ATYPOWI - Problemy z diagnozą

[Sabri]

Witajcie! Ja już po wizycie u reumatolog.Kobieta wysłuchała spokojnie i kazała przyjechać jak najszybciej do przychodni na badania.Mówiła coś o p/c dns i jakimś c3, o kapilaroskopii.I mam isć do okulisty zrobić test suchości w oku.Jadę we wt, zobaczymy.Będzie co ma być.Nogi nie dają o sobie zapomnieć. A przydałaby się chociaż chwila spokoju. Wszystko okupione mega wysiłkiem.Momentami sama się dziwie. że znajduje takie pokłady siły w sobie kaźdego dnia.

[Sabri]

Marzyło mi się polepszenie to mam!uTylko pogorszenie.Tzn.problem z utrzymaniem moczu równowagi,niedowład prawej strony,zaburzenia widzenia,zdrętwiała nogęPoprostu odlot.Poszłam do rodzinnego dał l4 do 10.09.

[aidi]

Sabri . Coraz bardziej nie podoba mi się Twoje samopoczucie...Bardzo to dziwne.
Tzn nie tyle dziwne co niepokojące.
Ja jestem już po komisji. Mam grupę.
Teraz czekam tylko na genetyka i chyba wybiorę się do poradni leczenia bólu. Są momenty,że wyję do ścierki...Poza tym,raz ciut lepiej raz gorzej.

Wszystkim życzę dużo zdrówka.

[Sabri]

aidi,dobrze ,że masz już grupe.Ja dziś lepiej tzn.została tylko zdrętwiała noga.Byłam u neuro dostałam leki wspomagające krążenie,bo ewidentnie tu tkwi problem.W domu zaczęłam na siłe ćwiczyć(to była ostatnia rzecz, której mi się chciało)Poczułam ciepło na kartku ,odrazu uspokoiła się mowa,wzrok. Jestem wymęczona.ale ważne że się trochę wycofało. Teraz chciałabym się dowiedzieć co powoduje te słabe krążenie.Jutro jadę na badania do tej reumatolog,pewnie kolejną rzecz wyklucze.Ty wyjesz do ścierki,a ja codziennie przeklinam schody,które mam w domu Daj znać co dalej

[aidi]

hehe...schody też mam. Więc jak już zejdę i o czymś zapomnę...tooo /######/ no
Dzisiaj było apogeum..ból rąk,nóg,pisać nie mogę,chodzić z trudem...ale co tam. Ważne,że się jakoś turlam.

Życzę powodzenia.Mam nadzieję,że już niedługo Sabri

[Sabri]

aidi, Widze,że twoje dziadostwo też daje w kość. Byłam na badaniach i rf i c3 w normie.Jeszcze p/c dns. Ale odbiorę w listopadzie jak tam pojadę na kapilaroskopie. To będzie ostatnie moje badanie.Mam dość,odpuszczam. Trudno będę się męczyć,klnąć i dalej się męczyć. Mam wrażenie, że kręce się bez celu. Dziś miałam być u neuro,ale rewolta żołądkowa dała mi czadu.Czuje się wypluta.We wt wracam do pracy,przyklejam uśmiech i wio.

[aidi]

Ja drugi tydzień nie chodzę a raczej przesuwam cielsko do przodu .Jakaś masakra. Zastanawiam się czy poprzednio rzeczywiście Nivalin pomógł. Póki co czekam na termin genetyka. Już niedaleko.
Sabri, nie możesz odpuścić...nawet nie dla siebie tylko dla dziecka.
Ja właśnie dlatego zdecydowałam się brnąć do przodu- dla dzieciaków. Jeśli to na 100% genetyka, to muszę wykluczyć czy nie podarowałam im czegoś tego. Po to aby za kilkanaście lat one nie musiały przeżywać upokorzeń w gabinetach lekarskich... Mam też 4 rodzeństwa. O nich też myślę, poza tym nie oszukujmy się - chciała bym wrócić do normalności. Nie wierzę już w to wcale tym bardziej,że z miesiąca na miesiąc czuję się gorzej,więc na siłę robię cokolwiek aby mięśnie jednak się budowały na nowo. Szlag mnie trafia jak zacinają mi się ręce i nogi...czuję się jak ramol jakiś,żeby to jeszcze za 30 lat..a tak, teraz wrrrr. Poklnę sobie sama do siebie przynajmniej.

Do tych, którzy się diagnozują, nie poddawajcie się, nie dajcie się zwieść,ale bądźcie też rozważni, nie wmawiajcie sobie najgorszego.Wszystko z czym da się żyć damy radę przeżyć jeśli sami tego będziemy chcieli. Tzw. potęga podświadomości. Zawsze można się pośmiać jak w nocy własna ręka czy noga leży obok ciebie jak nie twoja
Nie każdy tak potrafi
hmmm no jesteśmy wyjątkowi i już.

[Sabri]

aidi, Wiem, że masz racje,ale ja chyba muszę trochę odpuścić.Może ten szajs musi się rozwinąć,pokazać w całości.Dziś zaczęłam dzień od aspirynki.Biore leki na krążenie,pomagają trochę. Schody jak babinka .Wróciłam do pracy,ale totalnie sił mi brak.Tak się męcze że dostaje zadyszki,co inczej hiperwentyluje się.Pewnie pogarszam sprawę.Zwrocilam na to uwagę czytając o tężyczcę.Więc staram się panować nad oddechem. Pozdrawiam.

[gb]

nikt nie bierze pod uwagę schorzenia tzw. zespołu Glenarada, zerwanie przyczepów przeponowych od nasady mostka, czy nie podobne symptomy?, niestety wycofane z diagnozy w 40 latach, zresztą może wyjdzie prawda - teraz już SM jest to choroba związana ze zwężeniem żył szyjnych, co znano już przed wojną!, a w 60 latach przeprowadzano udane operacje, medycyna się cofnęła ??

[aidi]

gb jak dla mnie objawy przy zespole Glenarda są kompletnie inne,ale może się mylę. W końcu medykiem nie jestem.
Co do zwężenia żył szyjnych-to prawda-powodują choroby neurologiczne i inne.

Sabri i tym razem przyznam ci rację. Mi jeden hematolog też poradził rok temu czekanie-jak to ujął : (...)czekać aż gówno wyjdzie(...) (przepraszam za słowo...chciałam dokładnie zacytować)

[Sabri]

Jak dla mnie to całkiem inna choroba.Choć nietypowa.A medycyna cofała się juź nie raz. ;- ) Ja dziś poprostu rewelacyjnie już nie pamiętam kiedy czułam się tak dobrze.Schody są dalej wyzwaniem, ale jest lepiej.Pozdrawiam

[aidi]

Hmmmm Sabri czyli nie pogoda, bo ja dzisiaj kiepsko Nawet uczesać się nie mogłam ...wrrr
Ale napotykam coraz więcej medycznych opisów tej choroby.Wiem,że powinnam spożywać dużo cukru (ogólnie węglowodanów) i białka. Powinnam wykluczyć laktozę (to zrobiłam już dawno,ze względu na nietolerancję) Tylko,że laktoza występuje nawet w durnych chipsach.Trzeba zgłębić tajniki składów pokarmów.

[Persefona]

Jestem po świeżym MRI głowy. Dwie nowe zmiany, ale nie napisali czy naczyniopochodne czy demielizacyjne. We wnioskach jedynie, że radiologiczna progresja choroby. Szkoda, że nie napisali jakiej .

Jestem przekonana, że wszystkie moje problemy wynikają z przewlekłej infekcji, która uruchomiła chorobę autoimmunologiczną. CZeka mnie w najbliższym czasie diagnostyka w kierunku kolagenoz, na oddziale wewnętrznym. Neurolożka chce mnie znowu na nerulogię położyć,, aby powtórzyć punkcje etc... ale nie mam na to żadnej ochoty

neurologicznie wróciły już wszystkie "stare" objawy, które cofnęły sie przy antybiotykoterapii. Tęsknię do antybiotyków, ale boję się, że zbyt długie leczenie abx w dłuższej perspektywie wynisczy mi za bardzo organizm. Przymierzam się bardziej do ziól antybakteryjnych.

[szylkretowa]

Persefona a ziół buhnera próbowałaś?

[aidi]

Persefona... niefajnie kurcze. Nie wiem co ci poradzić.
Człowiek jednak jest skomplikowanym organizmem, najgorsze, że czasami występuje przeciwko sobie samemu. A co miałaś na skierowaniu na MRI napisane? Bo musieli jakiś kod wpisać albo chociaż przypuszczenia, więc na tej podstawie radiolog opisał, że progresja...i tego właśnie co na skierowaniu. Pewnie nie masz go, bo oddałaś.
U mnie bz.