ATYPOWI - Problemy z diagnozą

Niezdiagnozowani

Moderator: Beata:)

siemafokus
Posty: 8
Rejestracja: 2012-09-27, 12:44
Lokalizacja: Rybnik

Postautor: siemafokus » 2012-09-29, 14:23

Hej, wydaje mi się, że też jestem atypowa. 7 zmian demielinizacyjnych, niedowład lewej strony, bóle mięśni, problemy z równowagą, nieustanne zmęczenie (to jest najbardziej denerwujące :-) ), drętwienia nogi i ręki lewej właśnie, słaby wzrok. Prążków nie ma, potencjały podobno prawidłowe (mówię podobno, bo na początku twierdzili, że widoczne są dwie zmiany gdzieś tam w oku lewym), zwyrodnienie na kręgosłupie piersiowym oraz jakieś naczyniaki, kręgosłup szyjny czysty zupełnie a lędźwiowego nie miałam. Borelioza wykluczona (chociaż pani doktor stwierdziła, że powtórzymy badania dla pewności). Robiłam te wszystkie badania w szpitalu miesiąc temu, dostałam solu medrol i zniosłam go fatalnie, dopiero po paru tygodniach w miarę doszłam do siebie, ale ciągle pozostały jakieś objawy, które doszły po tym solu. Jeden neurolog w ogóle nie ma pojęcia co to, nie chce stosować u mnie leczenia, drugi mówi, że to na pewno nie SM, bo nie mam prążków w pmr, (wydaje mi się, że są przypadki, że ich nie ma a SM mimo tego jest, ale co tam :-) ). Za 4/5 miesięcy wybieram się na oddział neurologiczny ponownie, żeby powtórzyć te badania wszystkie, zobaczyć czy nie przybyły jakieś zmiany albo prążki, chociaż wydaje mi się niemożliwe, żeby jakieś nowe zmiany albo tym bardziej prążki przybyły w ciągu paru miesięcy, co myślicie?? :roll: W każdym razie, póki co jedyna diagnoza jaką mi mogą postawić to demielinizacja oun i cechy niedowładu lewostronnego... aaa no i przebyłam jeden rzut, odebrało mi nogę na około dwa dni.

Sabri
Posty: 560
Rejestracja: 2011-02-28, 14:29
Wiek: 41
Lokalizacja: Sosnowiec

Postautor: Sabri » 2012-10-01, 21:39

siemafokus, witaj! Niestety nie jesteś jedyna.Prawie normalne się staje to,że jeśli nie spełniamy jakiś tam kryteriów,to lekarze zazwyczaj piszą:to nie jest sm.No ok nie sm ale co.I tu pacjencie lecz sie sam. Powinnaś pogłębić diagnostyke,iść nie tylko do neurologa.Niestety szukanie polega głównie na wykluczaniu.Sprawdź jaki rodzaj badania miałaś na borelke.To jest ważne.Opcji jest wiele np.chlamydia pn ,mycoplazma pn. Itd.Na forum jest b.dużo o tym. :-P Kup sobie też dobry magnez najlepiej chelat ,nie usunie wszystkiego.Ale troche zelży. :) 0 Ja narazie nawet, nawet. Jedyne co to włosy mi bardzo wypadają,rano to poduszka cała obleziona dobrze, że mam ich dużo ;-) A z resztą dziadostw się oswoiłam.pozdrawiam ;-)
Ostatnio zmieniony 1970-01-01, 01:00 przez Sabri, łącznie zmieniany 1 raz.

siemafokus
Posty: 8
Rejestracja: 2012-09-27, 12:44
Lokalizacja: Rybnik

Postautor: siemafokus » 2012-10-01, 21:47

Sabri, hej, myślę sobie, żeby pójść do irydologa, w Kędzierzynie Koźlu jest lekarka, która jest irydologiem i homeopatą. Kiedyś była u niej moja mama i siostra, przez samo zajrzenie do oczu u mojej siostry stwierdziła, że ma powiększoną miednicę a u mojej mamy, że ma zakwaszony organizm. Poza tym, w internecie natrafiłam na artykuł o tym, że irydolodzy często pomagają w diagnozowaniu Sm i innych chorób neurologicznych. Myślę, że mogłabym się tam wybrać... a jeżeli chodzi o test na boreliozę... chyba Elisa, ale nie dam głowy, myślałam nad tym, żeby zrobić na własną rękę western blot, ale nie mam pojęcia jaki jest koszt...
Ostatnio zmieniony 1970-01-01, 01:00 przez siemafokus, łącznie zmieniany 1 raz.

Sabri
Posty: 560
Rejestracja: 2011-02-28, 14:29
Wiek: 41
Lokalizacja: Sosnowiec

Postautor: Sabri » 2012-10-01, 22:12

siemafokus, Sama borelka to chyba ok 200 zł można znaleźć na necie. Irydolog? Pierwsze slyszę. Jeśli masz potrzebę idź. Ja też kombinowałam ; badałam się diacomem, brałam homeopatie, nawet codziennie wmawiałam sobie, że jestem zdrowa, próbując autosugesti. Narazie staram się panować nad oddechem czyli jak się męcze po schodach i dostaje zadyszki to nie łapię powietrza haustami tylko pomalutku przez nos. Nie wyleczy mnie to, ale zapobiegam hiperwentylacji. Pamiętaj nie goń sm za wszelką cenę, bo dopóki nie masz go w papierach to wszystko jest możliwe :-D
Ostatnio zmieniony 1970-01-01, 01:00 przez Sabri, łącznie zmieniany 1 raz.

siemafokus
Posty: 8
Rejestracja: 2012-09-27, 12:44
Lokalizacja: Rybnik

Postautor: siemafokus » 2012-10-01, 23:17

Sabri, staram się rozważyć wszystko, sm, boreliozę itp. itd., ale irydolog może pomóc chyba, takie mam przeczucie. Jak na razie jestem wiecznie słaba i nie mam siły na nic totalnie, nie umiem się wziąć w garść, mogłabym spać 24 h na dobę. Neurolog zapisała mi Milgammę 100, mam nadzieję, że chociaż na to zmęczenie pomoże coś...
Ostatnio zmieniony 1970-01-01, 01:00 przez siemafokus, łącznie zmieniany 1 raz.

Persefona
Posty: 432
Rejestracja: 2008-09-25, 20:46
Lokalizacja: Zabrze

Postautor: Persefona » 2012-10-02, 17:46

aidi pisze:Persefona... :-? niefajnie kurcze. Nie wiem co ci poradzić.
Człowiek jednak jest skomplikowanym organizmem, najgorsze, że czasami występuje przeciwko sobie samemu. A co miałaś na skierowaniu na MRI napisane? Bo musieli jakiś kod wpisać albo chociaż przypuszczenia, więc na tej podstawie radiolog opisał, że progresja...i tego właśnie co na skierowaniu. Pewnie nie masz go, bo oddałaś.
U mnie bz.


Na skierowaniu miałam rozpoznanie: SM. Podejrzenie rzutu choroby.

Dziś byłam u neurologa. Potwierdziła, że zmiany nie są typowe dla SM (są u mnie podkorowo) i wszystko wygląda na chorobę naczyniową. To też mi pasuje.

Na razie szykuję się na zabieg operacyjny żylaków. Mam mieć za półtora miesiąca. Potem jak dojdę do siebie, to skupię się na ziołach. Może właśnie tych Buhnera. Muszę to wszystko przemyśleć i ułożyć sobie jakąś strategię.
Ostatnio zmieniony 1970-01-01, 01:00 przez Persefona, łącznie zmieniany 1 raz.

Mr. Green
Posty: 10
Rejestracja: 2012-10-10, 00:20
Lokalizacja: Warszawa

Postautor: Mr. Green » 2012-10-10, 17:53

Witajcie!

Sprawa jest dość pokręcona... otóż niedawno otrzymałem rozpoznanie: nerudegeneracja idiopatyczna więc właściwie chyba coś atypowego :P komplet objawów: spastyczność, ataksja w kończynach dolnych, drżenia, mrowienia, zaburzenia równowagi, dyzartia, zawężenie pola widzenia, obustronny głęboki niedosłuch (ucho prawe głuche jak pień!, szarpanie mięśni itd Właściwie tematu drążyć mi się już nie chce bo jakieś rozpoznanie jest... ale trochę to taka sytuacja patowa bo na przestrzeni lat choroba postępuje a z takim rozpoznaniem ciężko ustalić jakiekolwiek rokowanie no i leków też nie można dobrać... machnąłbym na to ręką gdyby nie fakt że przy ostatniej sesji tak mnie rąbnęło że musiałem odpuścić sporą część egzaminów (chwała niebiosom za sesję poprawkową!)... Jeśli ktoś miałby jakieś rady lub dobre słowo jestem otwarty... Natomiast chciałbym zapytać o coś innego, otóż od jakiegoś czasu po głowie obija mi się myśl, że warto by w końcu poznać ludzi którzy mają zbieżne doświadczenia na tej płaszczyźnie, przeżywają podobne rozterki, którzy po prostu rozumieją się poprzez własne przeżycia, dlatego też szukam już od jakiegoś czasu jakiś spotkań w Wawce ale jedyne co znajduję to spotkania dla ludzi chorujących na coś konkretnego i nie wiem czy ktoś z tak ogólnym rozpoznaniem może się w to wpisać... Jeśli macie jakiś pomysł lub znacie takie spotkania to czekam :) Z góry dzięki ;)

Sabri
Posty: 560
Rejestracja: 2011-02-28, 14:29
Wiek: 41
Lokalizacja: Sosnowiec

Postautor: Sabri » 2012-10-11, 21:19

Mr. Green, Witaj! Co mnie ciekawi to jak to się stało, że masz taką 'dziwną' diagnozę ;-) Ja nawet nie wiem co to i skąd takie coś.

Persefona zawsze warto szukać i weryfikować. Tylko wtedy jest szansa na zdrowie. Trzymaj się, bo wiem, że niepewność męczy najbardziej.

Ja narazie do wytrzymania, zestawik ciągle ten sam oko, noga, męczliwość i schody. Zastanawiam się nad powtórzeniem badań na chlamę. Ale to tylko zastanawianie się. Póki co mam dość. Muszę znowu dojrzeć.
Aidi co u ciebie?
Ostatnio zmieniony 1970-01-01, 01:00 przez Sabri, łącznie zmieniany 2 razy.

Mr. Green
Posty: 10
Rejestracja: 2012-10-10, 00:20
Lokalizacja: Warszawa

Postautor: Mr. Green » 2012-10-11, 21:34

Najprościej rzecz ujmując rozpoznanie oznacza mniej więcej tyle, że jest zaobserwowany proces neurodegeneracyjny o nierozpoznanej przyczynie :) a mówiąc jeszcze inaczej to taki miksik różnych objawów neurologicznych, które występują w chorobach neurodegeneracyjnych takich jak: SM, Parkinson, ataksja móżdżkowo-rdzeniowa, Alzheimer, Huntington itd :P A to rozpoznanie to suma wypadkowych tego, że niezaprzeczalnie za objawy odpowiada choroba zwyrodnieniowa układu neurologicznego plus wykluczenie całej masy chorób takich jak SM, ALS itd ;)
Ostatnio zmieniony 1970-01-01, 01:00 przez Mr. Green, łącznie zmieniany 1 raz.

Sabri
Posty: 560
Rejestracja: 2011-02-28, 14:29
Wiek: 41
Lokalizacja: Sosnowiec

Postautor: Sabri » 2012-10-12, 23:36

Mr. Green, dość ogólnie napisałeś, bo tyle można wywnioskować z nazwy. Będę dalej dociekliwa. Wiele z nas atypowych ma sporo deficytów neurologicznych, dziury w głowie czy masę różnych objawów. Jednak większość jest bez diagnozy lub szuka jej na własną rękę. Dlatego ciekawa jestem twojej historii. Jeśli oczywiście masz ochotę o tym pisać.
Ostatnio zmieniony 1970-01-01, 01:00 przez Sabri, łącznie zmieniany 1 raz.

Mr. Green
Posty: 10
Rejestracja: 2012-10-10, 00:20
Lokalizacja: Warszawa

Postautor: Mr. Green » 2012-10-12, 23:55

Nakieruj mnie zatem i powiedz co dokładnie chcesz wiedzieć, a ja postaram się w miarę możliwości odpowiedzieć ;)
Ostatnio zmieniony 1970-01-01, 01:00 przez Mr. Green, łącznie zmieniany 1 raz.

Sabri
Posty: 560
Rejestracja: 2011-02-28, 14:29
Wiek: 41
Lokalizacja: Sosnowiec

Postautor: Sabri » 2012-10-13, 16:16

Zaraz zmienimy wątek i będzie "wywiad z mr.green" ;-). Czy na twoją chorobę składa się tylko obraz kliniczny czy też wyniki jakiś badań? Pytam tak z ciekawości, bo pierwszy raz słyszę o takiej diagnozie. Ja np. w jednym wypisie mam - nie Sm lub izolowany objaw ogniskowy. Drążąc temat ustaliłam, że mam zaburzenia krążenia, ale jeszcze szukam co je powoduje. A ty szukałeś przyczyn? Przecież zawsze są jakieś ;-)
Ostatnio zmieniony 1970-01-01, 01:00 przez Sabri, łącznie zmieniany 1 raz.

Mr. Green
Posty: 10
Rejestracja: 2012-10-10, 00:20
Lokalizacja: Warszawa

Postautor: Mr. Green » 2012-10-13, 17:10

Cóż wygląda to właśnie strasznie atypowo, bo głównie rozchodzi się o obraz kliniczny, ale w badaniach też coś wychodzi... jeśli chodzi o historię choroby to zaczęło się 16 lat temu od zdiagnozowania głębokiego, postępującego, niedosłuchu (w chwili obecnej ucho prawe jest "martwe" a ucho lewe ma głęboki ubytek słuchu, a nawet swego czasu przez pół roku było "głuche"), natomiast prawdziwa zabawa zaczęła się jakieś 7-8 lat temu kiedy zaczęły stopniowo pojawiać się objawy stricte neurologiczne: drżenia rąk przy ruchach precyzyjnych, mrowienia w nogach i rękach... jakieś 4 lata temu pojawiły się zaburzenia równowagi, spastyczność w nogach i rękach oraz w szyi, dyzartia, drżenie spoczynkowe, szarpanie mięśniami, mimowolne przykurcze mięśni, które poprzedza coś na wzór kopnięcia prądem wzdłuż ciała, ataksja w nogach... w badaniach wychodzi niewiele: VNG, ENG, próba Romberga i próba kaloryczna pokazują mocne zaburzenie równowagi, potencjały z pnia mózgu prawie znikome (szczątkowa odpowiedź), badanie pola widzenia wskazało, o ile dobrze pamiętam, 120 punktowe braki w polu, o badaniach słuchu już nie wspomnę ;)... natomiast wzrokowe potencjały wywołane, EEG, MR głowy wychodzą czyste (MR rdzenia kręgowego pokazuje jamy syringomieliczne, ale zbyt małe by powodowały ten brudel)... najprawdopodobniej za cały ten bajzel odpowiada choroba mitochondrialna, tyle że te choroby są bardzo trudne w diagnostyce, bo nie ma jednoznacznego badania które weryfikowałoby tą chorobę (patologia jest na poziomie wewnątrzkomórkowym)... dlatego też takie, a nie inne rozpoznanie ;P
Ostatnio zmieniony 1970-01-01, 01:00 przez Mr. Green, łącznie zmieniany 1 raz.

Sabri
Posty: 560
Rejestracja: 2011-02-28, 14:29
Wiek: 41
Lokalizacja: Sosnowiec

Postautor: Sabri » 2012-10-14, 21:54

Mr. Green, Z tego co piszesz to straszny atypowy szajs. Jak dla mnie jesteś żywym dowodem, że medycyna się tak naprawdę zatrzymała. A lekarze przestali się przejmować.
Czym się podleczasz? Jak sobie radzisz kiedy jest pogorszenie? Robiłeś jakieś inne badania na własną rękę?
Ja jestem mocno przeziębiona, więc drętwieje prawa strona od wczoraj, zarzuca mną itp. Łykam ukochaną aspirynkę, poprawię polfilinem, najem się czosnku. Mam nadzieje, że jutro czeka mnie normalny dzień w pracy :lol:
Ostatnio zmieniony 1970-01-01, 01:00 przez Sabri, łącznie zmieniany 1 raz.

Mr. Green
Posty: 10
Rejestracja: 2012-10-10, 00:20
Lokalizacja: Warszawa

Postautor: Mr. Green » 2012-10-14, 22:38

Na dobrą sprawę to niczym, jedyne co to neurorehab ;D A jak jest źle to leżę ile wejdzie, staram się nie przemęczać i czekam aż popuścić ;P Akurat leżenie jest dobre - zalecane przy chorobie Scheuermanna, na którą dodatkowo choruję :P W czwartek idę do neurologa, może coś facet wykmini w końcu ;) Zdrówka życzę ;)
Ostatnio zmieniony 1970-01-01, 01:00 przez Mr. Green, łącznie zmieniany 1 raz.


Wróć do „Bez diagnozy lecz z objawami”

Kto jest online

Użytkownicy przeglądający to forum: Obecnie na forum nie ma żadnego zarejestrowanego użytkownika i 369 gości