ATYPOWI - Problemy z diagnozą

[pawel_wlkp]

Zgadzam się z moją poprzedniczka Joasią.
Trzeba mieć duzo zrowia i cierpliwości,<kto z nas to ma???>
żeby doczekać
się diagnozy i zacząć jakiekolwiek leczenie.
Doczytałem że im wiecej czasu mija tym wiecej masz
niewiadomych i pytań .Oczekiwania na kolejne badania,to czas którego my zawsze mamy za mało,a widzę że jeszcze niemała droga Cie czeka żeby rozwiać te watpliwosci.
Życzę Ci wreście rozwiązania choć kilku niewiadomych.
Trzymam kciuki Pozdrawiam!!!

[Sabri]

Joasia dziękuję bardzo :588,

a widzę że jeszcze niemała droga Cie czeka żeby rozwiać te watpliwosci.

pawel_wlkp,
Nawet tak nie myśl Mam nadzieję ,że większa część już za mną bo i tak za długo to trwa. Czas, którego jak piszesz ,nie ma się za dużo,działa póki co na moją nie kożyść

Dziś idę do neuro po jakieś skierowania ,na powtórzenie badań

[pawel_wlkp]

Masz rację Sabri, po dokładnym zapoznaniu się z Twoim tematem musze stwierdzić że za 7 dni obchodzisz już 3 urodziny pobytu na tym forum. Troche już i sama i przez lekarzy jestes diagnozowana.Przepraszam jezli któreś z moich słów zostało nie do końca zrozumiane,tak jak ja o tym myslę. Życzę Ci jak najszybszej diagnozy,usmiechu na twarzy i super szybkich badań zleconych przez Twojego neurologa Pozdrawiam!!!

[Sabri]

pawel_wlkp,
Spokojnie,wiem,wiem.....
Że nie miałeś niczego złego na myśli

Ja już po wizycie,dostałam skierowanie na MR TK głowy i na EEG sprawdzić czy ta moja główka "pracuje' +aspat ,alat,dha,kwas mlekowy i crp.
Część powtarzam
To moje uciekające kolano to podobno wynika z osłabienia mięśni i obręczy biodrowej
A już myślałam ,że wariuje
Temat: drążymy dalej tocznia, który stał się teraz podejrzanym nr 1 , ewentualnie zespół nakładania się (chyba tak to usłyszałam)
Do diagnozy coraz bliżej, a zarazem jeszcze bardzo daleko

[aidi]

Sabri kurcze to czekamy dalej. Encefalopatia mitochondrialna jest dziedziczona...
z tego co pamiętam,ale pewności nie mam.
Rób badania, czekam razem z Tobą. Ja póki co muszę na kilka dni temat diagnostyki odpuścić,mam nadzieję,że dni a nie miesięcy ech.Najdziwniejsze jest to,że od 4 dni czuję się dosłownie świetnie.Energii masa, po schodach lepiej się chodzi, ręce jeszcze słabsze i męczliwość jest ale mniejsza...nie pytam co jest grane tylko cieszę się chwilą Za kilka dni będę wiedziała o co chodzi ...

[Sabri]

aidi,
No czekamy termin na MR mam 14 pażdziernika chociaż dobrze,że tego roku
Oczywiście teraz dopiero obejrzałam skierowania i nie ma TK(na który zrobiłam już termin 30,marca)tylko mam MR i MR angio

[Persefona]

Sabri u mnie też mówią o zespole nakładania. To wtedy kiedy są przynajmnie dwie współwystępujące choroby, których objawy się mieszają.

Ja cały czas walczę.. najgorzej ostatnio z tym serduchem. "Tęsknie" do czasów, w ktorych dominowały objawy neurologiczne. Teraz to tylko sie modle . Raz mam duże skoki ciśnienienia, to znowu spadki takie, że strach zasnąć. Raz tętno powyżej 180 to znowu spada poniżej 55... wczoraj znowu byłam na ostrym. Już mnie tam wszyscy znają. Niedługo wykupię sobie jakąś miejscówckę

A tak kolejne stawy mi atakuje. Robiłam RTG miednicy i okazało się że mam jakieś niepokojące ogniska sklerotyczne w kościach. Plus kolejne entezopatie. Biorę od początku grudnia Sulfasalazynę, ale nie czuję większej poprawy. Za tydzień z hakiem kontrola u reumatologa. Za miesiąc będe mieć wyniki badań nadnerczy.

MRi głowy mam mieć w czerwcu. Neurolog obstawia zespół demielizacyjny nadal.

[Sabri]

powyżej 180 to znowu spada poniżej 55...

Persefona, z tym tętnem to jakaś porażka,przecież takie wahania to jak ciężkie tortury dla serducha

Za miesiąc będe mieć wyniki badań nadnerczy.

Może one coś wniosą do diagnozy,mam taką nadzieję.

Mnie wczoraj zachciało się pomyć podłogi,no już nie dało się na nie patrzeć
Dziś zdycham, w dosłownym tego znaczeniu,nie mam nawet siły utrzymać kubek z kawą.
Chodzenie coraz gorsze,noga ucieka muszę ją idąc na siłę blokować w kolanie ,w dodatku zarzuca mnie na strony.
Idąc ulicą widzę ,wzrok ludzi . Poważnie zastanawiam się nad zakupem jakiejś laski,może ułatwi mi sprawę
5 mam iść do neuro ,ale z chęcią poszłabym najchętniej do pracy.
Już byłam zdecydowana na metypred,ale znowu muszę czekać aż zrobię chociaż EEG (na skierowaniu mam napisane podejrzenie padaczki w ch tkanki łącznej)
neuro tłumaczyła mi ,że jest kilka rodzajów,nie tylko "ta najbardziej znana"

Persefona tak tylko świetnie byłoby wiedzieć co się na siebie nakłada,że nas tak pokłada
Może w końcu uda nam się ustalić?

[Persefona]

u mnie chyba jednak genetyka...

wróciłam teraz z synem ze szpitala. Był na okulistyce z powodu zmian na dnie oka typowych dla jaskry. Przy okazji okazało się, że ma objawy neurologiczne (oczopląs) i skoki ciśnienia. Ma 9 lat a ciśnienie miał 140/100

[ana1212]

Współczuję z powodu syna
A syn nie żali się na zawroty głowy? Czy dziwne uczucue spadania, uniszenia?

[Sabri]

Persefona,
Bardzo nie fajnie ,bardzo..
Czy coś dalej ustaliłaś o co z tym nieklasycznym wrodzonym przerostem nadnerczy?
Czy jest możliwe, że syn je po Tobie odziedziczył?
Za ile masz wyniki?

Ja mam dalszy problem z nogą która,nie ma ochoty zacząć mnie słuchać.Chodzę jak zachwiana czapla Prawa ręką też osłabła trochę.
W śr do lekarki po kolejne l4.
Chciałabym wrócić do pracy..........

Anaa jak twoje samopoczucie?

aidi wyjaśniło się coś?

[ana1212]

Sabri dziękuję, że pytasz... Mam chyba znów gorsze dni. Po pierwsze tyje i moja tarczyca po ciazy zbzikowała, nigdy problemów nie miałam a tu tsh 9,43 wieczna śpiączka, masa ciała się zwiększa a i tak waże o 10 kg więcej niż przed ciązą i ta niepewność stania, zawroty głowy podczas ruchu jakbym leciała i ten oczopląs doprowadzają mnie do szału. Nigdy nie będę w stanie pogodzić się z tym! Wiem, ze ludzie bardziej chorują i mają gorsze problemy, ale zdrowi teź nie wiedzą jak ja się męczę (

Sabri pocieszę Cię jedynie tak, że masz do czego wracać a ja nie mam pracy i nie wyobrażam sobie pracować w takim stanie, chyba że siedzac. Zobaczysz, już niedługo bedzie lepiej, trzymam kciuki

[Persefona]

Współczuję z powodu syna
A syn nie żali się na zawroty głowy? Czy dziwne uczucue spadania, uniszenia?

Mówi, że mu się kręci, ale ma problem aby to wyjaśnić.

Wyniki nadnerczy mam 28 marca, jeszcze ponad trzy tygodnie. Bez nich nie zaczną syna badać pod kątem nadnerczy. Narazie Maciek za 2 miesiące ma wizytę u neurologa. Przez tydzień mamy mu kontrolować ciśnienie krwi, jak dalej będzie podwyższone to wtedy szpital ogólnopediatryczny celem diagnostyki.

[Sabri]

Sabri pocieszę Cię jedynie tak, że masz do czego wracać a ja nie mam pracy i nie wyobrażam sobie pracować w takim stanie, chyba że siedzac.

Ja do zaburzeń równowagi przywykłam i chyba dzięki pracy się nie załamuje.Chociaż często chodzę do niej w nie najlepszym stanie.
Teraz mam zaznaczone ,że mam wrócić w pełni sił.
A one jak na złość nie chcą wrócić.
Codziennie powtarzam ,że jutro będzie lepiej i mam nadzieję ,że w końcu to nastąpi
ana1212, Zmień neuro i zmieniaj do wtedy dopóki,ktoś się tobą zainteresuje,Tarczyca Byłaś u endokrynologa?

Wyniki nadnerczy mam 28 marca, jeszcze ponad trzy tygodnie. Bez nich nie zaczną syna badać pod kątem nadnerczy.

Czemu los jest taki przekorny
Własnie wtedy kiedy czekasz na jakieś wyniki są one nagle najbardziej potrzebne
Już tylko 3 tygodnie ci zostały,czekamy dalej.

[ana1212]

Sabri, tak leczę się już 10 lat na hashimoto. A do neuro trafilam do stowarzyszenia SM i ona wziela mnie na diagnostykę do swojego szpitala, jest tam ordynatorem z tym, że w szpitalu przydzielila mi inna babkę właśnie ta do której teraz chodzę.