - przynajmniej oczywiście z tej kwestii, czyli zainteresowania rządzących sprawą braku mozliwości wyboru leczenia BB (ILADS czy IDSA). Tak sobie jeszcze myśle, a co w tej sprawie robi Stowarzyszenie? Nie czepiam się, pytam, bo nie wiem. Może trzebaby jeszcze uderzyć do Stowarzyszenia chorych na BB, moze oni coś już zrobili, mają jakiś wytarty szlak?
Z pisaniem listów na papierze - potwierdzam. Mają nieporównywalnie większą siłę. W PL ciągle nie ma systemu elektronciznego obiegu dokumentów. Ludzie nie dysponują podpisem elektronicznym. Więc e-mail wysłany na skrzynkę sekretariatu jest często traktowany po prostu informacyjnie.

[renia1286]

Jeśli chcesz tym tematem zainteresować wlaściwe osoby, to proponowałabym też uderzyć do jakiegoś sesnownaego posla, przez jego biuro poselskie,

Przypomniałam sobie, że jest na forum Pani, która ma SM, jej mąż jest politykiem pisała, że mogą pomóc jeśli zajdzie taka potrzeba.
Może ktoś skojarzy?

[Kulka]

To dobry pomysł z szukaniem pomocy u posłów. A może Rzecznik Praw Obywatelskich.?

Pisałam przez formularz, zero odzewu. Właśnie w związku z brakiem odzewu mój prawnik polecił mi pisanie listów papierowych. Ale ja jestem dzieckiem internetu, poczta mnie boli.

Co do polityków, ja podeszłam w ten sposób, że w Ruchu są ludzie a nie politycy, przynajmniej jeszcze, działają w kilku społecznych sprawach dość głośno, min legalizacja marihuany chociażby do celów medycznych, więc to był mój punkt zaczepienia, że coś ruszają dla chorych i to nie są wygodne tematy.

Sama jakiś czas byłam w Partii Kobiet, ale Panie wolały gadać niż działać, więc mi się odechciało.

Napisałam do uwagi, zero odzewu, pomyślałam o napisaniu do Miecugowa, bo jak wiemy ma/miał raka, więc teoretycznie powinien mieć nieco więcej sumienia, może wyślę dziś email do Niego.

Stowarzyszenie, no właśnie, też nie wiem nic na temat ich działalności, ale nie widać jakiś bojów, chociaż nie piszę, że nic nie robią bo w to nie wierzę.

Moim atutem jest to (nie obrażając nikogo i nie ujmując nikomu), że jestem zdrowa, mam teoretycznie dużo więcej siły niż osoby z bb, zwłaszcza te już przygniecione chorobą. Mam też chyba ADHD i mam motywację, bo chcę pomóc najbliższej mi osobie, zwyczajnie chciałabym, aby On zrobił dla mnie to samo, gdybym to ja była chora.

Wszelkie pomysły są dla mnie cenne, jak cześć wie, jestem programistą, więc mogę zrobić stronę, formularz, portal, forum i wszystko co w komunikacji jest niezbędne, ale nie znam się na przepisach medycznych a lekarze działają na mnie alergicznie. Może Wam zechce się coś ze mną ruszyć, jeżeli nie, ok, nie obrażę się