ATYPOWI - Problemy z diagnozą

[ana1212]

Sama nie wiem co lepsze, mnie jak buja to też mam mega napięte nogi podczas stania, tak jakby walczyly by utrzymać cialo w pionie. Gdyby bujaniu i uczuciu jak na statku nie towarzyszyły te zawroty glowy byłoby znośnie.

Ogólnie to wszystko jest do d... Ja jeszcze diagnozy od lekarza - bo od innych znachorów mam - a juz nienawidzę tego co się ze mną dzieje. Znajoma ma sm id 8 lat i śmiga jak sarenka, codziennie 2 h na siłowni spędza przy baaardzo intensywnym treningu i czuje się znakomicie! A ja? 1 rzut i prawie nie ma progresji. Wydaje mi się, że ten rzut był zbyt silny i bez leczenia zostały trwałe skutki neurologiczne.

Co zrobić by nie chorować?? Gdyby ktos znal odpowiedz!!

[aidi]

Hmmm ana1212, jak znajdziesz odpowiedź na swoje pytanie To podeślij mi proszę.

Wczoraj znowu miałam ze wzrokiem sialalala... Już dawno tego nie było. Przez ok.40 minut mnie trzymało -widziałam podwójnie i obraz mi pływał. Jak samo przyszło tak samo przeszło. Nie wiem co to było.Jak zamknęłam oczy to czułam się jak na karuzeli

Od dzisiaj znowu na aspirynie -oby do przyszłego tygodnia.

Sabri...co u ciebie ?

ana1212 jak dzisiaj ?

Persefona coś nowego może wiesz?


No a mnie Kraków ponownie prosi o nr telefonu kontaktowego Posiali czy jak ...

[ana1212]

Mi Kraków ale Żeromskiego posiał krew do badań prążków także wszystko jest możliwe.


Dziś... Siedząc ok, leżąc ok, chodząc nawet w miarę ok ale stojąc kicha. Obraz mi pływa bardziej niź zwykle. Czemu mi ten oczopląc nie mija? Im większy tym większa kiwka.

A Wy jak???? Czujecie ostatnio jakieś zmęczenie?? Ja od 2-3 tygodni jestem zmęczona i niewyspana.

Byłam na wybielaniu zębów i... Się nie wybieliły zbytnio tak to jest jak się korzysta z promocji

[Sabri]

Dziewczyny
dołączam się do "klubu"
u mnie fatalnie aż brak mi słów.
P.ręka zdrętwiała noga boli przez wielkie B.Lewe oko boli. Wysypka na twarzy +od b.dawna zapomniany refluks. Brr
Jestem zła .
Musi przejść, musi

[ana1212]

( też mam ciągle odrętwiala prawą rękę.
Juz nie wiem co gorsze, ból czy te zawroty i oczopląs. A pewnie leki na bol nie działaja??? Boże czy my na prawdę musimy chorować??
Może ten deszcz Sprawił, że czujesz się gorzej. Idziesz do lekarza?

Ja myślę żeby znów spróbować noni i może jakaś dieta... Ale ja kocham jesc z tym, że teraz to nie mam ochoty nawet dziecku gotować bo żle mi sie stoi zła matka ze mnie, najlepiej kaszka i banan czy owoc ze sloika a buuuu

Pytanie do Was... Jeśli czujecie, że z oczami gorzej, trzeba iść do okulisty, ale... Przecież są straszne terminy! Czy Wy macie jakiegoś okuliste tak jak neurologa "na telefon"? Czy chodzicie prywatnie? Ja jeszcze nigdzie się nie zarejestrowałam na nfz a nie usmiecha mi się co chwilę latać prywatnie znow widzę niewyraźńie i z cieniem i oko przeskakuje.

[aidi]

Sabri :( to witaj w klubie ... jakiś koszmar.

Wiem,że musi być dobrze-tylko pytanie kiedy ...ech

ana1212 nie obwiniaj się,że jesteś wyrodną matką. Jak padniesz na podłogę to maleństwo i tak happy nie będzie.

Leki p.bólowe działają i owszem,ale odbija się to na śluzówce żołądka, błędne koło.Działają tylko na ból ( w moim wypadku dziękuję Panu,bo ból jest okropny) ale na sztywnienie mięśni nie działają.
Ale taki paradoks, nie mogę się położyć w ciągu dnia bo jest jeszcze gorzej,wtedy to ciągnę nogami. Muszę być w ruchu,nieefektywnym ale jednak w ruchu.

Dzisiaj dzwoniła do mnie PAni z Krakowa, z prośbą o przesłanie jednak pocztą wszystkich wyników-bo dużo ich jest. Założono mi już teczkę ( nie żółtą -chyba )Dzisiaj zrobiłam kopię i wysłałam,czekam dalej na rozwój sytuacji.

ŻYCZę wytrwałości,siły - wszystkim chyba się teraz przyda...

[ana1212]

Aidi a jakbyś spróbowała ćwiczeń na platformie wibracyjnej? Tylko nie wiem czy moźna przy miopati i problemami z mięśniami. Ponoć aktywują każde nawet najmniejsze włukno mięśniowe i coś tam z nerwami. Ja ćwiczyłAm jak byłam u rodziców. Kupiłabym to sobie, ale takie dobre duźo kosztuje.

[aidi]

Skaczę na trampolinie- ponoć efekt jest podobny i codziennie obowiązkowo 26 minut (póki co tylko tyle) na rowerze stacjonarnym i inne ćwiczenia na kręgosłup i inne mięśnie...Ale poczytam jeszcze o tej platformie Dzięki

[ana1212]

aaa tak, trampolina też dobrze daje popalić mięsniom całego ciała, zazdroszczę bo ja nie mam gdzie sobie takiego sprzętu zamontować chyba, że zamiast łóżka hehehe


to ten chłop którego tak niby polecają matki na forum dziecięcym http://www.karnak.pl/?pl/gabinet/ - jeśli nie można dawać adresów to prosze wymazać.
Ja się ciągle zastanawiam nad tym bo jednak boję się diagnozy

[Persefona]

Endokrynolog obstawia u mnie wrodzony przerost nadnerczy. Na to wskazują wysokie wyniki 17 oh progesteronu (17 krotnie przekroczone maksymalne normy). Przy normie od 0,2 do 1,2 wynik ostatni miałam 17,6

Ale...

Nie rozumie czemu w teście z ACTH - 17OHP spadł pięciokrotnie. U zdrowych ludzi w takim teście lekko rośnie. U chorych na wrodzony przerost nadnerczy rośnie minium trzykrotnie. A u mnie totalnie na opak - spadło 5 krotnie. Albo jakiś błąd, albo totalnie "dziwna" jestem

Sugerowali guza nadnerczy więc robiłam Tk jamy brzusznej na cito prywatnie (380 zł). Wynik idealny, żadnych zmian. Przynajmniej wiem, że nie muszę się spieszyć.

Ogólnie na wypisie ze szpitala endokrynologicznego były błędy, więc już tam interweniowałam. Może w poniedziałek się dowiem na ile da się to wyprostować (były wpisane nie moje usg transvaginalnego)

[ana1212]

Persefona nie mam pojęcia na temat tych badań i chorób nadnerczy

Ale jak przeczytałam, ze były błędy na wypisie to aż mną zatrzęsło!!
Ktoś ostatnio w jakimś wątku pisał, ze nie ma wyniku PMR bo zgubili! Ja pierdziele cóż to się dzieje w tych szpitalach to ręce opadają!!!!!!

Ja poprosiłam o ksero wszystkich badań i co? Nie ma żadnego wyniku z PMR!!! Dostałam tylko informację, że prążki wyszły, ale też wyszły w krwi więc nic nam to nie daje a mało tego, krew moją zgubili i oddałam nową 2 tyg później coi wg nich badanie nic nie wykazuje bo nie można zrobić porównania. Tyle tylko, ze jeśli lekarz mowi,ze prążki są to chyba jakiś wynik tego ma! I on tam by w karcie! A jak poprosiłam o ksero to nagle nic takiego nie ma! Zastanawiam sie nad zrobieniem pmr prywatnie by nie musieć leżeć w szpitalu 3 dni.

Wyczytałam tylko- brak odruchów brzusznych, brak podeszwowych, obniżone napięcie w KPP i KDP. Czyli stąd te zachwiania i zawroty?

[Izulka5555]

Ano, mam problem podobny, co prawda zachowane napięcie, ale problem z dysproporcją, tzn. jedna strona ciała reaguje inaczej niż druga, co skutkuje asymetrycznym chodem. Rehabilitantka powiedziała mi, że na zachwiania dobrze działają ćwiczenia, które wymagają zaangażowania mięśni w utrzymanie równowagi. Nie wiem czy u Ciebie zadziała ponieważ masz trochę inny problem, ale może byś spróbowała?

A najlepiej to chyba spytać rehablitanta jeśli masz taką możliwość, co Ci wolno robić.

Jedno z moich ćwiczeń dla przykładu: klękasz podpierając się rękoma, ręce pod ramionami, kolana prostopadle do podłogi. Wyciągasz prawą rękę do przodu (prostą) i lewą nogę (na wysokość kręgosłupa), utrzymujesz równowagę. To samo na drugą stronę

Persefona - Jeśli stymulacja ACTH nie przynosi rezultatu, z tego co mi wiadomo, świadczy to o uszkodzeniu. I zazwyczaj jak takie wyniki są złe, lekarz zleca taki przedłużony test rezerwy nadnerczowej. Trwa on dwa dni i pomaga odróżnić, czy niedoczynność nadnerczy jest pierwotna czy wtórna.

[ana1212]

A to wiem, robiłam podobne. Ja np staję jedną nogą na takiej półpiłce podobno to ćwiczenie czucia głębokiego.

Dziś piecze mnie skóra, całe ręce i nogi. Coś jakbym spiekła się na słońcu lub miała strasznie przesuszoną skórę i od majówki łażą po mnie robaki zwłaszcza po spacerze. Aż się boję że nie przejdzie do jutra i boję się źe czeka mnie szpital, a co z dzieckiem ?:((

[Izulka5555]

Dziecko potrzebuje zdrowej, radosnej i spokojnej mamy. Musisz dbać o niego, ale nie zapominać o sobie.

Poza tym, gdyby to był niestety rzut, to sporo osób stąd brało sterydy ambulatoryjnie. Szli do szpitala na wlew a potem wracali do domu.

Przede wszystkim spokój, nie ma dla żadnej choroby nic gorszego niż stres.

[renia1286]

od majówki łażą po mnie robaki zwłaszcza po spacerze.

Ana, takie robaki łaziły po mnie po baclofenie (lek na spastykę). Zmieniłam na sirdalud i robaki znikły. Trzymajcie się dziewczyny