czy to SM?pomozcie

Niezdiagnozowani

Moderator: Beata:)

awania
Posty: 119
Rejestracja: 2010-03-15, 11:22
Lokalizacja: polska

Postautor: awania » 2010-03-15, 11:37

WItam,
aż nie mogę uwierzyć, że tu piszę;) Może ktoś mi powie, że przesadzam i nie mam się czym martwić?;) Żartuję, gdyż aż za dobrze czuję, że powinnam się martwić i właśnie podjęłam deyzję o wizycie u neurologa...
Miałam 16 lat, kiedy zdiagnozowali u mnie "demielinizację". TO była diagnoza postawiona objawowo - MR było "czyste". Głowy, kręgosłupa nie robili. Miałam silne bóle głowy, utraty czucia w nogach (nagłe uczucie podcięcia nóg i upadałam), mrowienie dłoni, w badaniach wyszło zawężenie pola widzenia, zanik odruchu brzusznego. Zrobili mi punkcję, była ok, ale po punkcji straciłam przytomność na kilka dni, a potem miałam niedowład i podwójne widzenie (oprócz wcześniejszych objawów). Po 2 miesiącach leczenia synacthenem (jakoś tak..) objawy ustąpiły, oprócz niedowładu, ten się cofnął po roku rehebilitacji.
Minęło 15 lat. Nie działo się nic, oprócz baaardzo sporadycznych problemów z czuciem dłoni. Można wytłumaczyć na milion sposobów.
Od dwóch tygodni silne bóle głowy, utraty czucia w nogach (szczególnie gdy coś noszę, np. niemowlę - więc śmiesznie nie jest), dłoniach - są chwile, że nie mogę pisać, ale to trwa kilkanaście sekund i mija. Oprócz tego zawroty głowy, ból oczu przy poruszaniu gałkami ocznymi, mrowienie dłoni i "prąd" wzdłuż kręgosłupa.
No i teraz - może ktoś mi jednak powie, że to przemęczenie;) Faktem jest, że mam hardcore w życiorysie od miesiąca...
pozdrawiam

Awatar użytkownika
renia1286
Posty: 14352
Rejestracja: 2009-06-20, 09:28
Wiek: 59
Lokalizacja: Warmia

Postautor: renia1286 » 2010-03-15, 11:59

awania. nie chcę straszyć Cię, jestem zmartwiona tym co czytam, idż do lekarza i to szybko,jak nie potraktuje tego poważnie ,to na izbę przyjęć. Nie lekceważ tego, może to nic poważnego , jednak pomoc lekarza potrzebna napewno :-)
Nie potrzebuję skrzydeł by latać, potrzebuję ludzi, dzięki którym nie upadnę.

Sylwiątko
Posty: 2281
Rejestracja: 2008-09-28, 15:37
Lokalizacja: lubuskie
Kontaktowanie:

Postautor: Sylwiątko » 2010-03-15, 12:08

Witaj Awania,dobry internista,a nawet zaryzykowałabym okulista,będzie wiedział co dalej. Nie lekceważ,ale też nie panikuj!!!
I tylko taką mnie ścieżką poprowadź.........

awania
Posty: 119
Rejestracja: 2010-03-15, 11:22
Lokalizacja: polska

Postautor: awania » 2010-03-15, 12:26

:) Dzięki:)
Nie panikuję, generalnie mam zadaniowe podejście do swoich problemów;) Raczej czarny humor mnie ogrania;) Idę w czwartek do neurologa. Wymyśliłam, że wcześniej jeszcze zrobię biochemię, bo może magnez albo b12 mi pospadały. Takie tam pomysły na "lepsze rozwiązanie";) Omijam na razie rodzinnego i okulistę, rodzinny da mi skierowanie do neurologa, będę czekać dłużej na wizytę, pójdę prywatnie, zobaczę, bo powie, jaką diagnostykę zaplanuje i wówczas dopiero się na NFZ będę umawiać. Bo MR prywatnie, to trochę dla mnie za dużo.
Właściwie, przygotowuje się psychicznie na nawrót demielinizacji, albowiem zbyt wiele na to wskazuje. Jeszcze dodam, że mam trudności z hmm... fizjologią;) Tak jakby problem ze "sterowaniem" zwieraczami. Czuję, że jest "potrzeba", ale nie mogę jej zrealizować;) Dopiero po kilkunastu, kilkudziesięciu sekundach "sygnał dociera" i mięśnie mi puszczają. No cóż, z dwojga złego - lepiej mieć problem w tą stronę, niż nietrzymanie;)

Awatar użytkownika
renia1286
Posty: 14352
Rejestracja: 2009-06-20, 09:28
Wiek: 59
Lokalizacja: Warmia

Postautor: renia1286 » 2010-03-15, 12:38

Z tą "fizjologią" , to też mam podobnie ,albo ganiam do kibelka co godzinę i relizuję potrzebę, innym razem też muszę często, a nie mogę zrealizować . ;-) :-)
Nie potrzebuję skrzydeł by latać, potrzebuję ludzi, dzięki którym nie upadnę.

Awatar użytkownika
Beata:)

-#Administrator
Posty: 9398
Rejestracja: 2009-02-09, 14:24
Lokalizacja: Toruń

Postautor: Beata:) » 2010-03-15, 12:41

renia1286 pisze:Z tą "fizjologią" , to też mam podobnie ,albo ganiam do kibelka co godzinę i relizuję potrzebę, innym razem też muszę często, a nie mogę zrealizować . ;-) :-)


Jak to świetnie ujęte, tak dogłębnie :-D Uśmiałam się :lol:
Obrazek

awania
Posty: 119
Rejestracja: 2010-03-15, 11:22
Lokalizacja: polska

Postautor: awania » 2010-03-15, 12:48

ja też;)
Oprócz tego jestem cholernie zmęczona. Normalnie nie mam na nic siły. Nawet się zastanawiałam, czy nie mam początku depresji (zdarzało mi się w życiu), ale nie czuję z drugiej strony przygnębienia. Tylko potworne zmęczenie.

Awatar użytkownika
Beata:)

-#Administrator
Posty: 9398
Rejestracja: 2009-02-09, 14:24
Lokalizacja: Toruń

Postautor: Beata:) » 2010-03-15, 12:59

Lekarz, lekarz, lekarz i to szybciutko ;-) Potem awania, wraca do nas i opisuje jak było :mrgreen:
Do tej pory oczywiście też z nami jest ;-)
Obrazek

awania
Posty: 119
Rejestracja: 2010-03-15, 11:22
Lokalizacja: polska

Postautor: awania » 2010-03-15, 13:05

dzięki, dzięki:) Życie, holender;) Jakoś tak mam, że nie może być dobrze;) Ostatecznie, jakoś dam radę, chociaż idea poważnej było nie było i przewlekłej choroby przy trójce dzieci mnie lekko przeraża;) W sumie, jeżeli to - to, to (łaaaadnie) oby tylko poszło tak jak poprzednio, czyli bez jakiegoś dramatu...
Macie jakąś wiedzę na ten temat, czy jeżeli pierwszy rzut (zakładając, że diagnoza ówczesna była właściwa) w sumie przebiegał dość lekko i remisja trwała 15 lat - czego się można spodziewać?
Kurcze, a pamiętam jak mi neurolog mówił lat temu z 10 na ostatniej kontroli, gdy już uznał, że nie ma konieczności dalej się widywać, gdyż nic się nie dzieje, że jeżeli nie będzie nawrotu przez 10 lat, to mam zapomnieć o całej sprawie;) Prawie zapomniałam. Minęło 15 lat...

Awatar użytkownika
Beata:)

-#Administrator
Posty: 9398
Rejestracja: 2009-02-09, 14:24
Lokalizacja: Toruń

Postautor: Beata:) » 2010-03-15, 14:03

awania, niestety nie miałam tego szczęścia na 15-letnią remisję :-P U mnie jest systematyczność rzutów aż do bólu, więc nie jestem w stanie odpowiedzieć na Twoje pytanie.Może odpisze Ci ktoś, kto ma podobną sytuację do Ciebie.
Obrazek

awania
Posty: 119
Rejestracja: 2010-03-15, 11:22
Lokalizacja: polska

Postautor: awania » 2010-03-15, 14:16

kurcze... nie powiem, że współczuję, bo to ciężko współ-czuć. Ale widzę, że masz sporo pogody ducha, to fajne. Na codzień pracuję z osobami niepełnosprawnymi i to co wydaje mi się najważniejsze, to właśnie nie pogrążanie się.
No i ciekawa jestem, czy jest tu ktoś, kto zna opcję z tak wieloletnią remisją w chorobach demielinizacyjnych. Czytałam, że to możliwe w lekkiej postaci SM, właśnie z wczesnym początkiem.

zgredek
Posty: 1438
Rejestracja: 2008-08-13, 14:20
Lokalizacja: Łódzkie
Kontaktowanie:

Postautor: zgredek » 2010-03-15, 14:24

tuja pisze:Lekarz, lekarz, lekarz i to szybciutko

renia1286 pisze:idż do lekarza i to szybko,jak nie potraktuje tego poważnie ,to na izbę przyjęć. Nie lekceważ tego, może to nic poważnego

Awania, posłuchaj Tuji i Reni1286, , nic nie zaszkodzi, a może pomóc.
A najlepiej będzie od razu idź na izbę przyjęć na oddział ratunkowy i powiedz o objawach takim sposobem ominiesz wszystkie kolejki.
Bob budowniczy zawsze da rade.

Sylwiątko
Posty: 2281
Rejestracja: 2008-09-28, 15:37
Lokalizacja: lubuskie
Kontaktowanie:

Postautor: Sylwiątko » 2010-03-15, 16:24

Ominiesz kolejki i zaoszczędzisz kasę bez wizyty w prywatnych gabinetach.
I tylko taką mnie ścieżką poprowadź.........

Awatar użytkownika
a_g_n_e_s
Posty: 3010
Rejestracja: 2007-07-09, 20:36
Wiek: 52
Lokalizacja: Warszawa

Postautor: a_g_n_e_s » 2010-03-15, 16:44

awania, witaj i posłuchaj doświadczonych SM-ków :-) Pozdrawiam
"Wszystkie bitwy naszego życia czegoś nas uczą, nawet te, które przegraliśmy" Paulo Coelho

Awatar użytkownika
renia1286
Posty: 14352
Rejestracja: 2009-06-20, 09:28
Wiek: 59
Lokalizacja: Warmia

Postautor: renia1286 » 2010-03-15, 20:43

Tujko, bo czasem potrzebna taka dogłębna pomoc jest :lol:, a poprawić humor choremu to duża ulga . :-D
Nie potrzebuję skrzydeł by latać, potrzebuję ludzi, dzięki którym nie upadnę.


Wróć do „Bez diagnozy lecz z objawami”

Kto jest online

Użytkownicy przeglądający to forum: Google [Bot] i 211 gości