aleksiej pisze:A czy podczas pogorszenia pracujecie? Czy ktoś z Was łyka leki p/bólowe? Hm.... widzę, że początki nowego leczenia są trudne.
Pozdrawiam
Tak. Jakoś daje radę.
Nie łykam p/ bólowych, aż tak źle nie jest
SM czy borelioza
Moderator: Beata:)
Tak. Jakoś daje radę.
Nie łykam p/ bólowych, aż tak źle nie jest
Ostatnio zmieniony 1970-01-01, 01:00 przez kaja23, łącznie zmieniany 1 raz.
Hej.
Krótkie podsumowanie leczenia.
Jedno słowo to opisze doskonale. Herksuje. Herksuje i to niemiło. Rzuca mi się na nogi, czyli tak jak prognozowałem..... i na oczy.
Po kolei.
Nogi - ledwo chodzą, coraz gorzej chodzą, trzęsą się. Lewa ta gorsza (większość objawów mam po lewej stronie) spada co rusz ze sprzęgła. Wkurzające to jest. Boję się, że się poślizgnę na śniegu lub lodzie. Do chodzenia używam kijka trekingowego - sztuk 1 - wygląda to dość komicznie, ale daje radę.
Oczy, smutna sprawa, bo są mi bardzo potrzebne, bardziej niż nogi. Biegać nie muszę, ale widzieć jako tako sprawnie muszę. Objaw oczny to podwójne widzenie. Dwoi mi się raz mniej raz bardziej, tylko przy patrzeniu w lewo, lub będąc na dużej powierzchni. Przez złą koordynację mięśni ocznych zaczął mi przeszkadzać mój mroczek, którego mam od 2007 roku.
Półtora roku temu też miałem epizod z podwójnym widzeniem, ale dużo gorszy, musiałem zakrywać jedno oko żeby móc ocenić co widzę. Dziś narazie nie muszę.
Rozmawiałem z dr ILADS o tym. Dowiedziałem się, że pięknie herksuje i to potwierdza BB. Na problem oczny i pytanie czy rozsądne było by zgłoszenie się na sterydy do szpitala dostałem odpowiedź, że BB nie lubi sterydów (wiem to na sobie), ale co ja zrobię to już należy do mnie. Raczej nie pójdę na sterydy jednak z drugiej strony boję się, żeby mi to nie zostało.
Póki co to biorę doksy 400mg/d, azitrox co drugi dzień i metro w piątek, sobotę i niedzielę. Oprócz tego mam cztery ampułki biotraksonu, w celu zrobienia próby. Próbę będę chciał zrobić może teraz w czasie świąt. Zobaczę co się będzie działo.
Teraz pytanie do Was,
Czy ktoś z Was miał może takie pogorszenie, które pomimo, że BB nie lubi sterydów poszedł na sterydy? lub chciał iść na sterydy, a nie poszedł? Co takie działanie implikowało w leczeniu BB? Myślicie, że biotrakson poradziłby sobie z tymi problemami?
Dzięki, pozdrawiam!
Krótkie podsumowanie leczenia.
Jedno słowo to opisze doskonale. Herksuje. Herksuje i to niemiło. Rzuca mi się na nogi, czyli tak jak prognozowałem..... i na oczy.
Po kolei.
Nogi - ledwo chodzą, coraz gorzej chodzą, trzęsą się. Lewa ta gorsza (większość objawów mam po lewej stronie) spada co rusz ze sprzęgła. Wkurzające to jest. Boję się, że się poślizgnę na śniegu lub lodzie. Do chodzenia używam kijka trekingowego - sztuk 1 - wygląda to dość komicznie, ale daje radę.
Oczy, smutna sprawa, bo są mi bardzo potrzebne, bardziej niż nogi. Biegać nie muszę, ale widzieć jako tako sprawnie muszę. Objaw oczny to podwójne widzenie. Dwoi mi się raz mniej raz bardziej, tylko przy patrzeniu w lewo, lub będąc na dużej powierzchni. Przez złą koordynację mięśni ocznych zaczął mi przeszkadzać mój mroczek, którego mam od 2007 roku.
Półtora roku temu też miałem epizod z podwójnym widzeniem, ale dużo gorszy, musiałem zakrywać jedno oko żeby móc ocenić co widzę. Dziś narazie nie muszę.
Rozmawiałem z dr ILADS o tym. Dowiedziałem się, że pięknie herksuje i to potwierdza BB. Na problem oczny i pytanie czy rozsądne było by zgłoszenie się na sterydy do szpitala dostałem odpowiedź, że BB nie lubi sterydów (wiem to na sobie), ale co ja zrobię to już należy do mnie. Raczej nie pójdę na sterydy jednak z drugiej strony boję się, żeby mi to nie zostało.
Póki co to biorę doksy 400mg/d, azitrox co drugi dzień i metro w piątek, sobotę i niedzielę. Oprócz tego mam cztery ampułki biotraksonu, w celu zrobienia próby. Próbę będę chciał zrobić może teraz w czasie świąt. Zobaczę co się będzie działo.
Teraz pytanie do Was,
Czy ktoś z Was miał może takie pogorszenie, które pomimo, że BB nie lubi sterydów poszedł na sterydy? lub chciał iść na sterydy, a nie poszedł? Co takie działanie implikowało w leczeniu BB? Myślicie, że biotrakson poradziłby sobie z tymi problemami?
Dzięki, pozdrawiam!
Ostatnio zmieniony 1970-01-01, 01:00 przez aleksiej, łącznie zmieniany 1 raz.
SM czy BB, oto jest pytanie.
SM od 2007 r. / BB październik 2012 LTT dodatni.
SM od 2007 r. / BB październik 2012 LTT dodatni.
Ech....
Pojawiły się problemy przy leczeniu ;(
Byłam m.in. na Biotraksonie od 7.11 do 25.11. 2g przez 5 dni w tygodniu. Czułam się fatalnie. Do tego stopnia, że 25.11 urwał mi się film, całe szczęście jak jeszcze byłam w przychodni. Potem przez następne 2 dni nie byłam w stanie niczego zapamiętać, więc pomimo tego, że nie byłam nieprzytomna, to nie pamiętam w ogóle co się działo (chociaż ja w sumie mam tak cały czas, większość rzeczy zapominam). Lekarka w przychodni trochę spanikowała, powiedziała żeby zrobić przerwę i żebym się skontaktowała z moim zakaźnikiem i żebym do niej zadzwoniła. Zakaźnik nie zadzwonił, co mnie troszkę wkurzyło (pierwsza prośba o telefon została wysłana chyba 14.11), bo wiele razy prosiłam, tłumaczyłam, że jak lekarka z przychodni z nią nie pogada, to nie będę dalej dostawać Biotraksonu w przychodni. Lekarz się tłumaczył, że ma pacjentów i że temat Biotraksonu w takim zostawiamy na później.
Trochę mnie to zdenerwowało... rozumiem, że ma pacjentów, ale ja też jestem jej pacjentką, za coś płacę, a po 4 tygodniach próśb i przypominania, lekarka z przychodni telefonu się nie doczekała.
Postanowiłam poszukać innego lekarza zakaźnika. Znalazłam jednego, byłam wczoraj na wizycie. Stosuje on terapię pulsacyjną. Na początku przez 3 tyg Duomox 3x dziennie, a potem kombinacje antybiotyków, ale tylko przez 2 dni w tygodniu. Taka terapia przeciętnie trwa 15 miesięcy.
Plusy terapii:
+ nie trzeba być na diecie
+ mniejsze obciążenie i finansowe i organizmu
Ale czy skuteczne? Nowy lekarz powiedział, że Biotraksonu na pewno nie będę dostawać (ciekawe co zrobię z tym co mi zostało
). Czy nie jest tak, że na objawy neurologiczne, które u mnie przeważają, dożylne abx są najlepsze? Powiedział, że terapia pulsacyjna prowadzi do wyleczenia bakteriologicznego, a ILADS nie. W sumie nie dopytałam się o to, zapomniałam. Ale jakim cudem 15 miesięcy terapii weekendowej ma wybić więcej bakterii niż 36 miesięcy nieprzerywanej terapii kilkoma abx, w tym dożylnymi? Szczerze mówiąc nie uważałam na zajęciach z Mikrobiologii podczas studiów, więc może mi to ktoś wytłumaczy? Powiedział też, że to czy się ma koinfekcje czy nie, nie ma znaczenia, bo one nie wpływają na stan zdrowia (a ja mam aż 4!)
Lekarka z przychodni chciała żebym poszła na o. Neuro na dodatkowe badania, żeby zobaczyć czy coś jeszcze się nie przyczynia do mojego stanu zdrowia. Poszłam na izbę przyjęć ze skierowaniem, na którym było napisane "Neurborelioza. Bez poprawy po leczeniu ambulatoryjnym", a tam mnie od razu odesłali do szpitala zakaźnego (nawet neurolog do mnie nie zszedł, nikt nie zebrał wywiadu, nie czytał dokumentacji, nie badał mnie; od razu mnie odesłali). Tam zakaźnik mnie zbadał, powiedział, że jestem pacjentką neurologiczną, że to pewnie SM.
Mam mnóstwo wątpliwości. Nie wiem co robić. Nie wiem, którego lekarza słuchać. Mam opinie od 3 różnych zakaźników, każda inna (3 teorie: 1. mam SM, 2. ILADS najlepsze, 3. pulsacyjna najlepsza).
Mam totalny mętlik w głowie. Nie wiem do którego zakaźnika chodzić (opcja nr 1 odpada
). Czy terapia pulsacyjna na prawdę jest lepsza? Czy jeśli moja borelioza rozwija się już z 8 lat, to czy w ogóle da się to wyleczyć? Dodam tylko, że jeśli chodzi o dietę czy sprawy finansowe, to całe szczęście, nie są to dla mnie problemy. Chcę wybrać leczenie, które jest skuteczniejsze, a nie tańsze.
Przepraszam za tak długi post, ale już nie wiem sama co robić...
Pojawiły się problemy przy leczeniu ;(
Byłam m.in. na Biotraksonie od 7.11 do 25.11. 2g przez 5 dni w tygodniu. Czułam się fatalnie. Do tego stopnia, że 25.11 urwał mi się film, całe szczęście jak jeszcze byłam w przychodni. Potem przez następne 2 dni nie byłam w stanie niczego zapamiętać, więc pomimo tego, że nie byłam nieprzytomna, to nie pamiętam w ogóle co się działo (chociaż ja w sumie mam tak cały czas, większość rzeczy zapominam). Lekarka w przychodni trochę spanikowała, powiedziała żeby zrobić przerwę i żebym się skontaktowała z moim zakaźnikiem i żebym do niej zadzwoniła. Zakaźnik nie zadzwonił, co mnie troszkę wkurzyło (pierwsza prośba o telefon została wysłana chyba 14.11), bo wiele razy prosiłam, tłumaczyłam, że jak lekarka z przychodni z nią nie pogada, to nie będę dalej dostawać Biotraksonu w przychodni. Lekarz się tłumaczył, że ma pacjentów i że temat Biotraksonu w takim zostawiamy na później.
Trochę mnie to zdenerwowało... rozumiem, że ma pacjentów, ale ja też jestem jej pacjentką, za coś płacę, a po 4 tygodniach próśb i przypominania, lekarka z przychodni telefonu się nie doczekała.
Postanowiłam poszukać innego lekarza zakaźnika. Znalazłam jednego, byłam wczoraj na wizycie. Stosuje on terapię pulsacyjną. Na początku przez 3 tyg Duomox 3x dziennie, a potem kombinacje antybiotyków, ale tylko przez 2 dni w tygodniu. Taka terapia przeciętnie trwa 15 miesięcy.
Plusy terapii:
+ nie trzeba być na diecie
+ mniejsze obciążenie i finansowe i organizmu
Ale czy skuteczne? Nowy lekarz powiedział, że Biotraksonu na pewno nie będę dostawać (ciekawe co zrobię z tym co mi zostało
). Czy nie jest tak, że na objawy neurologiczne, które u mnie przeważają, dożylne abx są najlepsze? Powiedział, że terapia pulsacyjna prowadzi do wyleczenia bakteriologicznego, a ILADS nie. W sumie nie dopytałam się o to, zapomniałam. Ale jakim cudem 15 miesięcy terapii weekendowej ma wybić więcej bakterii niż 36 miesięcy nieprzerywanej terapii kilkoma abx, w tym dożylnymi? Szczerze mówiąc nie uważałam na zajęciach z Mikrobiologii podczas studiów, więc może mi to ktoś wytłumaczy? Powiedział też, że to czy się ma koinfekcje czy nie, nie ma znaczenia, bo one nie wpływają na stan zdrowia (a ja mam aż 4!)Lekarka z przychodni chciała żebym poszła na o. Neuro na dodatkowe badania, żeby zobaczyć czy coś jeszcze się nie przyczynia do mojego stanu zdrowia. Poszłam na izbę przyjęć ze skierowaniem, na którym było napisane "Neurborelioza. Bez poprawy po leczeniu ambulatoryjnym", a tam mnie od razu odesłali do szpitala zakaźnego (nawet neurolog do mnie nie zszedł, nikt nie zebrał wywiadu, nie czytał dokumentacji, nie badał mnie; od razu mnie odesłali). Tam zakaźnik mnie zbadał, powiedział, że jestem pacjentką neurologiczną, że to pewnie SM.
Mam mnóstwo wątpliwości. Nie wiem co robić. Nie wiem, którego lekarza słuchać. Mam opinie od 3 różnych zakaźników, każda inna (3 teorie: 1. mam SM, 2. ILADS najlepsze, 3. pulsacyjna najlepsza).
Mam totalny mętlik w głowie. Nie wiem do którego zakaźnika chodzić (opcja nr 1 odpada
). Czy terapia pulsacyjna na prawdę jest lepsza? Czy jeśli moja borelioza rozwija się już z 8 lat, to czy w ogóle da się to wyleczyć? Dodam tylko, że jeśli chodzi o dietę czy sprawy finansowe, to całe szczęście, nie są to dla mnie problemy. Chcę wybrać leczenie, które jest skuteczniejsze, a nie tańsze.Przepraszam za tak długi post, ale już nie wiem sama co robić...
Ostatnio zmieniony 1970-01-01, 01:00 przez gotye, łącznie zmieniany 1 raz.
Aleksiej ja poszłam na sterydy. I nie żałuję 
Czuję się lepiej...Sam lekarz od bb podał mi 1 gram Wcześniej miałam rezonans, który potwierdził kolejną zapalną zmianę demielinizacyjną. Pogadaj ze swoim lekarzem od leczenia ILADS - on na pewno doradzi Ci najlepiej 
Czuję się lepiej...Sam lekarz od bb podał mi 1 gram Wcześniej miałam rezonans, który potwierdził kolejną zapalną zmianę demielinizacyjną. Pogadaj ze swoim lekarzem od leczenia ILADS - on na pewno doradzi Ci najlepiej
Ostatnio zmieniony 1970-01-01, 01:00 przez nati_1978, łącznie zmieniany 1 raz.
Nadzieja umiera ostatnia ...
Gotye- Jeśli by na to patrzeć to ,,moja borelioza,,dawała się we znaki 12 lat temu, zapalenie siatkówki i naczyniówki co rok praktycznie i problemy z zatokami.
Obecnie jestem po 9 miesiącach leczenia ILADS, wszystkie objawy które miałam ustąpiły, mroczki, fascykulacje mięśni, zaburzenia równowagi, zawroty głowy, choroba lokomocyjna, szumy uszne, błyski w oczach, sztywność karku. Co prawda pojedyncze objawy do mnie powracają , ale na krótko i dużo słabsze.
U mnie tez praktycznie same objawy neurologiczne były, i dr powiedziała że faktycznie antybiotyki dożylne są skuteczniejsze, dlatego też będę miec dołączony biotrakson dożylny , to tak na koniec leczenia
Obecnie jestem po 9 miesiącach leczenia ILADS, wszystkie objawy które miałam ustąpiły, mroczki, fascykulacje mięśni, zaburzenia równowagi, zawroty głowy, choroba lokomocyjna, szumy uszne, błyski w oczach, sztywność karku. Co prawda pojedyncze objawy do mnie powracają , ale na krótko i dużo słabsze.
U mnie tez praktycznie same objawy neurologiczne były, i dr powiedziała że faktycznie antybiotyki dożylne są skuteczniejsze, dlatego też będę miec dołączony biotrakson dożylny , to tak na koniec leczenia
Hej,
Wiecie co, ja teraz na sterydy przy okazji podwójnego widzenia nie poszedłem. Brałem wszystkie antybiotyki jak wcześniej, jedynie metro zmniejszyłem o połowę (w porozumieniu z ILADS), no i dwojenie zniknęło.
W weekend znowu wracam do poprzedniej dawki metro, mając jednocześnie nadzieję, że nie będę miał nadmiernych przebojów.
Najgorsze jest to, że okresowo mam mocne pogorszenie chodu, którego jednak nie będę naprawiał sterydami, bo pomagały mi one tylko na kilka dni.
Kiedyś dawno temu jeszcze jak byłem dzieckiem widziałem człowieka, który prosił ludzi o datki. Na kartoniku miał napisane, że musi się leczyć na boreliozę i zbiera na leki. był cały powyginany i ogólnie wyglądał jak kosmita, wtedy pomyślałem, że nigdy nie chciałbym mieć boreliozy, a teraz sam walczę z tą zarazą
Jakiś czas temu mi się to zdarzenie przypomniało i teraz piszę o tym.
Pozdrawiam. Wszystkiego dobrego w nowym roku.
Wiecie co, ja teraz na sterydy przy okazji podwójnego widzenia nie poszedłem. Brałem wszystkie antybiotyki jak wcześniej, jedynie metro zmniejszyłem o połowę (w porozumieniu z ILADS), no i dwojenie zniknęło.
W weekend znowu wracam do poprzedniej dawki metro, mając jednocześnie nadzieję, że nie będę miał nadmiernych przebojów.
Najgorsze jest to, że okresowo mam mocne pogorszenie chodu, którego jednak nie będę naprawiał sterydami, bo pomagały mi one tylko na kilka dni.
Kiedyś dawno temu jeszcze jak byłem dzieckiem widziałem człowieka, który prosił ludzi o datki. Na kartoniku miał napisane, że musi się leczyć na boreliozę i zbiera na leki. był cały powyginany i ogólnie wyglądał jak kosmita, wtedy pomyślałem, że nigdy nie chciałbym mieć boreliozy, a teraz sam walczę z tą zarazą
Jakiś czas temu mi się to zdarzenie przypomniało i teraz piszę o tym.
Pozdrawiam. Wszystkiego dobrego w nowym roku.
SM czy BB, oto jest pytanie.
SM od 2007 r. / BB październik 2012 LTT dodatni.
SM od 2007 r. / BB październik 2012 LTT dodatni.
Jakie jeszcze badania można zrobić w kierunku boreliozy, miałam robiony test Elisa, który wyszedł ujemnie, teraz czekam na wynik płynu mózgowo rdzeniowego, który również jest badany pod kątem boreliozy. To chyba jest dokładne badanie?
Czy są jakieś inne?
Pozdrawiam i z góry dziękuję z odpowiedź.
Czy są jakieś inne?
Pozdrawiam i z góry dziękuję z odpowiedź.
Ostatnio zmieniony 1970-01-01, 01:00 przez Joanna.28, łącznie zmieniany 1 raz.
Joasia
Wróć do „Bez diagnozy lecz z objawami”
Kto jest online
Użytkownicy przeglądający to forum: Obecnie na forum nie ma żadnego zarejestrowanego użytkownika i 41 gości