ATYPOWI - Problemy z diagnozą

Niezdiagnozowani

Moderator: Beata:)

Ri
Posty: 164
Rejestracja: 2009-04-05, 18:51
Lokalizacja: Warszawa

Postautor: Ri » 2014-03-11, 10:51

aidi pisze:Ja mam endokrynologa,hematologa,neurologa i genetyka.(Reumatologa na dzień dzisiejszy mogłam pożegnać )
Trzymam kciuki aby termin był rosądny,a nie jakiś kosmicznie oddalony.


O Boziu, też sporo... :) Ja się bardzo cieszę, gdy jakiegoś specjalistę mogę usunąć z listy. Zwykle jednak później okazuje się, że kierują mnie do niego spowrotem :D Wracam tak jak bumerang między innymi do gastrologa. I tak nami odbijają jak piłeczkami ... ;)


Sabri pisze:RI

Tak szaleństwo :-?
Ani to ani tamto....Tylko jak długo można czekać?


Myślę, że nauczyli nas już tak cierpliwości, że niewielu takich cierpliwych jak my ;) Mi strzela już 5 lat odkąd wszystko się zaczęło. Jak my wszystkie chciałabym już wiedzieć na czym stoję. Chcielibyśmy zacząć z mężem myśleć o powiększaniu rodziny, ale póki nie wiem co i jak to się boję i wiem, że muszę najpierw to wyjaśnić. Obawiam się jednak, że jeszcze trochę potrwa zanim dowiem się czegoś konkretnego poza tym, że to nie działa, to nie działa i tamto mogłoby działać lepiej, ale czemu? Któż to wie. Jestem w o tyle dobrej sytuacji, że moje dolegliwości jestem jeszcze w stanie ignorować i starać się żyć normalnie.

Trzymajcie się dziewczyny, nie dawajcie złym nastrojom i walczcie o swoje. Podziwiam Was za siłę i wytrwałość.
Prowadzi mnie od lat niewidzialna siła, która nadaje sens i każe trwać...

aidi
Posty: 444
Rejestracja: 2011-06-10, 19:37
Lokalizacja: dolnośląskie

Postautor: aidi » 2014-03-11, 18:10

Ri :) Wzajemnie, też się trzymaj :) Dzielnie i nie poddawaj się :)
Widzę 5 lat też niemało. Mi w grudniu 4 minęły...piąty się wlecze.

Powiem ci ja mam patent na bumerangi :) Jeśli lekarz wykluczy chorobę ze swojej dziedziny - proszę go o papier -ma napisać,że wyklucza to i tamto :)
Hematolog nie chce mi dać tego świstka,bo twierdzi,że przyczyną może być właśnie jakiś enzym,którego mi brakuje.Więc sprawdzam co 3 miesiące żelazo i całą morfologię ;)
Reumatolog wykluczył, więc papier mam.


Wierzę ci,że chciałabyś już wiedzieć i pokonać to "coś" i założyć rodzinę.
Samej ostatnio mi po głowie chodziło "ostatnie"dzieciątko (nadal chodzi) .Bo wiek już taki dosyć ostateczny...ale -no właśnie jest trochę ale. Trudno :) Będzie jak ma być :)Zobaczymy co los przyniesie :)

Trzymam za ciebie kciuki :)


Sabri Bidulko moja :2: Trzymaj się cieplutko i napisz mi jak po wirówkach?

U mnie nawet nie ma tragedii. Najważniejsze dla mnie jest to,że NIE BOLI :3:
Nogi co prawda ciężkie a jeszcze bojowe zadanie syna nauczyć na 2 kółkach jeździć :1: masakra jakaś. Dzisiaj po drugim dniu takiego marszu ciągnę nogami :mrgreen: ale tak się nakręciłam,że albo to mnie albo ja to.
jeszcze jedna rzecz- odkryłam u siebie " zjawisko drugiego wiatru " Jak po kilku ( około 5 minut) szybkiego marszu zdychają mi nogi,zwalniam znacznie ...aż ból puści...i potem mogę iść dalej...tak jakieś pół godziny ...bo potem od nowa. Ale szajba :lol:

Sabri
Posty: 560
Rejestracja: 2011-02-28, 14:29
Wiek: 41
Lokalizacja: Sosnowiec

Postautor: Sabri » 2014-03-12, 12:06

Ri pisze:Chcielibyśmy zacząć z mężem myśleć o powiększaniu rodziny, ale póki nie wiem co i jak to się boję i wiem, że muszę najpierw to wyjaśnić.


Mam nadzieję,że niedługo dostaniesz na to zielone światło ;-) A sprawa się wyjaśni.
aidi pisze:Trzymaj się cieplutko i napisz mi jak po wirówkach?


Po rehab noc nie przespana,masakra.
Ale rehabilitant ostrzegał mnie,że przy spastyce masaż może przynieś odwrotny skutek.Tyle ,że na skierowaniu miałam masaż obręczy biodrowej ,a masują mi nogę.Cóż za wiele nie mam do powiedzenia ,bo i tak zrobiono mi wielką łaskę ,że jestem praktycznie przyjęta bez terminów.Przy mnie kilka osób odrzucono -brak punkcików ,brak zabiegów :shock:
Teraz funkcjonuję na mydocalmie +aleve,bo chyba bym wyła z bólu na nogę.
Dziś powtórka podobno pierw musi być żle aby było dobrze.
Wirówki na pewno pobudzają krążenie-cena też nie taka tragiczna 78zł za 10 zabiegów.Sporo osób sobie je chwali.
ćwiczenia,podobno najmniej uciążliwe ,a mnie zmęczyły do granic możliwości.Zobaczymy dalej.Myślę ,że terasz już tylko będzie lepiej :-D
Obrazek

aidi
Posty: 444
Rejestracja: 2011-06-10, 19:37
Lokalizacja: dolnośląskie

Postautor: aidi » 2014-03-12, 19:19

Jeju.Mam nadzieję,że dziś będzie lepiej ...trzymam kciuki :-|

Sabri
Posty: 560
Rejestracja: 2011-02-28, 14:29
Wiek: 41
Lokalizacja: Sosnowiec

Postautor: Sabri » 2014-03-13, 11:21

aidi,
Tak lepiej ,chociaż wczoraj po wirówkach nie mogłam dojść do auta.
Dziś poproszę o chłodniejsza wodę i skrócę czas.
Noc nawet przespana.
Na ćwiczeniach pan rehabilitant zalecił kupienie laski :shock: Taaaa napewno kupię :-x
Ma przejść ,a nie laską (póki co) będę się podpierać ;-)

Za to słoneczko wyszło,a moja buzia odrazy dostała wysypki :2: .Wyglądam jakbym różyczkę miała - apteka wapno dla alergików+krem z filtrem 30+.Trochę pomogło.Musi mi się dziubek przyzwyczaić do zmiany aury ;-)
Obrazek

Ri
Posty: 164
Rejestracja: 2009-04-05, 18:51
Lokalizacja: Warszawa

Postautor: Ri » 2014-03-13, 12:04

aidi, Sabri, dzięki! Trzymajcie się ciepło i ślę pozytywne fluidy!
Prowadzi mnie od lat niewidzialna siła, która nadaje sens i każe trwać...

Ri
Posty: 164
Rejestracja: 2009-04-05, 18:51
Lokalizacja: Warszawa

Postautor: Ri » 2014-03-13, 12:23

Sabri pisze:Za to słoneczko wyszło,a moja buzia odrazy dostała wysypki :2: .Wyglądam jakbym różyczkę miała - apteka wapno dla alergików+krem z filtrem 30+.Trochę pomogło.Musi mi się dziubek przyzwyczaić do zmiany aury ;-)


Nie dałam rady przebrnąć przez wszystkie wcześniejsze posty czy o tym pisałaś lub o to pytałam - toczeń wykluczono? Nadwrażliwość na słońce występuje właśnie w chorobach układowych tkanki łącznej. Ja też dostaje uczuleń od słońca i właśnie m.in. z tego powodu skierowano mnie do IR.
Prowadzi mnie od lat niewidzialna siła, która nadaje sens i każe trwać...

Sabri
Posty: 560
Rejestracja: 2011-02-28, 14:29
Wiek: 41
Lokalizacja: Sosnowiec

Postautor: Sabri » 2014-03-13, 15:12

Ri pisze:- toczeń wykluczono?


Na dzień dzisiejszy jest podejrzanym nr.1 dla mojej neuro.
Ale to jest obecnie,co będzie jutro nie wiem. :13:
Temat ten wraca do mnie tak jak temat SM w jednym i drugim nie spełniam wszystkich kryteriów. ;-)
Obrazek

Ri
Posty: 164
Rejestracja: 2009-04-05, 18:51
Lokalizacja: Warszawa

Postautor: Ri » 2014-03-13, 15:25

Sabri pisze:
Ri pisze:- toczeń wykluczono?


Na dzień dzisiejszy jest podejrzanym nr.1 dla mojej neuro.
Ale to jest obecnie,co będzie jutro nie wiem. :13:
Temat ten wraca do mnie tak jak temat SM w jednym i drugim nie spełniam wszystkich kryteriów. ;-)


No tak... Nie wiem co gorsze - chorować książkowo i mieć diagnozę czy chorować inaczej niż napisano i jej nie mieć... Oto jest pytanie ;)

Czyli jak rozumiem brakuje Ci trochę do spełnienia 4 z 11 kryteriów? A możesz podzielić się co u Ciebie wskazuje na toczeń?
Prowadzi mnie od lat niewidzialna siła, która nadaje sens i każe trwać...

aidi
Posty: 444
Rejestracja: 2011-06-10, 19:37
Lokalizacja: dolnośląskie

Postautor: aidi » 2014-03-13, 21:24

Sabri pisze:aidi,
Tak lepiej ,chociaż wczoraj po wirówkach nie mogłam dojść do auta.

może potrzeba czasu ? :-x
Dziś poproszę o chłodniejsza wodę i skrócę czas.
Noc nawet przespana.
Na ćwiczeniach pan rehabilitant zalecił kupienie laski :shock: Taaaa napewno kupię :-x
Ma przejść ,a nie laską (póki co) będę się podpierać ;-)
Oj tam :) Będziesz laska z laską :)


Za to słoneczko wyszło,a moja buzia odrazy dostała wysypki :2: .Wyglądam jakbym różyczkę miała - apteka wapno dla alergików+krem z filtrem 30+.Trochę pomogło.Musi mi się dziubek przyzwyczaić do zmiany aury ;-)

Powiedz mi jak wygląda twoja wysypka.Coś mnie oświeciło od kilku dni mam 4 bąble jakby poparzenie na twarzy-prawa strona tam gdzie przez szybę auta świeciło mi słońce...
Mam trądzik różowaty,ale to wygląda trochę inaczej :-/
Czy na innych częściach ciała dostajesz też taką wysypkę ? Bo ja nie,tylko twarz.

W ogóle patrzę dzisiaj w lustro wieczorem a ja na twarzy mam motyla :-? Wypiek taki jakby nie wiem co. Nie opalałam się, w ciągu dnia tego nie widziałam bo maskuję pudrem plamy po trądziku różowatym.Poza tym ja też cały rok minimum 30 SPF używam.

Mi znowu pęcherz zastrajkował i spuchłam...
JAAAAA ale dzisiaj marudzę 8-)

Ri :-)

U mnie z 11 kryteriów, było spełnionych 7.
Ale już pisałam - u mnie wykluczono toczeń mimo wszystko, chociaż neurolog dał 99%,że za kilka lat białko w moczu się pojawi i że to jest toczeń.Reumatolog wykluczył.
Miałam nawet łysienie plackowate, częste zapalenia spojówek, taki paskud ma twarzy,na szczęście się wygoiło po 3 miesiącach leczenia.RTG wykazało zapalenie stawów w palcach i nadgarstku.

Sabri
Posty: 560
Rejestracja: 2011-02-28, 14:29
Wiek: 41
Lokalizacja: Sosnowiec

Postautor: Sabri » 2014-03-14, 09:59

Ri pisze:Czyli jak rozumiem brakuje Ci trochę do spełnienia 4 z 11 kryteriów? A możesz podzielić się co u Ciebie wskazuje na toczeń?


Nie wiem ile mi brakuje?
Neuro twierdzi,że za toczniem przemawia: ANA+,objaw raynolda(potwierdzony kapilaroskopią),osłabienie obręczy biodrowej i barkowej,wysypka po słońcu i rumień na twarzy,przebyte atypowe zapalenie płuc(trafiłam na nie przez przypadek),zmiany miogenne w nogach.Czekam na wyniki z wycinka skórno mięśniowego mam nadzieję ,że on definitywnie rozwiąże sprawę. ;-)

aidi pisze:Oj tam Będziesz laska z laską

Stanowczo mówię NIE

aidi pisze:Powiedz mi jak wygląda twoja wysypka.


Rumień jak motylek ,a jeśli chodzi po słońcu to wtedy wysypuje mi twarz i dekolt.
Teraz tylko twarz ,bo jest marzec i dekolt mam zakryty ;-)
Myślałam też o trądziku,smarowalam się nawet rozexem ,ale bezskutecznie :-(
Śladów tez mi żadnych nie zostawia

aidi pisze:Reumatolog wykluczył.
;-)
Ja bym jednak spróbowała odświeżyć temat ,ale u innej reumatolog ;-) Tak dla samej siebie.
Ewentualnie zrobić poziom dopełniacza c3 i c4(nie jest drogie badanie)
Pozdrawiam
Obrazek

Ri
Posty: 164
Rejestracja: 2009-04-05, 18:51
Lokalizacja: Warszawa

Postautor: Ri » 2014-03-14, 10:07

aidi, jestem w szoku. A przeciwciała miałaś badane? Antykoagulant itp?
Motyl przecież jest charakterystyczny dla tocznia, łysienie, zapalenia stawów również. Co w takim razie musi cholerka wystąpić, żeby postawili diagnozę?
Coś czuję, że znów stracę czas w tym szpitalu :/
Prowadzi mnie od lat niewidzialna siła, która nadaje sens i każe trwać...

aidi
Posty: 444
Rejestracja: 2011-06-10, 19:37
Lokalizacja: dolnośląskie

Postautor: aidi » 2014-03-14, 10:50

Ri tak miałam wszystkie badania.ANA na początku były dodatnie >160,ale w drugim badaniu po pół roku były ujemne :) CRP i inne Toczniowe, antykoagulant nie wskazywały na niego. Więc jest wykluczony.ten rumień u mnie może zwyczajnie-taka uroda. Albo rzeczywiście taki ten trądzik różowaty u mnie właśnie :)

Właśnie dziwny przypadek ze mnie, dlatego chyba zdecyduję się niedługo na badanie KKI.
Tylko,ze no właśnie u mnie większość objawów powtarza się od babki i matki. Moja jedna młodsza siostra zaczyna się uskarżać na osłabienie dłoni (ma 24 lata) U mnie zaczęło się od śródstopia i dłoni właśnie.Wtedy nie wiedziałam,że coś się zaczyna.

A ty chyba musisz się nastawić ( nie chcę cię absolutnie straszyć) na dłuższą diagnostykę.Niestety lekarze oddają się jednemu kierunkowi chorobowemu,mają swoje "koniki" i jak każdy człowiek jedno interesuje ich bardziej drugie mniej.
Lekarze neurolodzy albo "kochają"Sm,albo Alzheimera,albo Parkinsona,Padaczki,korzonki itp.. Mięśniowych jest bardzo mało.
Stąd takie problemy diagnostyczne. No i jeszcze czas i kolejki do specjalistów. Zanim skończysz jedne badania i drugie to te pierwsze już mogą ulec zmianie. Jeżeli choroba jest przewlekła, to spektrum jest dosyć szerokie i rozłożone w czasie.

Tak jak u mnie (...) a robiła Pani TSH ..? tak tak, jest ok.(...)A po pół roku już nie było ok. I tak to wygląda.

Sabri miałam C3 i C4 dopełniacze robione. I właśnie dziwne bo jeden miałam poniżej normy,nie pamiętam który.Musiałabym odkopać wyniki.
,osłabienie obręczy biodrowej i barkowej
To też mam.Szczególnie biodrowej.

homag
Posty: 9019
Rejestracja: 2010-02-10, 17:44
Wiek: 61
Lokalizacja: Podkarpacie

Postautor: homag » 2014-03-14, 13:42

Sabri pisze: homag, Daj znać co ci rodzinny poradził


W sumie porozmawiałem sobie z nim konkretnie. Zgodził się, że to może być mioklonie i jeżeli zajdzie taka potrzeba, będziemy to próbować leczyć, ale dwa dni wcześniej zrobiłem sobie pełną morfologię krwi z rozmazem i wyszła mi duża niedokrwistość spowodowana brakiem żelaza, stąd rodzinny przepisał mi go i od wczoraj się nim raczę. Miałem dosyć niskie parametry. Wg. niego to szarpanie może być jak najbardziej spowodowane niskim żelazem. Dlatego po miesiącu, po skończeniu jednego opakowania Sorbifer Durules, mam zrobić ponowne badania. Trochę niefajny ten niski poziom, ale zobaczę po miesiącu, czy problem tkwi tylko w tym, iż spadło mi żelazo tak jakoś jednorazowo, czy problem jest bardziej złożony.
Co do mioklonia czy mioklonii, to przez ostatni tydzień moje spanie w porządku. Łykam magnez, potas, wapń, wit,.D3 i dołożyłem ostatnio po jednej tabl. litu przed snem. Nie wiem, czy to przypadek, czy jeszcze coś innego, ale śpię wreszcie jak biały człowiek. Zobaczę jak będzie po żelazie.
Zrobiłem sobie również przy okazji kontrolne badanie D3 ( 25 OH ), po prawie 1,5 roku zażywania 5000 IU. Podczas pierwszego badania miałem wynik dużo poniżej dolnej granicy, więc za kilka dni przekonam się co dała ta cała suplementacja. Na pewno przez ten czas nie miałem żadnych przeziębień, gryp, infekcji, katarów, gardeł itp., ale to może zasługa jeszcze innych medykamentów uodparniających jakie biorę.
Pozdrawiam. :-)

Sabri
Posty: 560
Rejestracja: 2011-02-28, 14:29
Wiek: 41
Lokalizacja: Sosnowiec

Postautor: Sabri » 2014-03-14, 15:49

aidi pisze:Sabri miałam C3 i C4 dopełniacze robione. I właśnie dziwne bo jeden miałam poniżej normy,nie pamiętam który.Musiałabym odkopać wyniki.

Odkop kochana i na pewno bym go powtórzyła mimo wszystko.Skonsultowałabym się też inną reumatolog
Z tego co czytałam o toczniu to jest to takie badziewie ,które ciężko uchwycić od razu czasem trzeba lat aby dorwać drania. ;-)

homag, Dziękuję za odpowiedz. :-)
Też sprawdzałam poziom żelaza,ale u mnie wzorcowy.Też łykam magnez z potasem,bo bez tego to nocka z głowy.
Ciekawa jestem jak wypadnie wynik D3 po suplementacji?

Odebrałam wynik EEG i jestem zła,bo odpowiedz nie jednoznaczna.
Badanie pod katem padaczkowym:wynik na granicy normy,zalecane powtórzenie badania po nieprzespanej nocy.
Czy ja tak już zawszę muszę mieć?Większość wyników na dwa razy .Zamiast natychmiast wyjaśnić i zamknąć/otworzyć temat to mam same niedomówienia.
Obrazek


Wróć do „Bez diagnozy lecz z objawami”

Kto jest online

Użytkownicy przeglądający to forum: Obecnie na forum nie ma żadnego zarejestrowanego użytkownika i 56 gości