ATYPOWI - Problemy z diagnozą

[Sabri]

Tak robię,tylko ,że jeśli jestem przyjęta na wycinek to nie muszą mi pogłębiać diagnostyki
To usłyszałam.
Dobrze, że cokolwiek zrobili więcej.
Szwy niby za 9 dni mam ściągnąć,a potem opatrunkiem na rany zakleić ,tak żeby się rana ścisnęła.Blizna napewno będzie,trudno,oby nie na darmo to badanie.Mam taką nadzieję Dzięki za radę,będe miała na uwadze te plasterkowe szwy

[Sabri]

c.d
Mam wypis
I mnie zatkało
Wynik z wycinka może być nawet do 3 m-cy,ale jeśli nic nie pokaże to mam powtórzyć całą diagnostykę w SM.
W badaniu młoteczkiem :rossolimo,babiński,osłabienie zginacza biodrowego po prawej,wygórowane odruchy ścięgniste.
Zrobiła mi potencjały SEP(korowy) ,VEP w obu zapis wydłużony po prawej stronie.
BAEP w granicach normy
Mam powtórzyć MR.
Podejście na oddziale ok.nie mogę narzekać.Teraz odpoczynek w domku

[ana1212]

Sabri teraz tylko spokoj i cierpliwość Ci potrzebna.
A przepraszam, że pytam bo nie znalazłam info- dlaczego ten wycinek miałaś robiony?

Ja dziś próbowałam ćwiczyć z Chodakowską. Nie ma szans na cały trening a przed ciążą zrobiłabym dwa i byłoby ok. Po ok 15 minutach ćwiczeń skupiających się na nogach miałam wrażenie jakby ktoś lał mi wrzątkiem po tylnej stronie nóg. Wciąz czuję lekkie pieczenie. O co kaman?:(

[Sabri]

ana1212, wycinek w celu wykluczenia lub potwierdzenia chorób tkanki łącznej,zapalenia naczyń,miopati itp
Czy cos to da niewiem?
Do tekstu,że to NAPEWNO SM już się przyzwyczaiłam. Biorę to na dwa razy ,ale MR powtórze.Tym razem będę chciała zrobić też odcinek piersiowy.

ana1212, te pieczenie to wynik poprawy krążenia.Czasem tak to się to odczuwa. Najlepiej gdybyś częściej ćwiczyła nawet na siłę, po troszku.

[marcepanka]

Witam wszystkich!! i dziękuję za wsparcie. Fakt że takich "nijakich" to jest tutaj sporo. Co do Wit D, jak wspomniała Sabri, też mam suplementację, ale badałam jej poziom na własny koszt Z tego co wiem, niedobór przyspiesza rozwój chorób neurologicznych, jeśli już są;( i B12 jest też b. ważne- odpowiada za rozpad mieliny, czasami wystarczy suplem. i objawy wraz ze zmianami w mózgu znikają!!

Sabri, jak już Cię kroją, to muszą coś znaleźć A robili Ci badania jądrowe w tym kierunku? Mi na tej podstawie wykluczyli te właśnie schorzenia.

W tym tygodniu w końcu mój wynik z płynu : nic nie znaleziono, jeszcze okulista w tym tygodniu po raz enty, bo mój wytrzeszcz się pogłębia i źrenica prawie nie reaguje na światło. Nie mówiąc o bólu oka- jest potworny

[Sabri]

marcepanka, Miałam robione ANA pierw miałam ujemne,potem dodatnie niestety małospecyficzne.Dobry wynik z dopełniacza C3.Co sprawiło,że diagnoza nie może być postawiona.
A wywiad i objawy wskazują coś pomiędzy toczniem,zapaleniem naczyń a SM lub cholera wie czym.
Dlatego moja neuro i reum dążyły do zrobienia tego wycinka.Ja wolałabym aby już coś wykazał,bo strasznie długo to trwa.

Zobaczymy co Ci powie okulistka.

[marcepanka]

No tak najgorsze, że to ANA jest zmienne. Masło maślane to wszystko:( a ja miałam jeszcze kardiolipidowe właśnie w stronę naczyniową i ANCA ANA1,2 i jeszcze jest RF w reumatoidalnych. Sama doszłam dziś do tego co wyczytałam będąc w bibliotece:) że to co mam z okiem, to uszkodzenie nerwu oko ruchowego i zwieracza źrenicy. Występuje w przebiegu SM m.in , a neurolodzy mówią, że to nie jest objaw z ich branży. Ręce opadają. Wzrok mi się pogorszył bardzo, a żaden okulista nie sprawdzał mi stanu nerwów wzrokowych, chociaż sugerowałam to od dawna!!! Okulistę też sama planuję załatwić i po wyniki do szpitala z tego płynu i pojadę na konsultacje do Krakowa do innego neurologa. Zobaczymy, może zechce mnie leczyć i jakoś to się żwawiej ruszy, chociaż lekarz od boreliozy sugeruje też panel odkleszczowy?? ale wiadomo, ciężka kasa. Podobno nieleczona borelka często przechodzi w SM. Nawet by mnie to nie zdziwiło. Jeśli chodzi się ze stanem zapalnym wywołanym czymś innym, a tego nie leczymy, to pewnie dziadostwo przechodzi w stan przewlekły zwany SM...ot takie przemyślenia.

Wiem to całe szukanie gorzej męczy. Niby ważne jest szybkie leczenie, a z drugiej strony dokładna diagnostyka, ale to zawsze dodatkowy krok naprzód dla Ciebie. Mam nadzieję, że coś rozjaśni Nie wiem, czy dobrze podchodzę do leczenia. Chodzi mi o to, że u mnie odstęp miedzy kolejnymi badaniami jest spory....może inni drażą temat bezustannie i nawiedzają neurologa co kilka dni, a ja jestem mało aktywna i tak to się ciągnie? Pytam, nie chcę czegoś zaniedbać

[Sabri]

marcepanka, Ja tych badań mam całą teczkę i dalej jestem bez diagnozy.
Też nie chodzę ciągle po lekarzach,dostanę skierowanie,potem teeeermiiiin,wynik i dopiero idę i tak wkoło.Więc to trwa.
Teraz z wynikiem z wycinka i wypisem do neuro na swoją kieszeń(nie byłam ok roku) O ile nic nie wykaże to skierowanie na MR i tu termin ok 7 mcy.i bez końca od badania do badania ciągle bez diagnozy.
Z tym okiem twoim dziwne,może w tym Krakowie coś się dowiesz.

[aidi]

Sabri kurcze to czekamy. Już sama nie wiem co lepsze, najważniejsze to chyba wiedzieć na czym się stoi i mieć diagnozę.

marcepanka Diagnostyka jest długa,tak jak Sabri pisze.JA czasami odpuszczam ponieważ jestem zwyczajnie zmęczona psychicznie. Czasem biorę się w garść i dalej zaczynam wędrówkę i badania. U mnie już 5 rok się zaczął. Wiem już dużo ale nadal nie wiem najistotniejszego.

Mąż namawia mnie na badanie KKI...i się zastanawiam. Bo zwyczajnie sił mi już brakuje.

[Sabri]

aidi, Sama wiesz co lepsze-diagnoza
Ostatnio miałam krótką wymianę zdań w rodzinie.tzn. powinnaś się cieszyć ,że nie masz diagnozy,że to nie SM,a nie dawać się ciąć i szukać nie wiadomo czego
Uświadomiłam,że brak diagnozy to brak tylko nazwy,brak leczenia
A ten szajs we mnie siedzi i pogrywa sobie ze mną jak chce.
Trochę byłam zaskoczona powrotem do tematu SM,jakoś byłam pewna,że do tego etapu się już nie cofnę(wiem,że to głupio brzmi)Z chęcią gdyby nie to ,że to,że prawie wszystkie czynności przychodzą mi z coraz większym trudem,to bym ten temat odpuściła na jakieś 10 lat
OJ chyba powinnam się przenieść do kącika złego humoru
w dodatku noga mnie dziś boli i to nie w miejscu nacięcia

W wypisie napisała mi jeszcze ,że wynik z VEP i SEP może świadczyć o wieloogniskowym uszkodzeniu OUN.Zresztą od samego pocżątku lekarze twierdzą ,że moje objawy są obiektywne i sugeruja takowe uszkodzenie.A potem wielkie zdziwienie gdy ten MR jest "czysty".Ja już zgłupiałam totalnie.A może zmiany są tak małe ,że jeszcze ich nie widać?
A może mój mózg jest po prostu żle ukrwiony i nie funkcjonuje tak jak powinien?
A może zmiany są np w odcinku piersiowym?
A może nie potrzebnie szukam i jest to te SM (jak wszyscy twierdzili na początku ,że raczkuje i trzeba czekać?)?
Męczą mnie znowu te myśli?Muszę znowu to przejeść i przetrawić.bo narazie sam kwas
aidi, zrób te KKI może coś wniosą.

[ana1212]

Marcepanka do którego lekarza z Krakowa się wybierasz????

Sabri, ja mam to samo. Mąz mówi, że nie mam diagnozy więc to moźe nie SM. A ja mu na to, że chciałabym nigdy jej nie dostać bo dostanie oznaczaloby powiększenie problemów, więćej zmian w mózgu, rzutów czy pogorszenia funkcjonowania. A ja dopiero jako tako dochodze do siebie po porodzie, który odbył się 9 miesiecy temu. Choć wciąż np. Ostatnio mam słabsze dni, powiększa się oczopląs i zawroty. Niebawem mam mri i zobaczymy co będzie- oby nic i obym mogla zapomnieć o chorobie i diagnostyce choć oczopląs i lekka kiwka nie znika i to mnie martwi z jednej strony, że pewnie dadzą sobie spokój z diagnostyką, dadza skierowanie na kolejne mri i każa isc do okulisty bo oczopląsu nie widzą a mi obraz faluje i czuje ruch gałek ocznych. Skierowania brak więc znów wydam 150 zl na zbadanie oczoplasu żeby im udowodnić, że jest.

Glupio i śmiesznie to zabrzmi, ale mi wróżka powiedziała więcej niż lekarze...

[Sabri]

ana1212,
Mój mąż raz był przy tym jak lekarze stwierdzili,że to na pewno SM Doszedł do wniosku,że moja obecna neuro mi namieszała w głowie i,że to JA nie potrafię pogodzić się z diagnozą Tym bardziej ,że sporo obowiązków spadło na niego.On to nie odważyłby mi tego powiedzieć ,bo widzi najwięcej jak zmieniło się moje ,życie i stan zdrowia.Moja mama też to widzi,ale dalsza rodzina dla której zawsze jestem młoda i uśmiechnięta, nie widzi jak wygląda moja codzienność.Nie potrafią tego zrozumieć.
większości nawet nie chciałam wtajemniczać,niestety nie którzy nie potrafią milczeć
Wróżka ha ha ha no tak..........
Tej naszej diagnostyce bliżej do wróżenia niż do leczenia

Ja dziś stanowczo w lepszym nastroju,zostało mi czekać tylko na wynik z wycinka.Wtedy będą się zastanawiać może akurat coś wyjaśni i dostanę diagnozę
Jeśli nie trudno,zostało mi w zanadrzu jeszcze parę badań............ oprócz MR.

[marcepanka]

znam to gadanie moze nic Ci jednak nie jest , a to SM nie jest przeciez takie zle?? to od najblizszej rodziny oni nie rozumieja ze to nie diagnozowanie miedzy grypa a przeziebieniem tylko trudna dziedzina i sprawa jest powazna szlak mnie trafial kiedys ale odpuscilam skupilam sie sama na swoim stanie

kilka dni temu dopadl mnie nagly upiorny bol "mozgu" z uczuciem ze 2 razy powieksza swoja objetosc i i 2 krotnie zmniejsza po czym zemdlałam...ciekawe ile mieliny mi obdarło pewnie dyskoteka we łbie gdyby nie 2 MRI pomyslalabym ze tetniak mi pekl
dzwonie od 2 h do lekarza z polecenia poradni zeby wbic sie do kontroli i dowiedziec czy zamierzaja podjac dalsza diagnostyke ale starym zwyczajem tel. milczy pewnie wyczuwaja ze to ja jesli kaza czekac to szukam w Krakowie bo znam dobrze to miasto a ktos na forum polecal kilku lekarzy tylko zalezy mi na wizycie ktora pozwoli mi wbic sie na krakowska neurologie gdzies a nie wizyta na zasadzie ze lekarz mi powie co on mysli...i jakie badania moge sobie zrobic za wlasna kase i jeszcze zaspiewa mi 200 za wizyte na co mi takie cos....tylko nie wiem czy to sie uda te badania ktore juz mam to kropla w morzu w stosunku do tego co pisza ludzie na forum a z tego co pamietam leczenie mialo byc jak beda prazki tyle ze ich nie ma....czuje tez taki bezsens ze musze udowadniac np. ze z moim okiem jest cos nie tak chociaz okulista to wyraznie napisal a neurolodzy ze jest ok to nie z ich branzy a ja czytam ze to najpewniej porazenie nerwu okoruchowego i zwieracza zrenicy spotykane w 12 chorobach w tym niesczesne SM lekarka ktora jest ekspertem od SM w " moim " szpitalu powiedziala mi przy wypisie ze oko moje to zadna z chorob neurologicznych a zmiany w glowie to moze se kiedys powstaly...spoko tylko nie potrafila wyjasnic czemu noge za soba ciagne czyli k... generalnie nic mi nie jest i jeszcze stale silne zawroty głowy ktore trwaly miesiac w takim stanie ze szpitala wyszlam to jedyny lekarz w poradni SM tam wiec czuje ze nie zajade daleko..tylko sie ciac

[aidi]

aidi, Sama wiesz co lepsze-diagnoza
Ostatnio miałam krótką wymianę zdań w rodzinie.tzn. powinnaś się cieszyć ,że nie masz diagnozy,że to nie SM,a nie dawać się ciąć i szukać nie wiadomo czego
Uświadomiłam,że brak diagnozy to brak tylko nazwy,brak leczenia
.

Pięknie to ujęłaś

Znam to bardzo dokładnie.Jedynie najbliźsi wiedzą bo widzą. Ci co widzą mnie sporadycznie a wiedzą,że coś jest na rzeczy zwyczajnie myślą chyba,że sobie wymyślam (masło maślane). bO klnę ale nadal robię makjaż...mięsa przy tym sporo wyrzucę bo ręce odmawiają. Szpilek nie noszę bo niekoniecznie chcę się połamać,ale platformy owszem-po pierwsze mam nadwrażliwe pięty i śródstopie i w całkiem płaskich drętwieją mi okropnie stopy. Więc widzą kobietę ubraną,pomalowaną i uchachaną (ponieważ mam wesołe usposobienie).Więc zdrowa na zewnątrz jak ryba. Nie ważne,że w środku przemawiasz do siebie-nogi idźcie i nie wpieniajcie mnie. Autem z manualną skrzynią nie pojadę -bo od sprzęgła drętwieje mi cała lewa noga. Zwyczajnie szukam rozwiązań aby funkcjonować.Jestem taka Ikea hahaha.

Ale mam męża i dzieci i to, że jestem niepełnosprawna to nie znaczy,że mam być niedomyta,poszarpana i na czole wyryte :cierpię...

Marcepanka, nie otwieraj sobie żył Musisz dać radę.
Wszyscy musimy.

Marcepanka, miałam robione badanie coś w rodzaju Pole widzenia-podobne okulistyczne neurologiczne. Powiem ci, że na podstawie tego badania w dnie oka są w stanie dobrzy okuliści stwierdzić,czy choroba ma podłoże neurologiczne. U mnie na 100% nie ma, co potwierdzają też inne badania.U mnie przyczyna tkwi pierwotnie w samych mięśniach.Ewentualnie metabolicznie,enzymatycznie.

[Sabri]

Ale mam męża i dzieci i to, że jestem niepełnosprawna to nie znaczy,że mam być niedomyta,poszarpana i na czole wyryte :cierpię...

Ten stereotyp często też widać u lekarzy Czasem jak w tych dowcipach pt:Przychodzi pacjent z głową pod pachą........i ........

lekarka ktora jest ekspertem od SM

Jeśli nie ma diagnozy doradzałabym chodzenie do lekarzy bez żadnej specjalizacji.U tych ukierunkowanych najczęściej wygląda to tak nie ma SM nie ma choroby.To taki bardzo ludzki czynnik punkt widzenia zależy od miejsca siedzenia Mnie raz szpital wysłał do poradni chorób demielinizacyjnych,do bardzo słynnej w tej dziedzinie lekarki.(pisałam już o tym na forum)Czekałam bardzo długo na wizytę.A na niej usłyszałam ,że mam przyjść jak będę miała rzut nie dała nawet skierowania na MR,bo nie spełniam kryteriów.Zasadniczo gdybym je spełniała to bym miała diagnozę

Leżąc teraz na oddziale:spotkałam dwie miłe panie.Jednej doskwierały skurcze mięśni,fascykulacje,czasem nawet mdlała.Przez lata wmawiano jej nerwicę.Zmieniła lekarza wykonano próbę tężyczkową ,która wyszła dodatnio.Wszystko się wyjaśniło,a mdlała przez to ,że gdy zaczęła się żle czuć o się hiperwentylowała bezwiednie,ze strachu cóż to może być .No i skutek z przyczyną się pomieszał,i trzeba było, aż tylu lat, aby to wyjaśnić i zastosować banalnie proste leczenie
Druga miała zespół guillaina-barrego,przy pierwszym pobycie w szpitalu zrobiono punkcję która nic nie wykazała,wypuszczono ją do domu bez leczenia i stwierdzeniem ,że to minie.
W ciągu miesiąca poraziło 4 kończyny, zmieniła lekarza i poszła do innego szpitala. Tam powtórzono punkcję ,wynik bardzo zły,postawiono diagnozę ,dano leki wysłano na rehabilitację.

Zapewne takich historii jest nieskończenie wiele............Wszystko zależy od podejścia lekarzy i czy konkretne badanie jest wykonane w odpowiednim momencie

Skierowania brak więc znów wydam 150 zl na zbadanie oczoplasu żeby im udowodnić, że jest.

Nic ci to nie da ,czekaj spokojnie.Powtórz MR ,a potem będziesz się zastanawiała co dalej.....