SM czy borelioza

Niezdiagnozowani

Moderator: Beata:)

nati_1978
Posty: 2484
Rejestracja: 2009-03-12, 19:59
Lokalizacja: Chorzów

Postautor: nati_1978 » 2010-09-27, 07:59

Demienilizacja wyklucza boreliozę????? :shock: :shock: :shock: :shock: Co to za lekarz???Nasi lekarze z NFZ bardzo często nie mają pojęcia o boreliozie i leczeniu jej....A tym bardziej z tytułami i starsi...Mam w rodzinie dwa pokolenia lekarzy - no i od początku kiedy zachorowałam pokolenie starsze było za diagnozą SM a młodsze namawiało na testy WB.I teraz oczy wszystkim się otwierają jak widzą że od marca kiedy zaczęłam lecczenie boreliozy -wcześniej odrzuciłam Betaferon i copaxon-i ledwo co chodziłam - teraz wyglądam całkiem inaczej!!!!I tak się też czuję!!!pokolenie starszych zwraca honor młodym... :19:
Nadzieja umiera ostatnia ...

ircek
Posty: 537
Rejestracja: 2008-06-23, 14:21
Lokalizacja: Północ
Kontaktowanie:

Postautor: ircek » 2010-09-30, 16:41

nati_1978 :-) widze, ze zaraziłas swoim przypadkiem duzo osob i chca sie badac na borelioze, co mnie bardzo cieszy...przez dłuzszy czas mnie nie było i jak dzis zajrzałem to widze ze temat dosc dobrze sie rozwinął :-) od dawna namawiałem ludzi aby badali sie na borelke bo warto a nawet jesli nie maja wyniku pozytywnego aby sie nie poddawali w tym wzgledzie i dalej sie w tym kierunku diagnozowali.

Ciesze sie ze czujesz sie lepiej,po leczeniu ja nie miałem takiego szczescia bo miałem problemy z podaniem biotraksonu i musiałem leczyc sie doustnie, pozniej zabrakło kasy i musiałem zakonczyc leczenie po 3 miesiacach :-( jednak z perspektywy tych 3 miesiecy widze, ze było warto gdyz czuje sie duzo lepiej niz przed antybiotykami i choc mam te paskudne robale w sobie nadal, to czuje sie lepiej i to jest najwazniejsze :-) Dobrze , ze chociaz dobrze sie czujesz w trakcie leczenia bo ja miałem koszmarne xerksy albo mam tych robali tak duzo albo poprostu tak reagowałem na leczenie

Pamietajcie , ze o leczeniu boreliozy wiekszosc lekarzy a najbardziej zakaznicy, za duzo nie wiedza, wiec czeka Was ciazka droga zanim uda sie Wam spotkac odpowiedniego lekarza, jednak warto szukac i leczyc to paskudztwo.

Pozdrawiam i trzymajcie sie cieplutko i zdrowo
"You`ll Never Walk Alone"
Idąc przez wichry i burze,
Wysoko trzymaj głowę,
I nie obawiaj się ciemności,
Po burzy zawsze świeci słońce.

ircek
Posty: 537
Rejestracja: 2008-06-23, 14:21
Lokalizacja: Północ
Kontaktowanie:

Postautor: ircek » 2010-09-30, 16:50

dem pisze:
zgredek pisze:Moim zdaniem posłuchałbym rodzinki ewentualnie zrobiłbym dodatkowe badanie PCR w Poznaniu ( nie trzeba tam jechać, a badanie kosztuje około 150 PLN ) na obecność krętków Bolerii :-)


a jak sie to ma do tego, ze pieerwsze badanie w kierunku boreliozy w surowicy nie wykrylo, a dopiero w pmr wykrylo borelke? bo jak mniemam pcr jest na podstawie surowicy


[/b]dem u mnie wszystkie wyniki wychodzily ujemne, dopiero PCR wyszedl dodatni, w moim przypadku borelioze mam pewnie ponad 20 lat wiec moj uklad odpornosciowy nie wytwarza juz zadnych przeciwcial w tym kierunku...borelka go juz tak skolowala ze on sie do niej przyzwyczail jak do swoich :-P , niektorym badanie wychodzi za 1 razem inni robia po 5 razy i sie nie udaje, z tym tez trzeba miec szczescie aby zlapac bakterie w tym czasie jak pobieramy material do badan.
"You`ll Never Walk Alone"
Idąc przez wichry i burze,
Wysoko trzymaj głowę,
I nie obawiaj się ciemności,
Po burzy zawsze świeci słońce.

nati_1978
Posty: 2484
Rejestracja: 2009-03-12, 19:59
Lokalizacja: Chorzów

Postautor: nati_1978 » 2010-09-30, 17:11

Ircek ja też próbuję zarażać ludzi ciekawościa na temat boreliozy...niestety przegrywam z lekarzami i testami robionymi nam z NFZ....Faktycznie temat tu troszkę ruszył...choć wiele ludzi pisze mi na pw czy na gg - przynajmniej tyle....niestety jest tez problem z lekarzami ,którzy leczą bb wg ILADS maja tylu pacjentów ,że sami nie dają rady...ale najwazniejsze nie poddawać się!!!Pisać maile!!!Do skutku!!!!Ja też pisałam w czasie gdzie wszędzie czytałam ,że dr W nie przyjmuje nowych-a jednak mnie przyjął...

Pociesza mnie fakt ,że pomimo tak krótkiego leczenia czujesz się lepiej...to jest budujące i mam nadzieję wielu z Nam otworzy oczy ....
Nadzieja umiera ostatnia ...

ircek
Posty: 537
Rejestracja: 2008-06-23, 14:21
Lokalizacja: Północ
Kontaktowanie:

Postautor: ircek » 2010-09-30, 17:35

Cieszy mnie to bedziesz koleja osoba , ktora ma wiedze na ten temat, wiec zawsze to ktos do pomocy :-)

Masz racje znajomosc lekarzy jest katastrofalna a Ci co maja pojecie o borelce , jest ich mało i maja straszne obłozenie. niestety na refundacje i normalne leczenie u zakaznikow nie ma co narazie liczyc niestety :-(

W moim przypadku jest o tyle dobrze, ze choc borelke mam juz tak długo a wynik dopiero niedawno, to tez czułem sie dosc dobrze jak na tyle lat choroby, tylko, ze zawsze cos nowego mi dochodzi, ale w miare normalnie funkcjonuje, a teraz tym bardziej :-), niestety finanse nie pzwoliły mi na pełne leczenie wiec jest jak jest i oby nie było gorzej, naraie chyba zwiały robale w cysty ze az tak bardzo mi nie dokuczaja :-P

A TY sie pozbadz ich do konca i powoli wszystko wroci do normy zobaczysz :-)
"You`ll Never Walk Alone"
Idąc przez wichry i burze,
Wysoko trzymaj głowę,
I nie obawiaj się ciemności,
Po burzy zawsze świeci słońce.

nati_1978
Posty: 2484
Rejestracja: 2009-03-12, 19:59
Lokalizacja: Chorzów

Postautor: nati_1978 » 2010-09-30, 17:48

Dzięki Ircku :11: Tobie również żyuczę wszystkiego naj :11: :11:
Nadzieja umiera ostatnia ...

kujaw
Posty: 141
Rejestracja: 2010-05-29, 20:04

Postautor: kujaw » 2010-09-30, 23:53

Może przeoczyłem informację, ale czy może mi ktoś polecić dobrą placówkę i lekarza do badana tej boreliozy? Mój rejon to Warszawa i okolice oraz Łódź.

nati_1978
Posty: 2484
Rejestracja: 2009-03-12, 19:59
Lokalizacja: Chorzów

Postautor: nati_1978 » 2010-10-01, 15:41

Mój rejon to W-wa i Łódź....trochę mi się śmiać chce ,że tak napisałeś....bo niestety lekarzy jest bardzo mało.....W W-wie jest dr Piotr Kurkiewicz (skorzystaj z google) reszta jest na Śląsku....Przyjeżdżają ludzie z całej Polski właśnie na Śląsk....Napisz maila do dr Kurkiewicza - nawet podawał swój adres gdzieś na forum....Powodzenia
Nadzieja umiera ostatnia ...

Thibault
Posty: 42
Rejestracja: 2010-03-02, 16:31
Lokalizacja: Toruń

Postautor: Thibault » 2010-10-01, 21:57

Witam ..
W środę byłem u Dra Kosteckiego w Tychach (przerwa na mrugnięcie do ANULI) ..
No i moje żyły są drożne jak wąż strażacki jako jeden z 10 nie załapałem się dalej ..
Dr Kostecki zasugerował testy na Boreliozę i robię swoje prywatne dochodzenie, co dalej ..
I mam mały problem na wypisie ze szpitala mam
Borelioza IgG negatywny
Borelioza IgM ujemny
no i tu mam problem wpisałem to w góglarkę i w jednym artykule pisze że IgG i IgM to testy Elisa a w innym że Western Blot ..
Moje szukanie chciałem zacząć od Western Blot ale jeżeli western to Igg i igm to chyba odpadam ..
i muszę szukać PCR
Liczę na was Boreliowych-Specjalistów ..
dzięki
I NEED MY MEDS FOR I AM A PLACEBO ADDICT

kujaw
Posty: 141
Rejestracja: 2010-05-29, 20:04

Postautor: kujaw » 2010-10-02, 00:36

Ja miałem Elise i było igg i igm :)

nati_1978
Posty: 2484
Rejestracja: 2009-03-12, 19:59
Lokalizacja: Chorzów

Postautor: nati_1978 » 2010-10-02, 08:39

Ja w Elisię obie klasy mam ujemne....
Nadzieja umiera ostatnia ...

kujaw
Posty: 141
Rejestracja: 2010-05-29, 20:04

Postautor: kujaw » 2010-10-02, 11:42

Tzn ja też mam ujemne, o napisalem tylko dla wyjaśnienia, że igG i igM to w moim przypadku był test Elisy (w badaniu wyraźnie jest napisane).

eXYZ
Posty: 47
Rejestracja: 2008-08-30, 13:55
Lokalizacja: śląsk

Postautor: eXYZ » 2010-10-02, 18:29

A ja mam robione testem Elisa IgM dodatnie, ale lekarze jakoś przeszli nad tym do porządku dziennego nic nie polecając. I tak sobie żyję z tym dodatnim wynikiem na IgM ;-)

kalina
Posty: 6
Rejestracja: 2010-09-25, 17:34
Lokalizacja: łódź

Postautor: kalina » 2010-10-02, 20:35

ja jestem przeciw leczeniu się na ślepo. jeśli nie masz dowodu na to ze jesteś chory nie lecz się. antybiotyki to nie witaminki!
czytałam, forum bolerioza i jestem przerażona... tym ze ludzie n9iektórzy lecza się bez żadnych podstaw do w ogóle przypuszczenia że są na to chorzy. nie poszłabym do lekarza który na leczeniu bez diagnozowania robi szmal. nie podjęłabym leczenia bez zrobienia testów. i natrafiłam na wypowiedzi ludzi którzy podważają wiarygodność testów PCR z poznania.
a także na wypowiedzi ludzi których wieloletnie leczenie doprowadziło do tragicznego stanu, choć wcale nie mieli boreliozy.
nie jest tak że silnymi lekami można leczyć sie na wszelki przypadek...
część herksów opisanych na forum borelioza to nie żadne herksy, tylko i wyłącznie skutki uboczne długiej antybiotykoterapii.

zrobiłam drugi raz posiew z pmr po leczeniu.płyn jest wolny od krętków. przy elisa, WB i pmr ujemnym, nie podejmę leczenia.
jesli więc elisa i WB wychodzi ujemne, a ktoś chce mieć pewność niech zrobi WB za granica. tam gdzie robi się wszystkie paski WB daje 100% odpowiedź. ewentualnie niechzrobi WB po podaniu antybiotyku.
ale niech sie nie leczy latami na boleriozę której nie ma!!!

irys2
Posty: 52
Rejestracja: 2009-08-26, 15:29
Lokalizacja: Poznań

Postautor: irys2 » 2010-10-08, 10:09

Witam Was dobrnoem do koca i poczytaem
Dzisiaj czekam na wynik PCR ktory robiem w Poznaniu ciekawe co wyjdzie
Tez dr.Kostecki mi dal do myslenia a zdecydowala nati-1978 dzieki ktorej zrobilem te testy.
Podziwiam za wytrwałość w dazeniu do celu- czyli do lepszego samopoczucia.
Fajnie ze sa tacy ludzie co tu pisza swoje doświadczenia.
Boje sie tylko jaki bedzie wynik?
No i oczywiście skad znalezc dobrego lekarza co by wiedzial jak to leczyc.
poniewaz Toncy si chwyta znacie to przeciez.
Tez nie jestem za braniem antybiotyki bez diagnozy ale po tym jak zle sie czuje i jak mi dokucza to ch... SM to bym sprobowal.
irys2


Wróć do „Bez diagnozy lecz z objawami”

Kto jest online

Użytkownicy przeglądający to forum: Obecnie na forum nie ma żadnego zarejestrowanego użytkownika i 85 gości