ATYPOWI - Problemy z diagnozą

[snoopy]

Witaj
Jak odbiorę wynik na tężyczkę i będzie ujemy i pójdę do neurologa to chcę o tym porozmawiać. Miałam tez kiedys bardzo silne niedotlenienie mózgu, lezałam pod respiratorem i zapomniałam o tym powiedzieć neurologowi takze jak teraz pójde to zapisze sobie na kartce co mam spytac i co powiedzieć hahaha.
Pozdrawiam

[becia]

Faktycznie najlepiej zapisywać na kartce.ja też tak robię,bo jak człowiek wejdzie już do lekarza,to głupieje

[awania]

Człowiek głupieje, albo lekarz wpisuje głupoty. I potem, jak się zwraca uwagę, że się co insze mówiło, to patrzą na pacjenta jak na wariata;) Mnie takie bzdury z wywiadu w epikryzie wpisali, że płakać się chce;)
Na marginesie rozpoznanie- G37.
Czekam na wyniki prążków a w tym tyg. mam jeszcze MRI kręgosłupa szyjnego. w mózgownicy podobno nic nie mam, co rzecz jasna cieszy. Głównie mnie, bo lekarze już by woleli, żeby coś się znalazło,to by po problemie z diagnozą było;)

[rzynusia]

Awaniu to napisz co z prazkami bo ja nic w rezonansie nie mialam, plyn w badaniu ogolnym ok igg ok ale prazki w tym szczegolowym wyszly, dla mnie te prazki to koszmar jakis

[awania]

jak będę wiedziała, to napiszę. Myślę, że u Ciebie te prążki surowicy i w płynie to raczej nie demielinizacja, tylko faktycznie jakaś infekcja może...
Z tego co znalazłam:
"Obecność prążków oligoklonalnych może wskazywać na stwardnienie rozsiane, kolagenozę CNS, guza mózgu, zespół paraneoplastyczny, lub neuroinfekcję, a także jest stwierdzana w niektórych chorobach wrodzonych takich jak ataksja-teleangiektazja (u 20% pacjentów) czy adrenoleukodystrofia (100% pacjentów) – w związku z tym interpretacja tego badania powinna być przeprowadzona w ścisłym związku z obrazem klinicznym choroby u pacjenta, jak również powinno się przeprowadzać każdorazowo badanie szczelności bariery krew-mózg oceniając współczynnik albuminowy i porównywać wzór prążków w płynie i w surowicy krwi."
Na pewno możesz wykluczyć adrenoleukodystrofię, myślę że także ataksję-teleangiektazję, na pewno guza mózgu. Reszcie powinien przyjrzeć się lekarz.
Jednak wszędzie jest napisane, że jeżeli prążki są w płynie i surowicy, to nie świadczy o SM, bo prz Sm musi być stierdzona "obecność w płynie mózgowo-rdzeniowym dwóch lub więcej dodatkowych prążków IgG nieobecnych w surowicy".

[moriarae]

rzynusia, spokojnie... napisałaś niedawno, że prążki wyszły też we krwi:

mam te prazki tez we krwi bo robiaz w tym samym dniu badanie na prazki i w plynie i we krwi

otóż jeśli wychodzą one w płynie mózgowo-rdzeniowym oraz we krwi to oznacza to najpewniej tylko tyle, że w Twoim organizmie jest jakiś stan zapalny... Pozdrawiam serdecznie.

[Persefona]

Ja jestem po wizycie u mojej "starej" neurolożki, po dwóch latach nieobecności. Ogólnie w badaniu neurologicznym dominują objawy z pnia mózgu. Także będą mu się bardziej przypatrywać. Mam donieść jutro płytki z ostatnich badań MRI główy i kr. szyjnego, bo chcą to jeszcze dokładnie obejrzeć, a głównie sprawdzić czy te zmiany opisane jako naczyniopochodne, rzeczywiście są naczyniipoachodzne.

Mam też rozważyć leczenie Mitoksantronem.

[a_g_n_e_s]

Persefona, ile masz czasu na podjęcie decyzji? Daj znać, co i jak, gdy "doktory" zakończą medytacje nad Twoimi wynikami.
Ja od 9 lutego czekam na wyniki badań hematologicznych (jeszcze miesiąc) i mam już serdecznie dość diagnostyki, a końca nie widać...
Trzymaj się, pozdrawiam

[Persefona]

Persefona, ile masz czasu na podjęcie decyzji? Daj znać, co i jak, gdy "doktory" zakończą medytacje nad Twoimi wynikami.
Ja od 9 lutego czekam na wyniki badań hematologicznych (jeszcze miesiąc) i mam już serdecznie dość diagnostyki, a końca nie widać...
Trzymaj się, pozdrawiam

Jak narazie jestem na nie jeśli chodzi o Mitoksantron. Za dobrze się czuję Wczoraj dostarczyłam płytki ze zdięciami, myślę, że po świętach może coś się dowiem.
Ale myślę o podowaniu Solu Medrolu częściej, niektórzy biorą 1 g miesięcznie, lub 2 g co dwa miesiące i dobrze się czują.

Straaaaaasznie długo czekasz na te wyniki. A myślałaś bt zrbić to USG żył szyjych? Ja mam termin na wrzesień.

[a_g_n_e_s]

Persefona, myślałam o badaniu żył, ale na razie dałam sobie spokój, bo obawiam się, że z moim "szczęściem" kolejne badanie znowu tylko skomplikuje diagnostykę, poza tym przeżywam okres "buntu diagnostycznego". Ew. zwężenie żył mogłoby co prawda wyjaśnić objawy, ale nadal pozostaje pytanie o przyczyny. Trzymam za Ciebie kciuki Pozdrawiam

[Persefona]

Persefona, myślałam o badaniu żył, ale na razie dałam sobie spokój, bo obawiam się, że z moim "szczęściem" kolejne badanie znowu tylko skomplikuje diagnostykę, poza tym przeżywam okres "buntu diagnostycznego". Ew. zwężenie żył mogłoby co prawda wyjaśnić objawy, ale nadal pozostaje pytanie o przyczyny. Trzymam za Ciebie kciuki Pozdrawiam

A może jednak warto? Może akurat to by nam pomogło

Ja się tylko jedno obawiam - te stentowanie stało się dla niektórych życiowym biznesem. I mam obawy co do obiektwyności badania. Chciałabym być pewna, że wynik jest w 100% obiektywny. No ale mam jeszcze czas do USG aż do września, więc będę pilotować sprawę. U mnie wszelkie problemy zaczęły się po urazie kr. szyjnego, więc może coś w tym jest.

Pytałam się moich rehabilitantów wczoraj, jak oceniają mój ewentualny progres choroby w ciągu ostatnich dwóch lat. No i uznali, że się bardzo pogorszyłam - mimo, że ja tego aż tak nie odczuwam. W sumie to się powoli przyzwyaczajam do różnycyh problemów.

Za to byłam wczoraj na badaniach o przedłużenie prawa jazdy - z oczami fatalnie - na lewe oko nic już z tej tablicy nie przeczytałam. Na prawe - 4 linijkę od dołu z trudem dałam radę, ale to na szczęście mi wystarczyło, by podbili badania. Na pytanie czy mam rozpoznaną jakąś poważną chorobę - mogłam z czystym sumieniem odpowiedzieć, że NIE!! Przynajmniej raz się przydał brak pewnej diagnozy Dostałam przedłużenie na 10 lat.

[beata244]

Witam serdecznie. Od kilku miesięcy zaglądam tutaj regularnie. Chyba dobrze trafiłam. W październiku 2008 trafiłam do szpitala ponieważ bardzo rozbolała mnie głowa w części potylicznej, było to coś w rodzaju "odrętwienia"połowy głowy. Zrobiono mi wówczas tomograf i wyszło, że mam zaniki korowe obejmujące również móżdżek. Neurolog stwierdził że trzeba to zbadać i zostałam zapisana na oddział. Od tego czasu mam pulsowanie za uchem, słabiej słyszę, drętwieją mi ręce, w palcach jakby czuje jakby prądy, ciągle jestem zmęczona. Jestem już po pobycie w szpitalu. Stwierdzono :ślad dysmetrii przy próbach móżdżkowych, rezonans głowy oprócz zaników korowych bez zmian, rezonans kręgosłupa szyjnego , centralna przepuklina na poziomie C6/C7. Próba tężyczkowa żywo dodatnia. Stwierdzono, że zaniki to wynik antykoncepcji i palenia papierosów i wypisano do domu. A ja od kilku lat cierpię z powodu bezsenności ogólnego przemęczenia(do 12-13 jeszcze jakoś funkcjonuje), mrowienia, drętwienia, często się potykam, " uciekam mi lewa noga". W związku z bezsennością zalecono konsultację psychiatryczną. (Jeszcze nie byłam). Na wyciszenie zapisano mi Nolicin. Proszę o informacje czy jest ktoś kto ma podobne objawy. Ja czuję, że coś się rozwija. Lekarz zapytał mnie tylko czy boje się sm?. Odpowiedziałam, że nie i już więcej do tego nie wrócił. Następny rezonans dopiero w październiku a 15-04-2010 wizyta u neurologa. Proszę jeżeli jest ktoś kto ma podobne objawy odezwijcie sie do mnie. Dajcie znać co dalej robić jak to było w Waszym przypadku. Dziękuje. Pozdrawiam

[Persefona]

Witaj w naszym gronie

Beatko Nolicin to lekt bakteriobójczy, stowany głównie w przypadku zakażeń układu moczowego. Także raczej na bezsenność nie działa , no chybaże zmniejsza ilość chodzenia do WC w nocy.

A co z tą próbą tężyczkową? Coś więcej Ci powiedzili? Bo to może mieć duży wpływ na Twoje problemy.

[beata244]

no tak pomyliłam lek to oczywiście Orfiril long. A Nolicin oczywiście na drogi moczowe

[beata244]

Lekarz prowadzący w szpitalu powiedział, że sm nie wyklucza i to wszystko. 15-04-2010 mam wizytę u neurologa. Mam nadzieje, że czegoś się dowiem bo przez 7 dni pobytu niczego nadal nie wiem i obserwuj objawy.