ATYPOWI - Problemy z diagnozą

Niezdiagnozowani

Moderator: Beata:)

becia
Posty: 859
Rejestracja: 2009-09-04, 13:19
Lokalizacja: Gdynia

Postautor: becia » 2010-06-08, 15:41

Malgog,mam podobnie.Z tym,że nawet w mózgu nie mam zmian.Wyniki reumatyczne wyszły ok.W kierunku tocznia,graniczne,ale to za mało,żeby postawić diagnozę.Też wszystko mnie boli.W dodatku ostatnio strasznie puchną mi nogi.Też nikt mi nic nie przepisuje,a ja mam dość.Duszności,ból nóg,stóp i wszystkich stawów,doprowadzają mnie już do obłędu.W nocy drętwieją mi dłonie i stopy.
Więcej nas takich pechowych :-/

awania
Posty: 119
Rejestracja: 2010-03-15, 11:22
Lokalizacja: polska

Postautor: awania » 2010-06-08, 15:59

becia pisze:Malgog,mam podobnie.Z tym,że nawet w mózgu nie mam zmian.Wyniki reumatyczne wyszły ok.W kierunku tocznia,graniczne,ale to za mało,żeby postawić diagnozę./

Ja też mam graniczne, typ świecenia ziarnisty. Reumatolog powiedziała, że nawet jeżeli to jest kolagenoza, to ona nie zdiagnozuje, bo jej zdaniem za słabe objawy i mam czekać na "prawdziwe", czyli albo niewydolność nerek albo serca. Stwierdziła, że wszystkie moje objawy to wina hashimoto. Endokrynolog twierdzi, że absolutnie nie i jego zdaniem na 99% to choroba tkanki łącznej i mam szukać reumatologa, który się specjalizuje w chorobach autoimmunologicznych. No i jadę pod koniec czerwca. Zobaczymy.

malgog
Posty: 122
Rejestracja: 2009-12-14, 11:03
Lokalizacja: Warszawa

Postautor: malgog » 2010-06-08, 16:06

becia ile czasu trwają Twoje dolegliwości ?
tak się długo nie da żyć.....mnie boli dopiero 3 miesiąc ...jeśli dolegliwości będą postepować w takim tempie jak dotychczas to jeszcze kilka tygodni ...położę sie do łóżka i nie będę miała siły wstać...mam takie schizy..wezmę opakowanie zolpiku i po sprawie....
najorsza jest ta głupia nadzieja, że jak zrobię jeszcze jakieś badanie to dostanę diagnozę...

malgog
Posty: 122
Rejestracja: 2009-12-14, 11:03
Lokalizacja: Warszawa

Postautor: malgog » 2010-06-08, 16:08

awania pisze:
becia pisze:Malgog,mam podobnie.Z tym,że nawet w mózgu nie mam zmian.Wyniki reumatyczne wyszły ok.W kierunku tocznia,graniczne,ale to za mało,żeby postawić diagnozę./

Ja też mam graniczne, typ świecenia ziarnisty. Reumatolog powiedziała, że nawet jeżeli to jest kolagenoza, to ona nie zdiagnozuje, bo jej zdaniem za słabe objawy i mam czekać na "prawdziwe", czyli albo niewydolność nerek albo serca. Stwierdziła, że wszystkie moje objawy to wina hashimoto. Endokrynolog twierdzi, że absolutnie nie i jego zdaniem na 99% to choroba tkanki łącznej i mam szukać reumatologa, który się specjalizuje w chorobach autoimmunologicznych. No i jadę pod koniec czerwca. Zobaczymy.


awania ale masz punkt zaczepienia...ja nie świecę, tarczycę też mam ok
nie wiem co gorsze...

becia
Posty: 859
Rejestracja: 2009-09-04, 13:19
Lokalizacja: Gdynia

Postautor: becia » 2010-06-08, 16:49

U mnie zaczęło się od oczopląsu,dokładnie rok temu.Potem wyszły okropne wyniki wątrobowe,po diecie bez węglowodanów,wróciły do normy.Teraz znów są wysokie.A te bóle stawów to mam od dawna,puchnięcie nóg od 3 miesięcy.Żadne leki na te obrzęki nie pomagają.Ja już się nie badam,bo wszyscy lek.i tak mają mnie w d... :evil: Byłam dość dokładnie przebadana pod kątem tej wątroby.Nawet kilka markerów nowotworowych mi badali.

awania
Posty: 119
Rejestracja: 2010-03-15, 11:22
Lokalizacja: polska

Postautor: awania » 2010-06-08, 18:27

malgog pisze:awania ale masz punkt zaczepienia...ja nie świecę, tarczycę też mam ok
nie wiem co gorsze...

współczuję. Ja też już mam dosyć, a przynajmniej jakiś kierunek jest... Ale te ciągłe zmiany frontu... Co lekarz, to inna opinia. Ile razy mnie już do psychiatry wysyłali... Dopiero ten endokrynolog mi powiedział (to samo, co kilka osób chorych), że mam nie wierzyć, jeżeli lekarz mi wmawia nerwicę, bo złe wyniki z nerwicy się nie wzięły. A co fakt, to fakt - takie dolegliwości przez tyle miesięcy i jedyne, co się proponuje to środki przeciwbólwe... Koszmar. Ile można brać ketonal?! reumatolog zapisała mi aglan. pomaga. na 2 godziny. Zmiany skórne, stawowe, naczyniowe się nasilają. Ból głowy, niedowład ręki, drętwienie twarzy, rąk, nóg, trudności z chodzeniem, osłabienie, zawroty głowy, ból brzucha, wypadanie włosów, chudnięcie.. od kilku dni mam obrzęk kciuka, prawie nim nie ruszam, pisanie odręczne to koszmar z powodu bólu. bark tak boli, że ciężko rękę podnieść. żuchwa boli, że usta trudno otworzyć. ale dla pani doktor to artropatia tarczycowa. Tyle, że dla endokrynologa nie. I bądź tu człowieku mądry;)

Awatar użytkownika
a_g_n_e_s
Posty: 3010
Rejestracja: 2007-07-09, 20:36
Wiek: 51
Lokalizacja: Warszawa

Postautor: a_g_n_e_s » 2010-06-08, 19:35

Dziewczyny, czytam Wasze posty i po prostu brak mi słów... :( Nie wiem co Wam doradzić, ale trzymam kciuki i przestaję narzekać.
Jutro idę na badania okresowe, potem dalej czekam na szpital.
Trzymajcie się, pozdrawiam
"Wszystkie bitwy naszego życia czegoś nas uczą, nawet te, które przegraliśmy" Paulo Coelho

awania
Posty: 119
Rejestracja: 2010-03-15, 11:22
Lokalizacja: polska

Postautor: awania » 2010-06-08, 20:37

dokładnie - nie narzekać;) Ja już włączyłam pełny stoicyzm, robię to co zawsze, na ile mogę i olewam na ile się da złe samopoczucie. Może nie wychodzi mi to na 100% ale zawsze coś;)

szylkretowa
Posty: 1425
Rejestracja: 2008-10-17, 12:04
Lokalizacja: wlkp

Postautor: szylkretowa » 2010-06-16, 18:53

na lipec mam potencjaly somatosensoryczne, cena mnie powalla 450 zl :shock:

Persefona
Posty: 432
Rejestracja: 2008-09-25, 20:46
Lokalizacja: Zabrze

Postautor: Persefona » 2010-06-17, 07:34

szylkretowa pisze:na lipec mam potencjaly somatosensoryczne, cena mnie powalla 450 zl :shock:


jejku??? może to jakaś pomyłka?

Sprawdzałam w paru cennikach szpitali - około 50 zł.

Awatar użytkownika
a_g_n_e_s
Posty: 3010
Rejestracja: 2007-07-09, 20:36
Wiek: 51
Lokalizacja: Warszawa

Postautor: a_g_n_e_s » 2010-06-17, 07:48

szylkretowa pisze:na lipec mam potencjaly somatosensoryczne, cena mnie powalla 450 zl :shock:


Masakra :-x , czy to na pewno mają być potencjały??
Pozdrawiam
"Wszystkie bitwy naszego życia czegoś nas uczą, nawet te, które przegraliśmy" Paulo Coelho

Persefona
Posty: 432
Rejestracja: 2008-09-25, 20:46
Lokalizacja: Zabrze

Postautor: Persefona » 2010-06-17, 08:17

Ja dzwoniłam wczoraj do mojej neurolożki. Mam mieć w najbliższym czasie (może w przyszłym tygodniu) - konsultację pana profesora. Ciekawa jestem czy coś nowego z tego wyniknie ;)

Narazie jestem na diecie i czuję się lepiej :).

Awatar użytkownika
renia1286
Posty: 14352
Rejestracja: 2009-06-20, 09:28
Wiek: 59
Lokalizacja: Warmia

Postautor: renia1286 » 2010-06-17, 09:20

malgog pisze:rewnia pisała o tym neurologu, który coś na wzmocnienie może dać to ...nie wiedziałam śmiać się czy płakać...mnie nikt nie wierzy, że przy takich wynikach cokolwiek mnie boli, mają mnie za chorą psychicznie...patrzą takim wzrokiem....

ja mam lepiej, bo mnie wszystko boli a lekarz mówi że SM aż tak nie boli,
tylko sprawia takie wrażenie :roll:
Ludzie, to śmiać się czy ..płakać, Wy nie wiecie od czego, a ja podobno mam to od SM.
malgog, znam ten wzrok i ....często rzucam mięsem :oops:
Nie potrzebuję skrzydeł by latać, potrzebuję ludzi, dzięki którym nie upadnę.

szylkretowa
Posty: 1425
Rejestracja: 2008-10-17, 12:04
Lokalizacja: wlkp

Postautor: szylkretowa » 2010-06-17, 11:26

a_g_n_e_s pisze:
szylkretowa pisze:na lipec mam potencjaly somatosensoryczne, cena mnie powalla 450 zl :shock:


Masakra :-x , czy to na pewno mają być potencjały??
Pozdrawiam


tak potencjaly somatosensoryczne tych miesni przykregoskupywch czy jakos :5:
jedna konczyna gorna 150
druga koczyna dolna 150

i zapomnialam ze mam potencjaly wzrokowe a to 150 zl :3:

Beata2121
Posty: 42
Rejestracja: 2009-03-05, 16:08
Lokalizacja: Kraków
Kontaktowanie:

Postautor: Beata2121 » 2010-06-18, 09:23

Hej kilka dni temu wrocilam od lekarza ;D mam dobre wyniki bo nastapil regres czyli cofanie sie... chociaz dla mnie to dziwne bo bardzo rzadko w SM-mie wystepuje regres :] mam zmiany w mozgu ale kilka jest czesciowo niewidocznych...
Zastanawiam sie czy to napewno SM diagnozy lekarz nie chce mi postawic bo nie jest chyba do konca pewny... ;] Na szczescie nie dostalam skierowania na punkcje :) ale na badanie żył szyjnych... :] Nie wiem co mam o tym myslec.... :] Diagnozy lekarz nie moze mi postawic... bo nie mialam 2-go rzutu a zmiany sie czesciowo cofnely...
Nie jestem do konca pewna czy to sm , chwilami czuje sie beznadziejne np. gdy jest cieplo jestem nie do zycia.... :( strasznie mnie to meczy czasami tez mam zawroty glowy , albo wstaje zmeczona z lozka z koncentracja tez mam problemy no i jeszcze pamiec.... :] Co o ty myslicie ? slyszalyscie/slyszeliscie kiedys o takim przypadku jak moj ?? :] :-/
Pomyślała ... będę księżniczką , a tu będzie stał mój zamek ... a w nim będę mieć swojego księcia , tymczasem książę okazał się .. kłamcą...


Wróć do „Bez diagnozy lecz z objawami”

Kto jest online

Użytkownicy przeglądający to forum: Obecnie na forum nie ma żadnego zarejestrowanego użytkownika i 59 gości