SM czy borelioza

[Iwona333]

Ja diagnoza sm od sierpień 2009,pierwsze objawy 3 miesiące wcześniej.Ale jak sobie przeanalizuję to już w podstawówce miewałam migrenowe bóle głowy z zaburzeniem wzroku,wymiotami itp Od 6 lat mam też problem z jelitami i tarczycą.Jak tak czytam to mi się odechciewa,za słaba jestem na to.Jaka mam pewność,że nie będę musiała czekać 15 lat na wyzdrownienie?!Chyba zaryzykuję z tym dzieckiem...

[1Agnieszka]

A ja mam do Was jedno pytanie, czy jest wśród nas taka osoba, która miała zdiagnozowane pewne SM, a po czasie okazało się , że to jednak zupełnie coś innego np. borelioza i podjęła leczenie w kierunku rozpoznania i w konsekwencji no właśnie, stan zdrowia znacznie się polepszył?

[niusiek84]

1Agnieszka,
Mój mąż ma zdiagnozowane pewne SM, wyszła mu Chlamydioza, leczy się od czerwca ubiegłego roku .. efekty malutka poprawa jest, czekamy na wiekszą.
Trudno będzie Ci tu znaleźć taką osobę gdyż "prekursorką" leczenia tu na forum chyba jest Nati , ona leczy się 2 lata, ale miała dużo pozytywów podczas leczenia, które zachęciły, zaciekawiły inne osoby mające SM, aby sie przebadać ...
Można powiedzieć, że tu "raczkujemy" z leczeniem, na efekty trzeba poczekać .
Ja doświadczenia innych osób z SMem, a leczących się wg. ILADS wyczytałam na innych forach. Poszukaj w necie, jest mnóstwo takich historii .

Choć przyznam , że tutaj na naszym forum doszłam , że można zrobić testy, i nie musi to być wcale SM.

[kria]

A Agnieszka - ja wprawdzie nie mam jednoznacznie zdiagnozowanyego SM, ale naurolodzy wpierali mi tą chorobe i mówili że to kwestia czasu. Nie mieli racji. sama zanalazłam sobie przyczyne mojego złego samopoczucia, zajęło mi to 1,5 roku ale wygralam z nimi. Mam BB i u mnie juz po 2 miesiącach leczenia była znaczna poprawa. nadal biore abx i jeszcze to potrwa, ponieważ przy zmianie abx moje objawy w nieznaczym stopniu wrócily. Nie jest już tak cięzko jak na początku. Ponownie biore doxy ( to właśnie ten lek wycofał mi prawie wszystkie objawy) i czekam na olbrzymią poprawę. Pomalutku znowu wszytsko się cofa.

Neurolodzy wpierali mi SM. Zdiagnozowali mi też tężyczke, a wcale jej nie mam. Wszystkiemu winna jest BB.

[1Agnieszka]

Rany, dziewczyny czytam i mi ciarki po plecach latają. Rozmawiałam ostatnio ze swoją koleżanką, psycholożką, która powiedziała mi, że są dwie grupy chorych: pierwsza to taka , która o swojej chorobie wie po prostu wszystko - od posługiwania się ciężką terminologią medyczną aż po sposoby leczenia najbardziej fachowe na świecie i druga grupa pacjentów to ta , która za wszelką cenę wypiera się diagnozy, a Ty mówi do mnie - jesteś albo głupia albo tylko leniwa, żeby przez dziewięć lat nie zainteresować się własnym stanem zdrowia i polegać na jednej tylko doktorce, która ma aurę słuszności, wielkości i rozbujane libido...
Tak mi ta moja znajoma nagadała, że jestem tu z Wami, coś zaczynam składać w tej głowie, na wtorek planuję wizytę w Poznaniu-jadę na test WB, od środy mam nowego lekarza i nową przychodnię, właśnie wróciłam z rejestracji i wiecie co? że mi się nawet ta moja krucjata podobać zaczyna , pozdrawiam

[ Dodano: 2012-02-24, 10:35 ]
A odnośnie tężyczki- tę paskudę zdiagnozowali mojej siostrze a mnie zapodali SM, moja sister w stronę tężyczki strzeliła ignora i ma się dobrze

[tipi]

1Agnieszka jest nas tu wiecej -ze zdiagnozowanym SM. Ja tez od pol roku diagnoza; jednak czytalam co tylko sie dalo na forach i przebadalam sie na borelioze i koinfekcje i wyszla mi BB stara (3-4lata powiedzial doktor i pare koinfekcji). biore antybiotyki (zaczelam dzis rano i wierze ze bedzie lepiej.
Takze jak najbardziej popieram twoja krucjate. No i usmiecham sie pod nosem na mysl o Twojej siostrze- widac ze nic nie robienie z bledna (zapewne) diagnoza tez jej na dobre wychodzi
pozdrawiam

[szylkretowa]

agnieszka taka prawda z tymi pacjentami sa dwie grupy faktycznie

2 dni glowa mnie bolala i wczoraj po biotraksonie przeszla.
ale jak sie bronic przed tymi stanami lękowymi i depresyjnymi?dzis tini wzielam i juz czuje sie tak, zebym mogla tylko przespac caly weekend, help

[nati_1978]

Ja dzisiaj cały dzień w łóżku...rozłożyło mnie na maxa...powinnam zacząć tini ale nie mam odwagi

[Kulka]

O ile o boreliozie można poczytać w internecie to o neuroboreliozie już ciężej, chyba, że nie umiem sobie połączyć tych informacji. Czy w boreliozie/neuroboreliozie występuje objaw Lhermitte'a?

[1Agnieszka]

Ale mam wewnętrzne wachnięcia . Czytam Wasze historie, przykładam do siebie, kładę się spać i jestem pewna , że nie mam SM-u, rano wstaję-odczuwam to co odczuwam i myślę sobie: nie, szkoda czasu, jestem przekonana, że jestem w spektrum SM-u . I już sama nie wiem. Mam umysł analityczny, zbieram całościowo i jakby czegoś, bardzo konkretnego mi tu brakuję, tylko czego?- nie wiem... .

[renia1286]

czegoś, bardzo konkretnego mi tu brakuję, tylko czego?- nie wiem... .

Agnieszko, jak to czego? badań w kierunku bb i potwierdzenia

[1Agnieszka]

Renia 1286, brak mi danych badawczych.Nie pojedyncze przypaki, grupa chorych z podobnych przebiegiem, objawami, upośledzeniem itd, sklasyfikowana i opisana jako pewne bb i potwierdzona naukowo. Tylko tyle i aż tyle...Pewnie, to moja wina, że zbyt pobieżnie serfuję po tym forum, no ale doszłam do paru wniosków:
1. Kilka prób należy podjąć ażeby testy wskazały bbi jej pochodne
2. Testy o czujności zróżnicowanej i wykluczające się( elisa- na tak a wb- na nie i na odwrót, mówię o badaniu w jednym czasie)
3. Podejmowania się leczenia, bądź co bądź ciężką antybiotykoterapią, ( a czy są tu chorzy, którzy są już np. jakieś 10 lat po zakończonym leczeniu?) bez pewnej diagnostyki w kierunku bb
4.Serce mówi jedno a rozum drugie...
5. Nie znana jest przyczyna SM, założenia są tak przeróżne, że głowa boli:czynniki środowiskowe, czynniki etiologiczne, czynniki biologiczne a w nich:genetyczne, neurobiologiczne itd, czy możliwe jest, że lekarze (bądź co bądź mądrzy ludzie)nie potrafią zróżnicować choroby pod kątem zakażeń bakteryjnych i wirusowych?
6. I na koniec, jeśli zdecyduję się (a pewnie to zrobię) zapodać sobie parę kosmicznych wlewów do żyły z mega wybuchową mieszanką i nie daj Boże odlecę z prędkością światła na tamten świat, to czy ten lekarz, który mi to zafunduje poniesie konsekwencje swoich działań?

[Karusiap]

1Agnieszka, przeczytaj sobie http://www.borelioza.org/materialy_lyme ... ostyka.pdf W tej publikacji znajdziesz wyjasnienia, dlaczego diagnostyka BB jest taka trudna.
Dość typowym objawem Boreliozy, który zasadniczo nie powinien wystepować w SM są bóle stawow, szczegolnie tych dużych (kolana, biodra, łokcie).
Mojego męża stawy zaczęły dokuczać mu właściwie dopiero po podaniu Solu Medrolu kilka lat temu, gdy miał PZNW. Mnie stawy zaczęly boleć w momencie rozpoczęcia leczenia BB antybiotykami. Czasem wyniki testow nie wychodzą (u mojego M większość jest ujemna, jedynie ten nowy test z rozbiciem kompleksów immunologicznych wyszedł bardzo wysoko pozytywny i CD57 pon. 60), a mimo to klinicznie mamy doczynienia z BB. Po prostu testy są niedoskonałe. Sama bakteria zachowuje się inaczej niż typowe bakterie. Dużo zależy od stanu naszego układu immunologicznego. Dlatego do rozpoznania BB potrzebny jest mądry lekarz.

[Aśka]

Czy w boreliozie/neuroboreliozie występuje objaw Lhermitte'a?

Tak,ten objaw może wystąpić także w boreliozie oraz neuroboreliozie.

[1Agnieszka]

Dzięki Karusiap, robi się coraz ciekawiej. Przeczytałam pracę zbiorową tęgich głów, trochę mnie zmartwił rok opracowania-2007 oraz odnośniki z 91,99r. i 2001. Ale to dla mnie wskazówka, gdzie mogę szukać. Spróbuję polatać po platformach uczelnianych, może będzie nieco świerzynek prosto z pieca . A jak smopoczucie, rozumiem, że jest ok?