ATYPOWI - Problemy z diagnozą

[Ania vel Rysiek]

no i bylam u dra Selmaja. "ma pani nietypowe sm, ale w swietle badan nie pozostaje nam nic innego, jak powiedziec, ze ma pani sm"

podniosl mnie na duchu tekst o tym, ze w swojej ksiazce klasyfikuje takie osoby jak ja jako dobrze rokujace. I tego sie bede trzymac. Szkoda, ze nie mozna nigdzie dostac tej jego pozycji...

[a_g_n_e_s]

To można powiedzieć, że masz "szczęście w nieszczęściu" Mi- jak wszystkim nietypowym- nadal przysługuje "aż" leczenie objawowe i rehabilitacja, oraz Izba Przyjęć w razie pogorszenia... Pozdrawiam

[Persefona]

Ania chodzi o tą książkę Selmaja "Stwardnienie rozsiane"? Ja ją mam w domciu, ale o takich jak my, mało pisze. Tyle tylko, że jesteśmy inspirujący

Mnie też powiedziano, że taka postać SM dosyć dobrze rokuje. Ale to takie gdybynie, bo na takich jak my chyba nie ma badań.

W ogóle dziwi mnie, że żaden naukowiec nie chce zebrać takich jak my i opisać jakoś porządniej w literaturze.

[Halina]

W ogóle dziwi mnie, że żaden naukowiec nie chce zebrać takich jak my i opisać jakoś porządniej w literaturze

A może tak jest dlatego, że potrzeba by zespołu lekarzy różnych specjalności?

[przytulia]

Witajcie

Chciałabym stowrzyć odzielny wątek (dział) dla osób z atypowym przebiegiem choroby. Chodzi mi o osoby, które mimo kilkuletniej diagnostyki i postępowi choroby - nie mają pewnej diagnozy. A przebieg kliniczny i niektóre badania sugerują SM (chodzi o osoby, które mimo deficytów neurologicznych mają brak lub małe zmiany w MRI).
Wiem, że tutaj jest takich osób conajmniej pare i co jakisz czas pojawiają się nowe.

Madzia

Jak widać wątek się rozwija , co najmniej połowa to atypowi i niezdiagnozowani. Też sie do nich zaliczam. W kwietniu idę na pierwsza wizytę do Maciejewskiego ( Ligota) i wtedy napisze co i jak. Sama muszę się zastanowić i zebrać informacje w logiczną i zwięzłą całość. Mam dwie książki o SM w tym Sejmaja i mogę jedynie powiedzieć że nie jestem typowa. Może jakiś plus tej całej choroby.

[Persefona]

Jak widać wątek się rozwija , co najmniej połowa to atypowi i niezdiagnozowani. Też sie do nich zaliczam. W kwietniu idę na pierwsza wizytę do Maciejewskiego ( Ligota) i wtedy napisze co i jak. Sama muszę się zastanowić i zebrać informacje w logiczną i zwięzłą całość. Mam dwie książki o SM w tym Sejmaja i mogę jedynie powiedzieć że nie jestem typowa. Może jakiś plus tej całej choroby.

No rozwija się Ewuniu... może to i dobrze, bo w kupie zawsze raźniej. Przynajmniej tu możemy się poczuć mniej nietypowo i bardziej swojsko

Powodzenia u Maciejewskiego, ja też bym się do niego zamierzam wybrać, ale narazie czekam aż "stara" neurlożka wróci z długiego pobytu w USA. Ma być w mau, więc może dotrwam .

[przytulia]

Mówisz - w kupie raźniej
jak będę po wizycie u Maciejewskiego to napiszę, różnie ludzie o nim mówią......

[Ania vel Rysiek]

znaczy wiecie co? Najlepsze jest to, ze ja sama do konca nie wiem na czym ta moja atypowosc niby ma polegac, bo bo:
1. zmiany w rdzeniu i mozgu mam - w mozgu male, w nietypowym miejscu, ale mam. W rdzeniu ewidentna zmiana
2. prazkow nie mam i podwyzszonego indeksu, ale Selmaj powiedzial, ze badanie moglo byc spieprzone
pierwszy rzut mialam, jak juz pisalam, dziwne zaburzenia czucia, mam objaw lhermitte'a
wiec na czym ta moja nietypowosc polega i dobre rokowanie???

pozdrowionka
a.

zapomnialam doda: wzrokowe potencjaly tez OK.

[szylkretowa]

hmmm...
a ja bez zmian w glowie i w szyjnym , potencjaly dodatnie, plyn rowniez z podwyzsoznym bialkiem jakims.i amm napisane gdzies juz nie pamietam gdzie- rokowania niepewne

[rob]

Aniu żeby mieć stwierdzone pewne klinicznie SM trzeba spełniać określone kryteria przyjęte przy SM i wtedy to jest typowe w innym wypadku nie pasuje się do matrycy i już jest nietypowość. W twoim przypadku tak naprawdę nic nie pasuje do typowego SM no może zmiana w rdzeniu ale szczegółów nie znam. Szczególnie brak prążków i podwyższonego indeksu budzi wątpliwości ma je nawet 98% chorych. Badanie mogło ale nie musiało być jak się ładnie wyraziłaś niepoprawne, nie wiem jednak na czym Selmaj opierał swoje przypuszczenia ale opowiadać (ho ho) to on potrafi tego jestem pewien (bo sam słyszałem). Teraz ta przyjemniejsza wiadomość, jak powiada Selmaj w świetle badań jeżeli pierwsze objawy wystąpią między 20 a 30 rokiem życia to rokuje to lepiej a jak rzuty są rzadkie (raz na kilka lat) to jeszcze lepiej a z wiekiem będą coraz rzadsze. Więc żyj normalnie, ćwicz codziennie to ważne a w razie potrzeby reaguj szybko i zdecydowanie i to tyle .

[pchla]

Więc żyj normalnie, ćwicz codziennie to ważne a w razie potrzeby reaguj szybko i zdecydowanie i to tyle .

hmmm...... a co znaczy reaguj szybko i zdecydowanie? znaczy sie jak

.

[sreberko]

pomocy...czuje proady w kregosłupie , w biodrach i na twarzy co się dzieje ...te prądy są dokuczliwe tydzień temu byłam u neurologa i kazał czekac... buuuu

[rob]

Szybko i zdecydowanie to znaczy że jeżeli wystąpią realne (bez paranoi) zaburzenia nie zastanawiamy się nad tym czy to rzut czy nie, udajemy się szybko do neurologa lub na izbę przyjęć, nie czekamy. Nie godzimy się na żadne pół środki np. nie przyjmujemy małych dawek sterydów (przypisywanych przez lekarzy doustnie) tylko duża dawka w krótkim czasie czyli solumedrol dożylnie szczególnie w przypadku problemów z chodzeniem czy z widzeniem. Jest to o wiele bardziej bezpieczne i skuteczne. Nie boimy się solumedrolu (tylko pamiętać o osłonie) bywa on często bardziej skuteczny niż leczenie np. interferonami a przy rzutach jedyne nawet małych. Dawka powinna być duża (1g/dzień) i możliwie krótka (3-5 dni) wtedy skutki uboczne są zminimalizowane a skuteczność największa. Przydaje się także pewna wiedza o tym aby sobie pomagać bo lekarze niekoniecznie o tym wiedzą. To tyle tutaj leczenie jest proste i jasne nie ma co kombinować. Lepiej być nawet zbyt wrażliwym niż żałować do końca życia że przecież można było temu w prosty sposób zapobiec (trwałym zmianom).

Sreberko spokojnie, nie znam twojej sytuacji ale jeżeli zmiany nie ustępują w ciągu około tygodnia lub wcześniej stają się bardziej wyraźne lub dotyczą coraz większego obszaru ciała (szczególnie twarzy) to nie ma na co czekać należy podać solumedrol (w przypadku pewnego SM). Jak pisałem nie ma co kombinować solumedrol na pewno nie wyrządzi szkody a trwałe zmiany są nieodwracalne i zaszkodzą na pewno.

[pchla]

Dzieki Rob

Niby proste. Ale wg niektorych mlodych lekarzy taka forma leczenia to przeszlosc. Moja lekarka nawet wspominala mi o jakiejs stronie internetowej w stanach gdzie lekarze wpisuja swoje uwagi na temat Solu i wg niej Solu jest przereklamowane (jade jutro do szpitala wiec ja dopytam co to za stronka)

Nie da rady niestety wygrac z takim lekarzem, nawet podczas rzutu. Jej zdaniem jak przy malych rzutach poda sie solu to moze on nie zadzialac jak przyjdzie duzy rzut.

Oj, nawet jesli uwazam ze masz racje trudno dyskutowac z lekarka w rejonie szpitalnym i jednoczesnie poradni sm. Hihi, chyba ze trafilabym do szpitala jak ona bedzie na urlopie. Pisze to troche z rozgoryczeniem - dodam ze lekarka niedawno pisala specjalizacje z SM

I jaki z tego moral
.

[rob]

Że należy zmienić lekarza bo ten cię oszukuje .
Ja nie piszę o podawaniu solu 3 czy więcej razy do roku bo tu sytuacja jest nieco inna i trzeba mieć to na uwadze ale nie można generalizować to jest najgorsze i takiemu lekarzowi trzeba patrzeć na ręce bo najłatwiej o błąd a to przecież moje zdrowie nie jego.
Trzeba pogłębiać wiedzę i dyskutować z lekarzem lub go zmienić jak jest odporny na wiedzę. Niestety nie ma lekko .