Po 13 latach jest diagnoza:(

Niezdiagnozowani

Moderator: Beata:)

tomakin
Posty: 316
Rejestracja: 2008-12-08, 09:18
Lokalizacja: jelenia góra
Kontaktowanie:

Postautor: tomakin » 2013-03-25, 00:28

A jeszcze tarczycę zbadaj, antybiotyki wyciszają niekiedy autoimmunologiczne zapalenie tarczycy (w ogóle wszelkie zapalenia, coś jak aspiryna) i nagle ten narząd zaczyna pracować. Mając aż tak koszmarną niedoczynność (34,2? wtf....) nie masz za bardzo co liczyć na szybką i łatwą regenerację mieliny - owszem, po zabiegu udrażniania żył regeneracja w miejscach przez które zaczęła płynąć krew jest bardzo szybka, ale przy sprawnej tarczycy będzie dużo, dużo szybsza. Nie mówiąc oczywiście o komforcie życia codziennego. I - oczywiście - nie każdy spadek temperatury jest spowodowany złą pracą tarczycy, "zaledwie" 95% przypadków. Różni szarlatani wmawiają ludziom, że temperatura spada przy boreliozie - żeby wmówić chorym na choroby tarczycy boreliozę. Tacy chorzy często są przez polskie państwowe placówki źle leczeni albo nie leczeni w ogóle, wmawia im się że są zdrowi - więc są podatni na kłamstwo boreliozowe.

Oczywiście żadnej reakcji Herxheimera nie będzie, bo i niby z czego miałaby być, skoro wszystkie oficjalne i uznawane testy nie wykazały zakażenia.

joanka
Posty: 560
Rejestracja: 2012-07-08, 20:55

Postautor: joanka » 2013-03-25, 09:54

tarczycę mialam badaną -wszystko w normie .ja już chyba wszystko miałam zbadane ( mąz jest lekarzem) i za wyjątkiem dziur w głowie -wszystko w idealnym porządku

powinnam dodać ,że wiele lat temu w ciąży zaczęło sie najpierw od porażenia nerwu twarzowego do tego doszedł niedowład lewej ręki a potem poszło ....po całości.Próba elisa ujemna ( ale dopiero teraz doczytałam w wypisie,że przeciwko przeciwciałom kardiolipinowym ,a nie bb -nie ma to jak być blondynką ;-)
Badania w dziedzinie medycyny dokonały tak olbrzymiego postępu, że dziś – praktycznie biorąc – nikt już nie jest zdrowy.
Bertrand Russell
SM 1999-2012, LTT dodatnie 2013-bb ?

tomakin
Posty: 316
Rejestracja: 2008-12-08, 09:18
Lokalizacja: jelenia góra
Kontaktowanie:

Postautor: tomakin » 2013-03-25, 13:42

To, że tarczyca jest "w normie" nie oznacza, że działa jak trzeba. Norma jest bardzo szeroka, jeśli dla kogoś optymalną wartością jest okolica górnej granicy, w przypadku wyniku przy dolnej dalej będzie "w normie", ale co z tego, skoro będzie bardzo mocno chory. Leczy się pacjenta, nie wynik badania. Poziom hormonów tarczycy jest głównym czynnikiem regulującym temperaturę ciała i jeśli temperatura spada, hormony bada się BARDZO dokładnie, a już szczególnie w przypadku współistniejącej demielinizacji - od stężenia poziomów tarczycowych zależy to, jak szybko organizm odbudowuje mielinę.

Efekt jest na tyle potężny, że u myszy w kilka tygodni cofnięto eksperymentalnie stwardnienie rozsiane podając syntetyczne hormony

http://www.jneurosci.org/content/28/52/14189.full.pdf

(czytałem tylko abstrakt na szybko więc sorki, jeśli trochę przekłamałem to, co jest w tym badaniu).

Oczywiście nie ma za bardzo co liczyć że spróbują takich metod u ludzi - w końcu hormony tarczycowe kosztują coś z 10 zł na miesiąc, a terapie oferowane obecnie - niekiedy kilkadziesiąt tysięcy. Nie zarzyna się kury znoszącej złote jaja.

Niezależnie od tego co wywołało Twoje problemy, poziom hormonów tarczycy jest jednym z najważniejszych czynników regulujących to, jak szybko będziesz mogła wrócić do zdrowia. Czy mielina została zniszczona przez układ immunoloogiczny, przez bakterie czy co tam jeszcze ludzie wymyślają jako przyczynę demielinizacji, procesy regeneracji dla każdego są takie same - i wymagają odpowiedniego stężenia hormonów tarczycy.

joanka
Posty: 560
Rejestracja: 2012-07-08, 20:55

Postautor: joanka » 2013-03-25, 17:13

tomakin pisze:To, że tarczyca jest "w normie" nie oznacza, że działa jak trzeba.
tomakin,
mimo wszystko pozostanę wierna męzowi ;-) w interpretacji wyników badań tyż :mrgreen:
Badania w dziedzinie medycyny dokonały tak olbrzymiego postępu, że dziś – praktycznie biorąc – nikt już nie jest zdrowy.
Bertrand Russell
SM 1999-2012, LTT dodatnie 2013-bb ?

Awatar użytkownika
joanna_nick
Posty: 912
Rejestracja: 2013-03-19, 22:06
Lokalizacja: Warszawa

Postautor: joanna_nick » 2013-03-25, 18:26

joanka pisze:
tomakin pisze:To, że tarczyca jest "w normie" nie oznacza, że działa jak trzeba.
tomakin,
mimo wszystko pozostanę wierna męzowi ;-) w interpretacji wyników badań tyż :mrgreen:

Hejka Joanka,

sorki, że się wtrącę w kwestii tarczycy - nie, nie chcę absolutnie podważać kompetencji Twojego męża ;), ale... opowiem Ci moją "przygodę" z tarczycą.

1991 r. - w trakcie poszukiwań przyczyn niepłodności trafiłam do dr B - nie lekarza, tylko dr biofizyki, zawodowo parającego się medycyną alternatywną (pisałam o nim w kontekście homeopatii i wyleczenia mi przez niego trzustki). Po zbadaniu mnie tym swoim programem komp. orzekł, że przyczyną problemów nie są jakieś kwestie w układzie rozrodczym (tu wszystko ok, co pokrywało się z diagnozami lek. gin.), tylko tarczyca, która źle działa. Krótko mówiąc zdiagnozował mi hashimoto i dał jakieś pigułki.
Co zrobiłam? oczywiście żadnych pigułek od niego nie wzięłam (bo mu nie ufałam), poszłam do lekarzy akademickich i powiedziałam o moich podejrzeniach co do tarczycy. Zrobiłam hormony tarczycy i usg - wszystko w normie - lekarze mnie wyśmiali i powiedzieli, żebym nie słuchała jakichś szarlatanów i nie wymyślała sobie chorób. Nadmienię, ze oczywiście nikt nie zbadał mi przeciwciał tarczycy. Usłyszałam tylko, że tarczyca NIE MA NIC WSPÓLNEGO Z NIEPŁODNOŚCIĄ. [dzisiaj wiadomo, że ma i to bardzo dużo]

Oszczędzę opisów jak czułam się przez następne lata... gdybym wiedziała, czym objawia się niedoczynność, to sama bym sobie ją zdiagnozowała, niestety nie miałam o tym zielonego pojęcia - lekarzom zajęło to 10 lat - dokładnie pod koniec 2001 zdiagnozowali hashi, a i tak zawdzięczam to tylko jednej znakomitej lekarce, która nie zważała na wyniki, tylko na objawy i dała mi hormony. W tzw. międzyczasie miałam dwukrotnie robione badania tarczycy - pełen komplet - wszystko było w normie, tylko - hormony w połowie normy, a TSH w górnej granicy [przy czym ówczesna norma to było 5,5, dzisiaj jest z reguły 4,2, a endo monitują światową org. zdrowia o obniżenie tej normy do 2,5 przynajmniej dla kobiet w wieku rozrodczym. Bo tak wynika z obserwacji].

Chcę przez to powiedzieć, że normy dla tarczycy są mocno ogólne - a przypadków indywidualnych, w których jest niedoczynność mimo wyników w normie na pęczki (imho w wyniku kilku lat uczestnictwa w forum o hashi i opinii endo].

Reasumując - w tym konkretnym przypadku myślę, że dobrze byłoby, żebyś dokładniej przyjrzała się swojej tarczycy... nie mówię, żebyś od razu łykała hormony, ale taka niska temperatura ciała jest szalenie charakterystyczna dla niedoczynności, warto się upewnić, że nic tu nie ma na rzeczy.

Pozdrawiam

tomakin
Posty: 316
Rejestracja: 2008-12-08, 09:18
Lokalizacja: jelenia góra
Kontaktowanie:

Postautor: tomakin » 2013-03-25, 20:27

Jezusmaria, ile ja już takich przypadków miałem na swoim forum - jeden, drugi, dziesiąty lekarz zapewnia że tarczyca OK, objawy jasno wskazują na niedoczynność, no ale wynik badania dobry więc dla lekarza choroby nie ma... szybkie sprawdzenie czy są przeciwciała, nie ma - jod, są - endokrynolog i hormony. Parę tygodni i "pacjent" jak nowo narodzony.

joanka
Posty: 560
Rejestracja: 2012-07-08, 20:55

Postautor: joanka » 2013-03-25, 22:00

a dziury we łbie i prązki w płynie to też od tarczycy? ;-)
Badania w dziedzinie medycyny dokonały tak olbrzymiego postępu, że dziś – praktycznie biorąc – nikt już nie jest zdrowy.
Bertrand Russell
SM 1999-2012, LTT dodatnie 2013-bb ?

arronia
Posty: 240
Rejestracja: 2011-06-11, 11:06
Lokalizacja: Warszawa

Postautor: arronia » 2013-03-25, 22:06

joanka pisze:a dziury we łbie i prązki w płynie to też od tarczycy? ;-)

Ja sobie mówię, że jeśli mam żyć z tymi dziurami we łbie i prążkami, to muszę się starać być tak zdrowa, jak to możliwe.

Do bycia zdrowym zaliczam też dbanie o tarczycę. Zgadzam się w pełni z Tomakinem, że normy laboratoryjne są baaardzo szerokie. I wyniki w normie nie oznaczają braku problemu z tarczycą. Niska temperatura to jedno, a fakt, że choroby autoimmunologiczne lubią chodzić stadami, to drugie.

Awatar użytkownika
joanna_nick
Posty: 912
Rejestracja: 2013-03-19, 22:06
Lokalizacja: Warszawa

Postautor: joanna_nick » 2013-03-25, 22:36

joanka pisze:a dziury we łbie i prązki w płynie to też od tarczycy? ;-)


hehe nie sądzę :D tylko, że świat byłby jeszcze piękniejszy, gdyby człeka trafiała tylko jedna jednostka chorobowa...

a jak Arronia słusznie zauważyła, autoagresja lubi towarzystwo...

co wcale nie znaczy, że u Ciebie musi być coś na rzeczy z tarczycą, po prostu lepiej dmuchać na zimne - a propos - robiłaś pełen komplet diagnostyki na tarczycę czy tylko TSH i hormony tarczycy?

Awatar użytkownika
joanna_nick
Posty: 912
Rejestracja: 2013-03-19, 22:06
Lokalizacja: Warszawa

Postautor: joanna_nick » 2013-03-25, 23:18

tomakin pisze:Jezusmaria, ile ja już takich przypadków miałem na swoim forum - jeden, drugi, dziesiąty lekarz zapewnia że tarczyca OK, objawy jasno wskazują na niedoczynność, no ale wynik badania dobry więc dla lekarza choroby nie ma... szybkie sprawdzenie czy są przeciwciała, nie ma - jod, są - endokrynolog i hormony. Parę tygodni i "pacjent" jak nowo narodzony.


pomarzyć dobra rzecz! nie zawsze takie to proste ;)

a propos słyszałeś coś o tym, że został "odkryty" trzeci hormon tarczycy? tylko jeszcze nie potrafią oznaczać jego poziomu. moja endo radośnie mnie o tym poinformowała z info, że jeśli uda jej się wprowadzić program badawczy w poradni [w tym temacie] to będę królikiem doświadczalnym z tytułu kiepskiej reakcji na suplementacje T4, a nawet nie najlepszej na T4 + T3 :-/ (czyt. widać pani brakuje jeszcze tego trzeciego hormonu ;)))

tomakin
Posty: 316
Rejestracja: 2008-12-08, 09:18
Lokalizacja: jelenia góra
Kontaktowanie:

Postautor: tomakin » 2013-03-26, 00:39

Tarczyca w ogóle produkuje z tego co wiem pięć hormonów, ale tylko dwa mają jakieś większe znaczenie. Preparat "armour" z tego co wiem jest po prostu zmieloną suszoną tarczycą świńską i niejako naturalnie zawiera wszystko, co trzeba. Próbowałaś tego?

No i naprawdę warto rozważyć jod. W zasadzie jedyna funkcja tarczycy to zamiana jodu na hormony. Ale to nie działa w drugą stronę - jod ma dużo więcej funkcji w organizmie niż tylko "zasilanie" tarczycy w budulec. Bardzo mocno redukuje ryzyko raka piersi, wzmacnia naturalną odporność , skórę, kości, chroni szkliwo, wybija z organizmu niektóre szkodliwe metale ciężkie i fluorowce. Ale najważniejsze jego działanie to redukcja ryzyka raka piersi, która może być nawet kilkukrotna - nikt tego do końca nie zbadał, wiadomo tylko, że szczury którym podawano jod nie chorowały na tego raka, te które jodu nie dostały - padały jeden po drugim. W Japonii, gdzie spożycie jodu jest kilkanaście razy wyższe niż u nas, zachorowalność na raka piersi jest 3-5 krotnie niższa (to samo dotyczy raka prostaty u mężczyzn i w dużo mniejszym stopniu kilku innych nowotworów). Ten nowotwór zabija jedną kobietę na trzydzieści, więc nie jest to jakieś tam małe ryzyko. Wiem, że przy Hashimoto jod jest niewskazany, bo może przyspieszyć niszczenie tarczycy, ale warto rozważyć czy może jej nie poświęcić żeby zredukować ryzyko śmiertelnej choroby.

A jeśli jakimś cudem tarczyca "zaskoczy" i zacznie na jodzie normalnie funkcjonować, to w końcu poczujesz się normalnie - bo syntetyczne hormony NIGDY nie zastąpią precyzyjnej, regulowanej, ciągłej pracy zdrowego gruczołu dokrewnego.

No i jak pisałem, jest ścisła zależność między stanem tarczycy a stanem mieliny. Może nie aż tak, że od słabej tarczycy dziury się robią, ale powiedzmy że przy sprawnej tarczycy taka sama dziura będzie się robić przez 5 lat, przy silnej niedoczynności - rok.

joanka
Posty: 560
Rejestracja: 2012-07-08, 20:55

Postautor: joanka » 2013-03-27, 14:31

tomakin,
przestań ,bo niedługo zacznę sobie( jak niektórzy ) wmawiać wszystkie możliwe choroby świata i u czubków wyląduję ;-)
Badania w dziedzinie medycyny dokonały tak olbrzymiego postępu, że dziś – praktycznie biorąc – nikt już nie jest zdrowy.
Bertrand Russell
SM 1999-2012, LTT dodatnie 2013-bb ?

Awatar użytkownika
joanna_nick
Posty: 912
Rejestracja: 2013-03-19, 22:06
Lokalizacja: Warszawa

Postautor: joanna_nick » 2013-03-27, 15:14

tomakin pisze:Tarczyca w ogóle produkuje z tego co wiem pięć hormonów, ale tylko dwa mają jakieś większe znaczenie.

hmmm... mówiłam o takich, która własnie maja znaczenie, no ale i tak nie wiem nic o pięciu - T3, T4, Tg (ale ją własnie mozna pominąc) i co więcej? chyba, że masz na myśli kalcytoninę - no ale mnie endo mówiła, że to hormon przytarczyc, a nie stricte tarczycy - fakt sprawdziłam w wiki - oni przypisują do tarczycy. To razem cztery - jaki piaty? zdradź tajemnicę ;)

tomakin pisze:Preparat "armour" z tego co wiem jest po prostu zmieloną suszoną tarczycą świńską i niejako naturalnie zawiera wszystko, co trzeba. Próbowałaś tego?

nie, jakoś nie dojrzałam do tego, aby całkiem zignorować endo.
tomakin pisze:No i naprawdę warto rozważyć jod. W zasadzie jedyna funkcja tarczycy to zamiana jodu na hormony. Ale to nie działa w drugą stronę - jod ma dużo więcej funkcji w organizmie niż tylko "zasilanie" tarczycy w budulec. Bardzo mocno redukuje ryzyko raka piersi, wzmacnia naturalną odporność , skórę, kości, chroni szkliwo, wybija z organizmu niektóre szkodliwe metale ciężkie i fluorowce. Ale najważniejsze jego działanie to redukcja ryzyka raka piersi, która może być nawet kilkukrotna (...) Wiem, że przy Hashimoto jod jest niewskazany, bo może przyspieszyć niszczenie tarczycy, ale warto rozważyć czy może jej nie poświęcić żeby zredukować ryzyko śmiertelnej choroby.

Tomakin Ty mnie chyba chcesz wykończyć i całkiem w mózgu pomieszać - to ja od x lat latam jak kot z pęcherzem i wyszukuje sól bezjodową, unikam morskich ryb (bo jod) witaminki tylko takie, gdzie w składzie nie ma jodu, a Ty mi takie cos piszesz??? tylko się nie obrażaj, spróbuj zrozumiec, że lekarze mówią zupełnie cos innego... nawet jak miałam zaćmę, to moja endo się zastanawiała czy dac pozwolenia na branie przeze mnie kropli (bo zawierają jod) - w końcu pozwoliła, bo cyt. "oczy wazniejsze" no ale poza tym...
aaa.. na szczescie nie boje sie raka piersi... nikt w rodzinie nie miał, w ogóle pochodze z rodziny "nie rakowej", więc ten straszak nie robi na mnie specjalnego wrażenia. oczywiscie wszystko się może zmienic, ale nie bede się doszukiwać zagrożeń, tam, gdzie ich się nie spodziewam...

tomakin pisze:No i jak pisałem, jest ścisła zależność między stanem tarczycy a stanem mieliny. Może nie aż tak, że od słabej tarczycy dziury się robią, ale powiedzmy że przy sprawnej tarczycy taka sama dziura będzie się robić przez 5 lat, przy silnej niedoczynności - rok.

ja się zaczynam powaznie zastanawiać [pol lekturze forum] czy postawione przez pania dr neurolog rozpoznanie: G36.9 jest aby prawidłowe... ja mam zmiany w istocie białej mózgu - może to wcale nie zadne rozsiane demielinizacje i na dodatek ostre[?] dlaczego ostre - przecież proces trwa blisko 20 lat! tylko jakieś ogniska naczyniopochodne? a niedoczulica itp. to jakieś uszkodzenia nerwów obwodowych niekoniecznie demielinizacja? juz sama nie wiem... zaczynam miec dość.

W związku z powyższym postanowiłam powiększyć debet na karcie i w piątek idę do mojego pana dr biofizyka - niech kombinuje, co z tym zrobić - diagnozy mi nie postawi, bo już mi dawniej odpowiedział w stylu: ja pani nie podam nazwy choroby, jak pani chce byc gdzies zaszufladkowana, to niech pani rozmawia z akademikami (czyt. z lekarzami głównego nurtu), oni pani to nazwa, tylko leczyć nie będą umieli, a ja potrafię - nie obiecuję całkowitego wyleczenia, ale poprawę tak. No i faktycznie jak miałam ostre zaostrzenie objawów w 2005 to wyciągnął mnie z tego, tyle, że tylko bóle ustapiły, niedoczulica, niedowłady oczywiście nie. Ale ostatnio bóle mi najbardziej dokuczaja, więc sie nawracam na medycyne niekonwencjonalną ;)

joanka
Posty: 560
Rejestracja: 2012-07-08, 20:55

Postautor: joanka » 2013-03-27, 15:47

joanna_nick,
faktycznie to 'ostre" to jakieś lekko dziwnawe,do tej pory słyszłam o 4 innych typach sm .jak ten biofizyk "leczy'?
Badania w dziedzinie medycyny dokonały tak olbrzymiego postępu, że dziś – praktycznie biorąc – nikt już nie jest zdrowy.
Bertrand Russell
SM 1999-2012, LTT dodatnie 2013-bb ?

Awatar użytkownika
joanna_nick
Posty: 912
Rejestracja: 2013-03-19, 22:06
Lokalizacja: Warszawa

Postautor: joanna_nick » 2013-03-27, 16:26

joanka pisze:joanna_nick,
faktycznie to 'ostre" to jakieś lekko dziwnawe,do tej pory słyszłam o 4 innych typach sm .jak ten biofizyk "leczy'?


mam wrażenie, że słówko "ostre" wynika bardziej z braku innej szufladki w katalogu schorzeń... no ale pewnosci nie mam - moja rodzinna powiedziała, że proces demielinizacji może byc powolny a jednoczesnie ostry w tym znaczeniu, ze duzo na raz jest zaatakowane, diabeł by za nimi nie doszedł :1:

jak leczy? hmmm... to wcale nie łatwe pytanie - tak jak wczesniej pisałam wychodził od homeopatii, czyli w skrócie mówiąc: "podobne leczyc podobnym", dzisiaj ma swój autorski program biorezonansu - na wizycie porównuje pole elektromagnetyczne (PEM) pacjenta z patologicznymi PEM wszystkiego, co udało mu sie zdobyć i przetworzyc na sygnał komputerowy - tzn. wszelkich mozliwych chorób, zaburzen itp. A potem wgrywa sygnał przeciwwstawny do chorobowego, który u delikwenta stwierdził na paski, które przyklejasz sobie do skroni - przeciwwstawny sygnał ma podpowiedzieć mózgowi pacjenta prawidłowa drogę do uzdrowienia... chyba tak to nalezy nazwać. Innymi słowy - jeśli go zapytasz czy może uzdrowić osobę z cukrzycą młodzieńczą, to Cie wyśmieje i powie, że nie jest cudotwórcą - jak cos znikneło [tu wysepki Langerhausa w trzustce] to zadna siła ich nie odbuduje. Ale jesli masz np. jakieś bakterie, które sieją po organizmie, to poda mózgowi sciezkę, po której idąc jest w stanie zwalczyć owe bakterie.

Wiem, że brzmi to jak SF, gdyby nie fakt, ze w 1991 r. ów dr zdiagnozował mi hashimoto, a ja mu nie uwierzyłam [lekarze dopiero w 2001] to też bym pewnie dalej nie wierzyła... No i faktycznie nie jest cudotwórcą, ale potrafi np. znacznie zmniejszyć mi objawy astmy [m. in. widoczna poprawa w spirometrii].


Wróć do „Bez diagnozy lecz z objawami”

Kto jest online

Użytkownicy przeglądający to forum: Obecnie na forum nie ma żadnego zarejestrowanego użytkownika i 312 gości