ATYPOWI - Problemy z diagnozą

[aidi]

Sabri, Jak się czujesz? Doszłaś trochę do siebie czy tradycyjnie po infekcji jeszcze gorzej

Persefona To tylko dlatego,że korzonki mi nie chciały odpuścić stąd znałam to magiczne połączenie.Mam nadzieję,że zestaw ci pomógł i że już lepiej.

ana1212 Może rzeczywiście warto zrobić jakieś KKI i sprawdzić tą Borelkę ?
A jak Twoje samopoczucie teraz? Na to pieczenie i mrowienie dobrze pomaga właśnie wcześniej wspomniany Neurovit. I koniecznie ten magnez musisz brać systematycznie.
Co by u ciebie nie było akurat to ci nie zaszkodzi a być może trochę uspokoi dolegliwości.

Ja już za kilka dni kierunek Kraków. Chociaż przyznam sceptycznie podchodzę do tej "wycieczki".

[Persefona]

Ja już za kilka dni kierunek Kraków. Chociaż przyznam sceptycznie podchodzę do tej "wycieczki".

Hejka, jesteś już po Krakowie? Ja wysłałam dokumentację ponad miesiąc temu i się nie oddzywają.

Wróciłam z urlopu na który pojechałam z niedoleczoną anginą. Efekt taki, że mam przewlekłe zapalenie ucha od ponad dwóch tygodniu. Brałam 3 różne antybiotyki i prawie bez efektu. Za to zwiedziłam kilka szpitali na Podlasiu . Dziś już byłam u mnie na ostrym laryngologicznym, dostałam do ucha jakiś lek no i maść na kilka dni. We wtorek kontrola.

[Sabri]

aidi, i jak tam?Czy już jesteś po konsultacji Persefona, widzę że "szczęście" cię nie opuszcza.Zawsze coś nawet na urlopie
Ja oczywiście po infekcji nie mogłam dojść do siebie.Oko bolało mnie 2 tygodnie.teraz zostały tylko dretwienia w ręce i w nodze.Przejdzie - musi.Martwią mnie obomlowane znowu kostki u rąk.Końcem mca reumatolog .I jak zwykle wszystko po znika.Jakąś przekornosc losu
Ana co u ciebie?
Pozdrawiam

[aidi]

Hej wszystkim.

Persefona,Sabri widzę atrakcje zdrowotne was nie omijają ...współczuję.

Ja już po Krakowie, póki co jestem mile zaskoczona.22 września miałam się stawić w szpitalu u nich na diagnostykę,ale jestem zmuszona przełożyć na grudzień/styczeń. Teraz Doc jest na urlopie, ale po ma mi dać nowy termin. Będą szukać. Miałam się położyć w szpitalu z młodszą siostrą, która na 100% ma tężyczkę jawną niestety i zaczyna jej się kilka podobnych do mnie objawów innych.Ale ona nie może bo boi się stracić pracę.Teraz idzie do szpitala na usunięcie migdałów i 2x nie może sobie pozwolić na L4. A tam mają nas trzymać tydzień-1,5. Chcieli nam zrobić badania tzw.rodzinne genotyp czy coś tam. Szkoda,ale trudno,będę musiała sama się stawić.
Doktor nie powiedziała co może mnie męczyć,chcą wykonać kilka badań,powtórzyć EMG.Biopsji nie wykonają bo też nie mają lepszych możliwości niż Wa-wa.

Persefona czekaj cierpliwie.Teraz sezon urlopowy i pewnie stąd tak długo to trwa.

Sabri przykro mi,mam nadzieję,że w końcu znajdą nazwę ustrojstwa.

ana jak samopoczucie?

[Sabri]

aidi,
super może oni coś wykryją.
Szkoda ,ze twoja siostra nie może ci towarzyszyć w diagnostyce.
Oby tylko zapał do tej diagnostyki im nie opadł.
Czekam na wizytę i interpretacje wyników z wycinka przez reumatolog.
Szczerze nie oczekuje czegoś konkretnego.Zapewne zostanę z niczym,tak jak do tej pory.

[aidi]

Sabri, mam tylko nadzieję,że wykryją to co jest podstawową jednostką a nie coś dodatkowego

Może akurat wycinek naprowadzi reumatologa na jakiś trop. Życzę z całego serca.A jak twoje samopoczucie?

[Sabri]

Oszaleje! Jestem po wizycie.I co ? I nic!
Na dzień dzisiejszy nie są wstanie postawić mi diagnozy.Po obejrzeniu wyników,stwierdza że chrobsko szaleje głównie w oun.
Powiedziała że przydałaby się immunosupresja,ale nie mam diagnozy więc nie mam o czym myśleć.To po co ta głupia gadka?
Ale dała mi skierowanie na panca.anca i znowu ana 3.to drogie badania..Więc się cieszę.Terminu na oddział reumatoligiczny nie ustalilam,ale wstępnie wiem że terminy na 2016.za parę dni neurolog.

Co u was?

[majster55]

Kolezanko,
Jezeli nie ma objawow typowych dla SM to nalezy uznac TO za dobry
znak.
Czy postawienie diagnozy jest dla Pani tak wazne ? Ja przez wiele lat nie chcialem
"stawiac kropki nad i". Moze dzieki temu udalo mi sie zyc ... wzgednie poprawnie...
Jezeli interesuje Pania historia mojej walki z SM podaje moj adres E-mail.
majster1955@laposte.fr
Prosze o sygnal, jezeli tylko dowiadywanie sie "nowych" rzeczy o SM nie stanowi
dla Pani dodatkowego obciazenia.
Pozdrawiam
Majster

P.S. Przepraszam za brak POLSKICH LITER w moim tekscie... ale nie pisze z Polski
i rekonfigurowanie mojego komputera dla uzyskania mozliwosci uzywania
polskich liter ... jest dla mnie czynnoscia dosc skomplikowana.

[Sabri]

majster55,
Dziękuję są odpowiedź.
Z chęcią zapoznaniu się z Pana historią,nowinki też bardzo chętnie.
Że mną sprawa wygląda inaczej,bo już wiem ,że mimo łudząco podobnych objawów nie mam Sm.
Jestem na etapie poszukiwań i nie mogę odpuścić,ponieważ mój komfort życia w ciągu tych 5 lat znacząco się pogorszył.

[Persefona]

zapalenie uszu mam juz ponad miesiąć. Drugie zaatakowało Dziś pobrali wymaz i mam nadzieję, że w posiewie wykaże z czym walczę.

Do Krakowa dzwoniłam. Dokumentacja dotarła, ale trzeba czekać bo sezon urlopowy.

Robiłam EEG, ponoć wyszło fatalnie, ale wynik z oficjalnym opisem 13 sierpnia. Jakby było rzeczywiście niedobrze, to spróbuję wcześniej neurologa załatwić, aby spróbować tych leków antypadaczkowych. Bywa że w nocy mam ze trzy napady... głównie pod postacią halucynoidów wzrokowych.

[Sabri]

Dziś powizycie.u neuro.
Niedowlad prawostronny spastyczny .Moim zdaniem postępuje ,bo wczesniej bylo od czasu do czasu .teraz bezustannie.
Dostalam skierowanie na oddział rehabilitacyjny.
I od poniedziałku leki na padaczke na 2 mce. 17 wrzesnia kontrola i moze arechin.Moja neuro ciagle przekonana o chtkanki łacznej.
Nam nadzieje ze leki przeciwpadaczkowe pomoga,Ostatnio same konczyny mi skacza ,krepujace szczegolnie w miejskim transporcie.
Persefona cos za dlugo te uszy.i :..............
Daj znac co z wynikiem z EEG.

[ana1212]

przepraszam, ze tak ogólnikowo i o sobie, ale nie mam już sił dzisiaj.
Nie odzywam się bo byłam 3 tyg nad morzem Północnym pod granicą Danii i... ten klimat mi służy! czułam się fantastycznie! dosłownie jakbym była zdrowa, małe niedogodności od czasu do czasu z głową i tyle... Nawet miałam dużą ochotę na seks! który sprawiał mi przyjemność a to jest rzadkie zjawisko u mnie.
po powrocie przez tydzień było dobrze i znów się powoli zaczyna, dziś zawroty głowy, znów oczy pływają bardziej co jest to już odczuwalne bo jak pływają leciutko to w ogóle mi to nie przeszkadza.
A najgorsze, że zaczęłam mieć znów duszności, łapią mnie w ciągu dnia raz czy dwa razy albo cięzko mi cały czas. Ponad to pocę się okropnie! ciągle mokra i zmęczona- jakby zsapana. Musze sprawdzić TSH może po tym pobycie nad morzem.

Ogólnie nie jest źle. Po tygodniu od wyjazdu zniknęły z dnia na dzień te fascykulacje i skakanie mięsnia. Był upał a ja czułam się dobrze. NIe wiem co jest grane, bo jak tylko wróciłam to znów jakieś jaja. Albo pół dnia piecze mnie noga, dziś znów zawroty głowy typu lecę, spadam albo chodze po chmurce i to pływanie oczu. Najważniejsze, że jest znosnie a bywało duzo gorzej.
Zauwazyłam, ze mam większe zawroty głowy jak leżę a największe jak patrzę w górę. Ostatnio wyciagałam coś z górnej półki w szafie i miałam wrażenie, ze szafa na mnie leci.

Jeśli to miesięczne pieczenie skóry i te 3 tygodniowe fascykulacje były rzutem to... miałam ich już conajmniej 3 w tym roku

[sreberko]

Witam dawno nie pisałam nic tutaj , zbliża się nieubłagalnie kolejny pobyt w szpitalu w calch diagnostycznych już 5 i ciągle słyszś wieloogniskowe uszkodzenie centralnego układu nerwowego ... brak mi nadziei ze tym razem usłyszę coś sensownego ... ba objawy które mam są stacjonarne od kilku m-cy , tj ; zbaczanie jezyka na lewą stronę , marszczę poowę czoła, czuję mrowienia wokół ust , brak balansowania prawą konczyną gorną tzn nie macham łapką jak chodze , sztywnosc w obrebie konczyn prawch, słabsze czucie po stronie prawej ...ner wzrokowy z polineoropatią ....chyba boję sie nienznaego... co tym razem mogą robić ...

[Sabri]

ana1212,
Dobrze ,ze chociaż trochę odpoczęłaś.
A jak się teraz czujesz?
Jak twoje TSH?

sreberko, może tym razem?
Masz jakieś leczenie?Cokolwiek?
Daj znać co powiedzieli Ci w szpitalu

Mnie moja neuro trzyma przy nadziei-:"spokojnie, kiedyś nazwiemy tę chorobę"
Ja jestem trochę mniej optymistycznie do tego nastawiona.
Biorę Vetirę na padaczkę,pomału zwiększam dawkę.
Najważniejsze ,że czuję się stanowczo lepiej.Nie mam luk w dniu i problemu z dobraniem słowa,nie mam fascykulacji ani też drżeń kończyn.
Efektem ubocznym jest ,że jestem śpiąca i mogłabym spać po 12 -14h na dobę .I nie mam apetytu, woogóle ,jem z rozsądku.Co mnie cieszy bo ostatnim czasie pochłaniałam ogromne ilości tłustego jedzenia ,bo tylko po nim czułam się dobrze.Raz pominęłam dawkę najlepsze określenie- dzika,a raczej zdziczała.Zamotanie, splatanie, w momencie kiedy butelkę z wodą chowałam do szklanek i podpaliłam gaz pod pustym czajnikiem,stłukłam 2 talerze przy myciu -mąż stanowczo powiedział,że mam natychmiast iść się położyć i nic nie robić ,bo spalę mu chałupę albo co sobie zrobię Bezspornie wykonałam
Co mnie martwi, nasiliły mi się drętwienia w prawej ręce (obecnie nie mijają) i ból w prawe nodze(piekące zimno).Od dłuższego czasu mam też dreszcze takie jak przy gorączce i ból dole pleców.Zapomniałam powiedziec o tym neuro.
Raczej wątpię,że to efekt uboczny tabletek bardziej przypadek ,a raczej prawidłowość zawsze mniej więcej o tej porze roku mam znacżące pogorszenie.
Jutro wracam do pracy po długim urlopie i mam nadzieje ,że trzeci rok z rzędu nie pójdę na l4 ,bo będzie wyglądało ,że co roku przedłużam wakacje

AIdi co u Ciebie?

[sreberko]

Sabri,sprawa się skomplikowała a ja tracę wiarę w normalnych lekarzy... byłam z dr umówiona na "diagnostykę " dodam że była to moja dr prowadząca, w pon oświadczyła mi że zapomniała o mnie zupełenie i o moim planowanym pobycie..kazała dzwonić we wt ok 12 abym się dowiedziała kiedy mam przyjśc do szpitala.. dzwoniłam od 12-15 ani razu nie odebrała , nie oddzwoniła, dzisiaj dzwoniłam bo cóż unosić się dumą jak jestem jakoś zalezna od niej.. ale powitała mnie zakażdym razem poczta głosowa czyżby użyła przekierowuj na pocztę głosową po 1 syg... więc nie bede błagać i poniżać się , czeka mnie zmiana lek prowadzącego ...i nazwanie tego czegoś oddala się znowu... Czuje się potraktowana jak gówniara przez tą dr...