ATYPOWI - Problemy z diagnozą

[paulina_sm]

Joanka a powiedz mi po jakim czasie od wykrycia tego jedego ogniska zauwazono kolejne? Po paru latach? bo u mnie przez ponad 2 lata nic nowego nie ma. Co prawda mri głowy nie robilam ponad rok, ale w rdzeniu nie ma nic nowego. A orientujesz sie moze czy to ognisko w rdzeniu ktore jest bardzo stare bo nie wzmacnia sie pod wpplywem kontrastu to moze byc jakas poozstalosc po zapaleniu zwiazanym np. ze skrzywieniem kregoslupia? z dyskopatia? Czy tylko i wylacznie takie ogniska sie z sm wiaze? bo ani ortopeda ani neurolog nie potrafia mi na to odpowiedziec, na necie tez nie ma informacji, a przeciez ja mialam rehabilitacje na szyje i mam tam stweirdzona spastycznosc i wogole jakas dyskopatie, wiec te wszystkie objawy moga byc od tego?

[AlexL4]

u mnie sytuacja jest o tyle ciekawa, ze lekarze w Polsce, bo obejrzeniu wynikow MRI mozgu i pozytywnej punkcji postawili jednoznaczna diagnoze SM w tydzien.

kiedy poszlam do neuro w UK, potwierdzil, ze owszem, MRI pokazuje ''liczne ogniska podwyzszonego sygnalu jak w przebiegu SM'', w tym dwa aktywne, ale zgodnie z tradycyjna definicja SM do diagnozy potrzebne sa dwa episody, podczas gdy u mnie byl jak dotad tylko jeden. neuro stwierdzil, ze dopoki nie wystapi drugi episod, to takie SM na 90-95%, ale poniewaz wypelniam kryteria McDonalda, diagnoza jest na papierze utrzymana.

zawroty glowy to jak najbardziej objawy. trzy lata temu mialam dwa tygodnie, kiedy niemal chodzilam po scianach i mialam problem z utrzymaniem linii prostej. nie poszlam wtedy do lekarza, bo bylam za granica, a potem samo przeszlo. i znowu, angielski neuro powiedzial, ze to jak najbardziej mogl byc pierwszy rzut, jednak takie objawy moga byc spowodowane przez wiele innych czynnikow, dlatego teraz nie da sie stwierdzic co to dokladnie bylo.

poza tym, sposrod tych wszystkich dziwnych rzeczy, ktore sie ze mna dzialy juz prawie rok temu, przed diagnoza, zawroty glowy byly dosc uciazliwe, zwlaszcza w zamknietych, zatloczonych pomieszczeniach. w ostatnim czasie tez pare razy cos takiego mi sie zdarzylo nawet gdy siedzialam (wczesniej tylko podczas chodzenia), ale przypuszczam, ze to tylko takie pojedyncze 'wyskoki'

Paulina, robilas badania na borelioze (inne niz elisa)? moze warto sprobowac KKi lub LTT (jesli pomylilam skroty, to przepraszam). bo moge jeszcze dodac, ze specjalista od kleszczy podejrzewal, ze gdzies to dziadostwo zapewne u mnie jest, ale wszystko wyszlo negatywnie. podobnie testy na inne autoimmunologiczne przyjemnosci - w Polsce tez zapewne mozna je wykonac prywatnie. moze warto sprawdzic alternatywne opcje, bo kiedy neuro wyrecytowal mi liste chorob, ktore powoduja podobne objawy i obraz MRI myslalam, ze z krzesla spadne.

[paulina_sm]

kurcze nie robilam innych badan niz ellisa, a przynajmniej tak mysle,ze w szpitalu mi tylko te robili, na razie mnie nie stac na te inne badania:-( ale jak tak sobie mysle, to to moze byc realne, bo do 19 roku zycia mieszkalam na wsi i mialam zaledwie kilkanascie metrow do lasu, wiec tam mogl mnie ugryzc kleszcz, a pare lat temu zauwazylam kolo piersi taki maly czrany punkcik i najpierw myslalamze to jakies znamie itp ale bylo bardzo male i lekko wystajace, nie widzialam nigdy kleszcza u siebie ani na zywo wiec nie wiem jak wyglada,moj chlopak , ktory to ogladal tez nie wiedzial czy to moze byc kleszcz, raczej sklanial sie ku zaprzeczeniu tego.
Po jakims czasie samej udalo mi sie to wycisnac i wyskoczyla taka kuleczka wielkoscia przypominajaca głowke igly. I to wszytsko. Ale czy to byl kleszcz? jakby byl to raczej bym zauwazyla zaczerwienie zwlszcza w tej okolicy kolo piersi.

[AlexL4]

tylko, ze po ugryzieniu nie zawsze pojawia sie rumien. czasem mozna tez go nie zauwazyc, jesli jest np. na glowie.

jeszcze a propos tych ognisk - nie ukrywam, nie znam sie na tym, ale na chlopski rozum wydaje mi sie, ze jesli MRI mozgu bylo czyste, a problemy z kregoslupem masz stwierdzone, to moze warto pociagnac ten temat. albo powtorzyc badanie glowy, zeby sprawdzic czy nie ma tam nic nowego.

[joanna_nick]

Z kleszczami to jest dziwna sprawa o tyle, że według statystyk ok 40% chorych na boreliozę nie pamięta, aby ugryzł je kleszcz... I takze ok 40 do 50% nie miało rumienia po ugryzieniu.

Ja osobiście żadnego kleszcza u siebie nie widziałam, rumienia tez nie miałam i szczerze mówiąc głownie na tej podstawie olałam podejrzenia niektórych lekarzy, że moje objawy pasują do boreliozy - sugerowali mi to od 2005 r. różni, ale nie zakaźnicy [jeden neuro, internista i okulistka, no i mój dr nauk biofiz. ]... no cóż mądry Polak po szkodzie - dopiero po zrobieniu KKI uwierzyłam, że to jednak borelka.

Leczę się nieco ponad dwa miesiące, miałam klasycznego herxa na początku leczenia i w sumie juz zadnych wątpliwości, że mam boreliozę... no i czuje sie nieco lepiej... ale tylko nieco, podobno mam czekać cierpliwie na radykalna poprawe - no to łykam abaxy i czekam

Nie wiem, który z tych testów [KKI czy LTT] jest bardziej wiarygodny - mój zakaźnik twierdzi, że przy przewlekłaj boreliozie najbardziej wiarygodny jest test z rozbiciem kompleksów czyli KKI [przewlwkła borelioza = trwajaca ponad 6 miesięcy].

Na wszelki wyppadek, jesli są jakies watpliwości co do diagnozy sm, dobrze jednak sprawdzic borelkę - daje bardzo podobne objawy. Ja tez przez brak kasy zrobiłam ten test dopiero po roku od poczatków diagnozy w kierunku boreliozy - wszystkie testy typu Elisa czy WB miałam całkowicie negatywne [zarówno z krwi, jak i PMR]

[paulina_sm]

Witajcie, byłam dzisiaj u neurolga opisać mu moje ostatnie objawy i pokazać ostatnie wyniku rezonansu rdzenia szyjnego. Tym razem poszlam do dr.Wodeckiej, bo ona we Wrocławiu jest znana i ceniona jako neurolog i to ona jako pierwsza zauważyłam u mnie dziwne objawy. Spojrzała na moje wyniki, na ktorych jest napisane,że ognisko sie zmniejszylo (?) i była bliska stwierdzenia,że to jednak nie jest sm. Ale doszło do badania i okaało sie,że nie mam odruchów brzusznych, co jej sie dziwne wydało, bo na poprzednim badaniu( we wrzesniu) inna lekarka napisała,że są. Także ponoc prawą rekę mam słabszą. Powiedziałam,ze ostatnio miałam takie dziwne objawyz tymi bólami mięsni,ale że wszystko szybko przeszło. No i niestety zamiast wykluczyć sm, dostałam kolejne skierowanie na rezonans tym razem głowy. Ale jak sie okaże,że w głowie czysto to powiedziała,że damy sobie spokój z badanami i co jakiś czas bedziemy sie obserowac...Eh, chyba nigdy nie pozbęde sie podejrzenia tej choroby:-(

[AlexL4]

to co lekarze pisza o wynikach badania neurologicznego to jedna wielka loteria. z Polski przyjechalam do UK z rzekomo slabszymi odruchami w lewej rece, a moja swietna pani doktor wpisala mi w papiery EDSS 1.0. Tutaj podczas badania (ktore jest chyba bardziej szczegolowe, bo wiecej jest stukania i tym podobnych), neuro przez 20 minut nie mogl sie niczego doszukac, a wszystko inne wychodzilo podrecznikowo. owszem, odruchow lokciowych prawie nie mam, ale taki wrodzony brak mozna podobno latwo odroznic od tego bedacego skutkiem choroby. ''That's the way you are'' uslyszalam, a zaswiadczenie lekarskie z mojej ex-poradni SM skwitowane zostalo tylko ironicznym usmiechem.

Paulina zastanawiam sie czemu w zwiazku z Twoimi objawami (tymi sprzed dwoch lat) i prazkami, nikt nie bierze pod uwage (z tego co piszesz) CIS. niby to tez nie jest nic konkretnego, ale zawsze chyba lepsze to niz lekarze bawiacy sie w kotka i myszke i ''podejrzewajacy'' SM

[paulina_sm]

Alex czy pisząc o CIS masz na myśli ten watek: http://stwardnieniesmrozsiane.ok1.pl/pr ... 8a145489c3 ?
Kiedy byłam u jednego neurologa, którego niestety nie pamiętam nazwiska a szkoda,bo chciałabym od niego wrócić, który powiedział mi bez ogródek,ze wg niego ja mam to sm, że wtedy te 2,5 roku temu to był pierwszy rzut, ale ze rezonans był dużó pozniej robiony dlatego jest oto jedno ognisko, które sie nie wzmacnia pod wplywem kontarstu. I ze ja mam taki rodzaju tej choroby, w której do końca życie nic sie nie bedzie działo a nawet jeśłi, to będą to nimalze niewodoczne rzuty. Ale potem inni neurolodzy go wysmiewali i podwazali i szukali igły w stogu siana...Czy to moze być to CIS,o ktorym wspominałas?
Dostałam dzisiaj wyniki posiewu moczu, jak zwykle wynik nienzacznie odbiegajacy od normy, nie wymaga leczenia ani konsultacji lekarskiej.Czyli to,że korzystam z toalety 15 razy dziennie w ciagu dni to jest norma i taka moja uroda I te objawy grypopodobne z weekendu tez byly normalne? Mam juz dosc łazenia po lekarzach. Boli mnie cokolwiek ide do lekarza a ten patrzy w karte i mowi : ale pani ma podejrzenie sm, to na pewno od tego... Masakra, niech któryś lekarz w koncu mi zaprzeczy albo potwierdzi.

[AlexL4]

definicja CIS ze strony MS Trust, poleconej mi przez neuro jest taka:

pierwszy episod objawow neurologicznych, trwajacy co najmniej 24 godziny, ktory moze przerodzic sie w SM. Jest spowodowany stanem zapalnym lub uszkodzeniem nerwu w jednym lub wielu miejsca OUN. Uszkodzenie moze nastapic w jednym miejscu i skutkowac np. zapaleniem nerwu wzrokowego lub w wielu, gdy wystapia, np. problemami z koordynacja czy pecherzem.

nie kazdy z CIS ma potem SM, bo to zalezy od wielu czynnikow. jesli MRI pokazuje zmiany, wtedy prawdopodobienstwo jest wyzsze. MS Trust mowi o tym, ze dane wahaja sie od 30 do 70% przypadkow SM u osob, ktorym zdiagnozowano CIS.

z tego co sie orientuje, CIS dotyczy przewaznie mlodych osob, u ktorych przy wystapieniu stosunkowo niewielkich objawow ''natknieto'' sie na cos, co nie jest takie jak powinno byc.

pisalas, ze pierwsze problemy zaczely sie przy infekcji - infekcja nasila objawy neurologiczne. sama w lecie zlapalam przeziebienie, ktorego nie moglam wyleczyc przez dwa tyg., nawet antybiotyk nie pomagal. od dluzszego czasu przy zaziebieniach mam okrutne bole miesni, trudno mi te infekcje wyleczyc. do tego nasila sie jeden dziwny objaw - nie pamietam fachowej nazwy, ale to takie mimowolne nagle ruchy reki badz nogi (jakby kopniecie) kiedy leze, bez mojej wiedzy. przy ostatniej grypie przed szpitalem zdarzylo mi sie takie cos kilka razy w ciagu paru dni i teraz od czasu do czasu tez budzi mnie to w nocy, bo przy okazji uderze sie o sciane czy szafke

btw. ja do toalety chodze nawet czesciej xD nie bylo tak zawsze, od kilku lat takie cos zauwazylam i kto wie z czym to ma zwiazek

wydaje mi sie, ze powinnas po prostu spokojnie (latwo mowic, wiem) poczekac na MRI i zobaczyc co wyjdzie. niestety, przy niespecyficznych objawach/wynikach ludzie nieraz tkwia w 'limboland' latami i jedyne co mozna w zwiazku z tym zrobic, to przestac sie zadreczac

[paulina_sm]

Dzięki Alex za rady, tak chyba zrobie,zaczekam do rezonansu bo nic innego z badań juz mi nie zostało. Nurtuje mnie tylko jedno-za kazdym razem jak pytam sie neurolga czy mozna jakos wykluczyc to sm to on mowi cos w stylu,ze sa te prazki a nide powinno ich być. I z tego co poczytałam, to sm oprocz badan klinicznych potwierdza sie tez za pomoca wykluczenia innych chorob. I tutaj dochodze do sedna-ma wrazenie,ze nikt, absolutnie nikt nie stara sie wykluczyc mi jakichkolwiek innych chorob!!! Oprocz tego marnego badania z plynu na borelioze, ktore jak duzo osob tu pisalo u wiekszosci wychodzi negatywny( a na te dokladniejsze na razie mnie nie stac), to nikt inny nie wykluczyl innych chorob.. jak ja mam to zrobic sama?..wizyta u neuro trwa jakies 15-20 min z czego 10 to badanie, ktore znam na pamiec i sama moge sama zrobic w domu, a pozstałe to przepisyuwanie do komputera wynikow pozostalych badan. Przeciez ma to jedno ognisko niespecyficzne w rdzeniu i sama sie pytam neuro czy to moze byc cos od szyi, jakas spondyloza czy dyskopatia czy moze powinnam pod tym katem zrobic badania, to cos tam odburkną, zaprzecza i tyle. Ortopeda wyklucza. Brak słów...Przeciez jesli mri glowy wyjdzie czyste to mam to tak zostawic? i jesli faktycznie to nie sm a cos z kregoslupem to co mam zrobic zeby obajwy sie nie powtarzaly/ nasilaly? Nikt mi nie potrafi odpowiedziec na to pytanie. Tkwie w martwym punkcie. A chcialabym jakos sama zadbac o swoje zdrowie. Juz nawet nie o samo zdiagnozowanie sm ale o określenie co moze mi byc innego.. pod jakim katem sie jescze przebadac.. przeciez ja lekarzem nie jestem.

[AlexL4]

z calego serca Ci wspolczuje Paulina, bo wiem co czujesz. w szpitalu w Warszawie w ktorym mnie diagnozowano tez to ja musialam pytac podczas wizyty, bo inaczej ograniczylaby sie ona tylko do badania. nikt nie zasugerowal mi porzadnych badan na borelioze, robilam je sama pol roku pozniej. ale sterydy na miesiac i betaferon bardzo chetnie mi wcisneli.

w Polsce zaliczylam piec wizyt u neurologow + pobyt na oddziale. tutaj bylam u neurologa raz. wizyta trwala godzine i podczas niej dowiedzialam sie duzo wiecej niz podczas tych szesciu miesiecy w Polsce... tam potrafili tylko powiedziec do 18-letniej dziewczyny: ''ma pani nieuleczalna chorobe''. i nic wiecej. tutaj neuro przeanalizowal ze mna kazdy objaw, wszystko dokladnie tlumaczyl, nawet podajac dane statystyczne (przecietny czlowiek slyszac te statystyki moglby spasc z krzesla, ale mnie w sumie ucieszylo to, ze ktos wreszcie podal mi konkretne informacje). okazalo sie, ze nalezy wykluczyc wlasnie te alternatywne diagnozy, np. sarkoidoze, no i przede wszystkim, ze po jednym rzucie nie ma sie co spieszyc z lekami modyfikujacymi, zwlaszcza w moim wieku. jak dojdzie co do czego i tak czeka mnie wiele lat brania ich.

wydaje mi sie, ze jesli lekarze nie chca Ci pomoc, moze warto poszukac na wlasna reke na forach (np. o tych problemach z kregoslupem) lub pytac ludzi. u mnie tak bylo: nagle okazalo sie, ze w kregu znajomych jest kilka osob, ktore udzielily bardzo cennych informacji.

[Sabri]

bo nic innego z badań juz mi nie zostało.

W to ci nie uwierzę.
Ja diagnozuję się już trochę czasu i jeszcze wiele badań mi brakuje.
Będę pisać to do oporu ,u mnie wszyscy lekarze twierdzili,że mam sm.Ba nawet sama w to uwierzyłam .
Teraz wiem że to nie to tylko jakieś inne cholerstwo.
Jeśli chodzi o mięśnie to powinnaś zrobić EMG
.

ma wrazenie,ze nikt, absolutnie nikt nie stara sie wykluczyc mi jakichkolwiek innych chorob!!!

O to musisz walczyć

aidi,persefona co u was
Ja obecnie silne pogorszenie tj od pt mam zdrętwiałą prawą stronę,oko szwakuję zaburzenia równowagi się nasiliły+parę innych spraw.Nie poddam się przejść musi

[ana1212]

U mnie przez dlugi weekend bylo lepiej, juz mialam nadzieje ze bedzie w koncu dobrze a tu od wczoraj znow buja mna, sciaga mnie na rozne strony, obraz ucieka, znow straszne zmeczenie ( boje sie ze to znow cos zlego sie zaczyna mimo iz tak na prawde sie nie skonczylo a musze byc w dobrej formie na weekend bo wyjezdzam (

W dodatku mam nowy objaw... Totalny brak sil w rekach

[roni147]

Witam,
Chciałbym przedstawić moje doświadczenie z ta chorobą, gdyż jestem w wielkim dylemacie. A mianowicie: Ok. 2 lata temu zdiagnozowano u mnie SM na podstawie płynu i rezonansu magnetycznego. Badanie w kierunku boreliozy były wykonane testem ELISA. Przez te dwa lata trafiłem kilka razy do szpitala (prawdopobonie był to rzut) Biorę inteferon. Któregos dnia przeczytałem o boreliozie, zdecydowałem się na bardziej szczegółowe badania.Wykonałem :LTT- wyszło dodatnio (przekracza norme o 4 razy) , wyszła mi także bartonella oraz mykoplazma (norma to 16, a ja miałem ponad 44)Zgłosiłem się do lekarza leczacego metoda ILADS ,który uznał tylko badanie LTT a na podstawie dwóch rezonansów ( opis) stwierdził ze jest to nadal sm wraz z borelioza. Moje objawy przez te 2 lata: nigdy nie miałem problemów ze wzrokiem , bolą mnie stawy kolanowe i barkowe, na poczatku w rezonansie była progresja, a teraz remisja oraz zniknięcie kilku ognisk, prady w kregosłupie przy zginaniu głowy(rzadko), zmęczenie(okresowe i nawracające) , drętwienie , znieczulica kończyn, objaw babińskiego lewostronnie. Wiem ze bardzo dużo jest pomyłek w stwierdzieniu sm. Nie wiem co sądzić , gdyż ugryzienia kleszcza nie pamiętam , dlatego sadzę ze bolerioza w moim przypadku jest ta poźną odmianą bądź nawet neuroboreliozą, która dostała się już do układu nerwowego i sieje spustoszenie. Co wy o tym sądzicie? Aha lekarz od metody Ilads chce połaczać interferon z antybiotykoterapia, co dla mnie wydaje się zbyt groźne. Co wybralibyście na moim miejscu ?Podejrzewam ze gdyby na samym początku wykryto boreliozę u mnie, całego zamieszania z sm by nie było. Ale wiecie jakie sa testy Elisa -małowiarygodne.Proszę pomóżcie, może któs z was miał podobny przypadek. Wiadomo ze sm jest nieuleczalne a w boreliozie jest cień nadziei na wyzdrowienie. Pozdrawiam

[Beata:)]

Co wy o tym sądzicie?

Roni147, zajrzyj proszę do >> tego << tematu.

lekarz od metody Ilads chce połaczać interferon z antybiotykoterapia,

No proszę, coraz lepiej ...
W tym przypadku polecam może nawet nie tylko zajrzenie, ale poświęcenie sporej ilości czasu na przeczytanie go w całości. Tak od deski do deski, ze zrozumieniem. Wprawdzie ilość postów może zniechęcić, ale chyba warto.
Pozdrawiam