Agnes ty chyba najdłużej z nas jesteś bez diagnozy
O takim cyrku na pewno nie czytaliście
Moderator: Beata:)
Cześć Agnieszka 
Tak jak już wcześniej pisałam, ja nie panikuję z powodu paru zmian w rezonansie, tylko z powodu swojego samopoczucia. Boję się tych "prądów" w mózgu, nikt z neurologów nie wie o co mi chodzi jak o tym opowiadam, uczucie jest bardzo nieprzyjemne. Co prawda jeszcze od tego nie umarłam, ale myślę sobie co to będzie za parę lat... Dzisiaj obudziłam się w nocy ze zdrętwiałą lewą ręką, z prawą mrowiejącą, do tego bóle mięśni w prawa ręka i noga. Nie martwią mnie już takie rzeczy, chodzi tylko o mój mózg Nie słyszałam ,żeby ktoś doznawał takiego uczucia jak ja.
Sabri- tak to można ująć. Wiem, że ktoś może powiedzieć ,że wcześniej nie zwracałam uwagi na żyły, ale naprawdę nie były tak widoczne, zwłaszcza na klatce piersiowej, do tego dostałam wysypki jakby pryszczy cała klatka i plecy, czyli mój organizm wie ,że coś jest nie tak. O włosach nie wspomnę- lecą garściami.
Jeżeli chodzi o badania krwi- jestem przebadana naprawdę porządnie, wszystkie witaminy, 6 tygodniowy cholesterol, cukier, ciśnienie, wszystko w normie. Jeden z neurologów podejrzewał zmiany naczyniowe, ale się nie potwierdziły. Niedobór aktywnej wit b12 (podstawową mam w normie), wit d3 , parę zmian w mózgu i te moje "prądy" to wszytko na czym można się oprzeć.
Sabri- tak to chyba można określić. Wiem, że ktoś może powiedzieć że wcześniej nie zwracałam uwagi na żyły, ale przysięgam że nie były tak widoczne, zwłaszcza na klatce piersiowej. Poza tym w międzyczasie wysypało mnie -cała klatka i plecy, także mój organizm wie że coś jest nie tak. O włosach nie wspomnę, lecą garściami.
Tak jak już wcześniej pisałam, ja nie panikuję z powodu paru zmian w rezonansie, tylko z powodu swojego samopoczucia. Boję się tych "prądów" w mózgu, nikt z neurologów nie wie o co mi chodzi jak o tym opowiadam, uczucie jest bardzo nieprzyjemne. Co prawda jeszcze od tego nie umarłam, ale myślę sobie co to będzie za parę lat... Dzisiaj obudziłam się w nocy ze zdrętwiałą lewą ręką, z prawą mrowiejącą, do tego bóle mięśni w prawa ręka i noga. Nie martwią mnie już takie rzeczy, chodzi tylko o mój mózg Nie słyszałam ,żeby ktoś doznawał takiego uczucia jak ja.Sabri- tak to można ująć. Wiem, że ktoś może powiedzieć ,że wcześniej nie zwracałam uwagi na żyły, ale naprawdę nie były tak widoczne, zwłaszcza na klatce piersiowej, do tego dostałam wysypki jakby pryszczy cała klatka i plecy, czyli mój organizm wie ,że coś jest nie tak. O włosach nie wspomnę- lecą garściami.
Jeżeli chodzi o badania krwi- jestem przebadana naprawdę porządnie, wszystkie witaminy, 6 tygodniowy cholesterol, cukier, ciśnienie, wszystko w normie. Jeden z neurologów podejrzewał zmiany naczyniowe, ale się nie potwierdziły. Niedobór aktywnej wit b12 (podstawową mam w normie), wit d3 , parę zmian w mózgu i te moje "prądy" to wszytko na czym można się oprzeć.
Sabri- tak to chyba można określić. Wiem, że ktoś może powiedzieć że wcześniej nie zwracałam uwagi na żyły, ale przysięgam że nie były tak widoczne, zwłaszcza na klatce piersiowej. Poza tym w międzyczasie wysypało mnie -cała klatka i plecy, także mój organizm wie że coś jest nie tak. O włosach nie wspomnę, lecą garściami.
pola, a ja Ci radze .... wyluzować.
Rozumiem Cie, bo sama miałam nieciekawe objawy. Widziałam podwójnie przez dwa tygodnie, potem przez miesiąc nieostro. Zdrętwiałą rękę miałam kilka miesięcy, zbiłam wszystkie szklanki w domu, a szczeka do dziś strzela mi tak, ze boje się ze pewnego razu odpadnie. Ach zapomniałam dodać, mozg mam przeorany zmianami, za to nie mam diagnozy
Również rozdrabniałam się nad każdym skurczem, prądem, dreszczem, stuknięciem w głowie. Jednak to do niczego nie prowadzi. Do tego, każdy lekarz, stawia mi inna diagnozę, a część w ogóle nie stawia... Zachowywałam się mniej więcej jak Ty. Teraz? nie zwracam na to uwagi i paradoksalnie czuje się zdrowsza, chociaż objawy jakieś tam mam.
Wyluzuj, bo się zadręczysz... Masz uzupełnić braki aktywnej b12 i tego się trzymaj. A co będzie za kilka lat? Kto to wie...
Rozumiem Cie, bo sama miałam nieciekawe objawy. Widziałam podwójnie przez dwa tygodnie, potem przez miesiąc nieostro. Zdrętwiałą rękę miałam kilka miesięcy, zbiłam wszystkie szklanki w domu, a szczeka do dziś strzela mi tak, ze boje się ze pewnego razu odpadnie. Ach zapomniałam dodać, mozg mam przeorany zmianami, za to nie mam diagnozy
Również rozdrabniałam się nad każdym skurczem, prądem, dreszczem, stuknięciem w głowie. Jednak to do niczego nie prowadzi. Do tego, każdy lekarz, stawia mi inna diagnozę, a część w ogóle nie stawia... Zachowywałam się mniej więcej jak Ty. Teraz? nie zwracam na to uwagi i paradoksalnie czuje się zdrowsza, chociaż objawy jakieś tam mam.
Wyluzuj, bo się zadręczysz... Masz uzupełnić braki aktywnej b12 i tego się trzymaj. A co będzie za kilka lat? Kto to wie...
Cześć brumm Gdybym ja widziała podwójnie 2 tyg a potem nieostro przez miesiąc to chyba bym oszalała. Nie mówiąc już o zdrętwiałej ręce.. Mówiąc o zmianach w mózgu masz na myśli demielinizacyjne, tak? To jak są one umiejscowione, że nie mogą postawic diagnozy ms? Leczysz się jeszcze na coś? Aha no i jak długo u ciebie to trwa?
Gdybym ja widziała podwójnie 2 tyg a potem nieostro przez miesiąc to chyba bym oszalała. Nie mówiąc już o zdrętwiałej ręce.. Mówiąc o zmianach w mózgu masz na myśli demielinizacyjne, tak? To jak są one umiejscowione, że nie mogą postawic diagnozy ms? Leczysz się jeszcze na coś? Aha no i jak długo u ciebie to trwa?pola pisze:Cześć brumm
gdy widzialam podwojnie chcialam wyjsc ze szpitala bo mnie denerwowalo ze tam jestem
Ja mam cale stado zmian w mózgu ( w opsie mialam 'mnogie' a moj mózg wygłada jak muchomor ) do tego mam prazki oligklonalne w plynie i kilka innych wynikow wskazujacych na sm. Ale mam tez dodatnie wyniki na boreliozę, stad brak potwierdzonej diagnozy.
Nie myślę o tym co mam w głowie, co mi strzela, gdzie mi prąd przechodzi itd, bo nie chce oszaleć. Co mi pomoże skupianie się na objawach? Tylko człowiek wpada w dołek psychiczny. Trzeba szukać mądrego doktora i traktować to co nam w danym momencie dolega jako stan przejściowy!
Ja chyba pierwsze zmiany w mózgu miałam mniej więcej w 2007 (chyba dwie). Byłam wtedy u neurologa, który powiedział, ze to zaburzenia mikroelementow i kazał powtórzyć rezonans za rok, ale ja olałam sprawę
Przez te lata coś mi tam sie działo, ale nie było to spektakularne Widzieć podwójnie zaczęłam w lutym b.r, wtedy tez zrobili mi rezonans i punkcje i wyszło coś Co do obaw "co będzie za kilka lat". Miałam piękne plany, dostałam świetną prace w wymarzonym miejscu i wypadek, którego doznałam zimą wszystko zmienił o 180
Zatem nie ma co się zastanawiać, bo jedna mala rzecz może zmienić cale nasze życie, w pozytywnym aspekcie również 
Zatem.. głowa do góry, nie skupiaj sie na drobiazgach i życzę szybkiej diagnozy!
edit: tak moje zmiany sa demielinizacyjne
Obecnie nie leczę się na nic. Byłam 3 tygodnie w zakaźnym w związku z dodatnimi wynikami WB na boreliozę
Ostatnio zmieniony 2012-08-08, 21:23 przez brumm, łącznie zmieniany 2 razy.
Wiem, wiem i czasami udaje mi się wyluzować, ale czasami zdarza mi się popłakać, jak pomyślę, że te moje prądy w mózgu oznaczają, że coś tam się dzieje. Wiem, że jest tu wiele osób, które są w o wiele gorszej sytuacji i tęsknią za czasami ,kiedy tylko coś mrowiało czy drętwiało i dlatego tak się boję o przyszłość, czy szybko to będzie postępować, czy zostanie na poziomie bóli. Ja nie przeszłam żadnego rzutu- od 6 tygodni po prostu mam impulsowe bóle, mrowienia w nocy i uczucie spuchniętej głowy i oka po prawej stronie- czego nienawidzę.
brumm, skoro w 2007 miałaś 2 zmiany a teraz mnóstwo- bardzo pogorszyły ci się wszystkie syptomy? Czy wszystko utrzymuje się na jednym poziomie.
brumm, skoro w 2007 miałaś 2 zmiany a teraz mnóstwo- bardzo pogorszyły ci się wszystkie syptomy? Czy wszystko utrzymuje się na jednym poziomie.
pola pisze: brumm, skoro w 2007 miałaś 2 zmiany a teraz mnóstwo- bardzo pogorszyły ci się wszystkie syptomy? Czy wszystko utrzymuje się na jednym poziomie.
Ja do lutego nie miałam "poważnych objawów". 10 lat temu ugryzł mnie kelszcz, mialam rumien, nie zostalam poprawnie przeleczona przez interniste. Na przelomie lat raz na 4 tygodnie zdretwiala mji noga, potem za jakis rok druga. Mialam bol głowy przez kilka tygodni, przez rok cierpialam na bezsennosc. Bolał mnie duży palec u stopy ( w stawie). I tyle w sumie. W lutym, to podwojne widzenie, potem miałam zdrętwiałą reke przez 3 miesiace. W czasie leczenia boreliozy zaczelo mi strzelac w stawach
Jak widzisz u mnie objawy pojawiają sie, trwaja kilka tygodni i znikają. Tyle z moich objawów. A jeszcze straciłam smak, ale to chyba przez ból gardła. Juz odbieram bodźce smakowe. Jedyne, co upierdliwe jest, to częste bieganie do toalety. aczkolwiek ja zawsze piłam po 3 l wody dziennie, zatem można przywyknąć
Mieszkam sama. Mąż mieszka 3 km ode mnie, widujemy się kilka razy w miesiącu, jak się uda. Czyli praktycznie nie mam wsparcia, a jak widzisz potarfie pozytywnie myslec. Moim zdaniem to polowa sukcesu.
Pola, nawet jeśli mamy SM, to można z tym żyć. Owszem, jest ciężej niż zdrowym, ale jak poczytasz forum, to zobaczysz, ze pacjenci z SM tez mogą wieść fajne życie.
BTW robilas test na borelioze i koinfekcje odkleszczowe? One tez daja zmiany w mózgu, identyczne jak SM
Brumm- przykre z tym mężem, ja mam super wsparcie ,ale to jak się przechodzi chorobę zależy od własnej psychiki- ja mam słabą, byłam też nieszczęśliwa bez choroby (mimo, że miałam wszystko). To Ty masz stwierdzoną boreliozę i na to się leczysz, a ms wyszło jakoś w międzyczasie, tak?
Sabri- dokładnie jestem tego samego zdania, 2 lekarzy mi powiedziało, że moje symptomy nie mają prawa mieć nic wspólnego z tym co widzą na rezonansie (zmiany podkorowe, czyli za nic nie odpowiedzialne- ale ja się gdzieś doczytałam ze zmiany podkorowe moga dawać korowe objawy). A mnie boli i już.
Tak jak wspominałam- w pon mam wizytę z Berlinie u specjalisty od ms, podobno jest
dobry w swoim fachu i wykrywa choroby Zdam oczywiście relację.
Dobranoc dziewczyny
Sabri- dokładnie jestem tego samego zdania, 2 lekarzy mi powiedziało, że moje symptomy nie mają prawa mieć nic wspólnego z tym co widzą na rezonansie (zmiany podkorowe, czyli za nic nie odpowiedzialne- ale ja się gdzieś doczytałam ze zmiany podkorowe moga dawać korowe objawy). A mnie boli i już.
Tak jak wspominałam- w pon mam wizytę z Berlinie u specjalisty od ms, podobno jest
dobry w swoim fachu i wykrywa choroby
Zdam oczywiście relację.Dobranoc dziewczyny
pola pisze:Brumm- przykre z tym mężem, ja mam super wsparcie ,ale to jak się przechodzi chorobę zależy od własnej psychiki- ja mam słabą, byłam też nieszczęśliwa bez choroby (mimo, że miałam wszystko). To Ty masz stwierdzoną boreliozę i na to się leczysz, a ms wyszło jakoś w międzyczasie, tak?
E tam, dzięki temu mam więcej czasu dla siebie, i nie potykam się o skarpetki
3000 km to nie tak daleko. Mógłby przecież mieszkać np w Australii czy gdzieś w południowej Afryce..?Ja nie wiem co mam tak naprawdę. Jeden lekarz mówi ze to SM, drugi, ze to SM i borelioza, jeszcze inny, ze to sama borelioza
Ostatnio byłam u sensownej neurolog, która powiedziała, ze nie wie co mi jest, ale do diagnozy SM jeszcze daleka droga
Tak, jak Ci wcześniej napisałam, choroby neurologiczne są bardzo trudne w diagnostyce. Niestety wielu lekarzy stawia diagnozy na wyrost
Dobranoc Pola!
Hahahaha brumm, napisałaś w pierwszym poście o swoim mężu, że mieszka 3 km od Ciebie, i widzicie się bardzo rzadko, stąd pomyślałam ,że macie kryzys Mój mieszka 150km ode mnie, też cenię sobie brak skarpetek, ale jak zaczęły dziać się te dziwne rzeczy potem mój pobyt w szpitalu to pomyślałam ,że straciliśmy tyle czasu mieszkając osobno więc wkrótce się przeprowadzam.
Co do boreliozy i innych egzotycznych chorób- nie mam, reumatoidalnych też nie.
Mój mieszka 150km ode mnie, też cenię sobie brak skarpetek, ale jak zaczęły dziać się te dziwne rzeczy potem mój pobyt w szpitalu to pomyślałam ,że straciliśmy tyle czasu mieszkając osobno więc wkrótce się przeprowadzam.Co do boreliozy i innych egzotycznych chorób- nie mam, reumatoidalnych też nie.
a faktycznie! Miało być 3000 Niestety u mnie nie łatwo sie przeprowadzić, bo to wiążę się z reorganizacją całego życia. Ale kiedyś trzeba chyba będzie
Jakie badania robiłaś na bb i choroby odkleszczowe? WB nie u wszystkich pacjentów wychodzi dodatnio. Poczytaj o diagnostyce chorób odkleszczowych na naszym forum.
Z tym lekarzem w Berlinie, to zabawnie, bo mój ślubny tez mi kazał wybrać się do jakiegoś polecanego berlińskiego neurologa od SM. Dopiero jak znalazłam sensownego lekarza w Wawie dał mi spokój. Daj znać, co tam ciekawego usłyszałaś
Niestety u mnie nie łatwo sie przeprowadzić, bo to wiążę się z reorganizacją całego życia. Ale kiedyś trzeba chyba będzie Jakie badania robiłaś na bb i choroby odkleszczowe? WB nie u wszystkich pacjentów wychodzi dodatnio. Poczytaj o diagnostyce chorób odkleszczowych na naszym forum.
Z tym lekarzem w Berlinie, to zabawnie, bo mój ślubny tez mi kazał wybrać się do jakiegoś polecanego berlińskiego neurologa od SM. Dopiero jak znalazłam sensownego lekarza w Wawie dał mi spokój. Daj znać, co tam ciekawego usłyszałaś
Wróć do „Bez diagnozy lecz z objawami”
Kto jest online
Użytkownicy przeglądający to forum: Obecnie na forum nie ma żadnego zarejestrowanego użytkownika i 349 gości