SM czy borelioza

Niezdiagnozowani

Moderator: Beata:)

gotye
Posty: 75
Rejestracja: 2011-09-15, 14:06
Lokalizacja: Polska

Postautor: gotye » 2012-07-05, 15:09

Własnie nie mam ustalonego terminu. Jak leżałam na neurologii (listopad 2011) to powiedziała mi lekarka, że jeśli objawy będą się utrzymywać/nastąpi pogorszenie (i nastąpiło) to żebym przyjechała do niej to mnie wkręci na oddział na badania. Ale to było przed wynikami bb i koinfekcji. I teraz nie wiem czy mam iść do neuro i powiedzieć, że jest gorzej. No bo niby mam diagnozę bb i nie wiem czy mnie w ogóle weźmie na oddział (ale chyba powinna; zanik mięśni, niedowład, stale pogarszające się funkcje poznawcze i inne objawy neurologiczne powinny być podstawa do zorbienia badań bez względu czy bb jest czy nie ma; tak mi się przynajmniej wydaje). Albo czy poczekać do wizyty u zakaźnika (mam na początku sierpnia) i jej zapytać czy mam iść. Co Ty byś zrobiła na moim miejscu?
"There is no reason not to follow your heart"

- Steve Jobs -

Aśka
Posty: 1192
Rejestracja: 2009-12-03, 15:06
Lokalizacja: stąd

Postautor: Aśka » 2012-07-05, 15:39

gotye, jeśli objawy bardzo Ci dokuczają gorzej się czujesz to zgłość się do tej neuro. Ja na Twoim miejscu poszłabym do niej.Przecież objawy masz typowo neurologiczne(nie ma znaczenia,że są wywołane bb).
W szpitalu powinni wykonać Ci serię badań,mri.Leczenia bb nie musisz przecież przerywać! Leczenia abx swoją drogą,bierz jej nadal,ale nie zaszkodzi zgłosić się do szpitala na "przegląd" :-)
Pójście do szpitala nie oznacza,że masz godzić się na branie tam sterydów lub interferonów.Po prostu lecz nadal bb,a w szpitalu zrób badania typu mri i inne takie,typowo neurologiczne.
Przyczynę swoich objawów znasz(bb),w szpitalu po prostu sprawdzasz swoje objawy neurologiczne,robisz badania itp.
Moim zdaniem neurolożka powinna bez problemu Cię przyjąć.

gotye
Posty: 75
Rejestracja: 2011-09-15, 14:06
Lokalizacja: Polska

Postautor: gotye » 2012-07-05, 19:46

Dzięki za opinię. Jeszcze pokontempluję nad tym ;) i zadzwonię do neuro i się dopytam czy do niej przyjechać czy nie (bo ona jest w innym mieście; nie chcę iść do innego lekarza, bo u mniej już kilka razy byłam i babka jest całkiem fajna i dosyć mądra).
"There is no reason not to follow your heart"

- Steve Jobs -

homag
Posty: 9019
Rejestracja: 2010-02-10, 17:44
Wiek: 61
Lokalizacja: Podkarpacie

Postautor: homag » 2012-07-06, 09:43

gotye, moje samopoczucie po abaxach jest zbliżone chyba do Twojego. Nie ma hexów, takich " wyrywających z butów " ale osłabienie nóg, połączone z lekkim kuleniem na lewa nogę. Mnie ubyło 15 kg, a do grubasów też nie należałem. Pozbywamy się tkanki tłuszczowej i częściowo też masy mięśniowej. Tak to już jest przy chudnięciu.
Nie każdy herx jest taki sam. Osłabienie nóg, to też herx. Może poczekaj bez nerwów do wizyty w sierpniu. Łykanie abaxów przerywa się wtedy, gdy są reakcje naszego organizmu są koszmarne, ale i tak po uzgodnieniu z lekarzem.

Twoja neurolog, jeżeli położy Cię na oddziale, na pewno poda Ci sterydy, bo uzna Twój stan jako rodzaj rzutu. A to nie jest dobry pomysł. I nie wiem jak zareaguje na fakt, że leczysz Bb. Skontaktuj się z nią jednak i wybadaj jakie ma ewentualnie zamiary co do Ciebie.
Wojtek

gotye
Posty: 75
Rejestracja: 2011-09-15, 14:06
Lokalizacja: Polska

Postautor: gotye » 2012-07-07, 13:07

homag, Moja neuro raczej sterydów mi nie da bo nigdy nie rozmawiałyśmy otwarcie nt. tego czy to może być SM czy nie (aczkolwiek jak przyszły wszystkie wyniki to powiedziała, że to czego się obawiała, czyli SM jest wykluczone). Wypisała mnie i powiedziała, żebym przyszła jak się pogorszy to powtórzy niektóre badania. Abx na razie nie zamierzam odstawiać. Może akurat ten zestaw jest zły. Może Biotraxon byłby lepszy na te objawy neurologiczne? Dowiem się za niecały miesiąc...
"There is no reason not to follow your heart"

- Steve Jobs -

Mikolajyou
Posty: 38
Rejestracja: 2012-06-03, 02:44
Lokalizacja: polska

Postautor: Mikolajyou » 2012-07-09, 14:54

Witam

Ostatni chodzi mi po głowie takie pytanie dotyczące prążków oligoklonalnych a mianowicie ?
Czy jest jakaś różnica w prązkach przy sm/ borelioza/ inne choroby,
ponieważ na wypisie badania często napisane jest prążki obecne i tyle

szukałem w internecie zobaczcie i proszę powiedzcie jakie jest wasze zdanie doświadczenie,
np. strony poniżej świadczą o tym że takowe
różnice są :
1.
http://translate.google.com/translate?h ... om/ief.php

2. a na tej stronie wyczytałem "w jednym badaniu udowodniono, że prążki oligoklonalne
u 14 z 17 przebadanych pacjentów w istocie składały się z przeciwciał skierowanych przeciwko antygenom Chlamydophila."


http://pastylka.pl/choroby/stwardnienie-rozsiane/opis

To proszę powiedzcie mi jak to jest z tymi prążkami oligoklonalnymi,
czy gdzieś da się zrobić ich dokładne badanie,
czemu na wyniku badań nie ma ich ilości, ukierunkowaniu itp itd


Dziękuję pozdrawiam

Mikolajyou
Posty: 38
Rejestracja: 2012-06-03, 02:44
Lokalizacja: polska

Postautor: Mikolajyou » 2012-07-09, 14:59

dosyłam 1 link który źle wkleiłem w poprzednim poście

http://www.antibodypatterns.com/ief.php

kaja23
Posty: 91
Rejestracja: 2011-10-07, 14:54
Lokalizacja: Tarnów

Postautor: kaja23 » 2012-07-10, 17:42

błyski które nękały mnie już kawał czasu, ustąpiły, od tygodnia sie nie pojawiają :23:

Iwona333
Posty: 981
Rejestracja: 2010-05-04, 19:17
Lokalizacja: Wielkopolska

Postautor: Iwona333 » 2012-07-10, 19:06

kaja23, to super cieszę sie razem z Tobą :-)

nati_1978
Posty: 2484
Rejestracja: 2009-03-12, 19:59
Lokalizacja: Chorzów

Postautor: nati_1978 » 2012-07-10, 22:32

Dawno nie pisałam...eh...było super - wszytko szło ku lepszemu...Niestety po dwóch latach leczenia kolejny nowy herx :shock: ...zdretwiała lewa połówka języka,brody do szyi - obecnie dochodzi do oka....Byłam dziś u dr W. i sam był zdziwiony :13: ...mam jeszcze więcej abx no i oczywiście w mega dawkach...Mam nadzieję,że szybko przejdzie....
Nadzieja umiera ostatnia ...

keyara
Posty: 692
Rejestracja: 2009-11-03, 10:06
Lokalizacja: Radlin

Postautor: keyara » 2012-07-10, 23:04

nati_1978, oj :-( nie ,nie Nati to nie są fajne wiadomości . Miałam nadzieję ,że w końcu będziesz miała spokój . Trzymaj się mocno.

Aż się boję spytać -jak dr.W to tłumaczył ?
Miał jakieś wątpliwości ?

Ja jestem po siódmym wlewie.Z chodzeniem bez zmian ;-)
Kupiłam sobie rotor i będę "pedałować" w domu skoro przeszczepów nie moge dowlec na rehabilitację.

(PS. moja znajoma tez była dziś u dr.W)
"...nie piję wody ,bo rybki się w niej piep..ą..." ;-)

"Każdy problem ma rozwiązanie, jeśli rozwiązanie nie istnieje, nie istnieje też problem" Obrazek

nati_1978
Posty: 2484
Rejestracja: 2009-03-12, 19:59
Lokalizacja: Chorzów

Postautor: nati_1978 » 2012-07-11, 07:01

Wiesz dr był zdziwiony - wręcz zaniepokojony...dołożył mi do dwóch abx jeszcze dwa nastepne i vit D.
Nadzieja umiera ostatnia ...

Sylwia_1985
Posty: 29
Rejestracja: 2012-02-19, 17:11
Lokalizacja: Warszawa

Postautor: Sylwia_1985 » 2012-07-11, 09:32

Trzymam kciuki za Ciebie Nati !!! :)

Raphael
Posty: 91
Rejestracja: 2012-04-28, 23:05
Lokalizacja: Kraków

Postautor: Raphael » 2012-07-12, 22:36

Witam, dostałem dzisiaj od doktora instrukcję w celu pobrania krwi i odwirowania z niej osocza do panelu koinfekcji. Problem w tym, że mam to wysłać do Lublina i nie bardzo wiem, gdzie coś takiego można zrobić w Krakowie tzn. odwirować tą krew. Jak wygląda taka przesyłka?

Awatar użytkownika
zosiasamosia
Posty: 5081
Rejestracja: 2011-07-26, 12:28
Lokalizacja: Całkiem fajna ;)

Postautor: zosiasamosia » 2012-07-12, 22:51

Raphael pisze:nie bardzo wiem, gdzie coś takiego można zrobić w Krakowie tzn. odwirować tą krew.


w każdym labie mogą pobrać i odwirować, potem pakujesz i zamawiasz kuriera, który zawiezie do Lublina...............
.........jest coś, co Nas łączy....... :wink:


Wróć do „Bez diagnozy lecz z objawami”

Kto jest online

Użytkownicy przeglądający to forum: Obecnie na forum nie ma żadnego zarejestrowanego użytkownika i 53 gości