to chyba początek?

Niezdiagnozowani

Moderator: Beata:)

zgredek
Posty: 1438
Rejestracja: 2008-08-13, 14:20
Lokalizacja: Łódzkie
Kontaktowanie:

Postautor: zgredek » 2010-04-01, 15:38

dem, najgorsze jest to że panikujesz, wiem, że to trudne, ale opanuj swój strach bo nie umierasz jutro i nie będziesz leżał w łóżku też jutro chyba że Ci się nie będzie chciało wstać po imprezce. :-) Ta choroba jest ciężka, ale nie aż tak jak ją piszą. Diagnoza hmm konieczna przez wyspecjalizowaną jednostkę : neurolog. A teraz żyj jak żyłeś i uważaj by nie złapać jakiejś infekcji, ale też bez przesady. W razie gdyby coś Cię zaskoczyło tzn. drętwienie, mroczki, zaburzenia równowagi, czy coś w tym stylu idź najzwyczajniej na oddział ratunkowy z tymi wynikami przygraj głupa że nie wiesz co oni tu wypisują a czujesz się kiepsko ( powiedz o objawach ) i wtedy wszystko szybciutko się wyjaśni. Pozdrawiam i głowa do góry ja mam rodzinkę już swoją i wiem że muszę dla nich żyć w zdrowiu wiec żyję i tyle.
Bob budowniczy zawsze da rade.

Sylwiątko
Posty: 2281
Rejestracja: 2008-09-28, 15:37
Lokalizacja: lubuskie
Kontaktowanie:

Postautor: Sylwiątko » 2010-04-01, 19:17

Dem,mi drętwiały rózne części ciała w pzreciągu dziesięciu lat. Lekarze(w tym neurolodzy) mówili,że to nerwica. Nie wiedziałam,że to sm. Wyszłam za mąż,urodziłam dziecko,pracowałam, uczyłam się. dwa lata temu okazało się,że to sm,i wiesz co? Diagnoza niczego nie zmieniła w moim życiu. Nadal jestem żoną i matką ,może żyję trochę wolniej,ale za to doceniam wiele rzeczy,których wczesniej nie dostrzegałam.
Odwiedź lekarza i głowa do góry!!!
I tylko taką mnie ścieżką poprowadź.........

awania
Posty: 119
Rejestracja: 2010-03-15, 11:22
Lokalizacja: polska

Postautor: awania » 2010-04-02, 10:56

myślę tak sobie (cześć Dem;), że ostro stawiacie nowego kolegę do pionu;)) Chłopak dowiedział się, że choruje w wyjątkowo traumatyczny sposób, to i trzasnęło po myśleniu ostro.
Z drugiej strony - Dem - to wszystko racja, co Ci piszą;) Jeżeli dobrze się czujesz, miej po prostu w świadomości, że coś tam w główce nie halo, reaguj jeżeli wystąpią jakieś niepokojące objawy, ale nie załamuj się, bo po co. Żyj normalnie. Jeżeli tak jak piszesz, objawy wystąpiły bardzo wcześnie a dotąd jesteś w życiowo normalnej formie - "załapiesz" się pewnie na "łagodne SM" i będziesz sobie żył zwyczajnie, jak przeciętny Kowalski, co to zmian demielinizacyjnych nie posiada. Czasem Ci coś zdrętwieje, może trochę ta sprawność spadnie z czasem, no ale jeżeli nie masz aspiracji zostania olimpijczykiem, to może tragedii nie będzie;)
Poza tym - jesteś w tej szczęśliwej sytuacji, że jak będziesz zmuszony się leczyć, bo coś się zadzieje, to nikt Cię w szpitalu nie potraktuje jak świra i hipochondryka, bo masz flep a w nim czarno na białym, że masz zmiany w CUN.
Myślę, że każdego czasem dopadają "czarne myśli", ja mam doła od kilku dni, bo czuję się jak wrak a żyć trzeba;) Na dodatek MR główki mam ok, a wyniku MR kręgosłupa nie mogę dostać do łapki, bo poszedł na oddział i dopiero po świętach będę mogła pojechać do lekarza z oddziału, żeby się czegoś dowiedzieć. A na wyniki cholernych prążków poczekam jeszcze 2 miesiące.
Dem, będzie dobrze, zobaczysz. Za jakiś czas szok minie, będziesz żył z pewną świadomością, ale będziesz żył pewnie jak dotąd. Ciesz się każdą chwilą.
pozdrawiam;)

Halina
Posty: 2372
Rejestracja: 2009-01-06, 11:51
Lokalizacja: śląskie
Kontaktowanie:

Postautor: Halina » 2010-04-02, 11:25

awania pisze:myślę tak sobie (cześć Dem;), że ostro stawiacie nowego kolegę do pionu;)) Chłopak dowiedział się, że choruje w wyjątkowo traumatyczny sposób, to i trzasnęło po myśleniu ostro.

Faktycznie ostro; ale właściwie powinniśmy zwrócić uwagę na to co sami przedstawiamy w mediach, jak już tam trafimy.To co było przedstawiane do tej pory jest wyjątkowo dołujące; mialo przybliżyć ludziom problem, a sieje wręcz panikę. Przecież przeciętny Kowalski pierwsze co usłyszy lub zobaczy to opowieść o nieuleczalnej chorobie i kilka minut z życia chorego. Dopiero wgłębienie się w nasze wpisy na forach uzmysławiają, że poza szpitalem, zastrzykami itd jest zwykłe życie do przezycia i świat się wcale nie kończy w momencie diagnozy, że wcale nie musi być ona ostateczna.
Dem, twoje posty wyjątkowo dobitnie mi to uświadomiły.

Awatar użytkownika
krzyn
Posty: 1742
Rejestracja: 2007-06-23, 21:14
Kontaktowanie:

Postautor: krzyn » 2010-04-02, 11:40

Halina, prawdę piszesz. jeśli pozwolisz podpisze się pod Twoim postem obydwiema rękami .

Awatar użytkownika
renia1286
Posty: 14352
Rejestracja: 2009-06-20, 09:28
Wiek: 59
Lokalizacja: Warmia

Postautor: renia1286 » 2010-04-02, 11:48

Halinko ja też, jeśli pozwolisz :-)
Nie potrzebuję skrzydeł by latać, potrzebuję ludzi, dzięki którym nie upadnę.

dem
Posty: 26
Rejestracja: 2010-03-31, 18:00
Lokalizacja: w-wa

Postautor: dem » 2010-04-02, 12:06

Dziękuje bardzo za to, że piszecie ciągle w tym topiku. Naprawdę wasze posty dużo dla mnie znaczą. Tym czasem trzeba jechać na święta do domu. Sprawę sobie już trochę unormowałem, pogadałem z bratem - za waszym przykładem - i czuje się nieco lepiej. Doszedłem do wniosku, że nic nowego się nie wydarzyło poza tym, że mam świadomość - że towarzyszy mi to od zawsze ; chociaż i tak muszę najpierw iść do neurologa po docelową diagnozę. Nadal myślę, że wolałbym nie wiedzieć, ale widać do wszystkiego trzeba dorosnąć.

Prawdą jest to, że wszystko co można samemu znaleźć w internecie lub w mediach w ogóle nie napawa nadzieja, ale dzięki forom takim jak to, można nieco inaczej spojrzeć na problem.

Dlatego dziękuje wam jeszcze raz za to co dotychczas napisaliście i chciałbym Wam życzyć wesołych i pogodnych świąt Wielkanocnych.

pozdrawiam
dem

awania
Posty: 119
Rejestracja: 2010-03-15, 11:22
Lokalizacja: polska

Postautor: awania » 2010-04-02, 12:08

myślę sobie, Halino, że po części masz rację. Dlaczego tylko częściowo? Dlatego, że nie sądzę, by to co można na temat SM znaleźć w mediach to to, "co sami przedstawiamy". Obawiam się, że za "wizerunkiem" SM w mediach nie stoją sami chorzy, ale dziennikarze. Media tak działają, ze nie interesuje ich "normalne życie", tylko wózek, balkonik, zastrzyki, szpitale, cierpienie - jednym słowem tragedia. O tym napiszą, to sfilmują. Albo sensację - cudowne uleczenie. Jeszcze jeżeli chory np. dokona czegoś wybitnego - wiadomo, tym bardziej niezwykle, że autorstwa czlowieka zmagającego się z chorobą. A przeca powinien chory cierpieć i walczyć o odrobinę "normalności" a nie "dokonywać". więc medialne...
Medialne jest cierpienie a nie szczęście. Szczęście chorego to żadna atrakcja, jeżeli sprowadza się do zadowolenia z ukończonych studiów, narodzin dziecka itp. Normalka.
Nie tylko obraz SM w mediach jest wypaczony, także innych chorób i zaburzeń. "robię" w tej branży (tj. chorób i zaburzeń a nie w mediach) i widzę jak media znieksztalcają rzeczywistość. Z drugiej strony - tylko dzięki nim ów wspomniany Kowalski wogóle słyszał cokolwiek o SM. I może czasem się zastanowi, zanim ryknie śmiechem na widok "pijanej o 10 rano studentki".
Każdy kij ma 2 końce...

lilianka
Posty: 296
Rejestracja: 2009-12-02, 18:01
Lokalizacja: poznań

Postautor: lilianka » 2010-04-02, 13:44

dem pisze:Nadal myślę, że wolałbym nie wiedzieć, ale widać do wszystkiego trzeba dorosnąć.


Dla zdrowia własnej psychiki zawsze jest lepiej nie wiedzieć ;) ale z drugiej strony, skoro już wiesz, że najprawdopodobniej coś Ci dolega, to lepiej dowiedzieć się co to i to leczyć - im wcześniej tym lepiej ;) powodzenia!
"Większość ludzi nie poznałaby dobrej muzyki nawet gdyby podeszła ona do nich i ugryzła ich w dupę." Frank Zappa

Halina
Posty: 2372
Rejestracja: 2009-01-06, 11:51
Lokalizacja: śląskie
Kontaktowanie:

Postautor: Halina » 2010-04-02, 17:02

I nie daj się zwariować. Nawet jak Ci zdiagnozują SM (oby NIE :!: ) to nie wszystko co Cię zaboli, zdrętwieje wynika z SM. Dalej będziesz mieć "szansę" załapać się np naból głowy z powodu burzliwej imprezy na przykład :-P

quote="awania"]Media tak działają, ze nie interesuje ich "normalne życie", tylko wózek, balkonik, zastrzyki, szpitale, cierpienie - jednym słowem tragedia.[/quote]

awania pisze:Nie tylko obraz SM w mediach jest wypaczony, także innych chorób i zaburzeń. "robię" w tej branży (tj. chorób i zaburzeń a nie w mediach) i widzę jak media znieksztalcają rzeczywistość. Z drugiej strony - tylko dzięki nim ów wspomniany Kowalski wogóle słyszał cokolwiek o SM. I może czasem się zastanowi, zanim ryknie śmiechem na widok "pijanej o 10 rano studentki".


To chyba musimy sami zacząć prostować ten krzywy obraz - może filmikiem na You Tub, humorystycznym spotem?

awania
Posty: 119
Rejestracja: 2010-03-15, 11:22
Lokalizacja: polska

Postautor: awania » 2010-04-02, 21:48

genialny pomysł;))) w końcu wiadomo, że te tam inteligencje są wyższe niż przeciętne, to i pomysły genialne;)

dem
Posty: 26
Rejestracja: 2010-03-31, 18:00
Lokalizacja: w-wa

Postautor: dem » 2010-05-16, 23:33

hiho, odswierze nieco temat, bo mam nowe pytanie

niedawno odebralem wyniki z potencjalow wzrokowych i mam taki o to wniosek:

Zapis wzrokowych p. wzrokowych wywolanych miesci sie jeszcze w granicach normy ale zwraca uwage wydluzona interlatencja miedzyoczna L>P. Konsultacja za rok

Stymulacja centralna czescia pola widzenia
OL - latencja Pmax: 110.0 msec, amplituda 24.3 uV
OP - latencja Pmax: 103.0 msec, amplituda 20.7 uV

Stymulacja gorna czescia pola widzenia
OL - latencja Pmax: 111.0 msec, amplituda 23.2 uV
OP - latencja Pmax : 101.msec, amplituda 21.7 uV


Teraz pojawia sie pytanie, co to znaczy? Ogolnie, od ponad 10 lat pojawiaja sie i znikaja takie czarne kropki roznych rozmiarow w polu widzenia i przesuwaja sie zgodnie z kierunkiem koncentracji wzroku. Na lewe oko widze gorzej(chyba od niedawna), tak ze nie jestem wstanie przeczytac mniejszych literek z duzej odleglosci (a czasami zdarza sie, ze rozmywa mi sie text na monitorze). Gorsze widzenie nie jest spowodowane przez te plamki(nie zaslaniaja za duzo), chociaz na lewym oku, mam malutki obszar, przez ktory widze jakby obraz byl "rozmazany".

W zwiazku z tym zastanawiam sie, czy te wyniki, ktore notabene za 1 razem byly wziete ze wszystko jest "w granicach normy" wplywaja na to jak postrzegan rzeczywistosc za sprawa lewego oka ?
No bo zastanawia mnie to, czy aby nie chodzi bardziej o pogorszenie wzorku od siedzenia przed kompem prawie nonstop. Rozumiem ze SM prowadzi do "zaniku" przewodzenia sygnalu po kablach (nerwach), ale czy ma wplyw na "jakosc" tego sygnalu? Chodzi o to ze wydaje mi sie, ze moze tu chodzic o "wade" aparatu wzrokowego. Czy bardzo sie myle?

Jakie sa typowe objawy w pogorszeniu wzroku w zwiazku z zlymi wynikami potencjalow wywolanych?

No i po krotce co u mnie:
Sytuacja nieco sie unormowala, chociaz psychika czasem dalej szwankuje i nie daje zasnac, bez myslenia o tym co bedzie etc.
Pozalowalem juz troche poinformowania jednego z znajomych o mojej prawdopodobnej dolegliwosci, no i meczy mnie to, ze obarczylem dwoje przyjaciol wiedza nt. mojego zdrowia - chociaz oni akurat daja rade jako przyjaciele dalej.
Za kazdym razem staram sie pocieszac tym, ze skoro dzieki Bogu nie mam narazie widocznych objawow to nie jest zle - zwlaszcza jesli wiek choroby datowany jest na jakies 10 lat. Ale za to cholernie sie boje tego co moze byc ;/

Aktualnie nadal czekam na konsultacje (w lipcu) z poradnia SM, przez co zapewne spedze 2 tyg w szpitalu na badaniach w wakacje.

Czasem mi sie zdarzy ze sie rano obudze i nie czuje reki, ale dzieki Bogu zawsze okazuje sie ze mi poprostu scierpla, bo zapewne na niej spalem - typowe odczucie dla scierpnietej reki, ktoro po chwili mija.

Zastanawiam sie tylko czy jest sens sie oszukiwac ze to moze nie SM, chociaz chyba to mi tylko pozostalo, dopoki nie pojde na badania.

Btw. wiecie moze jak wyglada procedura dostania sie do psychologa? W sumie chcialbym sie wybrac na jakies rozmowy, bo podobno pomaga, ale jak probowalem w szpitalu do poleconej pani doktor to sie okazalo ze nie ma opcji dostania sie, jedynie JESLI bedzie taka potrzeba "odgornie" - cokolwiek by to znaczylo.

no i wkurza mnie to, ze moi rodzice (przez brak wiedzy) uzywaja zwrotow "bedziesz korzsytac z zycia potem", "czasem trzeba pocierpiec teraz by potem bylo ok", czyli typowe motywatory rodzicow dla zawalonego robota studenta. Ale nadal nie mam serca ich poinformowac o podejrzeniu SM, bo wiem jak bardzo ich swiat sie zalamie. Nie beda mogli uzywac zwrotu "przynajmniej mamy zdrowe dzieci". No nie chce na nich zwalac tego ciezaru, bo maja dosc swoich klopotow :/

no i jeszcze jedno pytanie na koniec. Wiecie moze czy lek TABEX ma jakies przeciwskazania przy SM? To lek pomagajacy rzucic palenie, ktory jako jedyny zasluguje moim zdaniem na miano "rzeczywiscie pomagajacego".

Mam nadzieje ze u was w porzadku i nie pogarsza sie wam.

pozdro :-)

ps.
a co do postow traktujacych o dezifnormacji lub nie pelnych informacji to przedewszystkim powinno sie wieszac lekarzy pierwszego kontatku, ktorzy zaczynaja rozmowe "bardzo mi przykro ale to chyba sm", po przeczytaniu notatki od raiologa.
Tak, ludze sie w glebi duszy ze to nie SM i tego mam zamiar sie trzymac przynajmniej do pelnych badan w szpitalu.

ps2
zastanawia mnie, jak dlugo mialbym jeszcze spokoj (swiadomosc) gdyby nie testy na studentach. Wkurza mnie to, ze przez prawie ciagle myslenie o tym, mozna pogorszyc swoj stan, a nie wiem jak z tym walczyc. Codziennie przed snem rozkazuje swojemu systemowi odpornosciowemu sie uspokoic i nie przekraczac bariery krew-mozg, ale nie wiem czy mnie w ogole slucha :S sick !

edit:
i jeszcze jedno. czy moglby mi ktos wytlumaczyc jak to jest, ze skoro zmiany demie... w mozgu powoduja np odretwienie czesci ciala lub np utrate czucia i sa nieodwracalne to np. w moim przypadku wszystko sie cofnelo (w sensie objawow, a nie zmian w mozgu) i nie ma zadnych pozostalosci po tym ???

no i jeszcze tak "wyrzuce z siebie": wkurza mnie strasznie, ze jakikolwiek bol w rece (w ktorej nie mialem kiedys czucia) albo inna dolegliwosc skutkuje panicznym strachem. NIE LUBIE SIE BAC I MYSLEC O TYM CO MOZE SIE STAC NAJGORSZEGO w przyszlosci. grrrrrrrrr

edit2:
sory ze wpadam zadko i pisze tyle rzeczy naraz, ze az szkoda czasu czytac, ale naprawde staram sie odcinac od wszystkich mysli zwiazanych z SM, przez co tu nie zagladam i nie pisze.

Awatar użytkownika
Beata:)

-#Administrator
Posty: 9398
Rejestracja: 2009-02-09, 14:24
Lokalizacja: Toruń

Postautor: Beata:) » 2010-05-17, 11:11

dem, litości, wpadaj częściej, będzie nam łatwiej odpowiadać ;-) :-D

Wyników nie zinterpretuję, bo...nie jestem lekarzem.

dem pisze:Jakie sa typowe objawy w pogorszeniu wzroku w zwiazku z zlymi wynikami potencjalow wywolanych?

Podwójne widzenie, ból oczu przy ruchu gałek, czasem krótkotrwała utrata wzroku, obraz całkowicie zamazany- to mogę napisać z autopsji.

dem pisze:Zastanawiam sie tylko czy jest sens sie oszukiwac ze to moze nie SM, chociaz chyba to mi tylko pozostalo, dopoki nie pojde na badania.


Sam sobie odpowiedziałeś, trochę cierpliwości i wyniki badań.

dem pisze:Btw. wiecie moze jak wyglada procedura dostania sie do psychologa? W sumie chcialbym sie wybrac na jakies rozmowy,


Do psychologa nie trzeba mieć skierowania, wiec tutaj inwencja zależy od Ciebie.Wiadomo, że jeśli któryś jest oblegany, to potrzeba czasu, aby się do niego dostać.Może spróbuj do kogoś innego?
dem pisze:no i wkurza mnie to, ze moi rodzice (przez brak wiedzy) uzywaja zwrotow "bedziesz korzsytac z zycia potem",


To może czas powiedzieć rodzicom, skoro Cię to wkurza?

dem pisze:Wiecie moze czy lek TABEX ma jakies przeciwskazania przy SM?


Nie ma.

dem pisze:jeszcze jedno. czy moglby mi ktos wytlumaczyc jak to jest, ze skoro zmiany demie... w mozgu powoduja np odretwienie czesci ciala lub np utrate czucia i sa nieodwracalne to np. w moim przypadku wszystko sie cofnelo (w sensie objawow, a nie zmian w mozgu) i nie ma zadnych pozostalosci po tym ???


To jest mózg,czyli...wszystko się może zdarzyć i chyba pozostaje się cieszyć, nie uważasz? :-)
dem pisze:NIE LUBIE SIE BAC I MYSLEC O TYM CO MOZE SIE STAC NAJGORSZEGO w przyszlosci. grrrrrrrrr


Więc do diaska nie myśl o tym, tylko najnormalniej w świecie żyj :!:

Pozdrawiam i pisz częściej ;-) :lol:
Obrazek

Halina
Posty: 2372
Rejestracja: 2009-01-06, 11:51
Lokalizacja: śląskie
Kontaktowanie:

Postautor: Halina » 2010-05-17, 17:32

Bez względu na to, czy będziesz miał SM czy nie nie odkładaj niczego na potem. Co przeżyjesz to twoje :!:

joasssia
Posty: 276
Rejestracja: 2009-09-19, 22:43
Lokalizacja: Warszawa

Postautor: joasssia » 2010-05-17, 20:38

Dem,

Ciekawe, ilu ludzi "zdrowych" ma sm? Każdego czasem coś zaboli, każdy dorosły człowiek może się pochwalić przynajmniej jedną sytuacją, gdy bez powodu zakręciło mu się w głowie, miał zachwianie równowagi, miał pogorszony chwilowo wzrok, zadrżała mu ręka, zdrętwiała noga itp. Ale zdecydowana większość z nich NIE MIAŁA REZONANSU, nie pójdzie nigdy w życiu do neurologa, nie będzie miała ani jednego rzutu sm. Ty miałeś tego pecha (choć nie ma tego złego, co by nie mogło wyjść na dobre! :lol: ), że przebadali Cię, choć nie stało się nic poważnego (rzut kwalifikujący do szpitala).
Co z tym zrobić? Postanowiłeś drążyć sprawę i się diagnozować. Moim zdaniem - może kontrowersyjnym - równie dobrze mogłeś schować mri na dno szafy i żyć dalej normalnie.

Niezależnie od wyniku spotkania z lekarzem, ewentualnej dalszej diagnostyki (może wcale jej nie będzie, bo np. Twoje ogniska dem... są nieaktywne!!! :-P ), żyj normalnie! Z małymi środkami ostrożności (unikaj przegrzewania, infekcji, aktywowania układu odpornościowego i STRESU) Na razie jesteś chory w równym stopniu, co wielu ludzi wokół Ciebie, którzy też może mają zabliźniony mózg, ale nigdy się o tym nie dowiedzą! I tego się trzymaj!

Ja w ciągu 10 lat miałam 2 rzuty - oba właściwie na własne życzenie (znaczne przeciążenie organizmu - fizyczne + stres, a za drugim razem opalanie do bólu :roll: ) I jest dobrze, i będzie dobrze!

Fajnie, że nie chcesz martwić rodziców, że wczuwasz się w ich perspektywę, obyś nigdy nie był zmuszony im tego powiedzieć... :roll: Jestem mamą i nie chciałabym, żeby moje kochane dzieci cierpiały i nie powiedziały mi o takiej jak Twoja sytuacji.
Poza tym w obliczu choroby syna (o ile jesteś chory!) może wiele innych, aktualnych problemów okazałoby się niewartych czasu i troski...

Rodzice mają rację: życie przed Tobą! A wiedza o tym, co masz w głowie, którą zdobyłeś może pomóc Ci to życie i wszystkie jego radości smakować staranniej i z większą uwagą! :-D
Trzymaj się i przychodź tu do nas koniecznie!
"Nie ma zdrowych, Szerszeń,
są tylko nieprzebadani."
www.fotoinblanco.pl


Wróć do „Bez diagnozy lecz z objawami”

Kto jest online

Użytkownicy przeglądający to forum: Obecnie na forum nie ma żadnego zarejestrowanego użytkownika i 26 gości