SM czy borelioza

[Jukka]

Panikara - nie każdy kleszcz przenosi boreliozę, więc nie każdy ugryziony przez kleszcza chwycił tę boreliozę. Do niedawna kleszcze niebezpieczne były tylko w niektórych rejonach Polski, teraz się toto rozszerza. Więc może spora część tych lekarzy zakaźników miała kontakt w swojej praktyce zawodowej z całym mnóstwem innych chorób zakaźnych a z boreliozą styka się dopiero od niedawna i jest to dla nich jednak nowość. W końcu należy też wziąć pod uwagę, że taki zakaźnik musi się non stop dokształcać z mnóstwa chorób gdy tymczasem taki chory z boreliozą albo taki z objawami bliżej niewiadomego pochodzenia ma dość wąski zakres wiedzy do opanowania. Wąski w porównaniu z zakresem wiedzy takiego lekarza specjalisty.

[joanka]

ostatnio wysłuchałam ciekawy wywiad w radio odnośnie globalnego ocieplenia -rozmówca ( niestety nie pamiętam nazwiska) stwierdzał,że ma to wpływ na odporność organizmu i szerzenie się chorób ,a boreliozę nazwał wręcz pandemią ze względu na trudności w diagnostyce i leczeniu

[Panikara]

Od globalnego ocieplenia az po borelioze... To musialbyc interesujacy wywiad.No i skoro faktycznie juz publicznie mowia ze borelioza to pandemia,to dziwne ze nikt nic nie robi w tym kierunku by dowiedziec sie o co kaman,robic badania,leczyc,naglasniac. A najbardziej zainteresowani tematem lekarze chorob zakaznych nic sobie z tego nie robi... no poza wyjatkiem 4 lekarzy w polsce dr Kurkiewicza,dr Werbowy,dr wielkoszynskiego i jeszcze jednego ale nie pamietam nazwiska.Reszta z nich zajmuje sie wylacznie ospą wietrzna i biegunką...tak????

[joanna_nick]

dziwne tory przyjmuje ta dyskusja...

Z moich obserwacji - kiedy zachorowałam, dość nagle, w roku 1992/93 - nikt, ale to nikt z lekarzy nie zająknął się nawet, że moje objawy mogą mieć cokolwiek wspólnego z boreliozą... było tylko po kolei: kręgosłup, guz mózgu, sm, choroba mięśni... wykluczono wszystko i powiedziano mi, żebym się bujała...

Kiedy w 2004/5 ponownie zabrałam się na poważnie za diagnostykę, bo doszły cholernie mocne bóle stawów, mięśni i skóry... to już jeden neurolog i okulistka w szpitalu [operująca zaćmę] - sugerowali boreliozę, ale prac. naukowy PANu specjalizujący się w boreliozie, powątpiewał w sens diagnostyki, ponieważ według jego wiedzy na tamten moment nie było żadnego testu, który wykluczyły tak "starą" infekcję. Owszem twierdził, że potwierdzić można, ale trzeba mieć naprawdę dużo szczęścia, żeby akurat trafić na krętki [bo po takim czasie z reguły są niedostępne, po prostu chowają się w miejsca inne, niż krew czy mocz, najprędzej można je spotkać w PMR, ale to też trzeba trafu, natomiast co do obecności przeciwciał uważał, że po takim czasie od zakażenia może ich już w ogóle nie być [możliwe, że miał na myśli zbijanie się wolnych przeciwciał w kompleksy, ale tego z ręką na sercu już nie pamiętam, dawno o tym rozmawiałam...]

W 2012 zrobiłam kolejną próbę diagnozowania - i tu było już inaczej - po pierwsze lekarz rodzinny - pierwsze skojarzenie: borelioza i info - dzisiaj już wiadomo, że niedowłady są bardzo często następstwem nieleczonej boreliozy i w przypadkach niedowładów i nieustalonej etiologii w pierwszej kolejności bada się w kierunku boreliozy; po drugie - neurolodzy - w szpitalu na Sobieskiego [neurologia] - badania w kierunku sm i boreliozy.

Reasumując... z mojego niewielkiego doświadczenia wynika, że zainteresowanie lekarzy boreliozą w ciągu ostatnich 20 lat wzrosło wielokrotnie, powiedziałabym, że podobnie jak wiedza o hashimoto - na początku lat 90tych była znikoma, dzisiaj badania przesiewowe są na porządku dziennym. Natomiast co do boreliozy - coraz więcej robi się badań, mających na celu udoskonalenie metod diagnostycznych - vide:

http://www.borelioza.org/materialy_lyme ... ywnosc.pdf

albo tu [dostęp po zalogowaniu]
http://www.termedia.pl/Ar...,17353,1,0.html

[Panikara]

joanka_ nick
Nie moge znalezc,jest za duzo postow ale jakie wyszly Ci wyniki na BB i w jakich testach?

[joanna_nick]

powiem szczerze, że nie wiem jakie testy mi robili na neurologii - nie opisali mi tego, podejrzewam, że WB - ogólnie wyniki ujemne, dalej się tym nie zajmowałam...

natomiast w instytucie chorób zakaźnych zrobili standardowy WB - wynik także ujemny [jeden prążek bodajże p41 był tylko widoczny]

wtedy nie wiedziałam jeszcze o tym, że istnieją badania z rozbiciem kompleksów immunologicznych... no nic, może jak będę bogatsza, to jeszcze wrócę do tematu - na razie czekam na wyniki ANA ENA i chlamydii, bo to zleciła mi reumatolog ze szpitala na Wołoskiej - aha pierwsze pytanie pani reumatolog, jak okazało się, że moje mocno bolące stawy to jednak nie reumatyzm, to było: czy badała się pani w kierunku boreliozy? czyli jednak coś z tą boreliozą, a raczej częstością jej występowania jest na rzeczy... a że się tego nie nagłaśnia? a po co? w tym kraju nikt nigdy nie nagłaśniał takich rzeczy. Zresztą czy faktycznie się nie nagłaśnia? jest mnóstwo programów, artykułów o tematyce: uważaj na kleszcze!!! jeśli zauważysz na sobie kleszcza, lub rumień to natychmiast zgłoś się do lekarza - dawniej tego nie było...

[arronia]

Może to o tym wywiadzie mowa?
http://bi.gazeta.pl/im/4/13949/m13949424.mp3
Tok FM, Ewa Podolska rozmawia z dr. Pawłem Grzesiowskim, szło w niedzielę po 22.

[joanna_nick]

Może to o tym wywiadzie mowa?
http://bi.gazeta.pl/im/4/13949/m13949424.mp3
Tok FM, Ewa Podolska rozmawia z dr. Pawłem Grzesiowskim, szło w niedzielę po 22.

Arronia - wielkie dzięki za link - pięknie gość tłumaczy zjawisko... no i daje do myślenia, bo jakby pasuje do mnie, ale też zaczynam mieć wątpliwości czy warto robić te kompleksy, bo logicznie rzecz ujmując w moim przypadku to ja zapewne żadnych krętek już nie mam [albo śpią snem głębokim ], a czy mam/powinnam mieć przeciwciała, nawet związane? to nie jest dla mła jasne - bakterie co miały napsuć, to zrobiły a teraz mam uszkodzenia układu nerwowego + zmiany w stawach, mięśniach i zapewne ciut za późno na jakiekolwiek antybiotyki... muszę sobie to przemyśleć nie do końca wiem, czy przeciwciała w kompleksach nadal by zostały w takim razie czy tez już nie... no ale już lepiej rozumiem, co miał na myśli ten mój rozmówca z PANu mówiąc, że po takim długim czasie od zakażenia testy nie mają sensu...

[axl]

Od globalnego ocieplenia az po borelioze... To musialbyc interesujacy wywiad.No i skoro faktycznie juz publicznie mowia ze borelioza to pandemia,to dziwne ze nikt nic nie robi w tym kierunku by dowiedziec sie o co kaman,robic badania,leczyc,naglasniac. A najbardziej zainteresowani tematem lekarze chorob zakaznych nic sobie z tego nie robi... no poza wyjatkiem 4 lekarzy w polsce dr Kurkiewicza,dr Werbowy,dr wielkoszynskiego i jeszcze jednego ale nie pamietam nazwiska.Reszta z nich zajmuje sie wylacznie ospą wietrzna i biegunką...tak????

Byłoby to prawdą co piszesz, ale przy założeniu, że lekarze różniliby się od reszty społeczeństwa. A tak, proponuję się przejść do urzędu, szkoły, na policję, do prawnika, ubezpieczyć się itp. itd. Wtedy okaże się ilu ludzi robi coś z pasją, interesuje się tym, a ilu chce tylko odbębnić. Dlatego mnie wcale nie dziwi, że tylko garstka lekarzy jest zainteresowana tematyką boreliozy.
Powtórzę jeszcze raz, nie mam pojęcia czy sm jest boreliozą czy czymkolwiek innym, ale na pewno nie można tego stwierdzić w tak prosty sposób jak próbujesz to zrobić. Już była ogłoszona epidemia ptasiej/świńskiej/jakiejkolwiek grypy i co? I nic. Dokładnie tak samo może być w drugą stronę. Tyle, że na boreliozę nie można sprzedać szczepionki...

PS. Żeby tylko nie offtopować;) napiszę, że moim zdaniem jednak warto zrobić badanie kompleksów immunologicznych, nawet po wielu latach od zakażenia. Przecież właśnie po to jest.

[Panikara]

axI
Ja nie bagatelizuje tematu,staram sie jedynie podejsc do testow i w ogole do boreliozy ze zdrowym rozsadkiem bez demonizowania.Kleszcze byly sa i beda.I nie zgodze sie z joanka_ nick ze w latach 90 sie o boreliozie nie mowilo.Mnie za dzieciaka rodzice ubierali od stop do glow przed pojsciem na grzyby,wlasnie z uwagi na kleszcze.No skads to wiedzieli,prawda?Wlasciwie odkad pamietam nawet w telewizji na wiosne ostrzegali przed kleszczami.Z testami na borelioze tez to dziwnie wyglada bo np prazek p41 wyjdzie dodatnie przy helicobakter pyroli.Przy jednym z testow na borelioze wystarczy ze material do badania bedzie zanieczyszczony to wyjdzie wynik falszywie dodatni.My nsprawde stykamy sie z roznymi bakteriami na co dzien i jakos nasz organizm je zwalcza,dlatego wierze ze nalezy dbac o uklad odpornosciowy ale tak konkretnie.W ktoryms poscie wyzej ktos napisal ze branie suplementow na nic sie zda gdy organizm ich nie przyswaja bo jest chory.Organizm ich nie przyswoi jak my o to nie zadbamy.
U mnie stwierdzono niedobor zelaza.Bralam go oczywiscie i nic,dalej zmeczenie,blade dziasla itp.,tylko ze dopiero za radą jednego mądrego tu kolezki co go wszyscy nienawidza zwrocilam uwage na to co jem pije z czym i kiedy.Ja sobie to zelazo popijalam herbatka,ktora pilam litrami,kawke tez,pety tez,jedzenie byle jakie.Okazuje sie ze przez herbate np to zelazo sie nie wchlania a nie dlatego ze jestem chora.Odkad zaczelam do posilku jesc np papryke gdzie wit c zwieksza parokrotnie wchlanianie zelaza- to zaczelam w koncu czuc sie lepiej.
Tak wiec mysle sobie ze naturalnie mozna naprawde sobie pomoc.Ja jak zle sie czuje to wsuwam czosnek,nie wiem no mi pomaga a i tlucze bakterie.

[joanna_nick]

I nie zgodze sie z joanka_ nick ze w latach 90 sie o boreliozie nie mowilo.Mnie za dzieciaka rodzice ubierali od stop do glow przed pojsciem na grzyby,wlasnie z uwagi na kleszcze.No skads to wiedzieli,prawda?

Panikara - nie zrozumiałaś mnie - ja nie mówiłam, że nie znana była borelioza jako taka [z tego co pamiętam pierwszy opis zjawiska przez lekarza w Stanach to początek lat 80tych].

Natomiast pisałam, że na początku choroby, czyli w roku 92/3 żaden lekarz nie rozpatrywał nawet, że moje dolegliwości mogą być spowodowane boreliozą. Po prostu borelioza dla nich nie istniała wśród chorób do różnicowania. To nie to samo, co fakt nie mówienia o boreliozie w ogóle. Raczej chyba chodzi o to, że wówczas boreliozę kojarzono bardziej z dolegliwościami stawowymi [bo tak została "odkryta], niż z zaburzeniami neurologicznymi, a u mnie od tego się zaczęło. Przy czym nie twierdzę, że mam/miałam boreliozę - po prostu obserwuję na przestrzeni tych 20 lat bardzo istotna zmianę w podejściu lekarzy do mojego przypadku - dzisiaj borelioza jest jedną z dwóch głównych chorób, obok sm, które przychodzą na myśl lekarzom [i to różnej specjalności - od rodzinnego, poprzez neurologa do reumatologa i okulisty].

[joanna_nick]

axI
tylko ze dopiero za radą jednego mądrego tu kolezki co go wszyscy nienawidza zwrocilam uwage na to co jem pije z czym i kiedy.

masz na myśli Tomakina? nie żartuj, chyba nie wzbudza tu takich uczuć, może z niektórymi ma na pieńku, bo czasami jest zbyt autorytarny i "jednokierunkowy" [tak to delikatnie nazwijmy], ale z pewnością nie ma to nic wspólnego z nienawiścią. Chyba, że ja jestem mało spostrzegawcza

[Jukka]

Kleszcze byly sa i beda.I nie zgodze sie z joanka_ nick ze w latach 90 sie o boreliozie nie mowilo.Mnie za dzieciaka rodzice ubierali od stop do glow przed pojsciem na grzyby,wlasnie z uwagi na kleszcze.No skads to wiedzieli,prawda?Wlasciwie odkad pamietam nawet w telewizji na wiosne ostrzegali przed kleszczami.

Ostrzegano przed kleszczami, owszem, ale czy konkretnie przed boreliozą? Bo o boreliozie to ja a i owszem słyszałam w "sezonie kleszczowym" ale ostrzeżenia były dla wybierających się na Mazury i w te okolice. Kleszcze są niebezpieczne także z powodu innych chorób, w tym - nie wiem czy nie groźniejszego od bb - odkeszczowego zapalenia mózgu i opon mózgowych. O tym ostatnim może być głośniej, na to można się zaszczepić.

za radą jednego mądrego tu kolezki co go wszyscy nienawidza

Jest tu niejedne mądry, paru "mądrych" ale nie zauważyłam nikogo, kto by spełniał kryterium "którego wszyscy nienawidzą"

Ja sobie to zelazo popijalam herbatka

.
No, mnie od dzieciństwa wpajano, że lekarstwa wszelakie (wówczas nie było rozróżnień na lekarstwa i suplementy) popija się li tylko wodą. I w niektórych ulotkach przeczytać można, że popić należy określoną ilością WODY.
O tym, że nadmiar kawy i czarnej herbaty szkodzi to też wiedza powszechnie dostępna. Że już nie wspomnę o wiedzy nt. szkodliwości palenia.

Powtórzę jeszcze raz, nie mam pojęcia czy sm jest boreliozą czy czymkolwiek innym

Ja się przychylam do zdania dr Woyciechowskiej, że SM jest nie tyle chorobą, co zespołem chorobowym. Co by tłumaczyło m.in. fakt, że niektórym operacja żył pomaga innym zaś szkodzi. A że przy okazji inne choroby mają podobne cechy, to zdecydowanie utrudnia zdiagnozowanie, a tym samym leczenie. Dlatego też sama widzę różnice zdań co do "właściwego" leczenia SM nawet wśród neurologów którzy się w tej akurat dolegliwości specjalizują. Doprecyzuję - nie chodzi mi o jakąś "formalną" specjalizację, tylko o lekarzy którzy przyjmują np. w poradniach SM.

[Karusiap]

Ja jeszcze dopiszę, że obok większego zainteresowania boreliozą w ostatnich latach, zauważam również różne zaintersowanie wśrod różnych lekarzy. Ostatnio, biegam po rożnych lekarzach i coraz częściej widzę, że gdy mówię, że mam boreliozę, Ci po prostu chcą sluchać, gdy zaczynam o tym opowiadać. Jak kończę, to mówią, że faktycznie słyszeli że to jest groźna i przewlekła choroba, ale z racji specjalizacji nie pogłębiali tej wiedzy (np. neurolog, dermatolog, endokrynolog). Za to zupełnie załamała mnie lekarka "zakaźna", która uparcie twierdziła, że BB się wyleczy po 2 tyg. antybiotyku i koniec kropka, a jak nie wierzę to ona mi wytyczne pokaże i nie zamierza nawet mnie sluchać. O ILADS nie słyszała wcale Załamka totalna, bo babka była bardzo młodą lekarką.
Pielęgniarki, które podawaly biotrakson mężowi mówiły, że mają jeszcze jednego pacjenta z BB, który też przez wiele lat chodził z diagnozą SM i teraz go biotrakson na nogi stawia. Facet leczył się z W-wie, przypuszczam u dr W. Ostatnio u kręgarza - pyta mnie, czy mnie bolą stawy, czy tylko kręgosłup. Mowię, że stawy też mnie bolą ale to zapewne od BB. A on do mnie: "A wie Pani, ze jest Pani dziś drugim pacjentem z boreliozą"? Czyli świadomość rośnie. Tylko niektórzy są na tą wiedzę otwarci, inni nie, bo mają swoje wytyczne.
Firmy farmaceutyczne nie mają interesu, żeby zarobić na BB, dlatego nie robią badań. Pozostają ośrodki naukowe, i tam faktycznie coś się dzieje, tyle że frakcja IDSA jest bardzo silna. Jak dla mnie w temacie BB jest potrzebna dyskusja, badania i być może nowe sposoby na leczenie, bo mało kto wytrzyma kilka lat na antybiotykach. Ja nie wytrzymałam nawet 2 pełnych miesięcy.
I jeszcze jedna historia - znajoma starsza Pani, zeszłego lata ugryziona przez kleszcza, książkowy rumień. Lekarz pierwszego kontaktu nie widzi potrzeby podania antybiotyku, gdyż w PL centralnej nie ma kleszczy z BB. Pani około świąt bożego narodzenia dostaje pierwszego ataku - gorączka, dreszcze, bóle stawów. I tak systematycznie, co 2-4 tyg. Dopiero któryś z kolei lekarz zleca badanie elisa na BB. Wychodzi ujemne. Radzę tej Pani zrobić WB. Robi - niestety ujemne. Nie umiem jej przekonać, aby poszla do lekarza ILADS, zreszta nie wiem jakby miala u niej, w jej wieku, wyglądać wielomiesięczna kurajcja antybiotykowa. Dalszych losow Pani nie znam, ale z jej objawów możnaby napisać podręcznik o boreliozie. Podejrzewam, że w jej wieku układ immunologiczny może nieźle szfankować. A wystarczyło podać antybiotyk po ugryzieniu kleszcza!!
Inna historia - mąż w Szwecji lapie kleszcza. Idzie do lekarza, na jego wyjęcie. Wyjmują ladnie, rumienia nie ma. Pyta o antybiotyk - lekarze mówia, że nie ma potrzeby, bo te ich kleszcze BB nie przenoszą w tym rejonie. Szwedzi leczą BB wg IDSA, po 2 tyg. robią badania immunologiczne i jak są ujemne to kończą leczenie. Czyli podobnie jak w PL. Tak się zastanawiam, czy ogromna ilość szwedow z różnymi ubytkami neurologicznymi, stawowymi, to nie jest właśnie pokłosie takiego podejścia do BB.
Byłam niedawno na konferencji na Uniwersytecie medycznym u mnie w mieście, poświęconej chorobm odkleszczowym. Byli naukowcy z instytutu przyrodniczego, opowiadali o badaniach które robili w jednym z miejskich parkow w moim mieście. Zebrali zastraszającą ilość kleszczy, z czego kilkanaście % przenosiło boreliozę. To już nie jest sprawa Mazur czy Suwalszczyzny, cala PL jest zagrożona.
Oczywiście, nie każda osoba ugryziona przez kleszcza, nawet taka co miała rumień (czyli raczej też i zarażona BB), ma objawy. To zapewne kwestia uwarunkować genetycznych, odporności indywidualnej. Być może niektórzy potrafią zwalczyć takie zakażenie w zarodku. Inni, mający jakiś defekt, nie walczą z BB wystarczająco dobrze, dlatego chorują (mają objawy). Są już przecież znane przypadki "odporności" na HIV. A być może BB u niektórych uszkadza układ immunologiczny, który wariuje i prowadzi do SM, Hashimoto itp. chorób autoimmunologicznych. Tyle że bez rzetelnych badań, zaintersowania tą chorobą, nie znajdziemy odpowiedzi. A to że problem jest, zdaje sobie sprawę coraz więcej ludzi. Zobaczcie, krętki BB i wirusa HIV wyizolowano mniej więcej w tym samym czasie (początek lat 80-tych) i w przypadku AIDS postęp w leczeniu jest niesamowity. Właściwie, przy wczesnym wykryciu i braniu leków, można życ z HIV prawie normalnie. W przypadku BB, która jest znana jako jednostka chorobowa w sumie od początku XX wieku, nie dzieje się właściwie nic. To przerażające!

[Jukka]

Tak się zastanawiam, czy tylko ja o tym słyszałam, czy raczej czytałam... O boreliozie coś więcej dowiedziałam się z różnych forów SMowych i od tego czasu jak już potknęłam się o info o bb to czytałam. Zwłaszcza jak się z Lubym wybierałam do lasu. No to przeczytałam raz, że jak kleszcz ukąsi i się go zauważy na sobie, to po wyjęciu (najlepiej właściwym, w żadnym razie nie ukręcamy łba ani nie smarujemy się dookoła niego tłuszczem) należy kleszcza oddać do przebadania pod kątem boreliozy.
No, ale na takie info natknęłam się tylko raz. A od koleżanki usłyszałam, że kleszcz najpierw musi się najeść a dopiero potem "rzyga" ewentualnie "rzyga" jak mu się łeb ukręci tudzież wysmaruje skórę wokół niego tłuszczem. Czyli, że dobrze jest jak się zobaczy kleszcza na sobie i odpowiednio szybko usunie go w prawidłowy sposób. Co nie zmienia faktu, że chyba i tak wolałabym go do właściwego laboratorium (tylko gdzie takie znaleźć) oddać do badania.