ATYPOWI - Problemy z diagnozą

[a_g_n_e_s]

Persefona, odpoczywaj ile wlezie, a objawy zostaw w domu Mam nadzieję, że poczujesz się lepiej, pogoda niestety daje w kość.
Pozdrawiam

[a_g_n_e_s]

Dzisiaj wyszłam ze szpitala, ledwie wytrzymałam te 8 dni, ale zrobiono mi sporo badań i na to naprawdę nie mogę narzekać. W piątek odbieram wypis i klisze, które zostały na "kominek" z panią profesor i radiologami; miałam rozpoznanie: "Wieloogniskowe naczyniopochodne uszkodzenie OUN" i tak pewnie zostanie...
Prawidłowe wyszły:
- badania krwi (dzisiaj też mi pobrano, doktór mówiła coś o boreliozie- powtórka)
- podstawowe badania z punkcji, czekam jeszcze m.in. na prążki
- EKG
- przepływy w tętnicach dogłowowych
- dno oka
- angio CT.
W MRI głowy zmiany jak poprzednio, naczyniopochodne (według pana profesora) i nadal nie wiadomo jaka jest przyczyna. Internista, który przeglądał całą dokumentację z 12 lat podobno podejrzewa jakąś chorobę ogólnoustrojową, mi mówił, że nie wygląda mu to na zapalenie naczyń i szedłby raczej w kierunku... SM. Neurolog zleciła mi jeszcze ECHO serca przezprzełykowe ("zwykłe" mam w normie), poza tym w razie gorszego samopoczucia mam do niej dzwonić lub zgłosić się do Izby Przyjęć.
Nie chciałam zwolnienia jeszcze do końca przyszłego tygodnia, więc w poniedziałek wracam do pracy po urlopie.
Wybaczcie, że tak się rozpisałam, ale sama nie wiem co o tym wszystkim myśleć... Chodzę źle, leczenia żadnego, bo niewiadomo co leczyć
Pozdrawiam

[jaszmurka]

Chodzę źle, leczenia żadnego, bo niewiadomo co leczyć

obawiam się,że tak pracuje cała nasza słuzba zdrowia, leczą ale sami nie wiedzą co.Agnieszko

[malgog]

agnes czyli nadal jesteś w punkcie wyjścia bez diagnozy
pozostaje się cieszyć, że to nie sm

persefona przyjemnego wypoczynku i może trochę niższych temperatur

[a_g_n_e_s]

Odebrałam wypis ze szpitala, z rozpoznaniem: "Wieloogniskowe uszkodzenie OUN najprawdopodobniej o etiologii naczyniopochodnej- przypadek do obserwacji". Nie spełniam kryteriów, ale SM do końca nie wykluczono, bo mogę mieć nietypowy przebieg. Muszę powtórzyć urodynamikę (wrzesień), poza tym prawdopodobnie MR odc. lędźwiowego. Czekam na miejsce w Oddziale Diagnostyki Jednodniowej Instytutu Kardiologii (ECHO przezprzełykowe? Holter?).
MR głowy: "Uwidoczniono liczne, niespecyficzne ogniska, hiperintensywne w obrazach T2-zależnych i FLAIR o wielkości maksymalnej do 5mm, lokalizujące się głównie w obrębie istoty białej ośrodka półowalnego; pojedyncze ognisko podwyższonego sygnału widoczne w strukturach głębokich po stronie lewej oraz w części podstawnej płata czołowego lewego- jak poprzednio. Wniosek: charakterystyka w badaniu MR, dystrybucja i dynamika w/w zmian ogniskowych nie spełnia radiologicznych kryteriów SM. Mają one najpewniej charakter ogniskowych zmian naczyniopochodnych. Do dalszej kontroli MR"
Czekam na wynik prążków, syntezy IgG, boreliozy i reakcji MRZ z punkcji i przeciwciała m.in. przeciwjądrowe w surowicy.
Z leków mam Acard 1 tbl. dziennie i zobaczymy...
Pozdrawiam

[Rem]

Agnieszko musisz uzbroić się w cierpliwość i poczekaj na wszystkie wyniki zwłaszcza punkcji. Nie załamuj się, wszystko będzie dobrze.
Pozdrawiam

[renia1286]

Agniesiu, nie poddawaj się

[a_g_n_e_s]

Dzięki kochani

Złości mnie bezsilność, złe samopoczucie i to gadanie o Izbie Przyjęć (gdzie i tak nikt mi nie pomoże ), ale cieszę się, że wracam do pracy- to chyba najlepsza terapia.

W MRI głowy mam wpisane jeszcze coś takiego: " W badaniu DTI (ADC, FA) wykazano wzrost swobodnej dyfuzji cząsteczek wody (prawie dwukrotnie w stosunku do otaczającej ogniska istoty białej) oraz spadek anizotropii do wartości FA 0,2- 0,3". Nie wiem co to znaczy, ale zapytam w pracy.
Może powtórzą mi jeszcze potencjały, bo ostatnie- nieprawidłowe- miałam w 1999 roku.
Trzymajcie kciuki, pozdrawiam

[renia1286]

Agnieszko moje kciuki są dla Ciebie zawsze,
ale najbardziej cieszę się, że jednak mimo wszystko... próbujesz dociec prawdy.
Samo nie przyjdzie, działaj i nie poddawaj się , jesteś już blisko

[Halina]

W MRI głowy mam wpisane jeszcze coś takiego: " W badaniu DTI (ADC, FA) wykazano wzrost swobodnej dyfuzji cząsteczek wody (prawie dwukrotnie w stosunku do otaczającej ogniska istoty białej) oraz spadek anizotropii do wartości FA 0,2- 0,3". Nie wiem co to znaczy, ale zapytam w pracy.

Jak poskładam sobie do kupy różne wiadomości z chemii, o zjawisku dyfuzji, moje marne zasoby wiedzy o anatomii, to wychodzi mi na to, że ognisko stanowi obszar gromadzenia sie wody w mózgu; generalnie złą gospodarkę wodą w organiźmie i właściwie można spodziewać sie podobnych obszarów w różnych innych tkankach, tylko do tej pry nikt nie przywiązywał do nich wagi. Zresztą, kto robi rezonans całego człowieka pod takim kątem?

[a_g_n_e_s]

Kochani, jestem załamana, straciłam już nadzieję na diagnozę i leczenie Rezonans kręg. lędźwiowego nic nie wyjaśnił, wyniki punkcji są prawidłowe (brak prążków, borelioza ujemna), więc dalej niewiadomo jaka jest przyczyna zmian w głowie (pozapalne?), a ja czuję się coraz gorzej. W środę idę do neuro, zapisałam się na rehabilitację i nie wiem co mam dalej robić...
Pozdrawiam

[Persefona]

Kochani, jestem załamana, straciłam już nadzieję na diagnozę i leczenie Rezonans kręg. lędźwiowego nic nie wyjaśnił, wyniki punkcji są prawidłowe (brak prążków, borelioza ujemna), więc dalej niewiadomo jaka jest przyczyna zmian w głowie (pozapalne?), a ja czuję się coraz gorzej. W środę idę do neuro, zapisałam się na rehabilitację i nie wiem co mam dalej robić...
Pozdrawiam

Którego dnia i dla nas znajdzie się miejsce w ICD 10 Niestety na dobre miejsce trzeba poczekać

Także nic tylko działać, aby poprawiać te funkcje, które są zaburzone.

[renia1286]

zapisałam się na rehabilitację i nie wiem co mam dalej robić...

właśnie to Agnieszko, rehabiliacja powinna pomóc
Persefona ma rację,tylko nie załamuj się

[Persefona]

no i klops znowu

dziś w pracy zaczęłam sie nagle zataczać i zawiewać na prawo. Zawieźli mnie do lekarza rejonowego, a tam już karetką na ostry dyżur neurlogiczny.

Dali mi leki na poprawę krążenia mózgowego i jest trochę lepiej, ale dalej karuzela. Jestem teraz w domciu i mam "łapać" lekrza prowadzącego, by sprawdził czy trza sterydy włączyć.

[a_g_n_e_s]

Trzymaj się Persefona

Moja neuro dzisiaj powiedziała, że według ostatniej koncepcji zmiany w głowie mam prawdopodobnie po... przebytym kiedyś zakażeniu HSV czyli wirusem opryszczki (w surowicy: IgG- dodatnie, IgM- ujemne, synteza IgG- potwierdzona, w płynie: IgG- wątpliwe; ogólny indeks IgG w płynie- 0,66; odra, różyczka i VZV- ujemne). Co o tym sądzicie??

Zmiany w MRI i objawy się nie wycofują, leczenia żadnego nie ma (zostaje tylko rehabilitacja, może kontrolne MRI w marcu i w razie pogorszenia Izba Przyjęć), więc na razie wracam do pracy i niech się dzieje co chce
Pozdrawiam