![<mikolaj>](./images/smilies/033.gif)
ATYPOWI - Problemy z diagnozą
Moderator: Beata:)
Persefona pisze:Witajcie
Miałyście kiedyś coś takiego?
Mam uczucie jakbym miała kaloryfer w noce, który grzeje. Rozpala mnie od wewnętrznej strony skóry noga (głownie lewe podudzie). To silnie uczucie mocnego grzania - ale noga ma całkowice normalną temperaturę.
Uczucie gorąca raczej nie, ale pieczenie skóry i owszem, poza tym też śpię w skarpetkach
![:-)](./images/smilies/001.gif)
Nie wiem, czy komuś z "atypowych" to się przyda, ale to są badania, które miałam zrobione w Instytucie Hematologii:
- czas protrombinowy
- czas trombinowy
- fibrynogen
- APTT
- antykoagulant toczniowy
- czynnik VII
- aktywność antytrombiny
- aktywność białka C
- antygen wolnego białka S
- test APCR-m
- mutacja genu protrombiny G20210A
- stężenie przeciwciał antykardiolipinowych w klasach IgG i IgM
- stężenie przeciwciał przeciwko Beta-2-Glikoproteinie w klasach IgG i IgM
- homocysteina.
Pozdrawiam
"Wszystkie bitwy naszego życia czegoś nas uczą, nawet te, które przegraliśmy" Paulo Coelho
Hej
Umówiłam się na dokładne testy na nietolerancje pokarmowe. Za tydzień mam badania. Wyniki są w ciągu godziny i od razu jest ustalany program dietetyczny pod kątem wyników. Z tego co mi mówiła ta lekarka, to głównie wychodzi gluten w przypadku objawów esemopodobnych.
Testy drogie, ale wolę to niż zgodę na Mitoksantron
.
Umówiłam się na dokładne testy na nietolerancje pokarmowe. Za tydzień mam badania. Wyniki są w ciągu godziny i od razu jest ustalany program dietetyczny pod kątem wyników. Z tego co mi mówiła ta lekarka, to głównie wychodzi gluten w przypadku objawów esemopodobnych.
Testy drogie, ale wolę to niż zgodę na Mitoksantron
![n ;)](./images/smilies/004.gif)
ja jak zofija, agnes i mammamaja nogi mam zimne , zasadniczo sypiam w grubych skarpetach, gorących nóg nie miałam chyba nigdy, ręce też mam zimne...kiedy wchodziłam do gabinetu reumatolog zwróciła mi uwagę, że trzymam ręce w sposób charakterystyczny dla osób z problemami krążenia
agnes...trochę tych badań było...ja pieczenie kolan i pleców odczuwam od jakiegoś czasu, czasami strasznie denerwujące, plecy piekły od dawna a kolana ostatnio się uaktywniły przy tych bólach które nadal mam
dziś odebrałam elektroforezę białek wyszły w normie ale gamma jakaś lekko w górnych granicach
no i anty-TG mam 11,11 przy normie 0,00-4,11 ...nie znam się ale google mówią też hormony szaleją
rezonans kręgosłupa szyjnego wyszedł ok a w lędźwiowym mam dehydratację kr. na poziomie L5-S1 z obecnością przepukliny centralno-lewostronnej uciskającej worek opony twardej...myślałam, że będzie gorzej
stawy bolą dziś mniej ale żeby nie było za dobrze bolą plecy, no i ta pieruńska nerka
przy wczorajszej migrenie to i tak pikuś
czy kiedyś dożyję dnia, że nic nie będzie bolało ?
agnes...trochę tych badań było...ja pieczenie kolan i pleców odczuwam od jakiegoś czasu, czasami strasznie denerwujące, plecy piekły od dawna a kolana ostatnio się uaktywniły przy tych bólach które nadal mam
dziś odebrałam elektroforezę białek wyszły w normie ale gamma jakaś lekko w górnych granicach
no i anty-TG mam 11,11 przy normie 0,00-4,11 ...nie znam się ale google mówią też hormony szaleją
rezonans kręgosłupa szyjnego wyszedł ok a w lędźwiowym mam dehydratację kr. na poziomie L5-S1 z obecnością przepukliny centralno-lewostronnej uciskającej worek opony twardej...myślałam, że będzie gorzej
stawy bolą dziś mniej ale żeby nie było za dobrze bolą plecy, no i ta pieruńska nerka
przy wczorajszej migrenie to i tak pikuś
czy kiedyś dożyję dnia, że nic nie będzie bolało ?
Persefona pisze:Hej
Umówiłam się na dokładne testy na nietolerancje pokarmowe. Za tydzień mam badania. Wyniki są w ciągu godziny i od razu jest ustalany program dietetyczny pod kątem wyników. Z tego co mi mówiła ta lekarka, to głównie wychodzi gluten w przypadku objawów esemopodobnych.
Testy drogie, ale wolę to niż zgodę na Mitoksantron.
też mnie poraża kiedy sumuję ile kasy wydałam na badania...ale co zrobić
![:-(](./images/smilies/015.gif)
Malgog skarbie ,życzę Ci wiele dni a nawet lat bez bólu ,z całego serca ale
ja takowych nie pamiętam.
Jeśli chodzi o ciepłotę to u mnie ręce zawsze zimne i żylaste, stopy różnie
rano zimne i sine
a wieczorem pieką i czuję w nich żar , ale w dotyku są normalne
ja takowych nie pamiętam.
![:roll:](./images/smilies/icon_rolleyes.gif)
Jeśli chodzi o ciepłotę to u mnie ręce zawsze zimne i żylaste, stopy różnie
rano zimne i sine
a wieczorem pieką i czuję w nich żar , ale w dotyku są normalne
Nie potrzebuję skrzydeł by latać, potrzebuję ludzi, dzięki którym nie upadnę.
A ja wróciłam właśnie ze szpitala (solumedrol 5 dni 500) w trakcie zaczęlo mnie grzac na lewym udzie i tak do dzis , mrowienie w rękach, i uczycie jakbym staneła nagle przy goracym piecu , po kilku minutach przechodzi.Oprocz tego straszne zawroty głowy (aż do wymiotów) zawroty przeszly
Badanie RM z dnia 12-03-2010
zmiany w :
lewa półkula móżdżku,
w ciele modzelowatym,
rdzeń przedłuzony,
rdzen szyjny,i obie pólkule
Wporownaniu do poprzedniego badania stwierdza sie progresje zmian.
Moze tam sa nerwy odpowiedzialne za takie odczucia ?
![n :)](./images/smilies/001.gif)
Badanie RM z dnia 12-03-2010
zmiany w :
lewa półkula móżdżku,
w ciele modzelowatym,
rdzeń przedłuzony,
rdzen szyjny,i obie pólkule
Wporownaniu do poprzedniego badania stwierdza sie progresje zmian.
Moze tam sa nerwy odpowiedzialne za takie odczucia ?
Głównym źródłem cierpienia są wspomnienia. - Sigmund Frend
a_g_n_e_s pisze:Właśnie dowiedziałam się, że moją wizytę u neuro przełożono z 14 na 19 maja, zaczyna mi już brakować sił i cierpliwości...
Pozdrawiam
Ja czekałam 7 miesięcy na wizytę u endokrynologa, którą miałam mieć wczoraj. No i mnie nie przyjęli, bo się limity skończyły. Ale ponoć dostali jakieś ekstra pieniądze i jest jeszcze szansa w tym roku
![n ;)](./images/smilies/004.gif)
-
- Posty: 1425
- Rejestracja: 2008-10-17, 12:04
- Lokalizacja: wlkp
Persefona pisze:a_g_n_e_s pisze:Właśnie dowiedziałam się, że moją wizytę u neuro przełożono z 14 na 19 maja, zaczyna mi już brakować sił i cierpliwości...
Pozdrawiam
Ja czekałam 7 miesięcy na wizytę u endokrynologa, którą miałam mieć wczoraj. No i mnie nie przyjęli, bo się limity skończyły. Ale ponoć dostali jakieś ekstra pieniądze i jest jeszcze szansa w tym roku
Persefona współczuję
![:-|](./images/smilies/008.gif)
Pozdrawiam
"Wszystkie bitwy naszego życia czegoś nas uczą, nawet te, które przegraliśmy" Paulo Coelho
te odległe terminy wizyt są dołujące, dla mnie największa nerwówka związana z oczekiwaniem na wyniki
agnes czy z tych badań które robiłaś w IH coś wynikło ?
persefona - właśnie dostałam opie..od kardiolog za cipronex...podobno nawet przy podejrzeniu sm nie wolno, co do wizyty u endokrynologa...współczuję ale może jakieś szanse są ....masz zdrowie tyle czekać...może prywatnie ?
awania - na jakim jesteś etapie diagnozy?
ja w ten mój sm coraz mniej wierzę...w całym kręgosłupie i rdzeniu nie mam żadnych zmian oprócz przepukliny a plecy bolą niemiłosiernie, jak sobie popatrzę na rower stojący na balkonie to mi się płakać chce...a jeszcze w ub. roku śmigałam
od kilku dni do bólu pleców i nóg (trochę mniejszych jednak ) doszedł dziwny objaw suchych oczu...tak jakbym miała piasek pod powiekami
miał ktoś coś takiego?
na dodatek miewam takie dziwne "trzeszczenie" z tyłu pleców, jakby ktoś udrażniał rurę, odczuwam to jakby w nerce...zwariuję od tych dolegliwości![:-(](./images/smilies/015.gif)
agnes czy z tych badań które robiłaś w IH coś wynikło ?
persefona - właśnie dostałam opie..od kardiolog za cipronex...podobno nawet przy podejrzeniu sm nie wolno, co do wizyty u endokrynologa...współczuję ale może jakieś szanse są ....masz zdrowie tyle czekać...może prywatnie ?
awania - na jakim jesteś etapie diagnozy?
ja w ten mój sm coraz mniej wierzę...w całym kręgosłupie i rdzeniu nie mam żadnych zmian oprócz przepukliny a plecy bolą niemiłosiernie, jak sobie popatrzę na rower stojący na balkonie to mi się płakać chce...a jeszcze w ub. roku śmigałam
od kilku dni do bólu pleców i nóg (trochę mniejszych jednak ) doszedł dziwny objaw suchych oczu...tak jakbym miała piasek pod powiekami
miał ktoś coś takiego?
na dodatek miewam takie dziwne "trzeszczenie" z tyłu pleców, jakby ktoś udrażniał rurę, odczuwam to jakby w nerce...zwariuję od tych dolegliwości
![:-(](./images/smilies/015.gif)
malgog, wyniki z IH (prawidłowe) wykluczyły zaburzenia krzepnięcia i- moim zdaniem- naczyniopochodne tło zmian w MRI, za którym obstawała neuro.
Wybaczcie to moje marudzenie, ale- nawet po 11 latach diagnostyki- każdy dzień czekania to koszmar, tym bardziej, że nie czuję się najlepiej...
Pozdrawiam, trzymajcie się mocno.
Wybaczcie to moje marudzenie, ale- nawet po 11 latach diagnostyki- każdy dzień czekania to koszmar, tym bardziej, że nie czuję się najlepiej...
Pozdrawiam, trzymajcie się mocno.
"Wszystkie bitwy naszego życia czegoś nas uczą, nawet te, które przegraliśmy" Paulo Coelho
Wróć do „Bez diagnozy lecz z objawami”
Kto jest online
Użytkownicy przeglądający to forum: Obecnie na forum nie ma żadnego zarejestrowanego użytkownika i 360 gości