ATYPOWI - Problemy z diagnozą

[aidi]

Zapomniałem dopisać, iż w 100% na moje nocne szarpanie nóg pomagała wypita przed snem niewielka ilość alkoholu. Czasem takie rozwiązanie wprowadzam w życie.

To chyba spróbuję odrobinę (chociaż nie przepadam) chyba,że Dżinu
U mnie jest tak, że jak usnę jak nogi są zmęczone to jest ok.Kopię jak już śpię i to mnie nie wybudza.Ale, jeżeli zanim zasnę nogi odpoczną to się zaczyna...i wtedy też nie mogę przez nie usnąć,a pierwsza faza snu jest zbyt lekka i się wybudzam. Tak to wygląda.

A wapń suplementuję od kilku dni, bo też jestem na diecie bezmlecznej (właściwie od dziecka nie toleruję).Być może brak wapnia, co by również pasowało przy tężyczce.
Poza tym znowu spuchłam jak balon i to też może być niedobór wapnia.

A zapas witaminki D masz rewelacyjny Gratuluję Ja dzisiaj skończyłam brać,słonko dopisuje więc będę naturalnie uzupełniać teraz.

[Sabri]

aidi,
Noc nie przespana to dla mnie-5 wymiar matrixa Obłęd.
Już po badaniu pani stwierdziła ,że wynik będzie odbiegał od normy.Opis 7 kwietnia.
Mam wyniki z wycinka ,ale powiedziała mi telefonicznie,że niespecyficzne "jakieś" nacieki i mam się z tym udać do reumatologa.
Mimo nie przespanej nocy ,zaraz zbieram sie po ten wynik,bo potem p dr ma nie być a to już mnie nie się nie uśmiecha.
Wszelkie poważne choroby mięśni są wykluczone co wyklucza mi też tę encefalopatię mitochondrialną uffff.
Jak wrócę napiszę dokładniej wynik.

[aidi]

Sabri...nacieki limfocytarne? Ciekawa jestem.
Kurcze w sumie dobrze,że innych uszkodzeń nie ma.Ciekawe co znaczą te co są.
A EEG też niefajnie.
Napisz jak tylko będziesz mogła.

[Sabri]

Tak nacieki limfocytarne
Lekarka wydająca mi ten wynik powiedziała,że to sugeruje układową ch tkanki łącznej.
świetnie,że nie ma innych uszkodzeń po prostu super
W środę idę do mojej neuro zobaczymy jak ona się do tych wyników odniesie.

[ana1212]

Sabri przynajmniej idziesz do przodu z diagnostyką


A ja mam pytanie czy ktoś z Was ma tak, że czuje niemoc w rękach zaraz po przebudzeniu? Trwa to minutę dwie może trzy.

[aidi]

Sabri Ważne,że już coś wiemy,duży krok do przodu.Teraz czekamy co neuro na to Może jakieś zapalenie skórno-mięśniowe ? Albo wielomięśniowe.
Zobaczymy.Najważniejsze,że już coś jest

ana1212 ja mam tak cały czas hahaha więc nie odpowiem ci

[Persefona]

Dostalam wyniki z pobytu w szpitalu (po prawie 3 miesiącach). No i kicha... Mam zaawansowaną insulinooporność tkankową i hiperinsulinemię. Okazało się, że część z tych moich indycentów "kardiologicznych" to były hipoglikemie. Niestety nikt wcześniej na to nie wpadł.

Nadaj wysoki mam poziom 17 oh progesteronu (10 krotnie norma przekroczona), ale nie potwierdzono wrodzonego przerostu nadnerczy. Zwalili to na jajniki, ale opis usg jajników, który jest na wypisie nie należy do mnie (ha ha ha). Dostałam leki na cukier i skierowanie do diabetologa. Możliwe że mam jakiegoś gruczolaka, który wydziela hormony i stąd to zamieszanie. W czwartek mam konsultację u ginekolożki, ktora w genetyce siedzi.

Atakuje mi kolejne stawy. Boją się włączyć sterydy, dopóty hormony się nie ustabilizują. Narazie jadę na opioidach (bubrenorfina), bo bóle daja w kość. Ketonal już nie starcza. Mam jakąś zmianę w kości udowej. Prawie 4 cm. Czekam na TK, ale dopiero na lipiec. W czerwcu MRI głowy..

Z nerkami chyba ok. Raz miałam podwyższoną kreatyninę (miesiąc temu), ale po kilku dniach sama spadła.

[ana1212]

Persefona a próbowałaś diety bezglutenowej?

[Sabri]

Persefona,
Z jednej strony jesteś juz coraz bardziej świadoma "skąd" i "dlaczego"
Zawsze to już coś jakiś malutki krok do przodu ,a z drugiej

Zwalili to na jajniki, ale opis usg jajników, który jest na wypisie nie należy do mnie (ha ha ha).

porażka ,bo takie sytuacje dają nam do myślenia "czy aby wszystkie wyniki są nasze i prawidłowo wykonane"
Dla pocieszenia mnie kiedyś na izbie przyjęć wylali moją krew i wpisali normę,podsłyszałam to przez przypadek ,bo były uchylone drzwi jak lekarka złapała na tym pielęgniarkę

Możliwe że mam jakiegoś gruczolaka, który wydziela hormony i stąd to zamieszanie.

To by sporo wyjaśniało.Mam nadzieję ,że coś dalej ruszysz.Persefona, A jak się czuję twój synek?


Ja dziś popołudniu do neuro ,ciekawa jestem co mi powie na ten wynik Może pokieruje znowu dalej na jakieś badania?
Czekam z niecierpliwością też na ten wynik EEG ,może okaże się że wszystko oki.A wtedy dalej będę w bladej d...

[aidi]

Zwalili to na jajniki, ale opis usg jajników, który jest na wypisie nie należy do mnie (ha ha ha).

Aha no świetnie .
Kurcze z jednej strony tak jak Sabri pisze-wiesz już coś więcej. Ale niefajnie, że coraz gorzej i fatalnie się czujesz

Sabri I jak? Co neuro na wyniki?

[Sabri]

Obraz niecharakterystyczny-typowe u pani.Ha ha
Ale te nacieki limfocytarne w skorze,to układówka tkanki łącznej tzn wg mojej neuro albo vasculitis albo twarzina albo mieszana choroba tkanki łącznej.,tocznia też jeszcze nie wykluczamy.
W kaźdym razie jest to reakcja zapalna najprawdopodobniej po róźyczce.
No i tu by się zgadzało Przed tym wszystkim w mojej pracy była fala różyczki której nie miałam,a ja chodziłam do pracy z zapaleniem oskrzeli(taka mądra byłam,bohaterka,teraz mam)
Wspomniała też o boleriozie.
Nie pasuje jej ten wynik kwasu mlekowego ,bo norma 16 a ja mam 28.
Stwierdziła ,że równie dobrze moźe to być coś niesklasyfikowanowego,a ona nie jest bogiem i nie będzię się w niego bawić jak pewiem lekarz w Polsce co daje diagnozy bez podstaw w wynikach.
Trzeba powstarzać badania do skutku.
Dostałam pozwolenie do pracy.I skierowanie na oddział reumatologii
Z chęcią włączyłaby mi arechin ,ale reumatolog musi mnie zobaczyć.Mam jej się pokazywać co 2 mc.

[aidi]

Obraz niecharakterystyczny-typowe u pani.Ha ha
Ale te nacieki limfocytarne w skorze,to układówka tkanki łącznej tzn wg mojej neuro albo vasculitis albo twarzina albo mieszana choroba tkanki łącznej.,tocznia też jeszcze nie wykluczamy.

Aha, czyli dalej walczymy...Ale już wiesz chociaż w jakim kierunku.Teraz tylko powoli wykluczać.

W kaźdym razie jest to reakcja zapalna najprawdopodobniej po róźyczce.
No i tu by się zgadzało Przed tym wszystkim w mojej pracy była fala różyczki której nie miałam,a ja chodziłam do pracy z zapaleniem oskrzeli(taka mądra byłam,bohaterka,teraz mam)
Wspomniała też o boleriozie.[quote/]
A nie miałaś badań w kierunku borelki ?

Nie pasuje jej ten wynik kwasu mlekowego ,bo norma 16 a ja mam 28.
Stwierdziła ,że równie dobrze moźe to być coś niesklasyfikowanowego,a ona nie jest bogiem i nie będzię się w niego bawić jak pewiem lekarz w Polsce co daje diagnozy bez podstaw w wynikach.

Dobre hehehe.I wszystko wiadomo

Trzeba powtarzać badania do skutku.
Dostałam pozwolenie do pracy.I skierowanie na oddział reumatologii
Z chęcią włączyłaby mi arechin ,ale reumatolog musi mnie zobaczyć.Mam jej się pokazywać co 2 mc.

No to do pracy chciałaś To pewnie jesteś troszkę szczęśliwa
Teraz umawiaj się na oddział reumatologi (ciekawe jakie terminy? )

Cieszę się,że już coś drgnęło u ciebie nietypówko

U mnie póki co cisza z Krakowa.Chcieli nr telefonu,ale póki co nie dzwonią. Czekam sobie.
Znowu mi nogi i ręce nawaliły.Ołowiany żołnierzyk...

[Sabri]

Hurrrraaa
Dostałam zdolność do pracy...uffff
Bardzo niechętnie mi ją podbiła ,ale tak ładnie nakłamałam,aż nos mi się wydłużył
Powiedziałam ,że nie mam diagnozy ,że tylko podejrzenie i czuję się bardzo dobrze.Zapytała czy się szybko męczę -oj gdyby wiedziała jak szybko-ja odpowiedziałam ze tylko czasami i że mam lekką pracę.
Taaa, a wygłądam dzisiaj jak biedroneczka od słońca ,oczywiście o to też zapytała to stwierdziłam ,że to tylko alergia i że po wapnie zejdzie mhhhh
Mimo wątpliwości podbiła mi tą zgodę.

Do reumatolog mam termin na 30,07,2014,nie mam zamiaru iść szybciej priv.Terminu na oddział jeszcze nie robiłam ,ale w tym roku już bardzo bym nie chciała-o pracę też trzeba dbać

A nie miałaś badań w kierunku borelki ?

Miałam nic nie wyszło,mimo wszystko nie wszystko pasuje do borelki,moja neuro też tak sądzi.Bardziej wygląda na to ,że ta "nieprzebyta" różyczka narobiła ambarasu mi na całe życie.

U mnie póki co cisza z Krakowa.Chcieli nr telefonu,ale póki co nie dzwonią. Czekam sobie.
Znowu mi nogi i ręce nawaliły.Ołowiany żołnierzyk...

Jak nie zadzwonią w tym mcu ,to może się im przypomnij.
Niedobrze ,że się gorzej czujesz bardzo niedobrze,miejmy nadzieję ,że to tylko chwilowe pogorszenie.

[Persefona]

Persefona a próbowałaś diety bezglutenowej?

Tak, no nawet dobrze się czułam.
Narazie ze wzgędu na te problemy z cukrem jestem na diecie niskowęglowodanowej. Po zjedzeniu cukrów mam spadki glikemii.

Byłam dziś na konsultacji. Na chwilę obecną albo guz, albo uszkodzenie nadnerczy na tle ch. autoimmunologicznej. Jutro mam konsultację u endokrynologa. Mam nadzieję, że mnie nie oleje.

[aidi]

Byłam dziś na konsultacji. Na chwilę obecną albo guz, albo uszkodzenie nadnerczy na tle ch. autoimmunologicznej. Jutro mam konsultację u endokrynologa. Mam nadzieję, że mnie nie oleje.

To czekamy na wieści.Mam nadzieję,że to nic poważnego.
Ponowię pytanie Sabri, jak twoje dziecię się czuje?

Dostałam zdolność do pracy...uffff
Bardzo niechętnie mi ją podbiła ,ale tak ładnie nakłamałam,aż nos mi się wydłużył
Powiedziałam ,że nie mam diagnozy ,że tylko podejrzenie i czuję się bardzo dobrze.Zapytała czy się szybko męczę -oj gdyby wiedziała jak szybko-ja odpowiedziałam ze tylko czasami i że mam lekką pracę.
Taaa, a wygłądam dzisiaj jak biedroneczka od słońca ,oczywiście o to też zapytała to stwierdziłam ,że to tylko alergia i że po wapnie zejdzie mhhhh
Mimo wątpliwości podbiła mi tą zgodę.

Szalona kobieto. Uważaj na siebie
Ja kiedyś też tak walczyłam o pracę i z pozszywaną pachą po usunięciu węzłów,mimo,że miałam zwolnienie to pracowałam. Szef tego nie docenił, niestety.Więc teraz mam odmienne podejście do pracy mimo wszystko Zdrowie ważniejsze

Jak nie zadzwonią w tym mcu ,to może się im przypomnij.
Niedobrze ,że się gorzej czujesz bardzo niedobrze,miejmy nadzieję ,że to tylko chwilowe pogorszenie.

Poczekam jeszcze troszkę i napiszę ponownie. I też mam nadzieję,że samopoczucie jest chwilowe...chociaż dzisiaj jest tak samo jak wczoraj, to liczę,że to lada dzień minie. I kompletnie nie mam pojęcia co mnie znowu zesztywniało...Tak zwyczajnie wstałam rano,znowu popsuta .Obłęd.