ATYPOWI - Problemy z diagnozą

[Sabri]

arronia,
Dziękuję bardzo za odp.
Przynajmniej wiem,że nie zwariowałam
Chyba najwyższy czas zrobić testy na alergie.

[arronia]

Dla szerszego kontekstu spójrz jeszcze na takie informacje "alergia vs nietolerancja pokarmowa":
http://www.fooddetective.pl/nietoleranc ... informacje

[Sabri]

arronia,
Jeśli chodzi o alergie to miałam dwukrotnie taką reakcje ,że skończyło się na pogotowiu,a lekarz tam osłupiał,bo wyglądałam jakbym była cała poparzona słońcem -dupa skłuta i przeszło to było przed tym cyrkiem z sm.Teraz spokój...chyba.
Trzeba będzie poszukać w tym temacie.
Może rozwiązanie jest w zasięgu ręki A lekarze szukają po sm-mach toczniach itp

[homag]

Sabri , nic nowego i zapewne odkrywczego nie wniosę. Arronia słusznie podpowiada. Nie spożywałaś żadnych pokarmów przez dwa dni i poczułaś się zdrowa. Może faktycznie przyjrzyj się glutenowi. W każdym bądź razie masz sprawcę swoich problemów - zła dieta, czyli nietolerancja niektórych produktów. A konsumpcja właśnie tych zakazanych może spieprzyć nam życie konkretnie.

[aidi]

Sabri czyli może jednak warto zrobić testy na alergię...?

Ja też próbuję ustalić jakiś związek z dietą,póki co widzę,że muszę zwyczajnie ciągle podjadać,nie mogę być głodna.Nie zauważyłam poprawy podczas niejedzenia (grypa jelitowa), za to zastanawiam się nad przyjmowaniem vit D...jak jest większa ekspozycja na słońce,to nie czuję bólu samoczynnego. Więc czekam z utęsknieniem na promienie słońca.

Niestety koszt badania poziomu D na chwilę obecną przekracza moje możliwości finansowe

Generalnie nie używam w kuchni żadnych veget,gotowych sosów, czytam czy nie ma emulgatorów itp., nauczyłam się gotować z ziołami i naturalnymi przyprawami.

Póki co czekam na biopsję, a potem będę się zastanawiała dalej.(Mam nadzieję,że nie będę musiała,że otrzymam jakieś wytyczne,a przede wszystkim 100%diagnozę )

Sabri, może próbuj właśnie wykluczyć gluten. Ja wiem,że nie mogę spożywać mleka,albo zarejestruj się do alergologa...ii tyle.Powiedz,że zaleciła ci to neurolog.Tyle,że chyba musisz mieć skierowanie.

[Sabri]

homag, Bardzo bym chciała aby to było tylko to.

aidi, Poczytałam o tym glutenie,patrząc co jem to, spożywam go w ogromnych ilościach.Ach żeby to nie był tylko pusty trop.....
Dziś zadzwonię ile kosztuje takie badanie na tę nietolerancje.Mam nadzieję,że w zakresie moich możliwości
Mój rodzinny uparł się,że mam sm i wg niego mam się z tym pogodzić i uparcie nie daje mi żadnych skierowań.Może jak wybiorę się wkońcu do neuro to coś razem ustalimy.Narazie sama sie upewnię czy czasem bzur nie gadam.
Dziś pojadę oddać pit-y to przy okazji pokupuje trochę żywności bezglutenowej,przetestuje przez tydzień i zobaczymy.

Co do słoneczka też już się nie mogę doczekać.Bo cały czas jest ponuro,szaro na niebie.
aidi, Czekam z Tobą na tę biopsje i mam nadzieję ,że to będzie koniec Twoich poszukiwań.

[Sabri]

Dziewczyny co tam u Was?
Ja zdecydowałam się na tę dietę bezglutenową i no no jestem zaskoczona.Rano wchodzę normalnie po schodach,a nie na czworaka,ręce nie bolą i ogólnie czuje się lźejsza,mniej wysiłku wkładam w ruch itp.Resztę czas pokaże.

[Panikara]

Sabri Ale Ci zazdroszcze,ze sprawdzaja sie Twoje przypuszczenia wzdledem odpowiedniej diety.Oby tak dalej:-) Ja natomiast mam dzis doline straszna:-( Czuje sie fatàlnie.Przeczulica,napiecie skory czy miesni,cierpniecie i to tylko ta lewa strona!!Boze co mi jest??czesto pytam.Wiecie co, boje sie ze jak pojawily mi sie te akcje z lewa strona ciala, to jak by mi moze lekarz jakis lek dal to moze by to cofnal,a tak to ja to juz mam od ponad 3 tygodni!! Ratunkuuuu... Na policzku caly dzien czuje jskby rozpalona łate.A wczoraj tak super sie czulam.Czekanie na wyniki to masakra,jutro i tak ide do lekarza bo chce isc do szpitala niech mnie przebadaja bo zwariuje, i tak bardzo sie mecze. przykro mi ze akurat to na mnie trafilo.

[Sabri]

Panikara,
TA dieta jest ogólnie stosowana też przy sm ,rsz,depresji i innych tego typu.
Nie wiem czy znalazłam przyczynę czy tylko odciążyłam organizm.To tylko powiedzą badania.
Panikara, To nie jest tak ,że mi wszystko przeszło, bo prawa ręka i parę rzeczy też dokucza.Nauczyłam się już akceptować pewne niedogodności,bo im bardziej zwracasz na nie uwagę tym stają się widoczniejsze.
Musisz się uspokoić.Wiem łatwo napisać,ale trzeba nad sobą pracować jak się ma złe myśli to zająć się czymś innym.
POZDRAWIAM

[Mikolajyou]

Cześć

Chciałem dodać parę dość istotnych informacji na temat wspomnianej diety bezglutenowej,
może Wam się przyda.
Np to :
1. min zmiany demielinizacyjne w celiakii i problemy neurologiczne związane z nią
http://pediatrics.aappublications.org/c ... l.pdf+html

Przeczytajcie sobie uważnie, jak co można zawsze przetłumaczyć w google translate.

2. bardzo dużo info na ten temat jest na stronach angielskojęzycznych

3.celiakia jak borelioza – jest mało znana, 30 lat temu ludzie po prostu umierali na to
może zepsuć praktyczne wszystko w organizmie
od wyjałowienia organizmu- anemia, brak dosłownie wszystkiego w organizmie brak żelaza, b12 witaminy D itd itd itd

4. jesli patrzymy na dietę bezglutenową musi być ona restrykcyjna nie można np. ... zjeść sobie coś tam raz w tygodniu to mi nie zaszkodzi .... nie nie nie .....
gluten może utrzymywać się w organizmie jak dobrze pamiętam 6 miesięcy
więc trzeba być jak najbardziej restrykcyjny .......wiem że to nie takie proste
bp czasami po prostu się nie da, gluten jest dosłownie wszędzie min w lekach itd itd ....

5. ostatnio dieta bezglutenowa staje się modna z wielu przyczyn min w Hollywood
- ludzki organizm nie potrzebuje wcale glutenu – to taka niepotrzebna paćka
gluten nie był w naszym naturalnym jadłospisie a teraz jest wszędzie i w ogromnych ilościach
który może powodować zwariowanie naszego organizmu na tle autoagresji, ale to trzeba sobie poczytać żeby zrozumieć mechanizm działania – i to są fakty nie science fiction

pozdrawiam

[Panikara]

Siemano wszystkim Nie wiem czy sie smiac czy plakac, ale dzis odebralam Western Blot i jest dodatni!! Ucieszylam sie w sumie, bo okazalo sie, ze mialam racje upierajac sie na te wszystkie badania i ze nie zwariowalam jak wszyscy dookola mysleli! Sluchajcie, to straszne, ze ciesze sie z choroby tak ciezkiej. Pozdrawiam.

[Jukka]

Bo diagnoza jest zawsze lepsza niż jej brak. Widzę to zwłaszcza jak leżę na oddziale neuro. Ja zdiagnozowana, wiem po co przyszłam i ile leżeć będę i szkoda mi tych, co leżą dłużej niż ja, a nawet jak już wychodzę, to niejednokrotnie nie wiedzą co im jest. Więc nie, to wcale nie straszne, że się cieszysz. W końcu nie cieszysz się z choroby, tylko z faktu, że już wiesz na co masz się leczyć. Więc Alleluja i do przodu. Ku zdrowiu

[Panikara]

To prawda, ze lepiej wiedziec niz nie wiedziec, ale boje sie strasznie, nie wiem od czego zaczac, mieszkam w Anglii, nie wiem co robic, do lekarzy tu zaufania nie mam. Strasznie sie boje tej boreliozy.

[Jukka]

Wiem, że internet nie zastąpi lekarza, ale jednak najpierw zapoznać się na forach z ludźmi o długiej historii choroby, poczytać co im pomogło, na co przy badaniach zwracać uwagę i na podstawie takiej wiedzy szukać dobrego lekarza. Bo fakt, że nie ufasz lekarzom w ogóle nie oznacza, że nie trafi się jakiś godny zaufania.

[Panikara]

To racja,wlasciwie gdyby nie to forum to nigdy w zyciu nie wiedzialabym o istnieniu boreliozy.Ani jeden lekarz nie zlecil wykonania testu,nikt nie wspomnial.Jak zasugerowalam WB to jeden lekarz stwierdzil no w sumie moze pani zrobic ale to i tak beda wyrzucone pieniadze w bloto.Lekarze....Poczytam,poslucham doswiadczonych,i jakos to bedzie.Dzieki za odpowiedzi:-)