Nie mam SM

Niezdiagnozowani

Moderator: Beata:)

awania
Posty: 119
Rejestracja: 2010-03-15, 11:22
Lokalizacja: polska

Nie mam SM

Postautor: awania » 2010-04-13, 22:02

i to jest pewne. Przynajmniej dla mnie, przynajmniej na razie. Prążków oligoklonalnych nie ma! A skoro nie ma prążków, nie ma zmian w MR, to 2 plus 2 równa się nie ma SM.
Inna rzecz, że coś jest. Na 99% duża niedoczynność tarczycy jednak (a pani dr twierdziła w szpitalu, że tarczyca na pewno ok.) TSH mam prawie 20. Robiłam dziś t3, t4 i anty-TPO. Ciekawe co wyjdzie....
Nie mam jeszcze wyników ANA.
Poza tym, rozszczelniona bariera krew - mózg, więc trzeba uważać i brać się za siebie rychło, bo jak jednak mam jakieś procesy autoimmunologiczne, to może być kiepsko i z mieliną za jakiś czas.... I w elektroforezie białek z surowicy niedobór beta1-globulin, co też mi się nie podoba, ale raczej tylko mi;) ważne, że nie ma problemów z gamma globulinami podobno. No to po co się beta oznacza?
A czuję się nadal kiepściutko. Niedowład się utrzymuje (no, ale tu stan kręgosłupa tłumaczy) i męczliwość potężna. wieczorami ledwo chodzę, tak mi nogi siadają. Przy tym ból nóg momentami trudny do wytrzymania.
Nic, na razie kierunek ortopeda, neurochirurg, endokrynolog, być może reumatolog (zobaczę, co z ANA i OB). A i jeszcze mam skierowanie na USG jamy brzusznej, bo mi się z tydzień temu krwiomocz przypętał.
Nie ma to jak samemu się diagnozować...Lekarz ogranicza się do wykluczenia SM i dalej martw się człowieku sam. "Pierwszy kontakt" każe z oczywistych względów kocentrować się na tarczycy, ale już zwyrodnienia kręgosłupa komentuje radośnie: "lepiej już nie będzie, może być tylko gorzej". Na moje "to może do neurochirurga?" słyszę "absolutnie! Jak oni zaczną się za to brać, to tylko szybciej na wózku pani wyląduje" hue hue hue.
Na pytanie o autoagresję "a po co to takimi rzeczami się zajmować".
sama radość.
Ostatnio zmieniony 1970-01-01, 01:00 przez awania, łącznie zmieniany 1 raz.

Sylwiątko
Posty: 2281
Rejestracja: 2008-09-28, 15:37
Lokalizacja: lubuskie
Kontaktowanie:

Postautor: Sylwiątko » 2010-04-13, 22:17

Sama radość!!!
Dobrze,że to nie to.Chociaż tego co przed Tobą nie zazdroszczę!!!
trzymam kciuki :-)
I tylko taką mnie ścieżką poprowadź.........

awania
Posty: 119
Rejestracja: 2010-03-15, 11:22
Lokalizacja: polska

Postautor: awania » 2010-04-13, 22:26

jeżeli nie macie nic przeciwko temu, to jeszcze czasem popiszę na tymże forum;) mimo braku SM;) Przyzwyczaiłam się;) A może i komuś z atypowych coś się przyda... A może i mi ktoś coś będzie mógł podpowiedzieć...
Dzięki Sylwiątko;)

Awatar użytkownika
Beata:)

-#Administrator
Posty: 9398
Rejestracja: 2009-02-09, 14:24
Lokalizacja: Toruń

Postautor: Beata:) » 2010-04-13, 22:36

Powodzenia awania, w dalszych poszukiwaniach, a forum ma w swoich zasobach nie tylko SM-ków :-)
Obrazek

Awatar użytkownika
a_g_n_e_s
Posty: 3010
Rejestracja: 2007-07-09, 20:36
Wiek: 52
Lokalizacja: Warszawa

Postautor: a_g_n_e_s » 2010-04-13, 22:58

awania, nie być SM-ką i jeszcze się diagnozować, to dopiero trzeba mieć zdrowie ;-) Wiem coś na ten temat i życzę, by starczyło Ci sił, oraz wytrwałości w poszukiwaniu diagnozy. Pozdrawiam serdecznie
"Wszystkie bitwy naszego życia czegoś nas uczą, nawet te, które przegraliśmy" Paulo Coelho

iwa
Posty: 10
Rejestracja: 2009-11-27, 22:22
Lokalizacja: lubuskie

Postautor: iwa » 2010-04-13, 23:00

witaj,to super ale ja stawiam na cos z autoimunoagresji,np Lupus,powinnas jak najszybciej porobic badania bo to ze nie jest to Sm wcale nie napawa radoscia w kontekscie tych objawow jakie masz..pozdrawiam

awania
Posty: 119
Rejestracja: 2010-03-15, 11:22
Lokalizacja: polska

Postautor: awania » 2010-04-14, 14:14

a_g_n_e_s pisze:awania, nie być SM-ką i jeszcze się diagnozować, to dopiero trzeba mieć zdrowie ;-)

ano;) Aczkolwiek nie mieć SM i mieć to, co mam, to też niewielka pociecha... Zawsze lepiej wiedzieć, co się ma...
Myślę, że powolutku się zbliżam do kwintesencji. Namierzę to;) Nie pozwolę, żeby coś mnie zżerało a ja, żebym nawet nie wiedziała, jak to coś "ma na imię" jak mawia moje dziecię;)

ja stawiam na cos z autoimunoagresji,np Lupus,powinnas jak najszybciej porobic badania bo to ze nie jest to Sm wcale nie napawa radoscia w kontekscie tych objawow jakie masz

Nio nie napawa... Tzn, dobrze nie mieć SM, ale jeszcze lepiej wiedzieć, co się ma;)
Na razie mój i Twój pomysł w kierunku autoagresji wydaje się być jakże trafiony...
Mam już komplecik "tarczycowy".
TSH - prawie 20 (norma coś tam koło 4)
T3 - w dolnej granicy normy
T4 - obniżone
anty-TPO - 600 (norma 34). Pani w labie powiedziała, że oni mają sprzęt, który pozwala tylko do 600 oznaczać, więc mogę mieć cholera wie ile, tak naprawdę.
Czyli autoagresja jak wół. Przy rozszczelnieniu bariery krew-mózg wcale nie fajnie.

A ANA dalej nie ma i zaczynam sądzić, że coś w szpitalu z tym namieszali (zapomnieli zlecić, pogubili, cholera wie), bo to niemożliwe, żeby wynik, który na ogół jest po 7 dniach nie spłynął przez 3 tygodnie, nawet uwzględniając święta.
Także teraz będą kolejne kroczki. Chyba, że się załaduję na wewnętrzny i może się uda jakąś diagnostykę sprawnie w kilka dni zrobić. Jeszcze nie wiem, co zrobię, bo u mnie pobyt w szpitalu to poważna logistyka (3 dzieci...)

Awatar użytkownika
jaszmurka
Posty: 2747
Rejestracja: 2010-01-19, 22:09
Lokalizacja: Dolny Śląsk

Postautor: jaszmurka » 2010-04-14, 14:57

awania pisze:Jeszcze nie wiem, co zrobię, bo u mnie pobyt w szpitalu to poważna logistyka (3 dzieci...)
znam ten ból doskonale, bo mam zawsze ten sam problem :oops:
Żyj! - powiedziała nadzieja.. - Bez Ciebie nie mogę - odparło cicho życie..

szylkretowa
Posty: 1425
Rejestracja: 2008-10-17, 12:04
Lokalizacja: wlkp

Postautor: szylkretowa » 2010-04-14, 15:55

awania masz anty tpo 600 :|? moja mama ma anty tpo 587 ma stwierdzona chorobe hashimoto tarczycy wlasnie przez te przeciwciala za wysokie, to czeste przy niedoczynnosci tarczycy.

awania
Posty: 119
Rejestracja: 2010-03-15, 11:22
Lokalizacja: polska

Postautor: awania » 2010-04-14, 20:46

szylkretowa pisze:awania masz anty tpo 600 :|? moja mama ma anty tpo 587 ma stwierdzona chorobe hashimoto tarczycy wlasnie przez te przeciwciala za wysokie, to czeste przy niedoczynnosci tarczycy.


Tak, zdaję sobie sprawę, że to najpewniej hashimoto:( To 600, to wartość przybliżona, bo maszyna w tym labie mierzy tylko do 600. Pani powiedziała, że trzeba zrobić na innej maszynie, żeby była pełna informacja.
Dlatego mnie to niepokoi, bo to świadczy o dużej autoagresji, a jak wiadomo te autoimmunologiczne lubią się łączyć ze sobą.

iwa
Posty: 10
Rejestracja: 2009-11-27, 22:22
Lokalizacja: lubuskie

Postautor: iwa » 2010-04-14, 21:56

nie martw sie na toczen tez dobrze dziala solu,najgorsza jest diagnostyka poniewaz parametry w badaniach moga zmieniac sie jak w kalejdoskopie,znajdz dobrego diagnoste,to podstawa

becia
Posty: 859
Rejestracja: 2009-09-04, 13:19
Lokalizacja: Gdynia

Postautor: becia » 2010-04-15, 19:30

Awaniu,też nie mam SM i też robiłam wyniki ANA.Czekałam na nie ponad miesiąc.Dużo cierpliwości życzę :-)

MALWINA279
Posty: 183
Rejestracja: 2013-03-03, 11:20
Lokalizacja: poznań

Postautor: MALWINA279 » 2013-03-03, 14:37

To chyba tez powinnam sie cieszyc tak jak wy dziewczyny.
Mecze sie z objawami od 8 m-scy.
- MR glowy czysty
- punkcja czysta
- w surowicy tez nic nie ma
- potencjaly wzrokowe ok
-rezonans klatki piersiowej i odcinka szyjnego ok
- badanie tetnic glownych ok
- EKG ok
- badanie jakies na sprawdzenie nerwowo tez ok
-badanie WB na kleszcze ujemne
- ANA miano 1;100
- ANCA ujemne
Czyli powinnam sie cieszyc, ale nadal nie wiem co mi jest :-(
Jakos nie mam takiego optymizmu jak wy drogie kolezanki.
Jakie badanie mam jeszcze zrobic, a wizyta u reumatologa na kwietnia dopiero.

awania jakie masz objawy?
Ostatnio zmieniony 1970-01-01, 01:00 przez MALWINA279, łącznie zmieniany 1 raz.


Wróć do „Bez diagnozy lecz z objawami”

Kto jest online

Użytkownicy przeglądający to forum: Obecnie na forum nie ma żadnego zarejestrowanego użytkownika i 260 gości