ATYPOWI - Problemy z diagnozą

[awania]

jak byłaś u reumatologa, to pewnie przeciwciała robiłaś. Niewątpliwie to dziwne. Ja bym szukała innego reumatologa ewentualnie.

[Thibault]

Witam
po 3 miechach od diagnozy SM ,pojechałem się sprawdzić do innego szpitala ,a tam stwierdzili ,że nie mogą powiedzieć że mam SM nie spełniam warunków stwierdzili u mnie CIS klinicznie izolowany zespół demielinizacyjny..
Mam sobie zrobić MRI za 6m i czekać może będę miał ,może nie gdzie wyczytałem że u 20% Cisowców rozwija się SM więc mam 80% szans ..
Jakoś jestem szczęśliwszy - ale nie wiem jak długo ??
Czy mieliście ,macie ,spotkaliście się już z CIS

pozdro

[Liriel]

Ja jestem CISem Tyle tylko, że wyczytałam, iż jest 80% prawdopodobieństwo przeobrażenia się CIS w SM. Więc wolę Twoją wersję.
pozdrawiam

[awania]

a ja wydaję sie zbiżać do diagnozy.. Dzwonili ze szpitala neuro, że moje wyniki ANA przyszły i są dodatnie. Byłam, odebrałam. Neurolog mnie wkurzył, bo okazało się, że zlecił tylko przesiewowe ANA bez określenia miana. Zwykle się zleca przesiew, ale zaznacza się w sierowaniu, że w razie wyniku dodatniego mają robić miano. Na pytanie dlaczego - "bo nie sądziłem, że może być dodatni". I, że mam się nie przejmować, bo może się czasami zdarzać, że u zdrowych ANA jest dodatnie. Oczywiście, powszechnie wiadomo, że zdrowi ludzie mają białko w płynie m-r, niedowład i ledwo chodzą z bólu. Zaznaczył, że "muszą być inne wyniki wskazujące na autoagresję. Powiedziałam mu, że w międzyczasie robiłam też a-TPO bo TSH wyszło nieprawidłowe. Zapytał o wynik, jak podałam (>600) zamilkł i oznajmił, że jemu "bardzo przykro, że nie sądził, myślał, że nic mi w sumie nie jest, ale tak to faktycznie wygląda na autoagresję i że mam się spodziewać, że to toczeń układowy".
Cudo. Jakbym na nim nie wymusiła badań różnicujących przyczynę tego białka w płynie m-r z SM, to bym do dziś nic nie wiedziała. Pacjencie diagnozuj się sam:(

[o]

awania, masz rację, ja to samo przeżywam, walczę o każde badanie sama

[Persefona]

a ja wydaję sie zbiżać do diagnozy..

bliżej do diagnozy, bliżej do leczenia. Miejmy nadzieję skuteczego. W leczeniu tocznia i innych chorób układowych cały czas robią postępy. Także nawet jak przypuszczenia się sprawdzą, to tylko nowy rozdział książki, a epilog zawsze może być happy endem Czego Ci życzę

[iwa]

Awania poszukaj na prawde dobrego reumatologa bo byle jaki moze narobic w przypadku tocznia wiecej szkody niz pozytku,jezeli chodzi o leczenie tocznia to standardy sa takie same na calym swiecie i nic nowego na razie nie wynaleziono,leczenie w sumie podobne jest bardzo do leczenia Sm i ogranicza sie do traktowania lekami rzutow choroby..najczesciej stosuje sie pulsy sterydowe typu solu i imunosupresanty typu immuran,w lzejszych przypadkach np.metypred i methotrexat,rzuty podobnie jak w Sm wygladaja roznie,sa lzejsze i ciezkie...

[awania]

dzięki za miłe słowa:)
Faktycznie w leczeniu tocznia i wiele można i zarazem są liczne ograniczenia. tak na dobrą sprawę, to masz rację iwa, że to dość podobnie jak w SM. Z resztą jedno i drugie to autoagresja.
Persefona - właśnie mam nadzieję, że w końcu dotrę do etapu leczenia, bo czuję się koszmarnie i właściwie coraz gorzej:( Ale z tego, co czytam, to i tak w sumie idzie ta moja diagnostyka całkiem sprawnie. Tak sobie właśnie myślałam wczoraj, że przerąbane mają osoby, które nie posiadają wiedzy z zakresu medycyny, biologii, biochemii... Mając chociaż podstawową wiedzę można w jakimś zakresie wpływać na działalność lekarzy i trochę to wszystko przyspieszyć. A tak - straszne jest, że lekarze patrzą na człowieka wycinkowo - tu moje 5 cm a tu kolegi... I można latami bujać się bez pomocy a organizm pada.
w chorobach autoimmunologicznych jesteśmy bezbronni. Każdy inny proces chorobowy, nawet nowotwór, w jakiś sposób może być spowalniany przez organizm, który się broni - właśnie za pomocą układu immunologicznego. Jeżeli ten wariuje, to nic nas przed nim nie chroni. A tymczasem tu diagnostyka jest szczególnie żmudna i często obarczona błędami...

[a_g_n_e_s]

awania, trzymam kciuki
Ja zaczynam następną rundę: pojutrze odbieram wyniki z Instytutu Hematologii, potem neuro 14 maja, a pod koniec miesiąca badania okresowe do pracy. Mam nadzieję, że tym razem dostanę "zdolne" na dłużej niż pół roku ...
Pozdrawiam

[o]

a_g_n_e_s, bylam u oklulisty, powiedzial, ze z moim okiem, to kwestia neurologa, dobieral mi szkal, ale nic z tego, bo nie ostro widzialam, mowi, ze nie mam zapalenia nerwu, ono moglo by, ale nerw nie porzewodzi prawidlowo. teraz rezonans glowy, szczeg. okol. oka, zobaczymy.

[zosia_cz_wa]

a_g_n_e_s, bylam u oklulisty, powiedzial, ze z moim okiem, to kwestia neurologa, dobieral mi szkal, ale nic z tego, bo nie ostro widzialam, mowi, ze nie mam zapalenia nerwu, ono moglo by, ale nerw nie porzewodzi prawidlowo. teraz rezonans glowy, szczeg. okol. oka, zobaczymy.

Witaj mammamaja odpisałam ale nie mam pewności czy doszło ,proszę odezwij się do mnie

[a_g_n_e_s]

a_g_n_e_s, bylam u oklulisty, powiedzial, ze z moim okiem, to kwestia neurologa, dobieral mi szkal, ale nic z tego, bo nie ostro widzialam, mowi, ze nie mam zapalenia nerwu, ono moglo by, ale nerw nie porzewodzi prawidlowo. teraz rezonans glowy, szczeg. okol. oka, zobaczymy.

Mammamaja, trzymam kciuki, daj znać o wynikach.
Pozdrawiam cieplutko

[o]

na pewno podzielę się z Wami moimi wynikami

[andzelina1]

Witam! Wyszłam wlasnie ze szpitala poniewaz zaczelam miec slabsza prawa strone ciala bole od czubka glowy do palcy nóg po stronie prawej.powtorayli mi mri glowy nic nowego nie wykazalo kiedys mialam dwie zmiany teraz mi wyszla jedna ale mysle ze to wina gorszego sprzetu w szpitalu.pobrali mi plyn no i tutaj w wypisie sie doczyalam po podpowiedzi Me_lilo ze WBC w PMR 3 mm3 (norma od 0 do 3), białko w pmr 0,24 g/l (norma od 0,15 do 0,45). reszta wyników za 3 tygodnie. Co to moze znaczyc WBC w gornej granicy normy?? i czym to sie rozni od bialka??moze macie jakies pomysly co to moze byc??bede wdzieczna za odpowiedz.oczywisciw w szpitalu nic mi nie powiedzieli.Pozdrawiam Ania

[a_g_n_e_s]

Odebrałam wyniki badań hematologicznych- zgodnie z planem prawidłowe , oraz zaświadczenie, że w badaniach wykluczono trombofilię wrodzoną, oraz zespół antyfosfolipidowy.
Zobaczymy co na to neurolog, ale z tego co pytałam, pod kątem ew. chorób naczyniowych miałam zrobione wszystkie możliwe badania. Pozdrawiam