Dziękuję wam za podtrzymanie na duchu.
Ola92 pisze:Nie możemy tak myśleć, że normalnością będzie nasz beznadziejny stan... Ja wiem, że takie myśli przychodzą, ale trzeba je zabić...
Pozytywne myślenie chyba dużo daje i ja wiem, że jak sobie pomyślę, że nie jest źle to mnie nie uzdrowi, ale chyba mam inną perspektywę widząc wielu ludzi w dużo gorszych sytuacjach niż ja.
Tak, to prawda, pozytywne myślenie jest bardzo ważne i poprawia samopoczucie. Mój stan (dzięki Bogu) nie jest beznadziejny. Ba, są dni, że czuję się zupełnie dobrze.
Już nie wmawiają nerwicy, wręcz przeciwnie, teraz wmawiają coś poważnego. Za to każdy lekarz "zrzuca" odpowiedzialność na innego. Immunolog odesłał do torakochirurga. Torakochirurg obiecał mi konsylium pod warunkiem, że "na już" załatwię konsultację neurologa i endokrynologa. A terminy wiadomo jakie są. I tak udało się szybko dzięki pani w rejestracji, cudem wcisnęła mnie na 28 maja.
Przez poprzednie 3 lata byłam "diagnozowana" na zasadzie robienia rezonansu co pół roku-rok, czy nic się nie zmienia. Prosiłam o EMG, prosiłam o WPW, EEG, punkcję, nawet głupiego badania poziomu potasu doprosić nie mogłam. Może to było zasadne w kontekście podejrzenia SM, ale mam żal, że nie wykonano ŻADNYCH badań dodatkowych, mimo stwierdzonej ptozy powiek czy zaniku tarczy nerwu wzrokowego. W tym momencie asymetria brzuśca goleni między nogą prawą a lewą wynosi 4cm - więc coś chyba nie tak.
Czasem mam ochotę rzucić to całe leczenie i diagnostykę gdzieś i zdać się na los. Szczerze powiedziawszy to naprawdę poważnie się nad tym zastanawiam, jestem bliska podjęcia decyzji o odstawieniu immunoglobulin i zupełnym zaprzestaniu diagnostyki.