ATYPOWI - Problemy z diagnozą

[aidi]

Sabri co u ciebie?
Ja dzisiaj jestem załamana...pierwszy raz od wielu miesięcy...chyba się poddam.
Nie mam jeszcze wyników,ale rozmawiałam dzisiaj z prof.Hausmanową bo chciała osobiście ze mną rozmawiać.Ponoć w mięśniu nic nie wyszło i paradoksalnie powinnam się cieszyć a nie załamywać,ale dla mnie znaczy to dalszą wędrówkę....Profesor prosiła aby moja neurolog się z nią skontaktowała,więc dzisiaj do mojej neuro napisałam a w piątek mam wizytę...może się czegoś dowiem.Szczerze mam dość.
lepiej nie jest,czasami tak samo czasami gorzej,i nic dalej nie wiem,a raczej niewiele.

Tyle bólu i tego wszystkiego i jedna wielka dooopa.

[Sabri]

aidi, ku... Ręce opadają
Rozumiem Cię doskonale,bo sama to przeżywam,za każdym razem przy odbieraniu wyników.
Bo ten dobry wynik wcale nie świadczy o braku choroby lecz o braku diagnozy i leczenia i spokoju.
Ach do doopy z tym.
Trzymaj się
Ja termin na wycinek na listopad.

[SDaniell83]

Witajcie!
Czy ktos może wie czy anizokoria to objaw stały?
Mam cały czas problemy z całym ciałem z okiem na czele.
A zmian nie ma i nerwy wzrokowe tez nie naruszone.
przynajmniej tak pokazał rezonans 1,5 T
Załamka

[Ri]

U mnie anizokoria występuje czasowo. Została zauważona kiedyś przypadkiem przez neurologa, jeszcze przed całą lawiną kolejnych zdarzeń. Pojawia się głównie wtedy, gdy boli mnie głowa.

[SDaniell83]

Ri,
No własnie u mnie tez wystepuje czasowo...Ale nie wiem czym jest o spowodowane-napewno nie bólem głowy.
niestety wszystko wskazuje u mnie na tego cholernego sm-ka;-/
W dodatku wychodzi na o że mam postać pierwotnie postepujaca bo po ponad 7 miesiacach wiekszosć objawów sie trzyma.
Tylko zmian nie ma albo sa ale tak małe że reozonans ich nie widzi.Ale wiadomo jak to z tymi zmianami jest....

Pozdrawiam

[Ri]

SDaniell83, wiesz... Może się obrazisz, ale...
Rzadko piszę na Forum, ale czytam regularnie, w tym Twoje wypowiedzi. Ja borykam się z objawami od kilku lat. I robię wszystko, by znaleźć inną przyczynę niż SM. Nie zrozum mnie źle, ale mam wrażenie, że Ty wprost przeciwnie - jakbyś koniecznie chciał usłyszeć, że masz SM... Nie sądzę, by poprawiło Ci to nastrój, a myślę, że długa droga (jeśli chodzi o diagnostykę w kierunku innych chorób) jeszcze przed Tobą zanim ktokolwiek powie, że masz SM.
Teraz robiłam szereg kolejnych badań. Wiem, że część z nich wyszła kiepsko. I cały czas wmawiam sobie, że to nie SM a niedobór B12 Czekam na wizytę u doktorka i do tego czasu mogę sobie żyć lżej, a co! Tak się łatwiej żyje Staram się nie zadręczać, myśleć pozytywnie i wierzyć, że to nie SM. Częściowo pogodziłam się z tym, że to może być SM, ale staram się myśleć, że może jednak nie (mimo, że jeden lekarz potwierdził diagnozę, a reszta zmierza w tym kierunku). Myślę, że lżej byłoby Ci, gdybyś myślał innymi kategoriami... Tym bardziej, że diagnostykę w kierunku innych chorób, jeśli dobrze zauważyłam, przechodziłeś niewielką. Badałeś choć wit B12?

Głowa do góry, bo się zadręczysz!

[SDaniell83]

Ri,
Doskonale Cie rozumiem.Też odpusciplem sobie mysli o SM-ie ale własnie mimo wielu badań,w tym wit B kóra mam w normie o czym pisałem, powrócił do mnie i lekarza ten temat.
Wiec chyba nie czytałas dokłądnie tego co pisałem.;-)


Jeszcze jedno.Ja od wielu miesiecy chodzę bo chodzę .Kazdy krok to jest ból.
A niestety w pracy musze duzooooo chodzic.
Wiec trudno mi jest być optymistą jak kazdego dnia mysle o tym że nie jestem w stanie pracowac.Pracowac=życ.Bo nie mam nikogo kto by mi dał.

Podziwiam Twoja siłe.
Życze Ci wszystkiego dobrego,szczególnie zdrowia!!

[Sabri]

Ja borykam się z objawami od kilku lat. I robię wszystko, by znaleźć inną przyczynę niż SM.

Dokładnie tek jak ja I zapewne wiele innych na tym forum

SDaniell83, Rozumiem Cię i twoje obawy,o anizokorii nic mi nie wiadomo.
Trzeba niestety z czasem "polubić" swoje objawy inaczej człek by zwariował.
Musisz wiedzieć,że większość lekarzy albo sugeruje początki SM i wbija status podejrzenie(czasem na całe życie) lub konwersja.Czasem jakieś badanko i tyle.

Wiec trudno mi jest być optymistą jak kazdego dnia mysle o tym że nie jestem w stanie pracowac.

Byś ty widział w jakim stanie ja nie raz wstaje do pracy.
Tylko zaciskam zęby,mówię sobie,że zaraz się rozruszam i będzie oki itp-oczywiście różnie bywa,ale się nie poddaje,nie mam wyjścia

Aidi co u ciebie ?
Co dalej

Ja dziś mam grubo- parówkowe palce u rąk i bąble na kostkach na nich Na twarzy wysypka po słońcu.
W listopadzie na neurologię na ten wycinek,na skierowaniu napisano:niezróżnicowana choroba zapalna.
Obiecałam sobie,że to ostatnie moje badanie,koniec poddaje się.
Może wrócę do tematu za parę lat.Trudno będę żyć jak do tej pory
Na sterydy do póki wlekę nogami się nie zdecyduję.

Pozdrawiam

[Panikara]

Sabri
Badalas przeciwciala przeciwjadrowe? Pytam apropo opuchnietych palcow i wysypki po sloncu.

[SDaniell83]

Sabri,
Sabri a co robisz w pracy?Bo jezeli pracujesz duzo na nogach to podziwiam i zastanawiam sie czy poprostu jestem słaby i dlatego nie daje rady.

[Sabri]

Panikara, Tak miano 1:160 typ cytoplazmatyczny ,jąderkowy.ana3 słabo dodatnie antyRIB.
Już myślałam,że diagnoza ,a tu okazało się ,że nic się kupy nie trzyma i dalej nic.

SDaniell83, Tak na nogach i nazwałabym to półfizycznie i muszę mieć ciąły uśmiech na twarzy Rano najczęściej nie mogę się podnieść z łóżka(tu opracowana taktyka)Schody.........brak słów
Czasem jest mi bardzo cieżko,ale okazało się,że mam przyjaciół w pracy ,którzy zawsze służą mi pomocą w takich dniach.Często nie mogę utrzymać czegoś w rękach,potykam się setki razy na dzień i obijam.
Doszło nawet kiedyś do tego ,że w pracy podbiłam sobie oko ,sama o kant ściany
Wracając z pracy robię zakupy, najczęściej chwieję się w kolejce jak po paru głębszych.W domu drugi etat-tu mąż mi bardzo pomaga-proste czynności zamieniły się w kierat.Po umyciu okien następny dzień leżę
Dużooooo by o tym pisać.
Myślę ,że nie tylko ja tak mam,ale się nie poddaję.Nie mam wyjścia.
Jeśli chodzi o diagnozę mhhh wkurzam się bo chciałabym wiedzieć,mogłabym wtedy zadecydować o jakiś leczeniu itp.Ale widocznie to jeszcze nie mój czas i muszę się z tym pogodzić

[Ri]

Myślę ,że nie tylko ja tak mam,ale się nie poddaję.Nie mam wyjścia.
Jeśli chodzi o diagnozę mhhh wkurzam się bo chciałabym wiedzieć,mogłabym wtedy zadecydować o jakiś leczeniu itp.Ale widocznie to jeszcze nie mój czas i muszę się z tym pogodzić

Sabri U mnie identycznie. Najważniejsze to się nie poddawać, nie załamywać, samemu nie dobijać do dna. Dużo o tym myślę, cały czas biegnę za diagnozą. Po pracy na nic nie mam siły, mąż wyręcza mnie w wielu obowiązkach a ja często "leżę i pachnę", ale potrafię też się spiąć i potykając o własne nogi wziąć za dwugodzinne intensywne sprzątanie, upiec ciasto czy pójść na długi spacer z psem. Moja praca nie jest pracą fizyczną, ale prowadzę cały dział, mam na sobie dużą odpowiedzialność, mnóstwo stresu, czasem wracam nie wiedząc jak się nazywam. Mam taki układ w pracy, że mimo braku ostatecznej diagnozy zaproponowano mi, że w słabszym czasie mogę pracować jak sobie życzę. Zaproponowano mi nawet, żebym pracowała w mniejszym wymiarze czasu. Ale nie chcę. Nie zgodziłam się. Powiedziałam, że teraz to co dla mnie najważniejsze to starać się z całych sił ŻYć NORMALNIE. Dopóki mogę i mam nadzieję, że tak zostanie zawsze to chcę żyć jak każdy inny człek. Staram się pokonywać codzienne trudności, czasem wiele mnie kosztuje ta walka z samą sobą, ale jaką przyjemność przynosi mi wygrana...
Najgorsze co mogłabym zrobić to usiąść i płakać lub użalać się nad własnym losem. Letko jak to powiadają nie jest... Ale są tacy co mają gorzej, a ja muszę mobilizować się do działania.
Wiele zmieniło się w moim życiu od czasu, gdy poważnie zaczęto mówić o SM. Zmienił się mój stosunek do ludzi, do życia. Staram się nie wyciągać zbyt pochopnych wniosków, nie oceniać ludzi (choć czasem nie wytrzymuję ). I przede wszystkim mam olbrzymią potrzebę poznawania nowych miejsc, zwiedzania, gapienia się w morze, pokonywania barier łażąc po Bieszczadach...
Wszystkim życzyłabym wewnętrznej siły, którą myślę, że każdy sam musi znaleźć w sobie. Trudne to to, ale nie można się załamywać. Życie jest zbyt krótkie.

[SDaniell83]

No własnie a co maja zrobic ludzie którzy całe zycie pracowali fizycznie...nie ma szans na prace i normalne zycie gdy sie choruje.
Smutna prawda

[Sabri]

SDaniell83, A co mamy zrobić?Zostaje pracować ostatkiem sił.Dokąd się da,walcząc o każdy dzień.
Ja też nie siedzę w pracy.Musze i dżwignąć z uśmiechem na twarzy

[SDaniell83]

Sabri,
Masz racje ale ja chyba sie poddaje,przynajmniej w tej pracy. Zreszta w sierpniu mam badania okresowe(okulista,neurolog,laryngolog) wiec nie ma nawet szans na dostanie pozwolenia na prace.
Bardzo lubie o co robie no ale...
Jeszcze ludzie sie na mnie dziwnie patrza i ciagle mi mówia o moich dziwnych zrenicach.
A nogi musze zasłaniac bo tak mi łydki lataja. Czuje sie jak kosmita na każdym kroku.

Oczywiscie kto moze niech walczy.

A teraz z innej beczki.
Czy uwazacie ze po takim czasie 7 miesiecy spróbowac brac sterydy?
Bo rozmawiałem z lekarzem i jest taka opcja.

Pozdrawiam