Forum Dyskusyjne Stwardnienie Rozsiane

Malgog,mam podobnie.Z tym,że nawet w mózgu nie mam zmian.Wyniki reumatyczne wyszły ok.W kierunku tocznia,graniczne,ale to za mało,żeby postawić diagnozę.Też wszystko mnie boli.W dodatku ostatnio strasznie puchną mi nogi.Też nikt mi nic nie przepisuje,a ja mam dość.Duszności,ból nóg,stóp i wszystkich stawów,doprowadzają mnie już do obłędu.W nocy drętwieją mi dłonie i stopy.
Więcej nas takich pechowych

becia pisze:Malgog,mam podobnie.Z tym,że nawet w mózgu nie mam zmian.Wyniki reumatyczne wyszły ok.W kierunku tocznia,graniczne,ale to za mało,żeby postawić diagnozę./

Ja też mam graniczne, typ świecenia ziarnisty. Reumatolog powiedziała, że nawet jeżeli to jest kolagenoza, to ona nie zdiagnozuje, bo jej zdaniem za słabe objawy i mam czekać na "prawdziwe", czyli albo niewydolność nerek albo serca. Stwierdziła, że wszystkie moje objawy to wina hashimoto. Endokrynolog twierdzi, że absolutnie nie i jego zdaniem na 99% to choroba tkanki łącznej i mam szukać reumatologa, który się specjalizuje w chorobach autoimmunologicznych. No i jadę pod koniec czerwca. Zobaczymy.

becia ile czasu trwają Twoje dolegliwości ?
tak się długo nie da żyć.....mnie boli dopiero 3 miesiąc ...jeśli dolegliwości będą postepować w takim tempie jak dotychczas to jeszcze kilka tygodni ...położę sie do łóżka i nie będę miała siły wstać...mam takie schizy..wezmę opakowanie zolpiku i po sprawie....
najorsza jest ta głupia nadzieja, że jak zrobię jeszcze jakieś badanie to dostanę diagnozę...

awania pisze:

becia pisze:Malgog,mam podobnie.Z tym,że nawet w mózgu nie mam zmian.Wyniki reumatyczne wyszły ok.W kierunku tocznia,graniczne,ale to za mało,żeby postawić diagnozę./

Ja też mam graniczne, typ świecenia ziarnisty. Reumatolog powiedziała, że nawet jeżeli to jest kolagenoza, to ona nie zdiagnozuje, bo jej zdaniem za słabe objawy i mam czekać na "prawdziwe", czyli albo niewydolność nerek albo serca. Stwierdziła, że wszystkie moje objawy to wina hashimoto. Endokrynolog twierdzi, że absolutnie nie i jego zdaniem na 99% to choroba tkanki łącznej i mam szukać reumatologa, który się specjalizuje w chorobach autoimmunologicznych. No i jadę pod koniec czerwca. Zobaczymy.

awania ale masz punkt zaczepienia...ja nie świecę, tarczycę też mam ok
nie wiem co gorsze...

U mnie zaczęło się od oczopląsu,dokładnie rok temu.Potem wyszły okropne wyniki wątrobowe,po diecie bez węglowodanów,wróciły do normy.Teraz znów są wysokie.A te bóle stawów to mam od dawna,puchnięcie nóg od 3 miesięcy.Żadne leki na te obrzęki nie pomagają.Ja już się nie badam,bo wszyscy lek.i tak mają mnie w d... Byłam dość dokładnie przebadana pod kątem tej wątroby.Nawet kilka markerów nowotworowych mi badali.

malgog pisze:awania ale masz punkt zaczepienia...ja nie świecę, tarczycę też mam ok
nie wiem co gorsze...

współczuję. Ja też już mam dosyć, a przynajmniej jakiś kierunek jest... Ale te ciągłe zmiany frontu... Co lekarz, to inna opinia. Ile razy mnie już do psychiatry wysyłali... Dopiero ten endokrynolog mi powiedział (to samo, co kilka osób chorych), że mam nie wierzyć, jeżeli lekarz mi wmawia nerwicę, bo złe wyniki z nerwicy się nie wzięły. A co fakt, to fakt - takie dolegliwości przez tyle miesięcy i jedyne, co się proponuje to środki przeciwbólwe... Koszmar. Ile można brać ketonal?! reumatolog zapisała mi aglan. pomaga. na 2 godziny. Zmiany skórne, stawowe, naczyniowe się nasilają. Ból głowy, niedowład ręki, drętwienie twarzy, rąk, nóg, trudności z chodzeniem, osłabienie, zawroty głowy, ból brzucha, wypadanie włosów, chudnięcie.. od kilku dni mam obrzęk kciuka, prawie nim nie ruszam, pisanie odręczne to koszmar z powodu bólu. bark tak boli, że ciężko rękę podnieść. żuchwa boli, że usta trudno otworzyć. ale dla pani doktor to artropatia tarczycowa. Tyle, że dla endokrynologa nie. I bądź tu człowieku mądry;)

Dziewczyny, czytam Wasze posty i po prostu brak mi słów... Nie wiem co Wam doradzić, ale trzymam kciuki i przestaję narzekać.
Jutro idę na badania okresowe, potem dalej czekam na szpital.
Trzymajcie się, pozdrawiam

dokładnie - nie narzekać;) Ja już włączyłam pełny stoicyzm, robię to co zawsze, na ile mogę i olewam na ile się da złe samopoczucie. Może nie wychodzi mi to na 100% ale zawsze coś;)

na lipec mam potencjaly somatosensoryczne, cena mnie powalla 450 zl

szylkretowa pisze:na lipec mam potencjaly somatosensoryczne, cena mnie powalla 450 zl

jejku??? może to jakaś pomyłka?

Sprawdzałam w paru cennikach szpitali - około 50 zł.

szylkretowa pisze:na lipec mam potencjaly somatosensoryczne, cena mnie powalla 450 zl

Masakra , czy to na pewno mają być potencjały??
Pozdrawiam

Ja dzwoniłam wczoraj do mojej neurolożki. Mam mieć w najbliższym czasie (może w przyszłym tygodniu) - konsultację pana profesora. Ciekawa jestem czy coś nowego z tego wyniknie

Narazie jestem na diecie i czuję się lepiej .

malgog pisze:rewnia pisała o tym neurologu, który coś na wzmocnienie może dać to ...nie wiedziałam śmiać się czy płakać...mnie nikt nie wierzy, że przy takich wynikach cokolwiek mnie boli, mają mnie za chorą psychicznie...patrzą takim wzrokiem....

ja mam lepiej, bo mnie wszystko boli a lekarz mówi że SM aż tak nie boli,
tylko sprawia takie wrażenie
Ludzie, to śmiać się czy ..płakać, Wy nie wiecie od czego, a ja podobno mam to od SM.
malgog, znam ten wzrok i ....często rzucam mięsem

a_g_n_e_s pisze:

szylkretowa pisze:na lipec mam potencjaly somatosensoryczne, cena mnie powalla 450 zl

Masakra , czy to na pewno mają być potencjały??
Pozdrawiam

tak potencjaly somatosensoryczne tych miesni przykregoskupywch czy jakos
jedna konczyna gorna 150
druga koczyna dolna 150

i zapomnialam ze mam potencjaly wzrokowe a to 150 zl

Hej kilka dni temu wrocilam od lekarza ;D mam dobre wyniki bo nastapil regres czyli cofanie sie... chociaz dla mnie to dziwne bo bardzo rzadko w SM-mie wystepuje regres :] mam zmiany w mozgu ale kilka jest czesciowo niewidocznych...
Zastanawiam sie czy to napewno SM diagnozy lekarz nie chce mi postawic bo nie jest chyba do konca pewny... ;] Na szczescie nie dostalam skierowania na punkcje ale na badanie żył szyjnych... :] Nie wiem co mam o tym myslec.... :] Diagnozy lekarz nie moze mi postawic... bo nie mialam 2-go rzutu a zmiany sie czesciowo cofnely...
Nie jestem do konca pewna czy to sm , chwilami czuje sie beznadziejne np. gdy jest cieplo jestem nie do zycia.... strasznie mnie to meczy czasami tez mam zawroty glowy , albo wstaje zmeczona z lozka z koncentracja tez mam problemy no i jeszcze pamiec.... :] Co o ty myslicie ? slyszalyscie/slyszeliscie kiedys o takim przypadku jak moj ?? :]