Podziwiam za cierpliwość, mnie by jej zabrakło...ATYPOWI - Problemy z diagnozą
Moderator: Beata:)
Hm..ja juz tez mam dosc czekania...poprosilam moja neuro.o RM powtorny bo dawno nie mialam-a ona na to ze nie ma takiej potrzeby narazie- akiedy bedzie??jak mnie wniosa do gabinetu 
??
Tez sie czuje coraz gorzej-wszystko boli,mrowienia po calym ciele,ostatnio polowa glowy mi ciagle mrowieje
Apropo czucia goraca w nogach-zrobilo mi sie tak pare razy-a czesto miewam raczej zimne nogi-a kiedys wlasnie czulam w stopach żar-jak bym w piecyku trzymala-powiedzialam to mojej neuro a ona tylko żekla ze przy moich uszkodzeniach takie zeczy moga sie zdazac 
aja wtedy przechodzilam pol nocy po zimnej podlodze zeby sie studzic
??Tez sie czuje coraz gorzej-wszystko boli,mrowienia po calym ciele,ostatnio polowa glowy mi ciagle mrowieje
Apropo czucia goraca w nogach-zrobilo mi sie tak pare razy-a czesto miewam raczej zimne nogi-a kiedys wlasnie czulam w stopach żar-jak bym w piecyku trzymala-powiedzialam to mojej neuro a ona tylko żekla ze przy moich uszkodzeniach takie zeczy moga sie zdazac
aja wtedy przechodzilam pol nocy po zimnej podlodze zeby sie studzic lubie deszcz ,bo w deszczu nie widac łez
Jestem po testach na nietolerancje pokarmowe:
Z silnych nietolerancji wyszło mi: gluten, jajka kurze, żyto, pszenica,
średnie nietolerancje: mleko krowie i soja
no i słabe: ryż, migdały, oszeszki ziemne, nerkowiec, melony, strączkowe, ryby słodokowodne
Także zgodnie z zaleceniami przede wszystim mam przejść na dietę bezglutenową nad dwa 2-3 lata. Reszte odstawić na najbliższe 3 miesiące.
mam też porobić trochę badań hormonalnych i przyjść za 3 tygodnie. Pani doktor ustala teraz dla mnie specjalny plan diety, którego mam się trzymać. Plan wyśle mi mailem.
Z silnych nietolerancji wyszło mi: gluten, jajka kurze, żyto, pszenica,
średnie nietolerancje: mleko krowie i soja
no i słabe: ryż, migdały, oszeszki ziemne, nerkowiec, melony, strączkowe, ryby słodokowodne
Także zgodnie z zaleceniami przede wszystim mam przejść na dietę bezglutenową nad dwa 2-3 lata. Reszte odstawić na najbliższe 3 miesiące.
mam też porobić trochę badań hormonalnych i przyjść za 3 tygodnie. Pani doktor ustala teraz dla mnie specjalny plan diety, którego mam się trzymać. Plan wyśle mi mailem.
-
dlaczegooo
- Posty: 2
- Rejestracja: 2010-05-14, 17:53
- Lokalizacja: katowice
hmm
witam
Jestem tu nowa,to moj pierwszy wpis na tym forum dlatego nie wiem czy umiescilam go w odpowiednim temacie.Nie wiem co napisac,ale czuje taka potrzebe napisania cokolwiek bo jest mi nieslychanie ciezko.Nie swierdzono u mnie jescze SM,ale to kwesia czasu,Opowiem w skrocie moja historie moze znajdzie sie ktos,kto dorodzi mi cokolwiek albo wesprze dobrym slowem.Oto moja historia:
ok 2 miesiecy temu lezalam sobie w lozku i nagle poczulam mrowienie w lewej rece i bol gdzies... pod pacha,z tylu plecow na barku albo w piersi taki bol nie do zlokalizowania,nie przejelam sie tym,mrowienie po 1 dniu ustapilo...ale za kilka dni znowu wieczorem,lezalam w lozku i poczulam znowu mrowienie w lewej rece pozniej w lewej nodze i prawej nodze,a gdy obudzilam sie rano poczulam mrowienie w prwej rece,czyli wszytskie konczyny ,ale musze zaznaczyc,ze mrowia mnie tylko dlonie i stopy,obudzialm sie tego dnia rano,do tego bolala mnie glowa poszlam do lekarza,dal mi skierowanie do neurologa,no dobra umowilam sobie wizyte i tyle.Wieczorem wzielam kapiel,zeby sie rozluznic,bo przed kapiela e mrowienia bardzo mi dokuczaly,pomyslalm ze mam spiete mesnie to chcialam sie rozluznic no i wzielam ta kapiel,zjadlam kolacje i polozylam sie spac,i nagle....mrowinie sie nasililo,bardzo szczypaly mnie oczy,bolala mnie glowa a zarazem czulam pieczenie z tylu glowy,do tego wypieki na twarzy i nudnosci,srasznie sie trzeslam zwlaszcza nogi,ale wydaje mi sie ze to przez zdenerwowanie,bardzo sie balam.Pojechalismy do szpitala miejskiego ...oczywiscie badania(mialam bardzo zywe odruchy od tego mloteczka),lekarka postanowila zostawic mnie na odziale,zgodzilam sie,kolejnego dnia zrobili mi tomograf glowy -wszytsko ok,badania krwi wszytko ok,EEG-,,jakis dominujacy rytm beta,skapy rytm alfa.RZ obecna,nie ma zmian ogniskowych ani napadowych itp-wniosek:zapis w normie. ,pozniej byly chyba POTENCIALY WZROKOWE -,,asymetria amplitudy PW na niekorzysc prawego oka.Zapis w granicach normy.Przewodzenie czuciowe w nerwach konczyn gornych i dolnych prawidlowe.Badanie doplera wporzadku,usg jamu brzusznej wporzadku,ginekolog wporzadku,rezonans magnetyczny z kontrastem ale tylko glowy tez wporzadku,to postanowili zrobic mi punkcje.1-wsze podejscie pani ordynator wbijala sie 7 razy ale nie udalo jej sie pobrac plynu,zawolal inna lekarke kula tylko 3 razy tez sie nie udalo,podobno bylam za bardzo spieta,a jak wbijali sie w ten kanalik to im krew podchodzila i sie mieszala z plynem.Punkcja nie udala sie,po punkcji masakra,tak mnie bolaly plecy na dole od tych nakloc ,ze nie mogla sama przewrocic sie na bok,lezalam 3 dni w lozku,a jak chcialm wstac do ubikacji to ledwo co wrocilam bo odrazu prawie mdlalam,za kilka dni koleja proba nakloc,pan ordynator kluje tylko 2razy-nie udalo sie,pozniej przylecial inna lekarka kluje tylko 4 razy tez sie udalo,wbili sie w kanal ale krew im podeszla i wymieszala sie zplynem,no ale pani dokor wpadla na genialny pomysl i postanowila wyslac to cos na badania mam na mysli ta krew z kregoslupa co im podeszla do strzykawki,no ale dopra potem znowu 2 dni lezenia i za kilka dni ponowna proba naklucia ledzwiowego i znowu najpierw 1 pani doktor kluje 3 razy pozniej koleja kluje 2 razy,i koniec,nie udalo sie.Nie chce obwinac lekarzy,ale co sie tam nacierpialam to zostaje tylko dla mnie i dla mojej psychiki b0o bol byl niemilosierny,nigdy nawet nie plakalal z bolu,a podobno bylo slychac mnie na calym odziale podczas tych punkcji tak sie wydzieralam,ale mnie naprawde strasznie bolalo,slyszalam tylko ze pacjentka ma bardzo zywe odruchy bolesne,najgorsze bylo takie jakby uczucie kopniecia prze prac biegnacego wzdloz nogi to byl niesamowity bol,trzymaly mnie 3 pielegniarki no ale dobra bylo minelo trudno,jescze tylko dodam ze po ej ost punkcji mialam takie straszne koszmary dotyczace klucia ze masakra,budzialm sie rano a serce walilo mi jak mlot,nie chce zanudzac wiec ni ebede opisywac tych dziwnych snow ale podfam jeden taki ktory najbardziej utkwil mi w glowie:leze sobie na lozku,jesem do niego przywiazana,nade,mna stoja pielegniarki i nakluwaja mi glowe,policzki,uszy,oczy i przedemna stoji kolejka lekarzy i kazdy podchodzi do mnie i nakluwa mi brzuch,nogi...okropne.no dobra bo chyba za bardzo zboczylam z tematu.Podsumujmy wszytskie badania,ktore zrobili mi w szpitalu byly wporzadku,oczywiscie wykluczajac punkcje.Opowiem o objawach jakie przeszlam w szpitalu,bo tam moj stan sie pogorsyl,w przeciagu kilku pierwszych dni mrowienia w dloniach,stopach nasilily sie,bolala mnie glowa codziennie,mialam oslabiona lewa reke,tzn ona byla silna ,dalam rade odkrecic butelke,ale zauwazylam ze ona jest jakas inna gdy ubieralam sweterek,niby taka mniej sprawna ale guziczek zapielam.do tego przez jeden wieczor mialam cos takiego jakby pieczenie glowy skory,ale to tylko jeden wieczor.na poczatku w szpitalu bardzo slabo sie czulam ,bylam bardzo slaba,prze zpewien okre 3 dni chyba,w tym czasie zlapala mnie biegunka,bardzo bolal zoladek,no io sarsznie krecilo mi sie w gloowie,nie wiem czy to bylo prez infekcje biegunkowa czy prez ta moja niewiadoma chorobe.Spedzilam w szpitalu miesiac.nic nie wykryli na podstawie tych badan ,ktore opisalam,Pani ordynator stwierdzial,ze konieczna jes punkcja,no ale musi minac roche czasu bo mam bardzo pokluty kregoslup i mogli by mi zaszkodzic kolejnymi nakluciami,i slysze od niech ponowna hospitalizacja za pol roku,troche mnie scielo,przez pol roku mam meczyc sie z tymi mrowieniami i bolem glowy,dzien w dzien ,sekunda po sekundzie nie ma mowy,pozatym w lipcu wyjezdzam dio szkocji do pracy i chce miec jasnosdc czy jetsem zdrowa czy potrzebuje leczenia.Ustalilismy ponowny wpis do szpitala za miesiac,Podsumuje to wszytko,postaram sie strescic,wiem ze duzo napisalam ,ale zawsze mialam problem z ograniczniem sie dom kilku zdan.Aha jescze dodam w grudniu 2009 wrocilam z angli,pracowalam am rok czasu,ciezka praca fizyczna,kreghoslup bardzooooooo bolal,bardzo pogorszyl mi sie wzrok ale nie tylko mnie,poniewaz w magazynie byly takie szkodliwe swiatla,w angli bardzo czesto lapaly mnie rozne chormy,przeziebienia,mialam podobno swinska grype,ktora nie zostala doleczona i po 2 tygodniach przeszlo na infekcje ucha srodkowego leczona paracetamolem itp.Lekarze w szpitalu na pocztku podejrzewali cos poinfekcyjnego,albo infekcje ukladu nerwowego,no ale do ego potzrebna bylaby punkcja,ale z drugiej strony nie maial goraczki a OB wynosilo 32.teraz wynosi 12 a objawy szystkie nadal sa wiec roche nie pasuje infekcja,bylo podejrzenie o SM ale po rezonansie glowy wykluczyli,guza tez.
Podsumuje
marzec -mrowienie lewej dloni
kilka dni pozniej mrowienie juz obu dloni i stop,wieczorem pieczenie skory glowy,szcypanie oczu,nudnosci
-szpital
-intensywne mrowienie tych konczyn,oslabienie,zawroty glowy przez 1 dzien,oslabienie lewej reki przez ok 5 dni.
-bardzo zywe odruchy,lewa reka bardziej skaka,odr babinskiego,stopotrzas,brak odr brzusznych
praktycznie codziennie boli mnie glowa
po 2 niby punkcji zaczal sie dziwny bol glowy taki nieokreslony bo to jest bol po boku glowy,w srodku w uszach i bocznych zebow,budze sie rano i juz czuje klucie w uchu albo zebie ale gdzies po boku glowy.
-oslabienie,po kilkugodzinnym spacerze pada,m na lozko,a jak wejde na 1 pietro to serce mi starsznie wali,czuje ze obnizyla sie kondycja
-codzienne nudnosci i taki dziwny bol zoladka,taki niby gniotacy.ale ten zoladek o mnie juz meczy od stycznia,wiec nie wiem czy o z tym wiazac.
Postanowilismy,ze nie wracam do tamtego szpiatala,bo skoro 6 lekarzy nakluwalio mnie kilkanasie razy i im sie nie udaloo to dlaczego mialo by im sie udac teraz,pozatym przy kolejnej punkcji chca mie uspic.
Znalazalm b,dobrego neurologa z kaowic,bylam u niego wczoraj na wizycie,pobadal,przepyal,wysluchal,i stwierdzil,ze bierze mnie na Ligote do Katowice,zeby zrobic rezonans rdzenia kregowego i odcinka piersiowego i punkcje rozszerzona,potencjaly wzrokowe i jakies badania kelogeny,przeciwciala jadrowe ANA itp.
Pytam sie co to moze byc,doktor twierdzi ze powie mi wszytsko po zrobieniu badan,pytam sie czy to moze byc SM -on na to TAK TO SIE ZACZYNAAAA!!!!!!!!!,ale tez moze byc neuropatia choc sa zywe odruchy,moze byc poinfekcyjne cos ale zbyt dl okres od tej niby swinskiej grypy,mowi jakies inne choroby,ale twierdzi ze jak znajada to beda leczyc.ermin do szpitala na 24 maja.
A ja tak strasznie sie boje,tak boje sie tej okropnej choroby SM,duzo o niej wyczytalam na necie,do tego Wasze forum ,czuje ze nie dam sobie z tym rady,juz teraz nie daje sobie rady,jestem strasznie przybitamcaly zcas odczuwam ten okropny strach przed ta chporoba,okropny lek,okropna jest a niepewnosc,co mi jest,czy to moze byc SM ,nie qwiem dlaczego zle z gory juz przypisalam sobie ze to jest to,odkad wyszlam ze szpitala obawialm sie zeby to nie bylo to,ale odkad lekarz mi powiedzial,ze tak to sie zaczyna to ja zaczynam wariowac,csly czas o tym mysle,nie moge przestac plakac,mam chore mysli w glowie,strasznie sie boje,nigdy nie czulam takiego strachu jak tearz,nia mam nawet ciut nadziejei ,ze to nie jest sm,chlopak twierdzi ze to moga byc rozne choroby,ktore maja idenyczne objawy jak sm,ale ja jakby przeczuwam,ze to jest to i strasznie sie tego boje,przedemna jescze tydzien czekania na szpital,tydzien tego okropnego czekania na diagnosze i byc moze na uslyszenie wyroku ze jestem chora na swardnienie.Moze to glupie ale nasuwaja mi sie rozne pytania,dlaczego ja,dlaczego mnie to spotkalo,co takiego zrobilam,tak bardzo boje sie tej choroby ,ze psychicznie probuje sie nastwic ,przygotowac ta uslyszenie tej diagnozy,ze nie potrafie o niczym innym juz myslec.Boje sie tych rzutów,a co jesli zlapie mnie taki rzut w nocy albo za kilka minut co wtedy mam zrobic,jak to sie objawi,jak mam to odroznic od zwyklego ataku paniki,bo teraz tzn odkad wyszlam ze szpitala jestem bardzo przewtazliwiona ,zaboli mnie cos a ja juz sie boje ,ze choroba sie rozwija,jak tak dalej pojdzie to zlapie jakas nerwice albo depresje,nie wiem kompletnie co mam robic...........no wlasnie problem w tym ze nic nie moge zrobic,czuje sie totalnie bezszilna,pisze tego dlugiego posta i nie moge przestac plakac jednoczesnie czujac te okropne mrowienia,aha i dodam ze na dzien dziisejszy moje objawy wygladaj tak mrowienie w dloniach i stopach,ten dziwny bol glowy,uszu,zebow po bokach no i oslabienia.
Bardzo sie boje ze po rezonansie rdzenia,odcinka piersiowego wyjda jakies zmiany ogniskowe,jestem osoba o slabej psychice,jestem artyska zbyt wrazliwa,aha i dodam ze zawsze jak stalam przy sztaludze po kilku godzinach bolal mnie kregoslup zwlaszcza w ledzwiowej czesci.koncze juz .majac nadzieje,ze ktos do mnie napisze cos co........... da mi nadzieje ze to nie sm?!-dziwne,nieprawdaz,za duzo wymagam,ale ja sie naprawde strasznie boje tej choroby,.
Dziekuje z gory za jakakolwiek odpowiedz i przepraszam za bledy literowki,ale pisze bardzo szybko i po ciemku.
pozdrawiaqm wszytskich
Jestem tu nowa,to moj pierwszy wpis na tym forum dlatego nie wiem czy umiescilam go w odpowiednim temacie.Nie wiem co napisac,ale czuje taka potrzebe napisania cokolwiek bo jest mi nieslychanie ciezko.Nie swierdzono u mnie jescze SM,ale to kwesia czasu,Opowiem w skrocie moja historie moze znajdzie sie ktos,kto dorodzi mi cokolwiek albo wesprze dobrym slowem.Oto moja historia:
ok 2 miesiecy temu lezalam sobie w lozku i nagle poczulam mrowienie w lewej rece i bol gdzies... pod pacha,z tylu plecow na barku albo w piersi taki bol nie do zlokalizowania,nie przejelam sie tym,mrowienie po 1 dniu ustapilo...ale za kilka dni znowu wieczorem,lezalam w lozku i poczulam znowu mrowienie w lewej rece pozniej w lewej nodze i prawej nodze,a gdy obudzilam sie rano poczulam mrowienie w prwej rece,czyli wszytskie konczyny ,ale musze zaznaczyc,ze mrowia mnie tylko dlonie i stopy,obudzialm sie tego dnia rano,do tego bolala mnie glowa poszlam do lekarza,dal mi skierowanie do neurologa,no dobra umowilam sobie wizyte i tyle.Wieczorem wzielam kapiel,zeby sie rozluznic,bo przed kapiela e mrowienia bardzo mi dokuczaly,pomyslalm ze mam spiete mesnie to chcialam sie rozluznic no i wzielam ta kapiel,zjadlam kolacje i polozylam sie spac,i nagle....mrowinie sie nasililo,bardzo szczypaly mnie oczy,bolala mnie glowa a zarazem czulam pieczenie z tylu glowy,do tego wypieki na twarzy i nudnosci,srasznie sie trzeslam zwlaszcza nogi,ale wydaje mi sie ze to przez zdenerwowanie,bardzo sie balam.Pojechalismy do szpitala miejskiego ...oczywiscie badania(mialam bardzo zywe odruchy od tego mloteczka),lekarka postanowila zostawic mnie na odziale,zgodzilam sie,kolejnego dnia zrobili mi tomograf glowy -wszytsko ok,badania krwi wszytko ok,EEG-,,jakis dominujacy rytm beta,skapy rytm alfa.RZ obecna,nie ma zmian ogniskowych ani napadowych itp-wniosek:zapis w normie. ,pozniej byly chyba POTENCIALY WZROKOWE -,,asymetria amplitudy PW na niekorzysc prawego oka.Zapis w granicach normy.Przewodzenie czuciowe w nerwach konczyn gornych i dolnych prawidlowe.Badanie doplera wporzadku,usg jamu brzusznej wporzadku,ginekolog wporzadku,rezonans magnetyczny z kontrastem ale tylko glowy tez wporzadku,to postanowili zrobic mi punkcje.1-wsze podejscie pani ordynator wbijala sie 7 razy ale nie udalo jej sie pobrac plynu,zawolal inna lekarke kula tylko 3 razy tez sie nie udalo,podobno bylam za bardzo spieta,a jak wbijali sie w ten kanalik to im krew podchodzila i sie mieszala z plynem.Punkcja nie udala sie,po punkcji masakra,tak mnie bolaly plecy na dole od tych nakloc ,ze nie mogla sama przewrocic sie na bok,lezalam 3 dni w lozku,a jak chcialm wstac do ubikacji to ledwo co wrocilam bo odrazu prawie mdlalam,za kilka dni koleja proba nakloc,pan ordynator kluje tylko 2razy-nie udalo sie,pozniej przylecial inna lekarka kluje tylko 4 razy tez sie udalo,wbili sie w kanal ale krew im podeszla i wymieszala sie zplynem,no ale pani dokor wpadla na genialny pomysl i postanowila wyslac to cos na badania mam na mysli ta krew z kregoslupa co im podeszla do strzykawki,no ale dopra potem znowu 2 dni lezenia i za kilka dni ponowna proba naklucia ledzwiowego i znowu najpierw 1 pani doktor kluje 3 razy pozniej koleja kluje 2 razy,i koniec,nie udalo sie.Nie chce obwinac lekarzy,ale co sie tam nacierpialam to zostaje tylko dla mnie i dla mojej psychiki b0o bol byl niemilosierny,nigdy nawet nie plakalal z bolu,a podobno bylo slychac mnie na calym odziale podczas tych punkcji tak sie wydzieralam,ale mnie naprawde strasznie bolalo,slyszalam tylko ze pacjentka ma bardzo zywe odruchy bolesne,najgorsze bylo takie jakby uczucie kopniecia prze prac biegnacego wzdloz nogi to byl niesamowity bol,trzymaly mnie 3 pielegniarki no ale dobra bylo minelo trudno,jescze tylko dodam ze po ej ost punkcji mialam takie straszne koszmary dotyczace klucia ze masakra,budzialm sie rano a serce walilo mi jak mlot,nie chce zanudzac wiec ni ebede opisywac tych dziwnych snow ale podfam jeden taki ktory najbardziej utkwil mi w glowie:leze sobie na lozku,jesem do niego przywiazana,nade,mna stoja pielegniarki i nakluwaja mi glowe,policzki,uszy,oczy i przedemna stoji kolejka lekarzy i kazdy podchodzi do mnie i nakluwa mi brzuch,nogi...okropne.no dobra bo chyba za bardzo zboczylam z tematu.Podsumujmy wszytskie badania,ktore zrobili mi w szpitalu byly wporzadku,oczywiscie wykluczajac punkcje.Opowiem o objawach jakie przeszlam w szpitalu,bo tam moj stan sie pogorsyl,w przeciagu kilku pierwszych dni mrowienia w dloniach,stopach nasilily sie,bolala mnie glowa codziennie,mialam oslabiona lewa reke,tzn ona byla silna ,dalam rade odkrecic butelke,ale zauwazylam ze ona jest jakas inna gdy ubieralam sweterek,niby taka mniej sprawna ale guziczek zapielam.do tego przez jeden wieczor mialam cos takiego jakby pieczenie glowy skory,ale to tylko jeden wieczor.na poczatku w szpitalu bardzo slabo sie czulam ,bylam bardzo slaba,prze zpewien okre 3 dni chyba,w tym czasie zlapala mnie biegunka,bardzo bolal zoladek,no io sarsznie krecilo mi sie w gloowie,nie wiem czy to bylo prez infekcje biegunkowa czy prez ta moja niewiadoma chorobe.Spedzilam w szpitalu miesiac.nic nie wykryli na podstawie tych badan ,ktore opisalam,Pani ordynator stwierdzial,ze konieczna jes punkcja,no ale musi minac roche czasu bo mam bardzo pokluty kregoslup i mogli by mi zaszkodzic kolejnymi nakluciami,i slysze od niech ponowna hospitalizacja za pol roku,troche mnie scielo,przez pol roku mam meczyc sie z tymi mrowieniami i bolem glowy,dzien w dzien ,sekunda po sekundzie nie ma mowy,pozatym w lipcu wyjezdzam dio szkocji do pracy i chce miec jasnosdc czy jetsem zdrowa czy potrzebuje leczenia.Ustalilismy ponowny wpis do szpitala za miesiac,Podsumuje to wszytko,postaram sie strescic,wiem ze duzo napisalam ,ale zawsze mialam problem z ograniczniem sie dom kilku zdan.Aha jescze dodam w grudniu 2009 wrocilam z angli,pracowalam am rok czasu,ciezka praca fizyczna,kreghoslup bardzooooooo bolal,bardzo pogorszyl mi sie wzrok ale nie tylko mnie,poniewaz w magazynie byly takie szkodliwe swiatla,w angli bardzo czesto lapaly mnie rozne chormy,przeziebienia,mialam podobno swinska grype,ktora nie zostala doleczona i po 2 tygodniach przeszlo na infekcje ucha srodkowego leczona paracetamolem itp.Lekarze w szpitalu na pocztku podejrzewali cos poinfekcyjnego,albo infekcje ukladu nerwowego,no ale do ego potzrebna bylaby punkcja,ale z drugiej strony nie maial goraczki a OB wynosilo 32.teraz wynosi 12 a objawy szystkie nadal sa wiec roche nie pasuje infekcja,bylo podejrzenie o SM ale po rezonansie glowy wykluczyli,guza tez.
Podsumuje
marzec -mrowienie lewej dloni
kilka dni pozniej mrowienie juz obu dloni i stop,wieczorem pieczenie skory glowy,szcypanie oczu,nudnosci
-szpital
-intensywne mrowienie tych konczyn,oslabienie,zawroty glowy przez 1 dzien,oslabienie lewej reki przez ok 5 dni.
-bardzo zywe odruchy,lewa reka bardziej skaka,odr babinskiego,stopotrzas,brak odr brzusznych
praktycznie codziennie boli mnie glowa
po 2 niby punkcji zaczal sie dziwny bol glowy taki nieokreslony bo to jest bol po boku glowy,w srodku w uszach i bocznych zebow,budze sie rano i juz czuje klucie w uchu albo zebie ale gdzies po boku glowy.
-oslabienie,po kilkugodzinnym spacerze pada,m na lozko,a jak wejde na 1 pietro to serce mi starsznie wali,czuje ze obnizyla sie kondycja
-codzienne nudnosci i taki dziwny bol zoladka,taki niby gniotacy.ale ten zoladek o mnie juz meczy od stycznia,wiec nie wiem czy o z tym wiazac.
Postanowilismy,ze nie wracam do tamtego szpiatala,bo skoro 6 lekarzy nakluwalio mnie kilkanasie razy i im sie nie udaloo to dlaczego mialo by im sie udac teraz,pozatym przy kolejnej punkcji chca mie uspic.
Znalazalm b,dobrego neurologa z kaowic,bylam u niego wczoraj na wizycie,pobadal,przepyal,wysluchal,i stwierdzil,ze bierze mnie na Ligote do Katowice,zeby zrobic rezonans rdzenia kregowego i odcinka piersiowego i punkcje rozszerzona,potencjaly wzrokowe i jakies badania kelogeny,przeciwciala jadrowe ANA itp.
Pytam sie co to moze byc,doktor twierdzi ze powie mi wszytsko po zrobieniu badan,pytam sie czy to moze byc SM -on na to TAK TO SIE ZACZYNAAAA!!!!!!!!!,ale tez moze byc neuropatia choc sa zywe odruchy,moze byc poinfekcyjne cos ale zbyt dl okres od tej niby swinskiej grypy,mowi jakies inne choroby,ale twierdzi ze jak znajada to beda leczyc.ermin do szpitala na 24 maja.
A ja tak strasznie sie boje,tak boje sie tej okropnej choroby SM,duzo o niej wyczytalam na necie,do tego Wasze forum ,czuje ze nie dam sobie z tym rady,juz teraz nie daje sobie rady,jestem strasznie przybitamcaly zcas odczuwam ten okropny strach przed ta chporoba,okropny lek,okropna jest a niepewnosc,co mi jest,czy to moze byc SM ,nie qwiem dlaczego zle z gory juz przypisalam sobie ze to jest to,odkad wyszlam ze szpitala obawialm sie zeby to nie bylo to,ale odkad lekarz mi powiedzial,ze tak to sie zaczyna to ja zaczynam wariowac,csly czas o tym mysle,nie moge przestac plakac,mam chore mysli w glowie,strasznie sie boje,nigdy nie czulam takiego strachu jak tearz,nia mam nawet ciut nadziejei ,ze to nie jest sm,chlopak twierdzi ze to moga byc rozne choroby,ktore maja idenyczne objawy jak sm,ale ja jakby przeczuwam,ze to jest to i strasznie sie tego boje,przedemna jescze tydzien czekania na szpital,tydzien tego okropnego czekania na diagnosze i byc moze na uslyszenie wyroku ze jestem chora na swardnienie.Moze to glupie ale nasuwaja mi sie rozne pytania,dlaczego ja,dlaczego mnie to spotkalo,co takiego zrobilam,tak bardzo boje sie tej choroby ,ze psychicznie probuje sie nastwic ,przygotowac ta uslyszenie tej diagnozy,ze nie potrafie o niczym innym juz myslec.Boje sie tych rzutów,a co jesli zlapie mnie taki rzut w nocy albo za kilka minut co wtedy mam zrobic,jak to sie objawi,jak mam to odroznic od zwyklego ataku paniki,bo teraz tzn odkad wyszlam ze szpitala jestem bardzo przewtazliwiona ,zaboli mnie cos a ja juz sie boje ,ze choroba sie rozwija,jak tak dalej pojdzie to zlapie jakas nerwice albo depresje,nie wiem kompletnie co mam robic...........no wlasnie problem w tym ze nic nie moge zrobic,czuje sie totalnie bezszilna,pisze tego dlugiego posta i nie moge przestac plakac jednoczesnie czujac te okropne mrowienia,aha i dodam ze na dzien dziisejszy moje objawy wygladaj tak mrowienie w dloniach i stopach,ten dziwny bol glowy,uszu,zebow po bokach no i oslabienia.
Bardzo sie boje ze po rezonansie rdzenia,odcinka piersiowego wyjda jakies zmiany ogniskowe,jestem osoba o slabej psychice,jestem artyska zbyt wrazliwa,aha i dodam ze zawsze jak stalam przy sztaludze po kilku godzinach bolal mnie kregoslup zwlaszcza w ledzwiowej czesci.koncze juz .majac nadzieje,ze ktos do mnie napisze cos co........... da mi nadzieje ze to nie sm?!-dziwne,nieprawdaz,za duzo wymagam,ale ja sie naprawde strasznie boje tej choroby,.
Dziekuje z gory za jakakolwiek odpowiedz i przepraszam za bledy literowki,ale pisze bardzo szybko i po ciemku.
pozdrawiaqm wszytskich
Uff, a mnie się wydawało, że to ja za dużo piszę.. 
dlaczegooo, witaj na Forum. A jak masz na imię?
Przede wszystkim napiszę, że masz mylne i zbyt dramatyczne pojęcie o SM.Chyba czytanie w necie nie posłużyło i zapamiętałaś te tylko skrajne przypadki.To jest choroba nieuleczalna, ale nie śmiertelna.Żyjemy może troszkę inaczej, ale umiemy się z niego cieszyć nie będąc wcale minimalistami.
Poczekaj spokojnie na badania a potem na wyniki.
To wcale nie musi być SM i nerwy doprowadzą Cię do jeszcze większego i uwierz-niepotrzebnego, załamania.
Pozdrawiam i życzę cierpliwości i ...weź się w garść
dlaczegooo, witaj na Forum. A jak masz na imię?
Przede wszystkim napiszę, że masz mylne i zbyt dramatyczne pojęcie o SM.Chyba czytanie w necie nie posłużyło i zapamiętałaś te tylko skrajne przypadki.To jest choroba nieuleczalna, ale nie śmiertelna.Żyjemy może troszkę inaczej, ale umiemy się z niego cieszyć nie będąc wcale minimalistami.
Poczekaj spokojnie na badania a potem na wyniki.
To wcale nie musi być SM i nerwy doprowadzą Cię do jeszcze większego i uwierz-niepotrzebnego, załamania.
Pozdrawiam i życzę cierpliwości i ...weź się w garść
Witaj dlaczego.
Powiem tak , najpierw zaczekaj co powie lekarz, my diagnozy Ci nie postawimy.
Nie szukaj w necie informacji o sm, bo bez psychiatry nie obejdzie się,
sm to paskudna choroba to fakt, ale każdy choruje inaczej a większość dożywa sędziwego wieku sprawnymi fizycznie i psychicznie.
To nie wyrok, żyjemy normalnie -rodzimy i wychowujemy dzieci jest nam napewno trudniej, ale kto nam obiecał ,że będzie łatwo?,
tylko nie panikuj bo nerwy dają czasem gorsze objawy niż sm,
spokojnie --wszystko powolutku się wyjaśni,pozdrawiam cieplutko
poczytaj co piszemy na forum
Powiem tak , najpierw zaczekaj co powie lekarz, my diagnozy Ci nie postawimy.
Nie szukaj w necie informacji o sm, bo bez psychiatry nie obejdzie się,
sm to paskudna choroba to fakt, ale każdy choruje inaczej a większość dożywa sędziwego wieku sprawnymi fizycznie i psychicznie.
To nie wyrok, żyjemy normalnie -rodzimy i wychowujemy dzieci jest nam napewno trudniej, ale kto nam obiecał ,że będzie łatwo?,
tylko nie panikuj bo nerwy dają czasem gorsze objawy niż sm,
spokojnie --wszystko powolutku się wyjaśni,pozdrawiam cieplutko
poczytaj co piszemy na forum
Nie potrzebuję skrzydeł by latać, potrzebuję ludzi, dzięki którym nie upadnę.
Witaj dlaczegooo Rozumiem, że chcesz być szybko i sprawnie zdiagnozowana, ale musisz uzbroić się w cierpliwość, a lekarz powinien Ci powiedzieć, że tak zaczyna się wiele innych chorób i to wcale nie musi być SM. Moim skromnym zdaniem kolejny pobyt w szpitalu, w tak krótkim czasie, nie jest najlepszym pomysłem, ale zrób badania i daj znać co dalej. Pozdrawiam
Rozumiem, że chcesz być szybko i sprawnie zdiagnozowana, ale musisz uzbroić się w cierpliwość, a lekarz powinien Ci powiedzieć, że tak zaczyna się wiele innych chorób i to wcale nie musi być SM. Moim skromnym zdaniem kolejny pobyt w szpitalu, w tak krótkim czasie, nie jest najlepszym pomysłem, ale zrób badania i daj znać co dalej. Pozdrawiam"Wszystkie bitwy naszego życia czegoś nas uczą, nawet te, które przegraliśmy" Paulo Coelho
malgog pisze:te odległe terminy wizyt są dołujące, dla mnie największa nerwówka związana z oczekiwaniem na wyniki
A ja się zaczynam przyzwyczajać właśnie:) Po ostatnim badaniu (czas oczekiwania na wynik - 2 tygodnie) wyjechałam po prostu na urlop;)
awania - na jakim jesteś etapie diagnozy?
człap, człap to wszystko człapie;)
Czyli prawie nic się nie zmieniło.
Pani reumatolog zleciła mi ANA2 głosząc, że na pewno wyjdą ujemnie, wyszły dodatnie. Nie wiem jeszcze jakie miano, bo tylko wysępiłam info w labie (nielegalnie mi pan powiedział via telefon;) a teraz już muszę do lekarki, bo ona ma wynik. Wiem, że dodatni i że typ świecenia ziarnisty. Zleciła mi jeszcze CK, ale nie wiem, jaki wynik.
Zobaczymy, co pani doktor powie.
Endokrynologa (prywatnie) mam dopiero za tydzień, ortopeda jeszcze nie wiem kiedy - prywatnie. Na NFZ jakbym chciała czekać, to endokrynolog dopiero jesienią a ortopeda po wakacjach.
ja w ten mój sm coraz mniej wierzę...w całym kręgosłupie i rdzeniu nie mam żadnych zmian oprócz przepukliny a plecy bolą niemiłosiernie,[/ quote]
A w mózgu masz zmiany? Ja przestałam wierzyć po MR mózgu i odcinka szyjnego;)
Ja mam zmiany degeneracyjne duże w szyjnym, ale mnie nie boli, za to lędźwiowy boli jak diabli. Zobaczymy, co powie ortopeda...od kilku dni do bólu pleców i nóg (trochę mniejszych jednak ) doszedł dziwny objaw suchych oczu...tak jakbym miała piasek pod powiekami
kłania się reumatolog. Suche oczy i wysychanie śluzówek w ustach to mogą być objawy tzw. zespołu suchości - sjogrena. To jedna z chorób autoimmunologicznych tkanki łącznej.
Badali Ci przeciwciała?
awania - w szyjnym mam tylko odwonienie w jednym kręgu z niewielką przepukliną (tak samo jak w lędźwiowym) a w głowie przynajmniej w grudniu miałam 3 niewielkie zmiany naczyniopochodne lub demielizacyjne, następny rezonans w sierpniu
...reumatolog...idę w poniedziałek z wszystkimi zleconymi badaniami w tym także ANA-2 i na boreliozę .....czekają na odebranie w labie...boję się nawet zadzwonić .... jeszcze to nieszczęsne białko monoklonalne czeka a ja duszę się ze strachu kiedy myślę, że trzeba odebrać......
...reumatolog...idę w poniedziałek z wszystkimi zleconymi badaniami w tym także ANA-2 i na boreliozę .....czekają na odebranie w labie...boję się nawet zadzwonić .... jeszcze to nieszczęsne białko monoklonalne czeka a ja duszę się ze strachu kiedy myślę, że trzeba odebrać......
Jestem po wizycie w Poradni, neuro stwierdziła, że gorzej chodzę i choroba postępuje. Mam czekać na telefon i prawdopodobnie przyjęcie na oddział 
MRI na razie nie muszę powtarzać, a w razie potrzeby przyślą mi skierowanie do domu. Pozdrawiam
MRI na razie nie muszę powtarzać, a w razie potrzeby przyślą mi skierowanie do domu. Pozdrawiam"Wszystkie bitwy naszego życia czegoś nas uczą, nawet te, które przegraliśmy" Paulo Coelho
a_g_n_e_s pisze:Jestem po wizycie w Poradni, neuro stwierdziła, że gorzej chodzę i choroba postępuje. Mam czekać na telefon i prawdopodobnie przyjęcie na oddział
Agnes a powiedzi co mogą Ci zaproponować na oddziale? Jakaś próba leczenia, czy może badania ?
Witajcie. Jestem po wizycie u neuro. Po pierwsze widzi u mnie "układówkę". Za dwa miesiące na oddział reumatologiczny. Po drugi objawy móżdżkowe (drżenie rąk, zachwianie równowagi, lewa strona słabsza itp.). Po trzecie oczywiście depresja. Mnóstwo leków. Jeżeli po tych lekach stawy nadal będą puchły to oddział ( wspominał o kalogenozie). Więc znowu czekam. Myślę, że jestem bliżej nie dalej.
Mnóstwo leków. Jeżeli po tych lekach stawy nadal będą puchły to oddział ( wspominał o kalogenozie). Więc znowu czekam. Myślę, że jestem bliżej nie dalej. Persefona pisze:a_g_n_e_s pisze:Jestem po wizycie w Poradni, neuro stwierdziła, że gorzej chodzę i choroba postępuje. Mam czekać na telefon i prawdopodobnie przyjęcie na oddział
Agnes a powiedzi co mogą Ci zaproponować na oddziale? Jakaś próba leczenia, czy może badania ?
Prawdopodobnie dalsze badania, ale bez punkcji- pytałam. Neuro powiedziała, że choroby naczyniowe mam wykluczone, więc zaczynamy diagnostykę- neurologiczną jak się domyślam- od nowa. Pytała o ew. choroby neurologiczne w rodzinie, ale nic takiego nie było, poza tym mam siostrę bliźniaczkę- na szczęście- zupełnie zdrową. Wiem, że lekarka ma rozmawiać z panią ordynator i zdecydować co dalej...
Pozdrawiam
Ostatnio zmieniony 2010-05-19, 15:10 przez a_g_n_e_s, łącznie zmieniany 1 raz.
"Wszystkie bitwy naszego życia czegoś nas uczą, nawet te, które przegraliśmy" Paulo Coelho
Wróć do „Bez diagnozy lecz z objawami”
Kto jest online
Użytkownicy przeglądający to forum: Google [Bot] i 224 gości