ATYPOWI - Problemy z diagnozą

[o]

mnie ostatnio to jest strasznie zimno, nagle mi się tak robi, na plecach jakby mokra szmata, paznokcie fioletowe, a w pomieszczeniu moze byc nawet 19 st, ciagle ostatnio chodzę w polarach, a śpię w skarpetach narciarskich, to takich po kolanach, bardzo grubych

[a_g_n_e_s]

Witajcie

Miałyście kiedyś coś takiego?

Mam uczucie jakbym miała kaloryfer w noce, który grzeje. Rozpala mnie od wewnętrznej strony skóry noga (głownie lewe podudzie). To silnie uczucie mocnego grzania - ale noga ma całkowice normalną temperaturę.

Uczucie gorąca raczej nie, ale pieczenie skóry i owszem, poza tym też śpię w skarpetkach

Nie wiem, czy komuś z "atypowych" to się przyda, ale to są badania, które miałam zrobione w Instytucie Hematologii:
- czas protrombinowy
- czas trombinowy
- fibrynogen
- APTT
- antykoagulant toczniowy
- czynnik VII
- aktywność antytrombiny
- aktywność białka C
- antygen wolnego białka S
- test APCR-m
- mutacja genu protrombiny G20210A
- stężenie przeciwciał antykardiolipinowych w klasach IgG i IgM
- stężenie przeciwciał przeciwko Beta-2-Glikoproteinie w klasach IgG i IgM
- homocysteina.

Pozdrawiam

[jaszmurka]

śpię w skarpetkach

tak jak i ja

[Persefona]

Hej

Umówiłam się na dokładne testy na nietolerancje pokarmowe. Za tydzień mam badania. Wyniki są w ciągu godziny i od razu jest ustalany program dietetyczny pod kątem wyników. Z tego co mi mówiła ta lekarka, to głównie wychodzi gluten w przypadku objawów esemopodobnych.
Testy drogie, ale wolę to niż zgodę na Mitoksantron .

[malgog]

ja jak zofija, agnes i mammamaja nogi mam zimne , zasadniczo sypiam w grubych skarpetach, gorących nóg nie miałam chyba nigdy, ręce też mam zimne...kiedy wchodziłam do gabinetu reumatolog zwróciła mi uwagę, że trzymam ręce w sposób charakterystyczny dla osób z problemami krążenia

agnes...trochę tych badań było...ja pieczenie kolan i pleców odczuwam od jakiegoś czasu, czasami strasznie denerwujące, plecy piekły od dawna a kolana ostatnio się uaktywniły przy tych bólach które nadal mam

dziś odebrałam elektroforezę białek wyszły w normie ale gamma jakaś lekko w górnych granicach
no i anty-TG mam 11,11 przy normie 0,00-4,11 ...nie znam się ale google mówią też hormony szaleją

rezonans kręgosłupa szyjnego wyszedł ok a w lędźwiowym mam dehydratację kr. na poziomie L5-S1 z obecnością przepukliny centralno-lewostronnej uciskającej worek opony twardej...myślałam, że będzie gorzej

stawy bolą dziś mniej ale żeby nie było za dobrze bolą plecy, no i ta pieruńska nerka
przy wczorajszej migrenie to i tak pikuś

czy kiedyś dożyję dnia, że nic nie będzie bolało ?

[malgog]

Hej

Umówiłam się na dokładne testy na nietolerancje pokarmowe. Za tydzień mam badania. Wyniki są w ciągu godziny i od razu jest ustalany program dietetyczny pod kątem wyników. Z tego co mi mówiła ta lekarka, to głównie wychodzi gluten w przypadku objawów esemopodobnych.
Testy drogie, ale wolę to niż zgodę na Mitoksantron .

też mnie poraża kiedy sumuję ile kasy wydałam na badania...ale co zrobić

[renia1286]

Malgog skarbie ,życzę Ci wiele dni a nawet lat bez bólu ,z całego serca ale
ja takowych nie pamiętam.
Jeśli chodzi o ciepłotę to u mnie ręce zawsze zimne i żylaste, stopy różnie
rano zimne i sine
a wieczorem pieką i czuję w nich żar , ale w dotyku są normalne

[aura]

A ja wróciłam właśnie ze szpitala (solumedrol 5 dni 500) w trakcie zaczęlo mnie grzac na lewym udzie i tak do dzis , mrowienie w rękach, i uczycie jakbym staneła nagle przy goracym piecu , po kilku minutach przechodzi.Oprocz tego straszne zawroty głowy (aż do wymiotów) zawroty przeszly

Badanie RM z dnia 12-03-2010

zmiany w :
lewa półkula móżdżku,
w ciele modzelowatym,
rdzeń przedłuzony,
rdzen szyjny,i obie pólkule
Wporownaniu do poprzedniego badania stwierdza sie progresje zmian.


Moze tam sa nerwy odpowiedzialne za takie odczucia ?

[a_g_n_e_s]

Właśnie dowiedziałam się, że moją wizytę u neuro przełożono z 14 na 19 maja, zaczyna mi już brakować sił i cierpliwości...
Pozdrawiam

[Persefona]

Właśnie dowiedziałam się, że moją wizytę u neuro przełożono z 14 na 19 maja, zaczyna mi już brakować sił i cierpliwości...
Pozdrawiam

Ja czekałam 7 miesięcy na wizytę u endokrynologa, którą miałam mieć wczoraj. No i mnie nie przyjęli, bo się limity skończyły. Ale ponoć dostali jakieś ekstra pieniądze i jest jeszcze szansa w tym roku

[jaszmurka]

jest jeszcze szansa w tym roku

oby tylko na szansie się nie skończyło

[szylkretowa]

moja mam chciala w marcu sie zapisac wlasnie do endorkynologa, pani wspanialomyslnie powiedziala ze na fundusz terminy za rok skonczylo sie na wizycie prywatnej ale wkoncu mamy lekarza na fundusz i ma krotkie terminy , moze góra dwa miesiace

[a_g_n_e_s]

Właśnie dowiedziałam się, że moją wizytę u neuro przełożono z 14 na 19 maja, zaczyna mi już brakować sił i cierpliwości...
Pozdrawiam

Ja czekałam 7 miesięcy na wizytę u endokrynologa, którą miałam mieć wczoraj. No i mnie nie przyjęli, bo się limity skończyły. Ale ponoć dostali jakieś ekstra pieniądze i jest jeszcze szansa w tym roku

Persefona współczuję i trzymam kciuki. Moja wizyta była już raz przekładana, poza tym gdyby nie czekanie na wyniki miałabym to za sobą już w styczniu, ech...
Pozdrawiam

[malgog]

te odległe terminy wizyt są dołujące, dla mnie największa nerwówka związana z oczekiwaniem na wyniki

agnes czy z tych badań które robiłaś w IH coś wynikło ?

persefona - właśnie dostałam opie..od kardiolog za cipronex...podobno nawet przy podejrzeniu sm nie wolno, co do wizyty u endokrynologa...współczuję ale może jakieś szanse są ....masz zdrowie tyle czekać...może prywatnie ?

awania - na jakim jesteś etapie diagnozy?

ja w ten mój sm coraz mniej wierzę...w całym kręgosłupie i rdzeniu nie mam żadnych zmian oprócz przepukliny a plecy bolą niemiłosiernie, jak sobie popatrzę na rower stojący na balkonie to mi się płakać chce...a jeszcze w ub. roku śmigałam

od kilku dni do bólu pleców i nóg (trochę mniejszych jednak ) doszedł dziwny objaw suchych oczu...tak jakbym miała piasek pod powiekami

miał ktoś coś takiego?

na dodatek miewam takie dziwne "trzeszczenie" z tyłu pleców, jakby ktoś udrażniał rurę, odczuwam to jakby w nerce...zwariuję od tych dolegliwości

[a_g_n_e_s]

malgog, wyniki z IH (prawidłowe) wykluczyły zaburzenia krzepnięcia i- moim zdaniem- naczyniopochodne tło zmian w MRI, za którym obstawała neuro.
Wybaczcie to moje marudzenie, ale- nawet po 11 latach diagnostyki- każdy dzień czekania to koszmar, tym bardziej, że nie czuję się najlepiej...
Pozdrawiam, trzymajcie się mocno.