ATYPOWI - Problemy z diagnozą

[a_g_n_e_s]

Jestem po wizycie, neuro na podstawie opisu stwierdziła, że zmiany w MRI są niecharakterystyczne i wspomniała o ew. powtórzeniu badania w styczniu. Pytała o Instytut Hematologii (zapisy- na przyszły rok- w listopadzie ), potem obejrzała kliszę, rozmawiała z innym neuro i kazała mi przyjść w styczniu, to może położą mnie na oddział, żeby powtórzyć potencjały (po 10 latach) i MRI. Zobaczymy, na razie najbardziej dokuczają mi zawroty głowy, ale jakoś sobie radzę- zawsze można zwalić winę na pogodę, niskie ciśnienie itd.
Pozdrawiam cieplutko

[marcjanna]

Pewnie, że tak-zawroty są często od pogody, ciśnienia albo i nerwów, albo coś tam uciska na nerw, albo przepływ krwi w naczyniach mniejszy - sto powodów, ja miewam często, a ciśnienie mam maximum 90/60, także trzymam kciuki za Ciebie.
Podziwiam, że 10 lat walczysz o dioagnozę, ja walczę kilka miesięcy, mam niezbity dowód na to, że kleszcz mnie ukąsił i rumień, a i tak jestem odsyłana do psychologa.

[becia]

A miał ktoś może robione przeciwciała mięśniowe? Bo u mnie wyszły ponad normę O czym to może świadczyć?

[Halina]

przeciwciała mięśniowe

= A co to za coś? Synapsa - pomóż!

[synapsa]

Bardzo bym prosił o dokładne sprawdzenie nazwy, bo w sprawie p-c mięśniowych nic mi do głowy nie przychodzi. W jakim celu były one oznaczane?

[becia]

Mam drżenia mięśni tzw. fascykulacje. Chyba tak to się nazywa.Oraz oczopląs.Myślą o zespole paranowotworowym lub chorobie neurologicznej.Nie mam jeszcze wyników w ręku,ale lekarz mówił,że podwyższone są normy przeciwciał mięśni płaskich (MSA)
A diagnozuję się u niego w.zw.z wyskokimi transaminazami wątrobowymi.Leżałam na neurologii,PMR czysty,rezonans też>Kazali mi się całej diagnozować ze względu na tem zespół paranowotworowy no i wyszła ta wątroba chora.Teraz mięśnie...
Zaczęło się od oczopląsu (w lipcu) który trwa nadal.

[synapsa]

Są to przeciwciała obecne w autoimmunologicznym zapaleniu wątroby. Atakują również komórki mięśniowe.
Trudno powiedzieć jaka to choroba. Do tego potrzeba pełnego wywiadu, badania i kompletu wyników, tym niemniej jesz "szansa" na jedną z chorób z autoagresji.
Pozdrawiam

[becia]

Dzięki Wiem,że to nic pewnego,ale uśmiechnęłam się,dzięki Tobie,po raz pierwszy od daaaawna

[Halina]

Dziękuję też. Dobrze się czegoś konkretnego dowiedzieć od specjalisty

[Me_Lilo]

Becia - w mówiłam Ci, żebyś zwróciła uwagę na to autoimmunologiczne zapalenie wątroby:)
Trzymam kciuki, aby badania wyszły ok i aby postawili diagnozę:)
Ja diagnozy nadal nie mam...narazie pobyt w szpitalu reumaotologicznym i diagnozowanie w kierunku układowych chorób tkanki łącznej...wyniki za 2 tygodnie, ale lekarka stwierdziła że raczej wykluczą...mam dalej być pod opieką neurologa i diagnozować się spokojnie w kierunku SM.
Poza strząsami i wzmożonym odruchom kończyn - przy waleniu młoteczkiem mogę skopać neurologa - wszystko w mairę w normie...
Narazie odpoczywam...buziaki:P

[Persefona]

dzwoniłam do pracowni MRI i już o dziwo są moje wyniki. Także podjadę popołudnu. Będę mogła sprawdzić czy mi przez tą diagnostykę mózg nie wyparował

[Persefona]

No i dalej brak odpowiedzi:

Z tego co opisali jako "nietak":

"Podkorowo na pograniczu czołowo-ciemieniowym po stronie lewej oraz w przedniej części torebki zewnętrznej po stronie prawej pojedyncze drobne ogniska hiperintensywne T2 zależne i sekwencji FLAIR najpewniej o charakterze naczyniopochodnym.
Odcinkowe poszerzenie przestrzeni płynowych przymózgowych z przewagą po stronie prawej.
Niewielkie obustronne zaburzenia powitrzności komórek sutkowatych.
Odcinkowe pogrubienie błony śluzowej dna obu zatok szczękowych".

Ja na chwilę obecną nie widzę sensu dalszej diagnostyki, bo i tak mnie oleją.

[becia]

Ja bym teraz z tym poszła do laryngologa i pogłębiła diagnostykę zatok.

[synapsa]

Witam,
Brak zmian demielinizacyjnych charakterystycznych dla SM, to pięknie!
Jak najbardziej polecam Laryngologa i jeszcze MR kręgosłupa szyjnego,
Gratuluję i spokoju!:)

[Persefona]

Witam,
Brak zmian demielinizacyjnych charakterystycznych dla SM, to pięknie!
Jak najbardziej polecam Laryngologa i jeszcze MR kręgosłupa szyjnego,
Gratuluję i spokoju!:)

Dla mnie nie jest pięknie Zmiany demielizacyjne dałyby szansę na rozwiązanie zagadki i LECZENIE. A tak mam już znacznie wydłużone potencjały wzrokowe, ubytki w polu widzenia, znacznie pogorszoną ostrość (paru okulistów wykluczyło przyczynę okulistyczną), mam pęcherz neurogenny (potwierdzone badaniem urodynamicznym - wg urologa objawy idą z góry), mam epilepsję, neurogenne uszkodzenia mięśni nóg i rąk (potwierdzone EMG), niedowłady paru nerwów czaszkowych, zespół piramidowo-móżdżkowy (o zmiennym nasileniu) etc... no i brak diagnozy .
Szyjny miałam robiony - tylk0 zmiany zwyrodnieniowe. Mam też purazową niestabilność na C3-C4 i anomalię Kimmerlego C1.