Forum Dyskusyjne Stwardnienie Rozsiane

SABRI, wiele wskazuje na to, że sterydy podano Ci słusznie i mam nadzieję, że pomogą. Koniecznie daj znać co dalej

Co robię w razie pogorszenia?- czekam aż mi przejdzie. Przez tyle lat przyzwyczaiłam się do objawów, poza tym omijam neurologów szerokim łukiem (od pół roku wybieram się do Poradni- następny termin 9 marca), zwłaszcza po ostatnim pobycie w szpitalu...
Trzymaj się i nie poddawaj
Pozdrawiam

też miałam jedno nie przyjemne zdarzenie związane z pobytem w szpitalu !!! Ostatnio broniłam się ja mogłam żeby znowu tam, nie trafić ale w momencie kiedy wystąpiła u mnie mowa skandowana to musiałam iść na oddział. dziś jestem po okulistce dała kropelki i jak nie przejdzie do 3 dni to znowu na oddział. mam nadzieję tego uniknąć pozdrawiam

No i mija 5 tygodni leczenia. W poniedziałek jade do zakaźnik po dalsze instrukcje.

Po tych pięciu tygodniach:

1. Lepiej poznawczo funkcjonuję. Lepiej mi się myśli, kojarzy, zapamiętuje etc...
2. Mam więcej energii i wigoru, niestety osłabiona też jestem po lekach, więc nie mam jak z tego korzystać
3. Niedowład lewej części twarzy się zmniejszył .
4. Pęcherz lepiej działa.
5. Wszyscy znajomi mi mówią, że się bardzo zmieniłam wizualnie: dobrze wyglądam, a nie jak naćpana i wykończona
6. Hormonalnie się stabilizuję - w końcu kobiece hormony mi skoczyły (zaczynam się wzruszac na filmach , nadmierne owłosienie zanika, nie ma plamień)

Dziś robiłam badania kontrolne pod kątem wątroby i nerek - działają ok, więc mogę brać leki dalej.

Grzyb niestety atakuje. Ale mam nadzieję, że go okiełznam.

Kochana-Dasz radę!
Wszystko idzie w dobrą stronę, czyli ku poprawie. Tylko nie odwracaj się za siebie, utrzymuj wybrany kierunek.
Pozdrawiam i wysyłam przyjazne fluidy do pomocy. 3maj cię ciepło.

A co u ciebie SABRI ?

Persefona, trzymam kciuki za Ciebie będzie dobrze

Po wizycie w Warszawie - Zaczynam
6 dni 3x1 metronidazol
potem
6 dni Azitera 500 i dzień przerwy i znowu 6 dni azitery
do tego ACC i osłonowe
a potem znowu do Wa-wy ..
Mam się przygotować na bardzo długie leczenie ..
i jedno zdanie doktora ,które wszędzie powtarzam "Nie sądzę żeby to było SM"
...mam nadzieję
Zaczynam,walczę i mam nadzieję że starczy mi siły ..
Chociaż cholernie się boję przecież antybiotyki to nie witamina C
pzdr

Persefona, Thibault, trzymam za Was kciuki i mam nadzieję, że teraz będzie już coraz lepiej Dzięki Waszym wpisom jest szansa, że ja też się nie poddam...
Pozdrawiam

a_g_n_e_s pisze:że ja też się nie poddam...

Brawo Agniesiu , wyczułam że masz znowu dosyć i dojrzewasz do tego,
aby ruszyć.... samo nie przyjdzie
Persefona, Thibault dacie radę powodzenia

witam cieszę się że chociaż niektórym kierunkuje się leczenie.Ja dziś siedzę i wyję .dopiero wróciłam do pracy .a tu nie wiadomo skąd i kiedy wyszło mi dziś na prześwietleniu że mam jednostronne zapalenie płuc normalnie czuję się bezsilna.jutro odbieram dokładny opis .zastanawia mnie teraz cały czas ta mycoplasma i chlamydia.mój lekarz udziela mi wymijających odpowiedzi pozdrawiam wszystkich

Cześć. Jakiś czas temu weszłam na tę stronę, gdyż jestem chyba też nie zdiagnozowana. Trzy lata temu dowiedziałam się że mam sarkoidozę. Miałam zapalenie rdzenia kręgowego i to wyszłoprzy okazji iinych badań.Teraz leczą mnie (od pół roku biorę sterydy i immunosupresant) na sarkoidozę CUN, ale ja do końca nie jestem przekonana. Nie widzę żadnej poprawy. Nogi bolą i pieką, są ciężkie, mam spastyczny chód, dodatni objaw Babińskiego i pieczenie w części lędźwiowej kręgosłupa. Proszki przeciwbólowe nie działają. Po 5-miesięcznym pobycie na zwolnieniu wróciłam do pracy, ale ten ból bardzo mi dokucza. Najgorsze, że sarkoidoza najczęściej atakuje płuca, natomiast CUN bardzo rzadko i nie ma w tej dziedzinie specjalistów. Dostałam skierowanie do Poradni Genetycznej w Warszawie poniważ podejrzewają też dziedziczną paraparezę spastyczną. Z tego co wiem to dziedziczy się tę chorobę po którymś z rodziców, a moi nie chorowali. W Szpitalu Klinicznym w Łodzi badali mnie w kierunku SM i boleriozy, ale wykluczyli (brak prążków i niskie IgE oraz MR głowy bez zmian). Czy ktoś z Was zetknął się z czymś podobnym?. Proszę o pomoc.
Pozdrawiam Beata

Cześć Aniu!.
Dziękuję za życzenia i szybką odpowiedź. Nie robiłam żadnych badań w kierunku chlamydii. Lekarze uczepili się tej sarkoidozy, ponieważ w 2008 r byłam w Instytucie Chorób Płuc w Warszawie i tam na podstawie mediastinoskopii wyszło, że to sarko. Stwierdzenie sarkoidozy CUN nie jest do końca możliwe( stwierdzili to na podstawie MR odcinka szyjnego i piersiowego kręgosłupa). I tak wykluczyli sm, zespół Devica, boleriozę. Poczekam jeszcze na te badania genetyczne, na które jestem zapisana 05.05. A potem zobaczymy.
Pozdrawiam Beata

Jest też taka teoria, mówiąca o mycoplazmatycznej etiologii sarkoidozy.

Beti...

U mnie było podejrzenie neurosarkoidozy, ale wykluczyli na podstawie TK klatki piersiowej (brak typowych zmian dla sarkoidozy).

Teraz leczę zakażenie mycplazmą i chlamydią pneumonae.

ja dziś jestem po badaniach na chlamydię i mycoplasmę-wyniki w poniedziałek, za to w ramach infekcji bonusem poszła mi dziś równowaga śmieszne uczucie jak człowiek idzie ulicą zygzakiem a większość ludzi myśli że na promilach:)

Jak jeszcze chodziłam wężykiem, to do kompletu miałam taki interesujący ucisk u nasady nosa. Tego się nie da wytłumaczyć. Miałam wrażenie puchnięcia mózgu...

Testy są mało wiarygodne. Najlepiej je robić po prowokacji antybiotykami.

Jeśli chodzi o bb mnóstwo osób jest seronegatywnych. Co, naturalnie, zwalnia lekarzy z jakiejkolwiek ingerencji...