Hej
groosz...Do tej pory osiem osób napisało Ci,żebyś nie drążył tematu i żył normalnie,a Ty dalej swoje...
groosz pisze:...Bardzo mi przykro, z powodu Twohej diagnozy ale z tonu Twojej wiadomości czuje, ze dzielnie sobie z nią radzisz.
...Opowiem Ci historię moich ...zmian demienilizacyjnych ( zdecydowanie wole to określenie niż.."dziurki"...)
Ja z diagnozą nie radzę sobie do dzisiaj(!),i też nigdy na siłę jej nie szukałam.
Chociaż...kiepsko,chodzę o kulach,choroby nigdy nie zaakceptowałam ! Co to to nie!
Do lekarza poszłam8 lat temu -13 lat po pierwszych objawach..
Po kie licho była mi diagnoza choroby na którą nie ma lekarstwa? A zawsze wiedziałam co mi jest ...
Miałam ten komfort,że nigdy nie potrzebowałam L4 ...A jak się źle czułam,po prostu przesypiałam kilka dni,i tyle- wszystko się resetowało. Przez lata ...Wcześniej przez 20 lat nie byłam nawet u internisty,a jedynym lekiem jaki brałam i biorę do dzisiaj jest ibuprom na ból głowy.
Od dziecka miałam styczność z przeróżnymi chorobami - bardzo ciężkimi (moja Mama np.od 20 lat leży -choruje na zaniki mięśni),i naprawdę- ostatnią rzeczą jakiej chciałam,to dołączenie do ...rodzinnego grona.
Nauczyło mnie to doświadczenie jednego.. na wiele dolegliwości-nie ma lekarstw.
groosz pisze:Jeśli to nie sekret to zdradź mi proszę Aniu skąd Ty czerpiesz sile i energię do walki z codziennością? Dla mnie największym problemem jest niepewność bo z zasady nie jestem nieufny i nie wierze lekarzom i świadomość posiadania znam w mózgu i faktu, ze mogą ewoluować.
Świadomość posiadania zmian w mózgu.. wali mnie- mówiąc kolokwialnie
Mam zmiany wszędzie- kilkanaście w mózgu-przy trzonach komór bocznych,w wieńcu promienistym prawej półkuli,okołokomorowo,w ciele modzelowatym-w obu półkulach i konarze środkowym móżdżku,rdzeniu przedłużonym.Takie maleństwa po10-12mm ...Jak i poszerzone przestrzenie podpajęczynówkowe...
Pierwszą diagnozą było stwardnienie koncentryczne Baló - do wygooglowania.A jedynym niepokojącym objawem był niedowład spastyczny kończyn. To było...8 lat temu. I te zmiany w MRI były już 8 lat temu.
Gdybym się przejęła diagnozą-wtedy,pewnie bym się zabiła. To jest właśnie przykład tego,do czego moze doprowadzić diagnoza i większa wiara w to co na papierze ,niz faktyczny stan fizyczny.. Pozostawiam do przemyslenia...Zrobiłam jedyną możliwą do zrobienia rzecz- w dalszym ciągu nie myślałam o chorobie i nie zwracałam na nią uwagi.
Jak się przewracałam na ulicy ,to krótka odpowiedź-kręgosłup- niedowłady.To akurat każdy rozumiał
Gdy w końcu potrzebowałam konkretnej diagnozy pojechałam do Wojskowego Szpitala w Krakowie - w 2011 roku.Od tego czasu mam na wypisie :Demienilizacja OUN ...czyli zwykłe chamskie SM.
I to był ostatni raz kiedy byłam u neurologa w celach..leczniczych .
Co się zmieniło u mnie po diagnozie? Nic- absolutnie nic...Leczenia na postać postępującą SM nie ma.Lekarze do dzisiaj nie znają etiologii tej choroby,to i leczyć nie potrafią,bo ...co mają leczyć? Mogą objawowo zmniejszać dolegliwości-i tyle.
Trafiłam tam (w Wojskowym na Wrocławskiej w Krakowie) na cudowne lekarki,które mi powiedziały bez ściemniania i bez ogródek -spokój,pogoda ducha,pozytywne nastawienie-tyle- nic więcej póki co nie ma.
Oczywiście że czasami różne cósie mi dolegają ...Wiem jedno-jak się zdenerwuję,to wszystko się nasila..Czyli-tylko spokój może nas uratować .
Korzystam jedynie z rehabilitacji ...
Jestem głęboko przekonana,że jak się bardzo chce,i szuka się dziury w całym ( w tym wypadku mózgu
)- to się zawsze coś znajdzie...i zachoruje.
To jak autostrada do samodestrukcji. Żyjemy
tylko tu i teraz. Oczywiście planujemy ...a jakże...ku uciesze Opatrzności
Do śmierci trzeba dożyć..Jakoś ...Chyba naprawdę lepiej nie marnować danego nam czasu na gdybanie ...Przepraszam za mój ..ton
,ale naprawdę... ŻYJ ! a nie zajmuj się wyimaginowanymi problemami.. To życie nasze tak szybko ucieka..
Ps.I na koniec..Co byśmy zrobili bez tej całej współczesnej elektroniki i jej metod diagnostycznych...Może bylibyśmy zdrowsi? Psychicznie na pewno...spokojniejsi