ATYPOWI - Problemy z diagnozą

Niezdiagnozowani

Moderator: Beata:)

Sabri
Posty: 560
Rejestracja: 2011-02-28, 14:29
Wiek: 41
Lokalizacja: Sosnowiec

Postautor: Sabri » 2012-08-16, 07:00

aidi, Wkońcu jesteś :23: Fajnie, że odpoczełaś. Ja już tak po ludzku jestem wku@%&#*.,bo schody to na czterech albo się wciągam jak stara babinka.W pracy tragedia, koleżanki mi pomagają, ale jak długo? W domu nie narzekam,bo nie chce przekazywać córce złych emocji ani wspomnień.Mnie też padł komp,ale mam neta w komórce :-P Pójdę do tej reumatolog,najwyżej kolejną rzecz wykluczę. Leonin dzięki za tulenie.Jedź na wakacje i nie martw się,będzie wszystko dobrze.Ale to zależy od ciebie,bo tym myśleniem to z domu nie powinnaś wychodzić-wcale.Pozdrawiam
Obrazek

Sabri
Posty: 560
Rejestracja: 2011-02-28, 14:29
Wiek: 41
Lokalizacja: Sosnowiec

Postautor: Sabri » 2012-08-16, 07:52

aidi, Wkońcu jesteś :23: Fajnie, że odpoczełaś. Ja już tak po ludzku jestem wku@%&#*.,bo schody to na czterech albo się wciągam jak stara babinka.W pracy tragedia, koleżanki mi pomagają, ale jak długo? W domu nie narzekam,bo nie chce przekazywać córce złych emocji ani wspomnień.Mnie też padł komp,ale mam neta w komórce :-P Pójdę do tej reumatolog,najwyżej kolejną rzecz wykluczę. Leonin dzięki za tulenie.Jedź na wakacje i nie martw się,będzie wszystko dobrze.Ale to zależy od ciebie,bo tym myśleniem to z domu nie powinnaś wychodzić-wcale.Pozdrawiam
Obrazek

Michalina
Posty: 14
Rejestracja: 2012-07-15, 00:04
Lokalizacja: Kutno
Kontaktowanie:

Postautor: Michalina » 2012-08-17, 10:32

Witam, chciałabym opisać atypowy przypadek mojego męża. Opisywałam to już w innym wątku, ale nie było zbyt dużego odzewu :)) W kwietniu br. zaczęło się od zawrotów głowy, zachiwan równowagi i szumów w uszach. Po kilku dniach doszły zaniki pamięci, świadomości i urojenia! W szpitalu po rezonansie i pobraniu płyny rdzeniowego stwierdzono zapalenie mózgu prawdopodobnie wirusowe. Zmiany w mózgu o charakterze demielinizacyjnym, jedna największa plama w ciele modzelowatym, w płynie rdzeniowym podwyższone bialko, ale brak podziału na prążki. I ten brak prążków niby przesądził, że to nie SM! Dostał SoluMedrol i po 2 tygodniach było całkiem dobrze. Ale po kolejnych 3 tyg. nawrót objawów. Udaliśmy się do szpitala w Poznaniu, gdzie szukano co wywołało zapalenie mózgu. Ale wykluczono wirusy, bakterie i pasożyty, więc powiedziano, że to SM! mąż byl w tak kiepski mstanie, że nie chodził, prawie nie mówił, leżał w prampersie, miał urojenia, problemy z pamięcia i świadomością! w końcu zrobiono ostattnie badanie - angiografię oczu. Okazało się że ma uszkodzona siatkówkę (zawsze widział dobrze). I to przesądziło o tym, że zmieniono diagnoze na ZESPÓŁ SUSACA! To niby bardzo rzadka choroba, często mylona z SM. atakuje mózg, oczy i uszy. W internecie jest malo informacji otej chorobie, lekarze w Poznaniu a ni w anszej miejscowosci nie mieli takiego przypadku, także mamy problem! Bylismy w Katowicach u profesora, który niby miał już takie przypadki, ale on nie ma 100% pewnośco co do diagnozy, bo przeciwciała przeciwjądrowe ANA wyszły ujemne, a niby w tej chorobie powinny być dodatnie! Także wciąż nic nie wiemy! Bierze obecnie Encorton, ale jesgo stan średnio się poprawia! a czy ktoś wie jakie te przeciwciała ANA wychodzą przy SM? bo może to jednak SM!
mmm

Sabri
Posty: 560
Rejestracja: 2011-02-28, 14:29
Wiek: 41
Lokalizacja: Sosnowiec

Postautor: Sabri » 2012-08-17, 16:52

Michalina, Witaj!Niestety nie wiem nic na temat ana przy sm.Chyba nie występują w niej typowo.Wiem napewno,że ana trzeba powtarzać, bo często występują okresowo.Ja to badanie robiłam 3 razy.Niestety choroby neurologiczne są bardzo podobne i mylą je nawet lekarze.
Obrazek

Michalina
Posty: 14
Rejestracja: 2012-07-15, 00:04
Lokalizacja: Kutno
Kontaktowanie:

Postautor: Michalina » 2012-08-20, 10:27

Moj mąż miał już 3 razy robione ANA i za każdym razem wychodza ujemne, niby dobrze, ale z drugiej strony nie pozwala postawić 100% diagnozy, a ta niepewność i jego kiepski stan powoli na wykańcza... a czy chorzy na SM często maja problemy ze słuchem, bo z oczami to wiem, że tak?
mmm

Sabri
Posty: 560
Rejestracja: 2011-02-28, 14:29
Wiek: 41
Lokalizacja: Sosnowiec

Postautor: Sabri » 2012-08-21, 08:11

Michalina, Zadajesz pytania na które cięźko odpowiedzieć.Ale myśle ,że każdy indywidualnie przechodzi chorobę.A o problemach ze słuchem już słyszałam przy sm.Nawet na necie jest taka symulacja sm.Tam teź jest to pokazane.Ciężko mi coś tobie doradzić,ale rozumiem, że brak diagnozy jest denerwujący.Na waszym miejscu skonsultowałabym się z innym lekarzem.Są ludzie co na podstawie rezonansu mają diagnoze.

Awatar użytkownika
roma1134
Posty: 4829
Rejestracja: 2011-01-30, 22:15
Lokalizacja: polska

Postautor: roma1134 » 2012-08-21, 11:12

Na początku choroby nie słyszałam na jedno ucho, później miałam przeczulicę słuchową. Najmniejszy szmer- koszmar :2:

Stidż
Posty: 4
Rejestracja: 2012-08-21, 11:21
Lokalizacja: Warszawa

Postautor: Stidż » 2012-08-21, 12:19

Witam Wszystkich cieplutko . Jestm nowa na forum więc proszę nie krzyczcie tylko pokierujcie na inny temt
Mam 32 lata i od kilku lat coś zaczęło się ze mną dziwnego dziać Często boli mnie głowa i dostałam skierowanie na MR. Odebrałam wyniki i jest napisane : uwidoczniono pojedyncze, drobne ogniska podwyższonego sygnalu widoczne w obrazach t2-zależnych i w sekwencji FLAIR w rejonie środka półowalnego prawej półkuli mózgu oraz pojedyncze podkorowo w płacie potyliczny, skroniowym i czołowym w lewej półkuli mózgu- obraz sugeruje zmiany o charakterze naczyniopochodnym do różnicowania ze zmianami o etiologii zpalnej. Możliwa drobna torbielka lakunarna lub poszerzona przestrzeń Robbina-Virchova u podstawy wzgórza po stronie lewej. Poza tym struktury nad-i podnamiotowe bez zman ogniskowych. Układ komorowy symetryczny nieposzerzony. Dyskretne, niespecyficzne poszerzenie przestrzenu płynowej pzrymózgowej w okolicy stku czołowo-skroniowego po stronie prawej; pozostałe przestrzenie płynowe poza ukłądem komorowym w normie
Dodam że drętwieją mi nogi z zwłaszcza stopy . Byłam w szpitalu na punkcji i wykluczyli Borelioze brak prążków oligoklonalnych , w potencjałach wywołanych wzrokowych jest cos nie tak ale dowiem się jutro jak pojade na oddział do szpitala . Lekarz Neurolog po badaniu napisał że mam niedoczulice lewostronną i asymetrię odruchów głebokich L>P .Mam kłopty z koncentracją i pamięcią w jednej chwili zapominam co miałam zrobić lub powiedzieć ( coraz częsciej mi się zdarza) mrowienie stóp, uczucie ciężkości nóg, drętwienie połowy prawej dłoni, kołatanie serducha jak się zdenerwuje zabardzo , ciągła senność i uczucie zmęczenia . A kiedyś na tyłku nie mogłam usiedzieć Co mi sie przyplątało . Mam 10 letniego Syna i musze dla niego być zdrowa a moje życie nie jest usłane różami .

Sabri
Posty: 560
Rejestracja: 2011-02-28, 14:29
Wiek: 41
Lokalizacja: Sosnowiec

Postautor: Sabri » 2012-08-21, 14:17

Stidż, Witaj! Piszesz,że byłaś w szpitalu,co ci napisali w wypisie?
Obrazek

Stidż
Posty: 4
Rejestracja: 2012-08-21, 11:21
Lokalizacja: Warszawa

Postautor: Stidż » 2012-08-21, 14:38

Wiatj Sabri
Na wypisie napisali mi że rozpoznanie w kierunku SM i potencjały wywołane w opisie. A ogólnie że mam wieloogniskowe uszkodzenie OUN. I albo są to zmiany deminilizacyjne albo naczyniopochodne. Pani Doktor sama nie wie. Powiedziała że jeśli to nie SM to będą dalej szukać bo skodś się to musiało wziąć. Nie dostałam żadnych leków i czuje się cały czas taka ospała zmęczona bez chęci do życia non stop drętwieją mi najabrdzoej nogi jakby po mnie mrówki łaziły.
Jutro pojade na oddział i o wszystko postaram się wypytać. Może doradzicie mi o co mogę pytać żebym nie wyszła na jakiegoś chipochondryka??

Sabri
Posty: 560
Rejestracja: 2011-02-28, 14:29
Wiek: 41
Lokalizacja: Sosnowiec

Postautor: Sabri » 2012-08-21, 16:41

Stidż, Pytać moźesz,sama wyczujesz czy lekarz będzie chciał odpowiadać.Napewno musisz zapytać co dalej i gdzie.
Obrazek

Awatar użytkownika
a_g_n_e_s
Posty: 3010
Rejestracja: 2007-07-09, 20:36
Wiek: 51
Lokalizacja: Warszawa

Postautor: a_g_n_e_s » 2012-08-21, 16:45

Witaj Stidż :) Twoja historia bardzo przypomina moją: podobne objawy, zmiany w MRI i... brak konkretnej diagnozy. Mam wpisane "Wieloogniskowe naczyniopochodne uszkodzenie OUN", mimo prawidłowych badań krwi i serca, ale może u Ciebie takie badania dałyby odpowiedź? Możliwości jest mnóstwo: być może będziesz miała wykonane ECHO serca, badanie przepływów w tętnicach szyjnych lub badanie krwi w kierunku zaburzeń krzepnięcia, można też zbadać poziom wit.B12 i hormonów tarczycy. Mam nadzieję, że trafisz na rozsądnego lekarza i trzymam kciuki. Pozdrawiam cieplutko
"Wszystkie bitwy naszego życia czegoś nas uczą, nawet te, które przegraliśmy" Paulo Coelho

Persefona
Posty: 432
Rejestracja: 2008-09-25, 20:46
Lokalizacja: Zabrze

Postautor: Persefona » 2012-08-22, 07:26

Agnes a jak u Ciebie?

Stidż
Posty: 4
Rejestracja: 2012-08-21, 11:21
Lokalizacja: Warszawa

Postautor: Stidż » 2012-08-22, 08:30

Agnes dzięki jakieś pocieszenie z Twojej strony , Boje się tylko jednego że mogą mi postawiś diagnoze SM mimo że nie mam tych prążków. Normalnie powiesić się idzie bo poszłam tak sobie porobić badania a po lekarzach biegam non stop od 6 miesięcy
Lekarz Neurolog mówiła że jeśli to nie SM to będą szukać w serduchu i tak będą szukać aż znajdą .
Pozdrawiam

Awatar użytkownika
a_g_n_e_s
Posty: 3010
Rejestracja: 2007-07-09, 20:36
Wiek: 51
Lokalizacja: Warszawa

Postautor: a_g_n_e_s » 2012-08-22, 12:44

Stidż, spokojnie, do diagnozy SM, poza prążkami, trzeba jeszcze spełniać określone kryteria i- zwłaszcza w nietypowych przypadkach- wykluczyć inne możliwe przyczyny. Powodzenia i nie panikuj ;)
Magda, u mnie nic nowego: żyję, pracuję i próbuję udawać, że jestem zdrowa... A jak Ty się czujesz?
Pozdrawiam
"Wszystkie bitwy naszego życia czegoś nas uczą, nawet te, które przegraliśmy" Paulo Coelho


Wróć do „Bez diagnozy lecz z objawami”

Kto jest online

Użytkownicy przeglądający to forum: Obecnie na forum nie ma żadnego zarejestrowanego użytkownika i 24 gości