SM czy borelioza

Niezdiagnozowani

Moderator: Beata:)

Karusiap
Posty: 270
Rejestracja: 2009-07-22, 23:42
Lokalizacja: z tąd

Postautor: Karusiap » 2012-02-25, 17:27

1Agnieszka pisze:trochę mnie zmartwił rok opracowania-2007 oraz odnośniki z 91,99r. i 2001.

To prawda, opracowanie nie jest najświeższe. Napisane jest np., że komercyjne testy z rozbijaniem kompleksów immunologicznych są zbyt drogie, dlatego się ich nie robi. A teraz już się je robi, mamy 2012r. :) Ale pewne trudności nadal są. Zresztą, tradycyjni zakaźnicy są i tak w tyle za murzynami w stosunku do tych publikacji ;)

A samopoczucie ... raz lepiej, raz gorzej ;) Ale dzięki, że pytasz ;)

Duzo więcej o BB mozna się dowiedzieć chociażby od ludzi na forum gazetowym ;)

homag
Posty: 9019
Rejestracja: 2010-02-10, 17:44
Wiek: 61
Lokalizacja: Podkarpacie

Postautor: homag » 2012-02-26, 08:39

1Agnieszka pisze:Nie znana jest przyczyna SM


Tak samo jak nie znany jest powód dlaczego nasz system immunologiczny atakuje własne komórki. Czy w związku z tym leczenie sm, nie jest leczeniem na zasadzie prób i błędów. ? To jest dopiero leczenie w ciemno. Przy bb przyczyna choroby jest znana. Zgadzam się z tym, że sm to worek, do którego powrzucano wiele chorób. Problemem jest jedynie to, że leczy się je błędnie.
Jestem z diagnozą sm, ale cieszę się, że nie udało mi się załapać to żadnego leczenia. Dobrze, że byłem za stary. ;-)
Objawy czy to bb, czy neuroboreliozy, czy koinfekcji odkleszcowych, czy CCSVI, czy też sm i wieku innych są bardzo podobne.



1Agnieszka pisze:i nie daj Boże odlecę z prędkością światła

Nie ma raczej takiej opcji. Przy leczeniu abaxami, monitorujesz stan swojego zdrowia comiesięcznymi badaniami i w razie " w " odstawiasz antybiotyki.

1Agnieszka pisze:a czy są tu chorzy, którzy są już np. jakieś 10 lat po zakończonym leczeniu?

Na tym forum Nati_ 1978 ma najdłuższy staż leczenia, ale na forach stricte chorób zakaźnych znajdziesz sporo osób wyleczonych.
Wojtek

Aśka
Posty: 1192
Rejestracja: 2009-12-03, 15:06
Lokalizacja: stąd

Postautor: Aśka » 2012-02-28, 19:15

Hejka :-) Byłam dzisiaj w Bytomiu.Zaczynam kurację antybiotykową,mam brać Zumar,Azitrin,w 3 tygodniu mam dołączyć do tego Tinidazol .Do tego leki osłonowe,suplementy typu Omega 3 i witaminy B komplex.No i oczywiście dietka przeciwgrzybicza ;-)
Dr powiedział,aby nie zrażać się ewentualnymi herxami bo wiadomo,że to różnie może być...
Następną wizytę mam w kwietniu :-)

Pozdrawiam!

keyara
Posty: 692
Rejestracja: 2009-11-03, 10:06
Lokalizacja: Radlin

Postautor: keyara » 2012-02-28, 20:43

Aśka, to ja mimo wszystko trzymam kciuki za herxy.
Będzie dobrze :588:


Byłam u neuro wczoraj ,pooglądał moje wyniki i namawiał na solu :1: ,bo fakt ,że ledwo się doczołgalam do gabinetu na pierwszym piętrze -wiwat służba zdrowia i winda dla niepełnosprawnych -czynna do 15,00 i tylko z kluczykiem ,ktory ma pielęgniarka !!! ja byłam o 20,00.
"...nie piję wody ,bo rybki się w niej piep..ą..." ;-)

"Każdy problem ma rozwiązanie, jeśli rozwiązanie nie istnieje, nie istnieje też problem" Obrazek

tipi
Posty: 82
Rejestracja: 2011-07-27, 11:06
Lokalizacja: pl/uk
Kontaktowanie:

Postautor: tipi » 2012-02-28, 20:52

ja tez trzymam kciuki za leczenie Asiu. zaczelam abaxy w zeszly piatek (zamur i klabax) i tez dokladam tyni za 2 tyg. wiec jestesmy na podobnym etapie:)

nati_1978
Posty: 2484
Rejestracja: 2009-03-12, 19:59
Lokalizacja: Chorzów

Postautor: nati_1978 » 2012-02-28, 21:59

Ja również trzymam kciuki :)
Nadzieja umiera ostatnia ...

Aśka
Posty: 1192
Rejestracja: 2009-12-03, 15:06
Lokalizacja: stąd

Postautor: Aśka » 2012-02-28, 23:34

Dzięki dziewczyny :588:
Też trzymam kciuki za Wasze leczenie :-)

tipi
Posty: 82
Rejestracja: 2011-07-27, 11:06
Lokalizacja: pl/uk
Kontaktowanie:

Postautor: tipi » 2012-02-29, 00:17

powiedzcie mi jak to jest z herksami podczas brania abaxow? czy wtedy nawracaja stare dolegliwosci czy u kogos pojawily sie tez nowe?

homag
Posty: 9019
Rejestracja: 2010-02-10, 17:44
Wiek: 61
Lokalizacja: Podkarpacie

Postautor: homag » 2012-02-29, 08:20

Coraz więcej sm -eków zaczyna leczyć bb.
Aśka, tipi, oczywiście zaciskam kciuki za Wasze leczenie.

Kulka
Posty: 176
Rejestracja: 2011-11-03, 12:37
Lokalizacja: Zabrze

Postautor: Kulka » 2012-02-29, 08:32

My z narzeczonym także chcemy, aby zrobił testy na boreliozę, może nawet nie po to, aby potwierdzić, ale aby wykluczyć dla "bezpieczeństwa" przy betaferonie. Mój narzeczony leczony jest na oddziale dla osób z SM, ale niezależny neurolog powiedział, że to źle, że tak szybko zaczęto Go leczyć interferonami.
Przerażające jest to, że gdyby nie Wy to nie miałabym pojęcia jak groźny jest ten lek w starciu z boreliozą. Podczas rzutu i diagnozy w szpitalu podawano Mu sterydy i podczas podawania sterydów zrobiono test Elisy - jak mniemam po przeczytaniu wątku, badanie to było bezsensowne i ze względu na przyjmowanie sterydów i zawodność testu.
Z początku zastanawiałam się dlaczego ordynator w Rudzie Śląskiej chce czekać na jeszcze jeden rzut (ostatecznie i tak dostał betaferon w miesiąc od diagnozy), dziś już wiem skąd obawy.

nati_1978
Posty: 2484
Rejestracja: 2009-03-12, 19:59
Lokalizacja: Chorzów

Postautor: nati_1978 » 2012-02-29, 08:48

Miałam okazję poznać ordynatora z Rudy Śląskiej.Na Betaferonie miałam rzut,za rzutem a on nic!!!!Sama zapytałam się czy może zmienić lek betaferon bo jest coraz gorzej...Zaproponowałam Copaxon...Brałam przez dwa miesiące i znowu rzut - pojechałam i poweidziałam mu ,co o tym myślę...Kilka razy wspominałam mu o bb ale mnie delikatnie wyśmiał... chyba nie uznaje tej choroby....
Nadzieja umiera ostatnia ...

Kulka
Posty: 176
Rejestracja: 2011-11-03, 12:37
Lokalizacja: Zabrze

Postautor: Kulka » 2012-02-29, 10:56

Tak, ale przecież ja w oczach lekarza, zresztą nie tylko Jego, jestem laikiem, który niewiele wie a już na 100% mniej niż lekarz, więc z moim zdaniem nie należy się liczyć. Mój przyszły mąż jest młody i nie rozumiem dlaczego tak bezmyślnie szasta się zdrowiem młodego i sprawnego mężczyzny. Od kilku dni intensywnie myślę jak Go przekonać, że może interferon nie jest tym co pomoże nam normalnie żyć a może zaszkodzić. Jak konkurować z autorytetem? Liczę, że wizyta u doktora Wielkoszyńskiego otworzy Mu oczy. Może jestem w błędzie, może to Mu pomaga.:(

Aśka
Posty: 1192
Rejestracja: 2009-12-03, 15:06
Lokalizacja: stąd

Postautor: Aśka » 2012-02-29, 11:48

Kulka, a jak narzeczony w ogóle się czuje na interferonie?

Na Waszym miejscu wybrałabym się do dr W. i zrobiła testy na bb. Zawsze warto się przebadać :!:

homag
Posty: 9019
Rejestracja: 2010-02-10, 17:44
Wiek: 61
Lokalizacja: Podkarpacie

Postautor: homag » 2012-02-29, 13:14

Kulka, byłoby dobrze, gdyby Twój narzeczony zrobił sobie badania pod kątem bb. Spróbuj go namówić. Kontakt z lekarzem ILADS wcale nie musi oznaczać przerwania leczenia interferonami. Jeżeli on pomaga, a przynajmniej nie szkodzi to może brać, ale jeżeli okazałoby się, że ma bb, wtedy odstawienie jego to konieczność, nie mówiąc o braniu sterydów.
Dobry neuro powinien wykluczyć bb, ale takich jest niestety niewielu.
Wizyta u dr.W to dobry pomysł.

1Agnieszka
Posty: 53
Rejestracja: 2012-02-22, 16:54
Lokalizacja: Głogów
Kontaktowanie:

Postautor: 1Agnieszka » 2012-02-29, 13:33

Witam, przemyślałam sobie parę waszych wypowiedzi. Napisałam wiadomość do dr W., odpisał, na wizytę szans nie mam ale przekonał mnie do badań w kierunku bb (śmieszny ten skrót jak Bridget Bardot). Byłam wczoraj w Poznaniu, razem ze swoim tatą, oddaliśmy krew. Tato zrobił sobie Elisę i Wb, ja tylko Wb. Czas pokaże co i jak. A teraz muszę pobuszować po forum i poczytać na temat interferonu. Ja zaczęłam brać ten lek zaraz po usłyszeniu diagnozy, rzut-szpital-diagnoza-badania-szpital-interferon-w niecały miesiąc. I było dobrze, objawy neurologiczne ładnie ustępowały, odczuwałam skutki uboczne-ale to normalne. Ba nawet wówczas mówiłam, że dzięki leczeniu interferonem jakaś taka lepszejsza byłam. 5 lat terapii i ani jednego dnia zwolnienia z pracy, ani razu nie byłam nawet chora na gardło, uszy cokolwiek :-) . Potem miałam przerwę i od zeszłego roku biorę znowu. Ale tamta terapia a ta, to jak dzień do nocy :-/


Wróć do „Bez diagnozy lecz z objawami”

Kto jest online

Użytkownicy przeglądający to forum: Obecnie na forum nie ma żadnego zarejestrowanego użytkownika i 266 gości