JAK DŁUGO JESZCZE

[anett]

Jak dlugo mam jeszcze zyć w tej nie pewności, choć podejżewam ze to sm prosze napiszcie mi co o tym sądzicie . więc tak, 10 lat temu miałam porazenie nerwu twarzowego, 7 lat temu zapalenie nerwu wzrokowego rezonans wyszedł dobrze, 4 lata temu ponowne zapalenie nerwu wzrokowego , dostałm znów solmedrol i drugi rezonans tez wyszedł ok, 2 lata temu miałam 3 rezonans bo zaczeła mi uciekać prawa noga straciłam widzenie w oku na około 10 min nadal mam osłabiona prawa ręke i noge mowa mi czasami sie placze mam czasami zatrzymanie moczu no i naj gorsze to te okropne zmęczenie osłabjenie i bóle poranne mięsni nóg i rąk , a nasiliło mi sie to w ostatnim roku bo rok temu byłam w ciązy ale okazało sie ze to była martwa ciaza. i co najważniejsze moj neurolog tylko bada mnie kiwa głową i mówi przy kazdej wizycie ze musimy czekac nastepne pół roku do nastepnej wizyty i obserwować czy sie nic nowego nie dzieje. a boleriozy tez nie mam.

[aisza]

Witaj anett. W takim wypadku skosultowałabym się z innym neurologiem i zobaczyła co on powie. Trudno stwierdzić czy to SM, wiele chorób ma podobne objawy. Nie przejmuj sie tym tak bardzo,wszystko się wyjasni.Pozdrawiam.

[a_g_n_e_s]

Witaj, jestem w podobnej sytuacji, bo od ponad 10 lat czekam na diagnozę i słyszałam ich już sporo... Wiem, że jest Ci ciężko, ale trzeba szukać, może to nie SM tylko zespół objawów niekoniecznie związanych ze sobą. Nie zawsze są zmiany w MRI, a nawet, gdy się pojawią, często tylko komplikują diagnostykę. Zajrzyj do tematu o "nietypowych", tam znajdziesz wskazówki co dalej. Trzymaj się, nie jesteś sama
Pozdrawiam

[Halina]

Anett, tu więcej takich jak ty. Witamy, Ja proponuję wizytę u doświadczonego internisty i nie daj sie zbywać.

[nati_1978]

boleriozy tez nie mam

jesteś pewna,że nie masz boleriozy??Tutaj tyle się naczytałam o borelce,że już teraz za nic nie jestem pewna.Robiłaś te specjalistyczne badania??

[Persefona]

Jakbym czytała o sobie....

Mój kolejny MRI głowy za niecałe 3 tygodnie. Dotąd poprzednie nic nie wyjaśniły.

Zbieramy się w wątkiu atypowi, więc zapraszam do naszego grona.

[becia]

Witam,dawno się nie odzywałam.
Wreszcie znalazłam DOBREGO lekarza,który wpadł na pomysł,że moje objawy:oczopląs,drżenia mięśniowe,pisk w głowie-mogą być wynikiem ogólnej choroby autoimmunologicznej.Doszły jeszcze masakryczne wyniki prób wątrobowych i ze śledziony.Przekraczają normę 10 krotnie. Wreszcie dostałam skierowanie na badanie prawie WSZYSTKICH chorób.Nawet markery nowotworowe mi zrobią.Teraz przede mną trzy tygodnie czekania.Ale może wreszcie czegoś się dowiem
Nie wiem,jak ja to przeżyję

[anett]

tak boleriozy tez nie mam miałam robione specjalistyczne badania. ale najszybciej pewnie musze zmienić lekarza. choć poczekam jeszcze troszeczke bo mój lekarz niewiem dlaczego ale po ostatniej wizycie powiedział ze rezonansu głowy minie zleci bo to szkodliwe , W CO NIE WIERZE, i zlecił mi rezonans lędzwiowy, niewiem czy to ma jakis związek,i mam go jutro sama jestem ciekawa co to z tego wyniknie, ale najdziwniejsze jest to ze jeśli by mi nawet dziś postawili djagnoze ze to sm to bym sie nie zdziwiła i nie przejeła niewiem czy to przez to takie długie czekanie w niepewności mnie tak uodporniło czy wy tez macie takie odczucia ,

[pqrst]

Proponuję kontakt z lekarzem zajmującym się stwardnieniem rozsianym.
Adres jednego z nich, to: www.synapsa.biz
Pozdrawiam:)

[zofija]

Ile tych reklam jeszcze?

[synapsa]

Droga anett,
Z opisu Twoich dolegliwości wynika, że podejrzenie zarówno sm, jak i boreliozy jest prawdopodobne. Nie wiem, czy miałaś robiony rezonans magnetyczny kręgosłupa szyjnego, potencjały wywołane (VEP, SEP i BAEP),a ponadto badanie płynu mózgowo - rdzeniowego w kierunku prążków oligoklonalnych i boreliozy? Jeśli nie, może warto byłoby to zrobić, gdyż postawienie diagnozy umożliwiłoby napisanie wniosku do NFZ w celu przyznania leczenia w ramach Programu Lekowego?
Pozdrawiam gorąco i życzę powodzenia:)

[anett]

witaj, synapsa.
wiem ze boleriozy niemam napewno bo mialam robione badania w Poznaniu . a rezonanse, miałam 3 głowy, a ostatnio czwarty ale lędzwiowy i czekam za wynikiem potencjaly tez i są jakies małe zmianki , 2 razy miałam podany solu,
i teraz mam okazje isc do szpitala na badanie w kierunku pobrania płynu rdzeniowego, ale sie boje

[synapsa]

Nie bój się,
to nieprzyjemny zabieg ale nie groźny na szczęście:) Owszem, po nim trzeba leżeć całą dobę płasko i nie wolno podnosić głowy, bo może boleć głowa. Mimo tego, po powstaniu i tak może zdarzyć się ból. Tym niemniej nie jest to zabieg realnie niebezpieczny. Podpisując zgodę, owszem wymienione są wszystkie powikłania, łącznie ze zgonem ale myślę, że ryzyko jest realnie patrząc niewielkie:)
Ponadto, jeśli te wszystkie badania miałaś już zrobione, ile jest ognisk demielinizacyjnych w MR głowy?
w jakim odstępie czasu były kolejne badania? Były jakieś różnice w obrazie w kolejnych badaniach?
Co opisano nieprawidłowego w potencjałach wywołanych?
Pozdrawiam i trzymam kciuki. Będzie dobrze:)

[Me_Lilo]

Anett - nie przy każdym SM są zmiany w głowie... Jak nie każde zmiany w głowie oznaczają SM:)
Punkcji się nie bój..ja jestem tchórzem a przeszłam ją bez problemu:)Niestety podnosiłam ciutkę głowę i zespół popunkcyjny z bólem głowy mnie zmasakrował;/
Leć śmiało na badanie płynu - jest naprawdę przydatne!
Buzka

[marcjanna]

A'propos punkcji...
Ja zostałam postawiona przed faktem dokonanym, miałam 10 minut na myślenie, w tym czasie się popłakałam, ale była ze mną w sali przemiła, spokojna Pani, którą też to czekało i bardzo mnie uspokoiła. Po badaniu trochę się wierciłam i dostałam za karę tydzień masakrycznego cierpienia Tzn. bardzo silne bóle głowy, nie do opisania, ale samo badanie nie było złe (pomijając fakt, że zemdlałam z nerwów ) Przed badaniem zapytałam się doktora, czy aby na pewno dobrze trafi, a on odpowiedział z uśmiechem "Kochana, ja zawsze dobrze trafiam " - trochę mnie zatkało.
Moja punkcja nie wykazała żadnych odchyleń od normy i prążków brak, postaram się o skierowanie na rezonans i dalej będę drążyć temat boreliozy, bo miałam rumień w wakacje. (a western blot jak na razie ujemny ... eh)