ATYPOWI - Problemy z diagnozą

[roni147]

Dzięki za pomoc,
jestem juz w połowie
bardzo dużo ciekawych rzeczy tam pisze.
Moj lekarz od metody Ilads stwierdził ze sm jest odpowiedzią na boreliozę i dlatego uwaza ze mam to i to. Trochę dziwne;/ bo albo jedno albo drugie odpowiada za pogorszenie stanu. I chyba zrezygnuje z interferonu gdyz nie biore go od kilku miesiecy i jest o wiele lepiej, zadnego pogorszenia.Mam jeszcze jedno pytanie: po jakim czasie brania abx warto zrobic rezonans by zobaczyć czy zmiany demielinizacyjne "przystopowały"?

[ana1212]

Ja nie pomoge bo nie jestem dobra w temacie. Moze na forum o borelce zapytac? Ja tak mysle, ze z pol roku pewnie dobrze byloby piczekac na mri.

Pytanie do Was takie (dodam, ze wciaz czekam na wyniki pmr juz 3,5 tyg i wciaz nie mam diagnozy) w zwiazku z tym, ze diagnozy brak a cos mnie martwi postanowilam Was zapytac. Obawiam sie mocno, ze ja mam jakas chorobe miesni gdyz ciagle mam skurcze - 95% w nogach a najczesciej w prawej- tej slabszej. Poczatek moj byl taki, ze spacer konczyl sie dziwnym strzelaniem w miesniach nig, jakby mi jakies robaki chodzily albo pekaly naczynka krwionosne. Teraz miesnie sie kurcza mimowolnie nawet w stopach, czuje takie robaczki i laskotanie, ale tez co chwile jakas czesc miesnia sie delikatnie kurczy. Moze to sa fascykulacje? I znow powrocil temat SLA gdyz zaczelo sie od nadgarstka a teraz do tego te dyskretne skurcze miesni. Czy w SM tez takie wystepuja?

Mam nadzieje, ze jutro beda juz wyniki bo jak bylam spokojna tak teraz pogadalabym sobie z neurolog co ona na to.

[Sabri]

ana1212,
Cóż ci mogę powiedzieć bez wyników można gdybać bez końca .
To co opisujesz mam od dziecka ,ale nie myślę o SLA. Bo te fascykulacje, skurcze itp mają też całkiem zdrowi ludzie.Popytaj koleżanek,aż się zdziwisz.Cżęsto z przemęczenia i braku mg z potasem.
Poczekaj spokojnie na wyniki ,wtedy można się zastanowić co dalej Wiem brak diagnozy niszczy psyche i to bardzo

[ana1212]

Ja nigdy tego nie mialam, dopiero po ciazy, a ze dzieje sie cos zlego to czlowiek mysli co to...
Mi psyche niszczy chwiejnosc postawy pionowej, az nie pamietam jak to jest stac normalnie

No nic czekam w takim razie dalej, moze dzis...

Niezbyt spieszy mi sie do diagnozy bo boje sie tego barszo

[Ri]

Muszę z siebie wyrzucić...
Kolejne pielgrzymki po specjalistach i kolejne problemy. Dziś powiedziano, że zapewne jest Hashimoto, możliwe, że też choroba Addisona Biermera i celiakia. Lekarz powiedział, że "układ autoimmunologiczny siada", że przy SM jest wiele chorób współistniejących związanych z układem autoimmunologicznym.
Kilka dni i pozbieram się w kupę, ale dziś zastanawiam się "jak żyć"?!

[ana1212]

Na wyniki mam czekac kolejne 2-3 tyg!!!! Oszaleli chyba!

Ri ja mam hashi od 10 lat i mi mowiono, ze rozne syfy moga sie mnie przyczepic, ale zeby od razu SM ?

Jesli masz celiakie to powinnas przestrzegac diety bezglutenowej bo nadwrazliwosc na gluten moze potegowac objawy SM. A taka dieta moze i na dobre Ci wyjdzie. Tez nie wyobrazam sobie nie jesc glutenu i sterczec w kuchni pol dnia by przygotowac cos do jedzenia

U mnie kolejny dzien skurczy miesni, co chwile bez przerwy i kiwam sie bardziej.

[joanna_nick]

Ri ja mam hashi od 10 lat i mi mowiono, ze rozne syfy moga sie mnie przyczepic, ale zeby od razu SM ?

ja mam hashi ponad 20 lat i... tez straszono mnie innymi chorobami auto, ale akurat nie sm.

Co ciekawe - moja okulistka po operacji zaćmy powiedziała mi [nawiazując do mojej historii chorobowej] - "musi pani koniecznie zbadać się pod kątem boreliozy, bo bakterie borelli powodują uaktywnienie chorób z autoagresji, szczególnie hashimoto, astmy, cukrzycy, problemów ze wzrokiem..."

To był tok 2007 lub 2009 [nie pamiętam przy którym oku ] - nie uwierzyłam kobiecie, pomyslałam sobie, ze jakaś nawiedzona, bo nawet artykuł z jakiegoś pisma medycznego na ten temat mi przyniosła... niestety nie zachowałam - pamietam tylko, że badania o wpływie borelli burg. na wystepowanie chorób auto robili Włosi, ale co, gdzie, kiedy? niestety nie pamiętam. ;(

a po kilku latach okazało się, że jednak borelioza - no i co ciekawe - Ri - u mnie wszystkie testy na borelkę ujemne, za wyjątkiem właśnie testu z rozbiciem kompleksów immunologicznych [czyli KKI na Spartańskiej].

Jak masz wątpliwości, to jednak na Twoim miejscu bym sprawdziła.

Musze chyba się zebrać i opisac dalszy ciąg mojej historii dla potomności . W każdym razie leczę boreliozę, nie wiem czy zmiany neurologiczne sa od niej czy czegoś innego, ale borelkę mam, bo świadczy o niej zbyt duzo objawów i reakcja na antybiotykoterapie. Na razie poprawa niewielka, ale jednak jest. Aha i w związku a moją awersja do łykania ogromnej ilości antybiotyków na borelkę, nie leczę się ani metodą ILADS ani IDSA - tylko taką bardzo delikatną metodą pulsacyjną - grzybicy nie powinnam się nabawić .

[Ri]

Da się żyć z tym hashi?

27 lat, astma i prawie pewne SM, hashi, podejrzenie Addisona Biermera, może jeszcze celiakia no i toczeń do wykluczenia... co jeszcze? ile można?!

joanna_nick, pisz, pisz... może choć mnie zmotywujesz do dalszego działania. Kompleksów nie miałam, wahałam się i zapytałam po ostatnich testach na boreliozę doktorka czy robić jeszcze dodatkowe badania, bo to zawsze większa pewność, ale powiedział, że on szans nie widzi. Ale może jeszcze raz o tym pomyślę...

U kogo leczycie hashi?

[joanna_nick]

Da się żyć z tym hashi?

hmmm... dobre pytanie powiem tak - gdybym nie zdiagnozowała w końcu tej boreliozy, to powiedziałabym, że z hashi kiepsko, przynajmniej u mnie, bo objawy niedoczynności, pomimo suplementacji hormonem dwuskładnikowym, nie ustepuja całkiem. ale teraz wiem, że to dlatego, że niekoniecznie są to objawy niedoczynności, tylko borelki. wyglada wiec na to, że z sama hashi daje się żyć - przynajmniej moje znajome, moja siostra, koleżanka, które maja hashi nie maja takich cyrków, jak ja - łykają hormon jednoskładnikowy i nie odczuwają problemów.

aha na forum hashimoto [na gazecie.pl] sporo osób ma problemy z niedoborami B12 to podobno często spotykane, ale nie słyszałam, żeby komus nazwano to tak, jak Tobie

27 lat, astma i prawie pewne SM, hashi, podejrzenie Addisona Biermera, może jeszcze celiakia no i toczeń do wykluczenia... co jeszcze? ile można?!

człowiek wiele zniesie

teraz jestem trochę w "niedoczasie", więc teraz nie bedę opisywać moich perypetii, ale jak poczytasz mój wątek, to zobaczysz mniej więcej, że ja prawdopodobnie nie drążyłabym kwestii boreliozy, gdyby nie to forum i Joanka

>>mniej więcej tutaj<<

U kogo leczycie hashi?

ja w poradni szpitala Bielańskiego, aktualnie u dr Kochmann [poprzednio u dr Gietki-Czernel - ale ona już nie przyjmuje w ramach nfz, tylko prywatnie, a ja zdana jestem na nfz]

[ana1212]

Na wyniki mam czekac kolejne 2-3 tyg!!!! Oszaleli chyba!

Ri ja mam hashi od 10 lat i mi mowiono, ze rozne syfy moga sie mnie przyczepic, ale zeby od razu SM ?

Jesli masz celiakie to powinnas przestrzegac diety bezglutenowej bo nadwrazliwosc na gluten moze potegowac objawy SM. A taka dieta moze i na dobre Ci wyjdzie. Tez nie wyobrazam sobie nie jesc glutenu i sterczec w kuchni pol dnia by przygotowac cos do jedzenia

U mnie kolejny dzien skurczy miesni, co chwile bez przerwy i kiwam sie bardziej.

Ja biorac hormony nie czulam zadnych dolegliwosci ze strony hashi. Nawet jak zaprzestalam, bo mi sie tabletki skonczyly, a nie wiedzialam jakie to wazne by je brac i moje tsh wynosilo 12, czulam sie ok.

Neurolog mi mowila, ze tarczyca robi z ludzmi takie cuda, ze mi sie w glowie to nie pomiesci, ale... W momencie gdy sa wyyysokie wyniki zwlaszcza przeciwcial. Gdy bierze sie hormony i wyniki sa w normie nie powinno byc nieprzyjemnosci.
Na gazecie.pl pisze duzo ciezkich przypadkow czesc z nich ma nerwice, czesc zapewne tez inne choroby, ale akurat hashi w przypadku innych ch.immun. jest najlepsza mozliwoscia, gorzej z innymi...

[paulina_sm]

Witajcie:-))

Znowu ja-chociaż ostatnio sobie obiecałam, ze olewam temat sm i skoro nic sie nie dzieje, to nic z tym nie robie i mysle pozytywnie:-) Ale mam takie małe pytanie do was: z czego może wynikać nagłe widzenie "przez mgłe"?. Trwa ono ok pół godz do 1-2 godz. I mija. Ale ostatnio jest coraz czesciej-nawet 2 razy dziennie. Nie utrudnia mi za bardzo życia-tylko bardziej denerwuje, bo to takie uczucie jakby mi coś upierdliwie zasłaniało oczy. A pytam was, ponieważ u okulisty byłam jakiś miesiac temu-zakroplił mi oczy, cos tam posprawdzał i powiedział, że dno oka i wszystko pozostałe ok. Tylko jedno oko słabsze, zapewne od komputera. I tyle. Wiec skoro okulistyczne ok to skad te objawy? Nie jest to migrena, bo nie boli mnie głowa ani w trakcie ani po.

[motylek]

Paulina, a miałaś badanie wzrokowych potencjałów wywołanych ?

[paulina_sm]

Motylku nie mialam, ale skoro okulista nic nie zobaczyl w dnie oka to chyba sam by tego badania nie wykonal bez podstaw? Jutro mam miec dłuo wyczekiwany rezonans głowy z kontrastem - jak myslicie gdyby dzialo sie cos w oczach to na nim bylyby jakies zmiany widoczne? zwlaszcza, że to sa na tyle nowe i swieze objawy, ze moglyby sie uwidocznic pod wplywem kontrastu? Czy to nic nie wykaze?

[motylek]

Paulina, skoro masz podejrzenie SM, to powinnaś wykonać badanie WPW, ponieważ wynik może potwierdzić chorobę. Oczywiście jeśli potencjały będą w normie, to nadal będziesz miała wyłącznie podejrzenie stwardnienia, ale w przeciwnym razie nie będzie wątpliwości.

Co do Twojego ostatniego pytania, to trudno powiedzieć. Sama jestem ciekawa odpowiedzi, ja w ostatnim czasie miałam sporo epizodów zaburzeń widzenia, miewam bóle gałek ocznych i też nie wiem co jest grane. MRI głowy będę miała wykonane chyba dopiero wiosną, dzisiaj robiłam rezonans kręgosłupa.
Daj znać jak będziesz miała wynik.

Pozdrawiam !

[paulina_sm]

ok, jutro cos wstepnie moze radiolog bedzie mogl powiedziec, a wynik pewnie bedzie w pon-napisze na pewno, bo w koncu ten kontrast jest na takie wlasnie ,,żywe" zmiany:-)