ATYPOWI - Problemy z diagnozą

[Dagmara]

a ja myślalam , że mam zrobionych dużo badań probleme jest znalezienie lekarza, który poświęci Tobie czas i zainteresuje sięprzypadkiem, ja takiego nie znalazłam, a do tego gdzieś po drodze przez pewien czas miałam doła totalnego. wiekszość tych badań i tak na własną rekę "wyszarpała" od lekarzy , może skupiłam się tylko na neurologach bez chodzenia po internistach. jeszcze raz dzięki za odzew , mam nadzieję, że dzięki temu forum i wam bedę szła do przodu, pozdrawiam wszystkich tutaj

[Beata:)]

bedę szła do przodu

Innej opcji nie ma Witaj na forum Dagmara i zaznacz sobie "ptaszka" obok "zaloguj", a długie posty nie będą Ci uciekały. Profilaktycznie też, jeśli to ma być spory tekst, można go sobie przed wysłaniem skopiować i potem po ponownym zalogowaniu wkleić. W razie problemów w poruszaniu się po forum- śmiało pisz pw, a pomogę.
Pozdrawiam i trzymaj się

[homag]

Witaj Dagmara

Moze ktos by mi cos doradzil.

Może zbadaj się dokładnie pod kątem bakterii boreliozy. Jest o tym na forum.
Warto poszukać.
Pozdrawiam.

[Dagmara]

też o tym myślałam, zadzwonię do stowarzyszenia z zapytaniem czy w moim regionie jest lekarz , kt.się tym zajmuje - zawsze byłoby bliżej , WB - ujemny, jeden z neurologów stwierdził ,że dla niego nawet dla boreliozy moje objawy są nietypowe mam plan : idę do ogólnego w następnym tygodniu , robię próbę tężyczkową i dzwonię do stowarzyszenia , ale oczywiście kleszcza nie pamiętam ... standard

[Kulka]

też o tym myślałam, zadzwonię do stowarzyszenia z zapytaniem czy w moim regionie jest lekarz , kt.się tym zajmuje - zawsze byłoby bliżej , WB - ujemny, jeden z neurologów stwierdził ,że dla niego nawet dla boreliozy moje objawy są nietypowe mam plan : idę do ogólnego w następnym tygodniu , robię próbę tężyczkową i dzwonię do stowarzyszenia , ale oczywiście kleszcza nie pamiętam ... standard

WB może nie wyjść przy przewlekłej boreliozie. Jeżeli masz podejrzenie bb, to szukaj w tym temacie i nie odpuszczaj ani nie daj sobie wmówić, że nie masz objawów boreliozy, bo neurolodzy ani wielu innych lekarzy jej nie zna. Poznaj ją sama, w mojej stopce masz bardzo ważne materiały do przeczytania. Jak poznasz ją sama to nikt Ci niczego nie wmówi.
Trzymam kciuki

[Dagmara]

Witam Was , borelioza to jest jedynie trop. Pewnie nawet na ią bym nie wpadła, gdyby jeden z neurologów nie zrobił mi tych testów. Chcę się dowiedzieć co mi jest, bo przecież z wiecznymi mrówkami, pieczeniem itp żyć wiecznie nie chcę. Jak Wy sobie radzicie z psychą ?? Mi pada. Dzisiaj odebrałam ponownie wyniki morfologii, przy okazji anginy na kt. chorowałam 3 tyg. temu lekarz ogólny dał mi skierowanie - bo powiedziałam mu o swojej "historii". Kazała mi wrócić ze wszystkimi wynikami i oczywiście głośno sobie myślałą , ze jednak SM (inny neurolog , kt. diagnozuje takie rzeczy w Gdańsku - wykluczył to)...ale co pójdę niej , może na coś wpadnie. Jestem tez umówiona w Gdyni do Instytutu Med.TRopikalnej, znalazłam na forum info , ze zajmują się boreliozą. Wizyta prywatna , ale idę , może to jest ten trop. Mnie nigdy nic nie użarło, przynajmniej nie pamiętam, ale mój maż miał kleszcze. Mieszkamy blisko lasu, często chodzimy po nim i wogóle wyjeżdżamy w plener. Czytam na forum, wszystko prawie że. Chcę być mądrzejrza i wiedzieć co powinnam robić , i nie chce zeby znowu lekarze mnie odsylali - bo to nerwy i Pani jest za młoda żeby chorować...eh

[Kulka]

Witam Was , borelioza to jest jedynie trop. Pewnie nawet na ią bym nie wpadła, gdyby jeden z neurologów nie zrobił mi tych testów.
Chcę się dowiedzieć co mi jest, bo przecież z wiecznymi mrówkami, pieczeniem itp żyć wiecznie nie chcę. Jak Wy sobie radzicie z psychą ?? Mi pada. Dzisiaj odebrałam ponownie wyniki morfologii, przy okazji anginy na kt. chorowałam 3 tyg. temu lekarz ogólny dał mi skierowanie - bo powiedziałam mu o swojej "historii". Kazała mi wrócić ze wszystkimi wynikami i oczywiście głośno sobie myślałą , ze jednak SM (inny neurolog , kt. diagnozuje takie rzeczy w Gdańsku - wykluczył to)...ale co pójdę niej , może na coś wpadnie. Jestem tez umówiona w Gdyni do Instytutu Med.TRopikalnej, znalazłam na forum info , ze zajmują się boreliozą. Wizyta prywatna , ale idę , może to jest ten trop. Mnie nigdy nic nie użarło, przynajmniej nie pamiętam, ale mój maż miał kleszcze. Mieszkamy blisko lasu, często chodzimy po nim i wogóle wyjeżdżamy w plener. Czytam na forum, wszystko prawie że. Chcę być mądrzejrza i wiedzieć co powinnam robić , i nie chce zeby znowu lekarze mnie odsylali - bo to nerwy i Pani jest za młoda żeby chorować...eh

Zacznę od końca
Kleszcza często się nie zauważa, często ugryzienie jest przez nimfę (młodą postać), którą bardzo ciężko zauważyć. Rumień nie musi się pojawić lub można go nie zauważyć, bo może być mały. Jeżeli mąż miał kleszcza, to być może On coś załapał i może następnie przekazał to Tobie (tak więc dobrze by było, gdyby wykonał badanie WB w klasach IgG i IgM lub inne czulsze badanie). Wg niektórych badaczy boreliozą można się zarazić drogą płciową, przez matczyne mleko a krętki znajdują się także w ludzkich łzach. Ponad to, Buhner w swojej książce pisze, że przenoszenie się krętków z nasienia do pochwy jest dla krętków bardzo łatwe.
Jeżeli okaże się to być boreliozą, to niestety leczenie prywatne okaże się standardem. Szczerze i tylko wg mojej opinii - nie wiem czy jest sens wydawać kasę na tę wizytę o której piszesz, lepiej wykonać badania i spróbować dostać się do lekarza ILADS, ten powie Ci więcej niż inny lekarz, czy to zakaźnik czy neurolog. Zakaźnik będzie szukał "swoich" objawów a neurolog "swoich", co Ci raczej na dobre nie wyjdzie.

[teska]

Witam po dluzszej przerwie ale czasem zagladam do Was.
Ostatnio znowu bardzo sie zle czuje,mam okropne bole nog,nieraz po schodach nie moge wejsc..nie moge uniesc lewej nogi,czasem bywa lepiej a czasem bole uogolnione nie pozwalaja mi wyjsc z domu.
Mosialam do Was zajzec,bo ponownie padla diagnoza SM,po 4 latach tulaczki,i ciszy i chodzenia do innego neurologa od innych chorob neurologicznych.
Mam wrocic spowrotem do dr.od SM-podobno podlegam jakiemus programowi..o ktorym narazie sie nie dowiedzialam..mam sie dowiedziec od tej pani dr .
A ja juz sama nie wiem co o tym sadzic,czy nie dac sobie z tym wszystkim spokoju...
Boje sie ze znowu sie nachodze i nic z tego nie bedzie i znowu powiedza ze to nie SM.
Pozdrawiam wszystkich.

[aidi]

Witam...jutro robię "nalot" na szpital...samopoczucie mnie dobija...a jak siądzie mi na głowę to będzie o mnie głośno w gazetach bo zabiję kogoś jak tak dalej pójdzie...wrrrr

Dagmara...co do kleszczy-las...nie koniecznie-u nas w odległości kiludziesięciu km nie ma lasu...a kleszcze mam przed domem-ostatnio córka miała...
też mam zamiar spróbować badań dokładniejszych i pojechać do lekarza leczącego met.ILADS.


teska...kurcze nie poddawaj się...zbierz siły-resztę tych co masz...i pomóż sobie ...
Ja postanowiłam,że się nie poddam...bo nie chcę tak żyć...stosuję dietę wysoko węglowodanową...bo zauważyłam,że nie mogę dopuścić nawet do lekkiego głodu.Rower...ćwiczę w domu-tyle ile mogę. Czasem zaciskam zęby z bólu...i prę do przodu.Nie pokażę dzieciom,że jestem słaba.
I to głównie dla nich stanę na głowie,żeby wrócić do sprawności-chociaż pomimo moich wysiłków..nadal jest coraz gorzej...może dlatego,że nie wiem jak to zatrzymać.Wchodzenie na piętro w domu-wyczyn kosmiczny...stoję potem chwilę i zastnawiam się czy glebnę czy dam radę. Helikopter w głowie nie chce odlecieć...czasami ekstra-nie trzeba pić,żeby mieć odlot...

[homag]

Boje sie ze znowu sie nachodze i nic z tego nie bedzie i znowu powiedza ze to nie SM.

teska, to chyba dobrze. Wiem jak męczące, zwłaszcza psychikę może być trwanie w takim niezgiagnozowaniu, tym bardziej wobec pogarszania się stanu zdrowia, ale sm nie jest chyba naszą " wyczekiwaną " diagnozą. Weź dobry przykład z aidi - " stanę na głowie,żeby wrócić do sprawności ".

aidi, trzymam kciuki za kierunek ILADS.

[Dagmara]

a słuchajcie, czy ktoś miał taki objaw, tylko się nie śmiejcie ( ja już jestem bliska wyprawy do psychiatry - w końcu lekarz jak każdy inny ) : takie zsinienie na nogach/udach dokłanie ... u mnie kilka razy się pojawiło , ale zniknęło : jakby plastry miodu , całkiem spore , sina obwódka, a środek bledszy. Nie uchwyciłąm momentu , w sensie czy to było jak było mi totalnie zimno ( a zazwyczaj jest ) czy reakcja na ciepło (o wiele lepiej reaguje jak siedze w wannie z wrzątkiem prawie ); Kulka - napisała na adres wyświetlony na stronie stowarzyszenia z prośbą o podanie kontaktu na lekarza ILADS - chyba odpiszą, coo? właściwie to ja bym wolała mieć nerwicę ((( niż nie wiedzieć co mi jest , pozdrawiam WAS i życzę dużo słońca

a jeszcze jedno ... zszokowało mnie , że boreliozę można "sprzedać" , mam synka 6 lat , kąpaliśmy sięrazem w wannie , wiadomo - buziaki i różne takie czułości.... jezuuuu

[Halina]

Nogi w fioletowo -kremowe cętki?? To wiązało się z zaburzeniami krążenia. Ja bym tego z neurologią nie wiązała.

[teska]

homag-no niby tak..masz racje ze to by bylo dobrze,ale juz drugi raz padlo SM..pierwszy 5 lat temu i teraz drugi..i nie zniose juz wiecej,takiej chustawki..tym bardziej ze perspektywy nie mam dobrej..moja Mama zmarla w grodniu...przez cztery lata sie meczyla,najpierw zanik pamieci krutkiej,potem coraz wieksze splatanie,na koniec ataki padaczki,straszna spastycznosc.Nigdy wczesniej sie nie leczyla i nie bylo zadnych oznak poza dolegliwosciami kregoslupa.
Tak naprawde to juz mi wszystko jedno czy mam SM czy jakas jej odmiane,czy cos innego..tylko mnie wkurza ze przez te 5 lat moje zdrowie bardzo sie pogorszylo...a mimo to pracuje zawodowo,nie mam juz sil..chodze do pracy pieszo i 2 kilometry ide 40 minut,nieraz jak wstaje to chce mi sie plakac z bulu,budze sie sztywna,obolala zmeczona.
Leczenia jak do tej pory nie mam zadnego..i jestem baardzo ciekawa czy tym razem cos sie ruszy czy nadal pani dr bedzie czekac...nie wiem na co.

ach przepraszm sama juz nie wiem co pisac,nie mam z kim pogadac,pouzalac sie,nikt z mojego otoczenia nie rozumie jak jest mi nieraz ciezko zrobic obiad niedzielny,czy posprzatac,ale wiem ze musze..zbieram sie w sobie i jakos sie trzymam.

tak sobie nawet mysle ..ze gdybym nawet zakwalifikowala sie do jakiegos programu to w sumie nie wiem po co-lepiej niech mlodsi skorzystaja,po co mnie po 50 siatce jakies tam programy leczenia.

Pozdrawiam wszystkich serdecznie .

[Dagmara]

nieprawda teska, nie możesz tak myśleć - prgramy są i dla mołodszych i dla starszych , dla tych co chcą się leczyć ; jak się postawisz i powalczysz to myślę , że ten kto Ciebie leczy powinnien sie barsziej postarać , jestem pewna , że masz dla kogo , a na pewno dla siebie , przed Tobą jeszcze długie życie i oby w lepszej formie , a nie wiem jak inni - ja tu też jestem ..bo nie chcę juz użalac sie w domu martwiac rodzine i trafilam na to forum ... wiec użalaj się - jest tutaj na pewno wiele osób , które świetnie Ciebie zrozumieją , nie poddawaj się proszę

[Sabri]

Dagmara,
Jeśli chodzi ci o widoczną sina siatkę żylną ,rzeczywiście przypominającą plastry miodu.To ja mam taką cały czas ,na całym ciele, a jak zmarznę potrafi się robić fiołkowo sina.
Moja neuro twierdzi, że albo taką mam wrodzoną urodę i słabe krążenie albo jest to objaw po przebytym zapaleniu naczyń małych-co też daje bardzo dużo objawów neurologicznych.
Pomalutku do przodu i do celu,do diagnozy
Ja też ostatnio bardzo w dół- helikopterki,zaburzenia widzenia,trzymania moczu i niezmiennie noga z okiem.I to fatalne chroniczne zmęczenie-mdlejące nogi i ręce.
Ostatnio coś wisi z powietrzu, bo wiele z nas ma gorsze chwile Prawie każdy z nas wie,że najbliżsi nie zawsze rozumieją jak to jest.A bez diagnozy dużo ciężej.Najważniejsze nie poddawać się i brać objawy na wesoło.
Zawsze jak mam zaburzenia równowagi to żartuje, że to piąty wymiar matrixa (słynna scena z omijaniem kul)
Trzeba sobie radzić i pamiętać, że BB lubi się podszywać pod każde dziadostwo

Ja w pon do Krakowa-zobaczymy co mi powiedzą
Z badań kontrolnych teraz mi wyszła zmniejszona ilość limfocytów,podwyższony cholesterol-jak zwykle.