Forum Dyskusyjne Stwardnienie Rozsiane

Eva31 pisze:Z hematologii zostały mi tylko badania na trombofilię (nie wiem, czy dobrze to napisałam)

Dobrze napisałaś. Zamierzasz je wykonywać na własną rękę?

Mam wizytę u hematologa 14/08 i po cichu liczę, że mi to zleci w ramach NFZ bo chyba te badania są dość drogie.

Przechodziłam diagnostykę w kierunku trombofilii i zespołu antyfosfolipidowego. Badań było dużo, , łącznie z genetycznymi, więc mogę tylko przypuszczać, że ich koszt nie był mały. Eva31, trzymam kciuki i życzę, by ktoś jak najszybciej wpadł na właściwy trop, rozpoznał i nazwał winowajcę Twojego stanu.

Najgorsze jest to, że coraz ciężej mi chodzić... Po 20 minutach nogi odmawiają współpracy i potem męczę się cały dzień. W pt mam neuro, to zobaczymy co wymyśli tym razem.

U mnie chyba zanim dostanę diagnozę, wszystko po kolei siądzie. Okazało się, że przez to że mam osłabione mięśnie w nogach, kolana mi siadają. W prawym mam dość poważnie uszkodzone ACL, wiązadło rzepki i łękątkę. Wszystko bez urazu. Wystarczyła słabsza noga. Zakwalifkowali mnie do operacji (rekonstrukcji wiązadeł), ale terminy za 2 lata . Staram się teraz znaleźć szpital, żeby to wcześniej zrobić, bo się męczę z chodzeniem.

Nie kumam tego: mięśnie w nogach mam już tak słabe, że wiązadła puszczają, a diagnozy jak nie ma tak nie ma...

A żebym się nie nudziła to od dwóch tygodni walczę z rumieniem wielopostaciowym. Mam rozsianą wysypkę i rany na całym ciele. Normalnie bomba

Persefona, Nieciekawie,a ten brak diagnozy jest irytujący.
Już tak długo to trwa i końca nie widać.

Ja stoję w miejscu,coś tam drętwieję,czasem oko, noga dokuczy.Cóż straciłam już nadzieję na diagnozę. Wycinek w listopadzie.

Aidi co u ciebie?

Pozdrowienia

Sabri co u ciebie?
U mnie bz...
Moja neuro nadal w szpitalu- choruje sama.
Stoję w martwym punkcie.Próbuję dodzwonić się do PAN w celu wyciągnięcia jakichś wytycznych.
Samopoczucie nadal takie samo, jak było cieplej to przynajmniej nie bolało, jak robi się chłodno-to dodatkowo ból,który nie pozwala myśleć.

Pozdrawiam.
Persefona współczuję i życzę wytrwałości.

Ja ostatnio się cieszyłam ,że jest nawet ok.
Niestety od 2 tyg bolały mnie plecy,a to pyralginka, a to ibuprom.Do lekarza-ależ po co!
To mam teraz za swoje!Poszłam do pracy i zostałam do niej nie dopuszczona.Noga ręka półczynna zaburzenia równowagi, obraz się rozmazuje.Lekarz od 12 zobaczymy.

Sabri pisze:Ja ostatnio się cieszyłam ,że jest nawet ok.
Niestety od 2 tyg bolały mnie plecy,a to pyralginka, a to ibuprom.Do lekarza-ależ po co!
To mam teraz za swoje!Poszłam do pracy i zostałam do niej nie dopuszczona.Noga ręka półczynna zaburzenia równowagi, obraz się rozmazuje.Lekarz od 12 zobaczymy.

Lekarz medycyny pracy Cię nie dopuścił?

Persefona, Całe szczęście tylko szefowa odesłała mnie do domu tzn. do lekarza
Nasłuchałam się ,że w takim stanie nie powinnam przychodzić do pracy itd ...

Badania okresowe miałam tydzień temu,dostałam na 4 lata zdolność-kłamiąc niestety i wykorzystując ,że pani doktor się spieszyło.

Biorę teraz zastrzyki dexak i miligamme,noga trochę puściła.Zostało drętwienie w ręce i równowaga nadal szwankuje,obraz też mam rozmazany.
Zaplanowałam,że w ten pon wracam do pracy i koniec Wszystko ma minąć

Termin na wycinek przesunięto z listopada na styczeń

aidi, Persefona, a co u was słuchać?

Robiłam ostatnio potencjały wzrokowe wywołane. Są nieprawidłowe, ale lepiej niż jak najgorzej było. Czyli coś się może w tej chorobie mojej dziwnej poprawiać .

Za tydzień idę do reumatologa. Prywatnie, ale do takiej która ma opinię baaaardzo wnikliwej. Pewnie "trochę" kasy na badania pójdzie, ale już wolę nie liczyć ile wydałam na badania i leczenie. Ostatnio zalogowałam się na ZIP (zintegrowany informator pacjenta). Pocieszyłam się że NFZ wydał na mnie znacznie więcej niż płacę składek.

Neurologicznie non stop się coś dzieje. Głownie pod kątem przemijających osłabień kończyn. Zarówno ręce, jak i nogi.

Z dobrych wiadomości... dostałam nową umowę w pracy. Tym razem na czas nieokreślony. To mi daję względną stabilizację.

Terminu operacji kolana jeszcze nie mam.

Persefona pisze:Za tydzień idę do reumatologa. Prywatnie, ale do takiej która ma opinię baaaardzo wnikliwej. Pewnie "trochę" kasy na badania pójdzie, ale już wolę nie liczyć ile wydałam na badania i leczenie.

Skąd ja to znam Kasa poszła a diagnostyka jeszcze trwa i trwa, bez końca.
Też byłam prywatnie u wnikliwej reumatolog,o tyle była oki,że zaprosiła do przychodni i skierowania na badania dała na nfz.Bo te niestety są drogie.

Persefona pisze:Z dobrych wiadomości... dostałam nową umowę w pracy. Tym razem na czas nieokreślony. To mi daję względną stabilizację.

To jest super wiadomość
O taką umowę obecnie bardzo trudno.
Pozdrawiam

Ma Ktoś z Was problemy z nadciśnieniem?

Jeszcze w piątek byłam niskociśnieniowcem... Po południu dostałam skoku ciśnienia 180/100, duszności, tachykardii. Wywiozła mnie karetka z domu do szpitala. Tam wyszło niedokrwienie w EKG, podejrzewali zawał, ale po lekach się wszystko ustabilizowało. Kolejne EKG wyszło już ok. Od tego czasu mam problem z nadciśnieniem. Jestem na lekach i teraz jest lepiej. Rzadko skacze, jak już to do 160 to pierwsze. Wczoraj to drugie miałam max 111. Biorę Telmizek 40 mg raz dziennie i pod język Captopril jak za bardzo skoczy. Chyba się stabilizuje bo z każdym dniem te skok mniejsze i rzadsze. Mam nadzieję, że to przejściowy problem i będzie wszystko dobrze...

Ja wprawdzie nie powinnam sie tu odzywac,bo mam diagnozę,ale widzę,że nikt sie nie wychyla...mam nadcisnienie III stopnia.Jesli mogę Ci coś doradzić,to pilnuj się i przykładaj do kontroli i leczenia ,bo ja kilka lat temu zbagatelizowałam najpierw dość rzadkie skoki cisnienia,potem umiarkowane nadcisnienie(pojadłam tabletki kilka miesięcy ,cisnienie sie ustabilizowało i stwierdziłam,że jestem wyleczona) i...dochrapałam sie nadcisnienia ciężkiego trudnego do opanowania+zaburzeń krażenia+bólów głowy z omamami.Z własnej głupoty. Pozdrawiam Cię.

jaszczurka pisze:Ja wprawdzie nie powinnam sie tu odzywac,bo mam diagnozę,

a na czym u Ciebie stanęło?


Byłam wczoraj u reumatologa. Obstawia u mnie układówkę jednak, która jest powikłana tym zakażeniem chlamydią pn. i jersiniozą. Narazie mam M35 czyli niezróżnicowana choroba układowa tkanki łącznej. Przy kolejnym rzucie mają robić dodatkowe badania.

Ciśnienie na lekach mi się stabilizuje. Już nie mam skoków. Jeszcze tylko to tętno trochę mi daje w kość - ale rzadko przekracza setkę.