ja często w drzwi nie trafiałam
moja zakaźnik optuje za tym, że mam też bb, ale w testach się nie potwierdziło.
ATYPOWI - Problemy z diagnozą
Moderator: Beata:)
Sama nie wiem co o tym myśleć. Boli a właściwie piecze odcinek lędźwiowy kręgosłupa, nogi ciężkie jak z ołowiu. Po przejściu niewielkiego odcinka, nogi zmęczone, boję się aby nie przewrócić. Czytając informacje o paraparezie spastycznej mam podobne objawy, tylko u mnie nikt w rodzinie nie chorował. Wszystko okaże się po 5 maja, tylko może niepotrzebnie biorę te leki. Sama nie wiem co o tym myśleć. Boli a właściwie piecze odcinek lędźwiowy kręgosłupa, nogi ciężkie jak z ołowiu. Po przejściu niewielkiego odcinka, nogi zmęczone, boję się aby nie przewrócić. Czytając informacje o paraparezie spastycznej mam podobne objawy, tylko u mnie nikt w rodzinie nie chorował. Wszystko okaże się po 5 maja, tylko może niepotrzebnie biorę te leki.
Beti, o rodzinnej paraparezie spastycznej usłyszałam od neuro kilka lat temu, ale u mnie w rodzinie nikt nie chorował (mam siostrę bliźniaczkę) i w późniejszej diagnostyce nie brano już tego pod uwagę. Jeśli możesz daj znać o wynikach badań, bo informacji jest bardzo mało.
Trzymam kciuki i pozdrawiam
Trzymam kciuki i pozdrawiam
"Wszystkie bitwy naszego życia czegoś nas uczą, nawet te, które przegraliśmy" Paulo Coelho
Po pierwsze - można miec bb wrodzoną. Krętki przenikają do płodu.
Po drugie - nie musiał Cię użreć kleszcz, wystarczy kontakt z nimfą, która jest wielkości ziarenka piasku.
Po trzecie - w ogóle mogłaś nie zauważyć kontaktu z kleszczem, bo miało to np. miejsce w dzieciństwie. Odpadł, a rumień potraktowano jako odczyn po ukąszeniu komara.
Po czwarte - borelkę z koinfekacjami mogą przenosić np. muchy końskie.
A zatem - borelki w zadadzie nie można wykluczyć, nawet jeśli człowiek w ogóle nie przypomina sobie widoku kleszcza.
Kleszcz ma to do siebie, ze częstuje ofiarę różnymi rzeczami. Najwięcej objawów neurologicznych daje babeszjoza, sporo cpn i myco ( wszystko mozna złapać od śliny kleszcza).
Jak organizm jest już osłabiony, to dołączają przeróżnej maści wirusy ( CMV, HPV, EBV).
Reasumując - kleszcza można nie kojarzyć a mieć cały panel chorób odkleszczowych, z którymi organizm już nie ma siły walczyć. Stąd, bardzo często, Elisa wychodzi ujemnie. System immunologiczny "nie widzi" wroga, nie wytwarza przeciwciał. A zapalenie sobie postępuje.
Dopiero wprowadzenie próbnej antybiotykoterapii daje odpowiedź. Ludzie po roku leczenia dowiadują się, że mają bb, cpn, myco, bab., jersinozę itd...
Tak nie musi być. To jest jedna z koncepcji etiologii sm. A ponieważ lekarze i tak rozkładają ręce i zostawiaja pacjenta na pastwę losu - warto sprawę skonsultować z lekarzem ILADS.
I należy bezwzględnie pamiętać, ze nie leczy się wyników, tylko objawy. Bo testy są wiarygodne w 30%( bez prowokacji, rzecz jasna). W 70 % wychodzą fałszywie.
Po drugie - nie musiał Cię użreć kleszcz, wystarczy kontakt z nimfą, która jest wielkości ziarenka piasku.
Po trzecie - w ogóle mogłaś nie zauważyć kontaktu z kleszczem, bo miało to np. miejsce w dzieciństwie. Odpadł, a rumień potraktowano jako odczyn po ukąszeniu komara.
Po czwarte - borelkę z koinfekacjami mogą przenosić np. muchy końskie.
A zatem - borelki w zadadzie nie można wykluczyć, nawet jeśli człowiek w ogóle nie przypomina sobie widoku kleszcza.
Kleszcz ma to do siebie, ze częstuje ofiarę różnymi rzeczami. Najwięcej objawów neurologicznych daje babeszjoza, sporo cpn i myco ( wszystko mozna złapać od śliny kleszcza).
Jak organizm jest już osłabiony, to dołączają przeróżnej maści wirusy ( CMV, HPV, EBV).
Reasumując - kleszcza można nie kojarzyć a mieć cały panel chorób odkleszczowych, z którymi organizm już nie ma siły walczyć. Stąd, bardzo często, Elisa wychodzi ujemnie. System immunologiczny "nie widzi" wroga, nie wytwarza przeciwciał. A zapalenie sobie postępuje.
Dopiero wprowadzenie próbnej antybiotykoterapii daje odpowiedź. Ludzie po roku leczenia dowiadują się, że mają bb, cpn, myco, bab., jersinozę itd...
Tak nie musi być. To jest jedna z koncepcji etiologii sm. A ponieważ lekarze i tak rozkładają ręce i zostawiaja pacjenta na pastwę losu - warto sprawę skonsultować z lekarzem ILADS.
I należy bezwzględnie pamiętać, ze nie leczy się wyników, tylko objawy. Bo testy są wiarygodne w 30%( bez prowokacji, rzecz jasna). W 70 % wychodzą fałszywie.
dzięki bardzo za odpowiedz w życiu bym nie przypuszczała że tak to choróbsko może się maskować
bb wykluczano mi 2 krotnie z punkcji i 3 krotnie z krwi ale dało mi teraz nieżle do myślenia ponieważ co do ugryzienia kleszcza jestem pewna na 100% to co do tej nimfy już nie tymbardziej że mam dwa psy które nie jednokrotnie kleszcza przynosiły więc pewnie te nimfy też
przepraszam że zadaje tak naiwne pytania ale w ilości wiadomości w internecie można się nieżle pogubić a jest to dla mnie nowy temat
czy to że te badania wykonałam po braniu antybiotyku to czy to ozn.że był to rodzaj prowokacji???a co do lekarzy to prawie każdego wyróżnia pewien rodzaj ignorancji np.jeden odesłał mnie do drugiego,a drugi do internetu żebym sobie poczytała to wiedzieć będę
bb wykluczano mi 2 krotnie z punkcji i 3 krotnie z krwi ale dało mi teraz nieżle do myślenia ponieważ co do ugryzienia kleszcza jestem pewna na 100% to co do tej nimfy już nie tymbardziej że mam dwa psy które nie jednokrotnie kleszcza przynosiły więc pewnie te nimfy też
przepraszam że zadaje tak naiwne pytania ale w ilości wiadomości w internecie można się nieżle pogubić a jest to dla mnie nowy temat
czy to że te badania wykonałam po braniu antybiotyku to czy to ozn.że był to rodzaj prowokacji???a co do lekarzy to prawie każdego wyróżnia pewien rodzaj ignorancji np.jeden odesłał mnie do drugiego,a drugi do internetu żebym sobie poczytała to wiedzieć będę
Przypadkowy antybiotyk nie jest prowokacją.
Krętek boreliozy ma trzy formy życiowe. Jedną z nich są cysty. Krętki"uciekają" w cysty przy niesprzyjających okolicznościach ( podanie penicylin np.).
I wtedy, to już nie ma siły, żeby coś wyszło.
Przy korzystnych warunkach - z cyst wydobywa się kolejne pokolenie syfu. I tak można w nieskończoność.
Poza tym - nie każdy kleszcz ma boreliozę ( tak jak nie każdy ma wirusa KZM). Może Cię uraczyć mycoplazmą i jersinią, a samej bb nie będziesz miała...
Krętek boreliozy ma trzy formy życiowe. Jedną z nich są cysty. Krętki"uciekają" w cysty przy niesprzyjających okolicznościach ( podanie penicylin np.).
I wtedy, to już nie ma siły, żeby coś wyszło.
Przy korzystnych warunkach - z cyst wydobywa się kolejne pokolenie syfu. I tak można w nieskończoność.
Poza tym - nie każdy kleszcz ma boreliozę ( tak jak nie każdy ma wirusa KZM). Może Cię uraczyć mycoplazmą i jersinią, a samej bb nie będziesz miała...
mhh.... akurat dostałam augumentin ..nic poczekam na wyniki... dalej się zastanawiając to u mnie przed wystąpieniem objawów w przedszkolu była "epidemia" różyczki której nigdy nie przechodziłam a potem w dodatku dostałam zapalenia oskrzeli a innymi dziadostwami(cpn,mpn) podobno można się też zarazić drogą kropelkową dziękuję za wyczerpujące odpowiedzi czyli z tego co zrozumiałam to infekcje wirusowe różnego typu mogą wywoływać objawy takie jak przy sm tak więc szukać można bez końca pozdrawiam
Nie jest tak źle... Mając świadomość, że najczęściej chodzi o mycoplazmy i chlamydie oraz bb - można po prostu skonsultować sprawę z kompetentnym lekarzem ( czytaj - ILADS) i potwierdzić, bądź wykluczyć obecność intruzów.
Czyli - przestać się faszerować sterydami ( szczególnie, jeśli odnotowujemy po nich pogorszenie) i spóbować sprowokować organizm, by zaczął "widzieć" zagrożenie.
To tylko na początku wydaje się trudne i jakieś może nawet dziwne...
Inaczej pozostaje bierne czekanie na kolejny rzut.
Przy tym wszystkim, trzeba mieć tez świadomość, że to co ja tutaj piszę to symplifikacja. Mechanizmy działania bakterio- wirusów są naprawdę skomplikowane. A każdy człowiek to wszechświat...
I tylko część ludzi z "atypowym" sm rzeczywiście ma "zwyczajne", zaniedbane infekcje...
Czyli - przestać się faszerować sterydami ( szczególnie, jeśli odnotowujemy po nich pogorszenie) i spóbować sprowokować organizm, by zaczął "widzieć" zagrożenie.
To tylko na początku wydaje się trudne i jakieś może nawet dziwne...
Inaczej pozostaje bierne czekanie na kolejny rzut.
Przy tym wszystkim, trzeba mieć tez świadomość, że to co ja tutaj piszę to symplifikacja. Mechanizmy działania bakterio- wirusów są naprawdę skomplikowane. A każdy człowiek to wszechświat...
I tylko część ludzi z "atypowym" sm rzeczywiście ma "zwyczajne", zaniedbane infekcje...
- przestać się faszerować sterydami ( szczególnie, jeśli odnotowujemy po nich pogorszenie)
czy to zdanie sugeruje , jak jest to infekcja to po sterydach się czuje gorzej???? a druga strona to ta że nic się nie wydaje trudne czy dziwne jeśli chodzi o walkę o swoje zdrowie czy postawienie właściwej diagnozy więc kierunkowego leczenia i szybszego powrotu do zdrowia.Wychodząc ostatnio ze szpitala usłyszałam:wszystko wskazuje na raczkujące sm,szczególnie pznw, ale trzeba czekać aż choroba się w pełni rozwinie ,żeby ją na 100% zdiagnozować.
Normalnie zamarłam, mam bezczynnie czekać na coś co nie jest pewne?a jeśli to co innego i czas który marnuje zmniejszy mi szanse na wyleczenie?
To z tego forum się dowiedziałam o innych możliwościach tj.chlamydia i mycoplasma lekarze dziwnie omijają ten temat tak jakby nie istniał.Każdy z nas powinien walczyć i dopóki nie wyczerpią się wszystkie możliwości to wszystko jest możliwe.
dzięki uruz2, Już znalazłam namiar na lekarkę leczącą metodą ILADS w Katowicach, ale poczekam jeszcze na wyniki.
czy to zdanie sugeruje , jak jest to infekcja to po sterydach się czuje gorzej???? a druga strona to ta że nic się nie wydaje trudne czy dziwne jeśli chodzi o walkę o swoje zdrowie czy postawienie właściwej diagnozy więc kierunkowego leczenia i szybszego powrotu do zdrowia.Wychodząc ostatnio ze szpitala usłyszałam:wszystko wskazuje na raczkujące sm,szczególnie pznw, ale trzeba czekać aż choroba się w pełni rozwinie ,żeby ją na 100% zdiagnozować.
Normalnie zamarłam, mam bezczynnie czekać na coś co nie jest pewne?a jeśli to co innego i czas który marnuje zmniejszy mi szanse na wyleczenie?
To z tego forum się dowiedziałam o innych możliwościach tj.chlamydia i mycoplasma lekarze dziwnie omijają ten temat tak jakby nie istniał.Każdy z nas powinien walczyć i dopóki nie wyczerpią się wszystkie możliwości to wszystko jest możliwe.
dzięki uruz2, Już znalazłam namiar na lekarkę leczącą metodą ILADS w Katowicach, ale poczekam jeszcze na wyniki.
Czy moje rozumowanie jest dobre?: czyli sterydy w momencie ich podawania "pomagają" człowiek czuje się lepiej a objawy ustępują ale w ukryciu działają na szkodę chorego i choróbsko(infekcja) się mnoży i nabiera tempa???
a do Katowic i tak pojadę niezależnie od wyniku, bo kto na dzisiejszą chwilę jest pewien czym tak naprawdę jest spowodowane sm???!!!
a do Katowic i tak pojadę niezależnie od wyniku, bo kto na dzisiejszą chwilę jest pewien czym tak naprawdę jest spowodowane sm???!!!
Mój Boże, żeby lekarze się tak szybko uczyli...
Sterydy na chwilę mogą "pomóc", albo od razu pogoprszyć stan chorego z infekcją.
Neurologa w ogóle nie obchodzi to, że wpycha chorego na wózek. Nie chce mu się nawet analizować, czy ostatni steryd przyniósł ulgę, a przedostani pogorszył stan i wywołał rzut.
Ręce opadają...
Sterydy na chwilę mogą "pomóc", albo od razu pogoprszyć stan chorego z infekcją.
Neurologa w ogóle nie obchodzi to, że wpycha chorego na wózek. Nie chce mu się nawet analizować, czy ostatni steryd przyniósł ulgę, a przedostani pogorszył stan i wywołał rzut.
Ręce opadają...
Wróć do „Bez diagnozy lecz z objawami”
Kto jest online
Użytkownicy przeglądający to forum: Obecnie na forum nie ma żadnego zarejestrowanego użytkownika i 218 gości