SM czy borelioza

[Gobio]

dorzucajac do tego mechanizmy rzadzace przemyslem farmaceutycznym i medycyna jako biznesem, wiara,ze dobro pacjenta jest najwazniejsze, zostala nieco naruszona.

jesli jakas terapia nie przyniesie milonow $$$ zysku, nikt jej nie bedzie badal i oficjalnie zalecal. taka jest brutalna prawda.

okrutna ale najprawdziwsza prawda !

[Iffonka]

Quba, dużo czytałam i mam co raz więcej wątpliwości, po pierwsze "książkowy SM", po drugie reakcja na sterydy (szybko ustępujące objawy), a po trzecie nic, ale to nic nie sugeruje błędnej diagnozy, ale wiadomo jaki człek bywa, zawsze będzie mieć nadzieję, że to nie SM.

Pozostaje jeszcze jedna kwestia, zaufanie do lekarzy, wizyty, badania, to wszystko kosztuje, a ja już niestety trafiłam na takiego, który w perfidny sposób manipulował pacjentami, po to tylko, żeby "diagnozować" jak najdłużej.

[quba]

iffonka, moje sm tez jest ksiazkowe, czyli zadne, bo tyle smow ile chorych. to ksiazkowe sm nie wyjasnia przyczyny. ze autoimmunologiczna, to znaczy jaka? TO dokładnie niczego nie wyjasnia. I dlatego, ze nie znamy przyczyny nie ma dobrego leczenia.
Realcja na sterydy nie jest żadnym kryterium. Starydy zawsze beda dawaly przejsciowa poprawe, bo wylaczaja uklad odpornosciowy, i przez jakis czas nie niszczy on ukladu nerwowego.
najprosciej zrobic testowa antybiotykoterapie, czyli miesiac na antybiotykach wg ILADS, potem decyzja.
jesli byly HErksy, to masz dowod, ze infekcja szaleje, jesli poprawa, to tez. warto wtedy zrobic badania. czesto wychodza +.

[Me_Lilo]

Hmm..czytam i czytam...ręce opadają jak ciężko otrzymać czasami diagnozę;/
Ja sama jej nie mam..choć sporo mówi za Sm-em...2 zmiany w mózgu (spore) w istocie białej, punkcja czysta, ale są prążki oligoklonalne, potencjały na górnej granicy..badanie neurologiczne ujdzie, ale mam stopo i rzepkostrząs..plus mega mocne trzęsienie rąk. Nikt diagnozy postawić nie chce..byłam u zakaźnika prywatnie - miałam robiony WB, bo elisa z krwi wyszła wątpliwa...a z płynu m-rdz. ujemna..WB - 1 prążek Osc25 (czy coś takiego) dodatni..miesiąc brałąm Xorimax..bez zmian..a może nawet bardziej trzęsą mi się łapy;/ Sama zrobiłam sobie PCR - czekam na wynik...ale byłam u tej Pani doktor ponownie i ona skierowała mnie do swojej koleżanki do spzitala zakaźnego. Chyba skorzystam..ona chce mi zrobić wszystkie badania i ponownie punkcję...jeśli mogą zrobić badanie z płynu Western Blot to chyba się zgodzę..to lepsze badanie, co? Przynajmniej coś więcej będę wiedziała...jak myślicie?:)
Buziaki

[quba]

jeszc@e rada. lab labowi nierowny. satakie,zezgroza. jak juz pobiora ci plyn to popros aby odlali wiecej i wyslij na panel odkleszczowy na pcr rt do poznania i na wb do wielkoszynskiego. ufam tylko jemu i jego testom.
warto to zrobic z plynem bo druga okazja moze sie nie trafic. wczeniej uzgodnij sprawe z labami i doktor.

[misiek]

powodzenia

jednak miej na uwadze ze nie ma 100% metody diagnostycznej BB
serologia ( WB, ELISA) moze wyjsc fałszywie ujemna , u ciebie w WB wyszedł jeden prazek dodatni ale prażek specyficzny
moim zdaniem zamiast znowu narazac sie na zespół popunkcyjny , powinnas skontaktowac sie z lekarzem który zna sie na BB
wbrew pozorom zakaznicy a Wolskiej z Wawy nie bardzo potrafia pomóc pacjentom w zaawansowanej BB ( za krótkie leczenie )
ja przerabiałem podobnie jak ty leczenie na zakaznym ( szpital na Wolskiej) miałem robina punkcje oraz konsultacje neurologa i niestety nic nie wykryli znaczy sie zdrowy byłem a to ze każdy dzień był dla mnie katorga to .....lekarze patrzyli na mnie jak na czubka

piszesz ze masz trzęsiawke rak, i ze po antybiotyku ci sie pogorszyło, moze to byc tak zwany hrex jesli masz BB, hrex objawia sie pogorszeniem stanu zdrowia i wystepuje przy atypowych zakazeniach , takim zakazeniem jest BB

jesli bym był na twoim miejscu, i miał dylemat miedzy SM a BB, to za wszelka cene starałbym sie wykluczyc lub potwierdzic BB
mozesz to zrobic dzieki między innimi np badaniu moczu mysle ze jest to jedno z lepszych badań na rynku
lub badane LTT
pozdr.

[Myszona]

Już miesiąc, a ja nadal czekam na wyniki (krew i mocz).Niestety, u mnie to być może druga choroba, ale nadal wiodącą, jast SM.Zresztą nie wiem co gorsze., chyba z przewlekłych nie ma chorób lepszych , czy gorszych.Chodzi oczywiście, o te, na które nadal nie ma lekarstwa.

[Me_Lilo]

Misiek - ja rozumiem i bardzo chcę wykluczyć borelke czy SM, ale to nie takie proste..brałam antybiotyk, dr Wielkoszyński powiedział, że może być ten...PCR wyszło negatywne oczywiście...rozmawiałam z Dr Kurkiewiczem - mówi: brać antybiotyki. Ale ja ogólnie zawsze źle reaguje na antybiotyki..od razu zagrzybiam się, mam chory żołądek więc boli no i osłabiają mnie..poza tym chcę w ciąże zachodzić w grudniu...
No i teraz nie wiem co robić dalej..czy iść na te badania do zakaźnego, czy co innego robić:(

[misiek]

trudna sytuacja, naprawde nie wiem co ci doradzić tym bardziej że masz plany "dzidziusiowe"

wiesz jak to jest z lekarzami, kazdy z nich zna sie tylko na chorobach a nie ma zielonego pojęcia o zdrowiu, no i jak to mówia jak raz wpadniesz w łapy tych w białych kitlach to juz cię nie wypuszczą

ale powaznie to powinnas przemyslec wszystko dokładnie , nie wiem jak jest w przypadku SM ale w BB kobiety zachodza w ciąże i rodza zdrowe dzieciaki

[quba]

misiek, nie tak do konca zdrowe, bo czasami pojawia sie borelioza wrodzona.
milo, co to znaczy,ze masz zle doswiadczenia? moze herksujesz na antybiotykach? ciąza nie moze poczekać?

[Beata:)]

quba, ,że się tak zapytam,bo prosty człowiek jestem.Co to znaczy herksujesz?Z kontekstu wynika,że jest się w trakcie jakiejś kuracji,jednak nie jestem pewna .

[quba]

tak, jestem w 10tym miesiacu terapii wg ILADs i bylo kilka malych herksow, poza tym powolna poprawa z naprawde ciezkiego stanu.

jest w polsce kilka osob leczacych SM antybiotykami, wiekszosc chyba z bardzo dobrym skutkiem.

tu taka historia:

http://forum.gazeta.pl/forum/w,26140,90 ... a.html?v=2

[misiek]

przytoczony przez ciebie post z forum Borelioza jak nic oddaje rzeczewistośc w jakiej sie znajdujemy ( tnz mylne diagnozy, SM/BB)

ale to jest jedna strona medalu
druga strona medalu w przypadku BB jest powiedzmy sobie szczerze mierna a nawet niska jakosc a co za tym idzie przydatnośc testów na wykrycie BB
weżmy nawet ten w sumie jeden z lepszych testów jakim jest PCR, rtPCR
test rekomendowany, ale obarczony zasadniczo jednym wielkim minusem
test wykrywa fragmenty DNA bakteri we krwi, natomiast nie daje odpowiedzi czy wykryte DNA pochodzi od bakterii zywej czy martwej, a to z kolei nie pozwala na stwierdzenie czy mamy do czynienia z aktywnym procesem chorobowym czy tez nie
Pisze o tym dlatego iz sam Burascano twierdzi iz czasami lepiej nie leczyc boreliozy bezobjawowej bo to oznacza ze organizm trzyma w ryzach kretka, leczenie , rozbicie cyst moze spowodowac pogorszenie stanu chorego, po drugie w wielu opracowaniach np na Lymenet jest udowodnione ze nie kazda infekcja ( ugryzienie przez zarazonego kleszcza) rozwinie sie w pełnoobjawowa BB, duzo zalezy od naszego układu odpornosciowego, czesto sam jest w stanie zwalczyc krętki BB, i choroba sie nie rozwinie, natomiast w takich przypadkach pozostałościami w naszym ukł . odpornosciowym jest IgG ( swiadczące o przebytym zakazenoiu) oraz fragmenty DNA martwych bakterii które długo moga byc wydalane do krwi z tkanek.

pisze o tym wszystkim , aby ludzie którzy maja diagnoze SM na siłe nie próbowali zdiagnozowywać u siebie BB
bo takie postepowanie do niczego dobrego nie doprowadzi

pamiętajmy że mimo wszystko nie jestesmy lekarzami i chocby nie wiem jak lekarze byli czasami mniej kompetentni to jednak sa to lekarze i z natury o chorobach wiedza więcej niz my !!

odnosnie tego forum Boreliozy to faktycznie jest ono żródłem , kopalnoia wiedzy ale też moze być przyczyną wielu nieporozumień
gdyz czytajac niektóre posty tam zamieszczane można odniesc wrazenie że tak naprawde to wszyscy chorujemy na BB tylko o tym nie wiemy??
wystarczy ze ktos z nas był w lesie na łące i juz .......mógł miec kleszcza, moze go wcale nie kojarzy albo go nie zauwazuł i już BB gotowa, moim zdaniem to duze naduzycie wmawiac komuś chorobe poprzez forum opierajac sie jedynie na opisie objawów typu( boli mnie głowa, jestem zmeczony, dretwieje mi reka , noga itp: )

pamietajmy że internet to kopalnia wiedzy, a jak tę wiedze wykorzystamy to zalezy od nas

ja jestem zwolennikiem umiaru i zdrowego rozsadku
pozdr.

[quba]

PCR, rtPCR
test rekomendowany, ale obarczony zasadniczo jednym wielkim minusem
test wykrywa fragmenty DNA bakteri we krwi, natomiast nie daje odpowiedzi czy wykryte DNA pochodzi od bakterii zywej czy martwej, a to z kolei nie pozwala na stwierdzenie czy mamy do czynienia z aktywnym procesem chorobowym czy tez nie

pozdr.

misiu, nie pisz niemądrze. nie ma we krwi plywajacych latami martwych bakterii. kazda martwa bakteria jest usuwana, najdalej po kilku tyg. z krwi.

stad nie ma znaczenia z jakiej bakterii pochodzi DNA.
jesli nawet z martwej, to znaczy, ze 3 tyg wczesniej byla zywa.
a skoro byla zywa, to znaczy ze jest zakazenie.
jesli są objawy i dodatni test pcr, to znaczy ze jest choroba.

w przypadku SM problemem jest nie tyle BB a Cpn. U wiekszosci pacjenotw sie ja wykrywa.
protokol wheldona, duzo lagodnijeszy od protokolu na borelie, jest dla Smowcow.

sam whedlon uwaza, ze nie istotne sa testy, bo te sza czesto falszywie ujemne, a istotny jest wynik 1-3 miesiecznej testowej abtybiotykoterapii. jesli sa herksy lub poprawa, to warto leczyc.

[misiek]

racja, z ta próbna antybitykoterapia, jesli jest reakcja to znaczy ze cos sie dzieje

ludzie zbyt duzo wagi przywiazuja do testów
najlepiej chcieliby aby im ktos powiedział na 100% czy sa chorzy czy zdrowi
a w zyciu na 100% pewne sa tylko podatki i smierć

natomiast co do testu PCR, to nie przekonuje mnie to co piszesz, a to z prostego powodu, polecam ci lekturę forum Lymenet, i nowych spostrzeżen samego góru ILDAS dr Burascano

PS
nie chciałbym byc żle zrozumiany, mianowicie nie było moim celem odżegnywanie ludzi od testu PCR, chciałem tylko naswietlic iz test ten nie jest doskonały i moze być tez niewiarygodny



pozdrawiam