ATYPOWI - Problemy z diagnozą

[a_g_n_e_s]

Hej dziewczyny Obserwuję Wasze zmagania i bardzo mocno trzymam kciuki za każdy, nawet najmniejszy krok do przodu. Trzymajcie się, pozdrawiam cieplutko

[Arturk]

Witam

Jestem nowy na forum.
Mnie także dotknął problem niezdiagnozowania choroby.

Miesiąc temu miałem dziwne czucie od brzucha w dół (drętwienie i mrowienie) Zrobiono mi rezonans kręgosłupa odcinka piersiowego i stwierdzono zmiany demielizacyjne. Podano mi przez piec kolejnych dni sterydy i wypuszczono do domu. Dzisiaj objawy ustąpiły niemal w 100%. Jeszcze czasmi mam delikatne prądy przy schylaniu głowy i wieczorem jak się położę spać. Lekarze wypisując mnie ze szpitala stwierdzili że to SM, ale później napisali że jest to CIS a nie SM, bo żeby to stwiedzić to trzeba spełnić pozostałe kryteria i dokonać dodatkowych badań. Gdy zapytałem się czy mam coś z tym robić coś brać powiedział że normalnie żyć i jak będzie ( o ile będzie ) kolejny atak to przyjść znów na sterydy.

Proszę was o pomoc co o tym myślicie. Sam nie wiem czy powinienem zrobić dodatkowe badania żeby ustalić czy to SM, czy nic z tym nie robić póki dobrze się czuję.

Dzięki za pomoc z góry.

Pozdrawiam
Artur

[aidi]

hej Artur...witaj...
przykro mi. Dobrze,że sterydy pomogły -trudno mi powiedziec czy robić dalsze badania,ponieważ skoro zdecydowanie jest poprawa to i wyniki nie będą wiarygodne.
Myślę,że powinieneś żyć spokojnie...a jeśli (oby nie) taki incydent się powtórzy...wtedy diagnozować dalej. Bo może być tak,że rzut był jeden na całe życie i koniec...trudno mi cokolwiek powiedzieć ( czy napisać) może niech się wypowiedzą osoby bardziej doświadczone.

Dla spokojności możesz się wybrac do dobrego-zaufanego neurologa i porozmawiać z nim o swoim problemie. Tak mi się wydaje.Przynajmniej będziesz miał czyste sumienie,że w razie W robiłeś co w twojej mocy. Ale to tylko moje zdanie.Życzę zdrówka.

[Arturk]

Dzięki Aidi za mile słowa.

Dokładnie to samo powiedział mi lekarz, który mnie diagnozował i leczył w szpitalu.

Kazał żyć dalej normalnie, mam nadzieję że się da i czekać na kolejny atak Powiedział że równie dobrze może się nie powtórzyć ale na to raczej nie liczę.

Z drugiej strony Pani doktor z Szaserów, która widziała moje wyniki stwierdziła że powinienem zrobić dodatkowe badania żeby wiedzieć i wtedy będzie mogła mnie zapisać na program leczenia.

Ciekawy jestem czy na forum są ludzie, którzy mieli podobne objawy i ewentualnie zakończyło się na jednym razie.

Dzięki za inforamacje.

Pozdrawiam

[aidi]

Witam.
Mam skierowanie do szpitala na oddział neuro celem dalszej diagnostyki i znalezienia przyczyny zaniku mięśni...i uwaga termin na : 26 kwietnia 2013... no...to sobie poczekam

Pozdrawiam

[szylkretowa]

że co rok czekania

[aidi]

Tak...rok..na skierowaniu mi napisał doktore,że nie ma w chwili obecnej wskazań do pilnego przyjęcia na oddział...ech-może wyzdrowieję sama od siebie...w końcu-żadnych korzyści z tego chorowania nie ma..
najgorsze jest to,że wszystkie czynności sprawiają mi coraz więcej kłopotó a chodzenie...jak po kilku mocnych...do tego bardzo szybko sztywne nogi. Cały dzień staram się być w ruchu..robić cokolwiek,żeby nie dać się zwariować.

Jedyna nadzieja,że Dr Gruszka jak wyzdrowieje-wróci do poradni i coś poradzo-w końcu ordynator tego oddziału.Miałam do niej jechać w poniedziałek,ale bidulka sama wylądowała w szpitalu.Samo życie.

[szylkretowa]

aidi a moze sprobuj jechac na ratunkowy oddzial..powiedziec jak sie czujesz, jak to wyglada i mozesz tez pozmyslac bardziej..kurde no co za badziewny kraj ja tez kiedys mialam taki termin, ale nie az taki bo 5 miesiecy chyba. ale zaczelam sie gorzej czuc, a niby na oddziale wolnych miejsc nie bylo..pojechalam na ratunkowy i musieli mnie przyjac.lezalam co prawda na korytarzu ale zawsze cos..pozniej zwolnilo sie miejsce..

[Kulka]

Miesiąc temu miałem dziwne czucie od brzucha w dół (drętwienie i mrowienie) Zrobiono mi rezonans kręgosłupa odcinka piersiowego i stwierdzono zmiany demielizacyjne. Podano mi przez piec kolejnych dni sterydy i wypuszczono do domu.
Artur

Mój narzeczony miał takie drętwienie brzucha 3 lata temu. Później miał PZNW, kolejne drętwienia, oczywiście kupa zmian w MRI.
Dostał diagnozę SM, betaferon.

No, ale miał też kupę innych objawów, które dla lekarzy były zbyt błahe a mnie sie obiły o oczy, wypadanie włosów, obniżona temperatura, nerwowość.

Dziś wiem, że w boreliozie bardzo często drętwieje brzuch, że zmiany w mózgu spowodowały bakterie. Wykonaj sobie badana na boreliozę, jako, że masz już sporo zmian najlepiej byłoby wykonać czulsze badania, czyli np LTT (robi je lab syveno) do tego komplet badań na pozostałe choroby odkleszczowe (mały panel). Poczytaj o tych badaniach, ew napisz do mnie na prv jeśłi nie będziesz pewien. Musisz się do nich przygotować. Trochę trzeba zainwestować w badania, ale zwraca się to bardzo szybko

Pewnie dalej narzeczony trułby się interferonem i czekał na cud.
Poczytaj o zaniku mięśni w neuroboreliozie: neuroborelioza

[magdana83]

Witam wszystkich bardzo serdecznie!
Jest to mój pierwszy wpis...
W bardzo dużym skrócie- przestałam czuć lewą część twarzy, gorzej zaczęłam widzieć na lewe oko, czasami drętwiała mi ręka itp. Neurolog po wywiadzie dał mi skierowanie na rezonans z podejrzeniem SM. Ze względu na trwające dwa dni zawroty głowy wylądowałam w szpitalu. Rezonans oprócz jakiejś torbieli nic nie wykazał, zrobili mi punkcję lędźwiową: bardzo podwyższone immunoglobiny i obecność prążków oligoklonalnych. Mój neurolog stwierdził, że za rok mam powtórzyć rezonans bo SM rozwija się bardzo powoli, chyba że szybciej będę miała kolejny rzut. Jakiś rok temu miałam ten objaw prądów na plecach jak schylałam głową. Teraz jest ok chyba;) bo noga mi jakby zdrętwiała, ale trwało to jakiś dzień, tylko po ostatnim incydencie cały czas jakby na to lewe oko gorzej widze. Co o tym sądzicie? Czy to rzeczywiście SM?

[Jolcia]

witaj magdana

[Kulka]

Witam wszystkich bardzo serdecznie!
Jest to mój pierwszy wpis...
W bardzo dużym skrócie- przestałam czuć lewą część twarzy, gorzej zaczęłam widzieć na lewe oko, czasami drętwiała mi ręka itp. Neurolog po wywiadzie dał mi skierowanie na rezonans z podejrzeniem SM. Ze względu na trwające dwa dni zawroty głowy wylądowałam w szpitalu. Rezonans oprócz jakiejś torbieli nic nie wykazał, zrobili mi punkcję lędźwiową: bardzo podwyższone immunoglobiny i obecność prążków oligoklonalnych. Mój neurolog stwierdził, że za rok mam powtórzyć rezonans bo SM rozwija się bardzo powoli, chyba że szybciej będę miała kolejny rzut. Jakiś rok temu miałam ten objaw prądów na plecach jak schylałam głową. Teraz jest ok chyba;) bo noga mi jakby zdrętwiała, ale trwało to jakiś dzień, tylko po ostatnim incydencie cały czas jakby na to lewe oko gorzej widze. Co o tym sądzicie? Czy to rzeczywiście SM?

Cześć
Prążki oligoklonalne i zaburzenia czucia, drętwienia i widzenia występują także w chorobach odkleszczowych. Zamiast czekać rok, aż Ci się pogorszy (bo Twoje objawy wskazują na chorobę odkleszczową, więc Ci się pogorszy, bo bakterie zaczną wnikać głębiej) wybierz się na badania w kierunku boreliozy, chlamydii i mykoplazmy.
O immunoglobinach i boreliozie przeczytasz w wikipedii. Prążki występują rzadko w boreliozie, ale występują w cpn (chlamydia), musisz pogrzebać dokładniej np forum chlamydiozy, tu daję link do tematu, ktory Cię zaunteresuje i zrobić badania w kierunku, tych bakterii w których występują. Borelioza prawie zawsze jest w komplecie z czymś, tak więc Twoje objawy musisz potwierdzić laboratoryjnie badaniami. Jeśli zajdzie taka potrzeba, to służę pomocą na priv.
Pozdrawiam i życzę zdrowia

Jeszcze jedna ważna rzecz, bo coś mi umknęło. Mój narzeczony (borelioza i chlamydia) także miał prądy przy schylaniu głowy. Twoje objawy są bardzo podobne do objawów narzeczonego, więc migusiem na badania

[homag]

Czy to rzeczywiście SM?

Tego teraz nikt Ci powie, a tym bardziej nikt z forumowiczów.
Napisałaś we właściwym wątku o nietypowych. To smutne, ale chorzy na choroby autoimmunologiczne muszą w tym kraju bardzo często sami szukać tego, co im na prawdę dolega. I zapewne to samo czeka Ciebie.
Kulka już podsunęła Ci jedną z dróg, gdyż nader często sm myli się z bb, a co gorsze leczy.
Jest tak wiele przypadłości i chorób, które mają identyczne objawy, a złą praktyką lekarzy jest to, że właściwie bez dobrej diagnozy chorych klasyfikuje się jako sm.
Coś z oczami nie jest tak jak ma być - sm, zdrętwieje ręka czy noga - sm, brak odruchów brzusznych - sm, itd., choćby RMI było czyste. Nie w ten sposób powinno to przebiegać. Nie mówię, że w Twoim przypadku to nie jest sm.
Jeżeli będziesz chcieć znać prawidłową diagnozę, to długa droga przed Tobą, ale warto się pomęczyć.
Pozdrawiam.

[Aśka]

Coś z oczami nie jest tak jak ma być - sm, zdrętwieje ręka czy noga - sm, brak odruchów brzusznych - sm, itd., choćby RMI było czyste

wkurza mnie to,że wszystkie objawy na jakie chory się skarży lekarzom ,wrzuca się do worka bez dna z napisem "sm"

[Persefona]

Witam.
Mam skierowanie do szpitala na oddział neuro celem dalszej diagnostyki i znalezienia przyczyny zaniku mięśni...i uwaga termin na : 26 kwietnia 2013... no...to sobie poczekam

Pozdrawiam

najlepiej to się upić, trochę poobijać i położyć pod Izbą Przyjęć - komplet badań murowany