witam serdecznie wszystkich forumowiczówz lektury postów na forum wynika że ci co maja postawiona diagnoze SM niejako na siłe próbują poprzez liczne testy wsadzic swój przypadek w ramki boreliozy a dokładniej neuroboreliozy
nie oceniam tego, wiem jedno , obie choroby sa beznadziejne i obie prowadza do kalectwa
, wbrew pozorom mimo leczenia antybiotykami borelioza a szczególnie wykryta i leczona pózniej niz rok od infekcji jest nie do wyleczenia jedynie do zaleczenia
sam choruja na BB i przeszedłem wszystko ( diagnostyke) i długie leczenie
dlatego postanowiłem sie podzielic swoja wiedza na temat BB
moze to komus na forum z rozpoznaniem SM pomoze, moze dzieki temu nie bedzie sie czuł tak bardzo skołowany
a wiec do rzeczy1. BB to jedna z chorób , jedna z najwiekszych imitatorów innych chorób dlatego jest tak trudna i cięzka w diagnozowaniu we wczesnym okresie, w okresie w którym jest do wyleczenia
objawy BB sa bardzo zróznicowane i jako ze jest to choroba wieloukładowa objawy pochodza z róznych układów organizmu
stad błedne rozpoznania : RZS, SM, i wiele , wiele innych chorób
2. czesto sie słyszy jak wyklucza sie BB z powodu wywiadu epidemiologicznego prowadzonego przez lekarza
na pytanie czy ugryzł Pana/Pania kleszcz wielu z nas odpowiada że nie, i na tej podstawie podejrzenie BB jest odrzucana
a to fatalny błądmusimy wiedziec ze kleszcze( rezerwuar kretków BB) nie żyją tylko w gestych lasach, one sa wszedzie tnz: w lasach, na łakach, w parkach, w naszych domach, wszedzie tam gdzie sa ptaki tam wszedzie sa te małe wampirki, cała Polska jest rejonem endemicznym jesli chodzi o kleszcze roznoszącde BB, nie jest juz jak kiedys sadzono ze BB dominuje u kleszczy na mazurach lub podlasiu, powtarzam i to jest udokumentowane że cała Polska jest rejonem endemicznym dla BB, tak wiec ryzyko zarażenia sie jest wysokie ale nie 100% ( nie kazde ukaszenie kleszcza równa sie BB)
my jako chorzy nawet sami nie wiemy czy np: nie mamy na sobie nieproszonego goscia, gdyz kleszcze maja 3 postacie , kazda z nich zaraża
a) nimfa
b) forma młodociana
c) forma dorosła
tak naprawde na swoim ciele jestesmy w stanie dojrzec formy młodociane i dorosłe
nimfy natomiast nie zobaczymy gdyz jest ona rozmiarów ziarenka maku i jest przezroczysta
stad możemy byc zarazeni a nie mamy o tym pojecia .
jesli nawet lekarz dowie sie od nas ze pamietamy kiedys tam epizod z kleszczsem to kolejne jego pytanie bedzie o odczyn skórny tak zwany
rumień, jesli go nie mielismy to BB bedzie znowu wykluczona
tymczasem rzeczewistośc jest taka że jesli mamy rumień to mamy na 100% BB ( nie musimy wykonywac zadnych testów i nabijac kabzy labom), problem polega na tym że rumień w BB pojawia sie zaledwie u 40% chorych, reszta nie ma takiego szczęscia ( w tym ja)
3. zakładamy ze podejrzewamy u siebie BB i co dalej???
no niestety w naszym kraju beton lekarski leczy BB za krótko i zbyt małymi dawkami abax.
wynika to z przyjetych w Europie zasady postepowania w przypadku BB
a wiec delikwent dostaje przez 4 tygodnie abax i uwazany jest za wyleczonego, a ze potem dalej zle sie czuje to fakt ten okreslany jest zespołem poboreliozowym i ze tak musi byc , jak klient jest dalej upierdliwy to najczesciej kończy z wizyta u psychiatry......
tymczasem udowodniono w USA ze poprzez pobranie tkanki ( chorej) od pacjenta wykryto w niej zywe kolonie bakterii BB !!!!
DIAGNOSTYKA i LECZENIE
to jest to co jest najgorsze w tej chorobie
nie ma 100% metody ( testów) które potwierdzały by lub wykluczały BB
1 test Elisa ulubiony przez naszych zakazników, owszem test jest dobry ale tylko jesli patrzymy na jego wyniki z punktu widzenia statystycznego, bowiem od początku był to test przesiewowy, z punktu widzenia diagnostyki ma marne znaczenie, zbyt duza ilosc wyników fałszywie negatywnych i fałszywie dodatnich
osobiście odradzam2. test WB jest juz lepszy , wiecej daje trafien ale tez nie jest doskonały dlaczego??
poniewaz oba te testy opieraja sie na serologii
a krętek boreliozy to sprytna bakteria poniewaz bytuje w tkankach a nie w płynach ustrojowych i potrafi rolowac nasz system imunologiczny jak tylko chce do tego stopnia ze tworzy kompleksy imunologiczne dzięki którym testy serologiczne sa całkowicie niemiarodajne
z tymi testami jest tez problem nastepujący
nie wolno robic testów serologicznych odrazu np po ukaszeniu przez kleszcza, nalezy odczekac 4-6 tygodni aż nasz system odpornościowy zacznie wytwarzac przeciwciała
w przeciwnym razie zawsze wyniki beda negatywne
kolejna sprawa to prowokacja antybiotykowa tnz: chodzi o to aby uwolnic do krwi bakterie z tkanek wtedy nasz system je rozpozna i wytworzy przeciwciała które wyjda w serologii
do prowokacji uzywa sie antybiotyków które rozbijaja cysty( metronidazol, tynidazol) + doxycyklina
po takiej prowokacji jest wieksza szansa na pozytywny i wiarygodny wynik testu serologicznego
3. test rtPCR
czyli wykrywanie DNA bakterii w tkankach lub płynach ( krwi)
uważa sie że jest test najdokładniejszy i najbardziej wiarygodny, ale niestety ma jedna wielka wade a w zasadzie dwie wady
1. cena ( CBDNA Poznań)
2. test w warunkach krajowych wykonywany jest z krwi, czyli do badania bierzemy 5 ml krwi z objetosci 5 litrów, juz sam ten fakt powoduje że szanse wykrycia bakterii w próbce sa małe, dodatkowo biorac pod uwage fakt że kretek BB jest bakteria atypowa ( zyjąca w takankach) jeszcze bardziej utrudnia to badanie
mozliwosc wykrycia DNA bakterii w teście rtPCR zwieksza sie po zastosowaniu przed badaniem abax na rozbicie cyst i uwolnieniu bakterii do krwiobiegu, ale nie daje to tez 100% gwarancji
analogicznie sytuacja ma sie z badaniem PMR ( punkcja) tak chetnie wykonywana w Polsce defacto w BB mało wnosi , gdyz bakteria bytuje w tkankach ( mózg) a nie w płynach ustrojowych ( PMR)
kolejnym badaniem w moim odczuciu najwiarygodniejszym jest badanie moczu
a dokładniej antygenów krętkowych z moczu
badanie to wykonuje jeden tylko lekarz w kraju ( niestety), badanie to ma o tyle przewage nad badaniem z krwi że tutaj próbki moczu zbierane sa z 3 dni i jest to mocz czyli efekt filtracji całej objętosci krwi a nie tylko 5 mililitrów
stad tez wieksza szansa na trafienie na bakteria ( antygen kretka)
przy tym badaniu zalecana jest równiez tygodniowa prowokacja antybiotykowa
jezeli natomiast wszystkie badania wyjda negatywnie a wy juz nie bedziecie mieli kasy, a nadal bedziecie podejrzewac u siebie lub łudzic sie bedziecie że macie BB a nie SM to ostatnia deska ratunku na potwierdzenie lub wyklyczenie BB jest zastosowanie próbnej antybiotykoterapii
w grę wchodza trzy grupy abax , stosowane jednocześnie gdyz bakteria przybiera 3 foprmy w ciele człowieka i na 3 formy trzeba stosowac abax
antybiotykoterapie stosujemy przez 6 tygodni( cykl życiowy kretka to 4 tygodnie), jesli bedzie w tym czasie odczuwana reakcja HREX ( gwałtowne pogorszenie stanu zdrowia ) to z prawdopodobieństwem 85% mozemy przyjac iz mamy BB
mój przypadek był własnie taki ,ze wydałem majątek na testy, które wyszły ujemnie i dopiero zalecona przez lekarza próbna antybitykoterapia udowodniła że cos jest na rzeczy
lecze sie juz rok czasu, wydałem mase pieniedzy( leczenie nie jest refundowane), ale nie załuje bo jest poprawa
jednocześnie wiem że nie jest to do wyleczenia a tylko do zaleczenia tak wiec co jakis czas bede wracał do abax
wszystko to napisałem dlatego , aby wam ludziom z podejrzeniem , diagnoza SM ułatwic ewentualne wykluczenie , lub potwierdzenie BB
abyscie nie musieli tak jak ja zostawiac worków z pieniędzmi w labach i u lekarzy
abyscie mniej więcej mnieli oglad sytuacji
pozdrawiam serdecznie i rzyczę wytrwałosci
PS
nie jestem lekarzem tylko pacjentem , jezeli ktoś miałby pytanie które zahaczaja o wiedze medyczna to odsyłam do strony stowarzyszenia chorych na BB, tam znajdziecie namiary na lekarzy którzy sami choruja na BB i staraja sie pomóc chorym
równiez na portalu gazeta.pl, sa fora dla borelików
1 . Borelioza ( ale uwaga tam wiekszosc jest zdania ze kazdy ból kolana moze byc BB, nie mozemy popadać w skrajnosci tak więc to forum jest dla czytajacych ze zdrowym rozsądkiem, gdyz ci ze słaba psycha lepeij niech tam nie zagladaja bo niektórzy na tym forum potrafia kazdemu BB wmówic)
2. Borelioza Mirror