Forum Dyskusyjne Stwardnienie Rozsiane

Ja mam ANA dodatnie w trochę wyższym mianie niż u Ciebie,ten sam typ świecenia i sm.Na razie powiedzieli,że to jest albo od długotrwałego sm,albo zwiastun jakiejś (na razie nie ma 100% pewności jakiej) choroby reumatycznej(są objawy stawowe)Dali mi na razie kriokomorę ,leki przeciwbólowe i antydepresanty. U Ciebie są specyficzne przeciwciała,więc na pewno musisz isć do reumatologa,on powinien rozjasnić sytuację.

Znajoma neurolog rozmawiała telefonicznie z panią doktor od chorób tkanki łącznej, przeczytała jej moje wyniki i opisała objawy, wstępna diagnoza to MCTD-mieszana choroba tkanki łącznej, w przyszłym tygodniu mam wizytę w klinice w Krakowie, oczywiście test na borelkę zrobię, tylko jak uzbieram kaskę, pozdrawiam wszystkich bardzo cieplutko i dziękuję za pomoc

Byłem wczoraj u lekarza ILADS i po zobaczeniu wyników dał mi takie leki:
Doxycyklina 2x1 tabletka
Lipantyl 1x
Heparegen 2x1
Nystatyna 3x1
Sanprobi IBS 1x1

Część tych leków dał mi na moją wątrobę, która nie jest w najlepszym stanie. Jak mi się poprawi to dostanę kolejne leki, jak nie to idę na Copaxon. Moje pytanie, czy po dwóch tygodniach zauważę poprawę, czy raczej nie jeśli naprawdę mam boreliozę? Czy przy takich lekach mam stosować dietę boreliozową?

Raphael pisze: Jak mi się poprawi to dostanę kolejne leki, jak nie to idę na Copaxon. Moje pytanie, czy po dwóch tygodniach zauważę poprawę, czy raczej nie jeśli naprawdę mam boreliozę? Czy przy takich lekach mam stosować dietę boreliozową?

Raphael Z tego co piszesz to dawka antybiotyku, który przyjmujesz niczym się nie różni od leczenia przeciętnej infekcji bakteryjnej zatem uważam, że w tym przypadku nie jest konieczne stosowanie diety p/grzybiczej. Według mnie u Ciebie wskazana jest raczej dieta wątrobowa, bo jak piszesz Twoja wątroba niedomaga.

Druga sprawa to taka, że dwa tygodnie to zbyt krótki czas na to aby stwierdzić poprawę w leczeniu ewentualnej boreliozy, poza tym zarówno borelioza jak i SM to są dwie bardzo poważne jednostki chorobowe i nie można ot tak sobie zmieniać leczenia.
W Twoim przypadku Raphael bardzo istotne jest, aby lekarz podjął się wnikliwej diagnostyki zanim podejmie leczenie.

Co do diety to dostałem od lekarza właśnie informację na temat diety wątrobowej. Jeśli chodzi o badania to miałem ich trochę i po wynikach nie można jednoznacznie stwierdzić, czy mam boreliozę, czy nie, a neurolog specjalista od Sm powiedział, że to wygląda jak klasyczne SM. Z tego co mówił lekarz ILADS jakiś czas temu jego pacjentka miała podobne objawy jak ja i dostała taka terapię i teraz widzi dużą poprawę i zrezygnowała z leczenia SM. No i teraz to mam problem bo jak po dwóch tygodniach nie zauważę różnicy, to nie będę wiedział, czy to przez to, że mam SM, czy kuracja była za krótka. Jeszcze jedno pytanie, doksycyklinę zażywacie przed czy po jedzeniu? Bo ja dzisiaj jestem po dwóch tabletkach i rano trochę wymiotowałem. Zażyłem je około dwie godz. przed jedzeniem.

Doxy aboslutnie nie przed jedzeniem, trzeba się porządnie najeść bo jest żrąca na żołądek. Wieczorem nie kłaśc się po jej zażyciu od razu.

Ja z innej beczki - kto ma wizytę u dr. "W" 11.10 ? bo coś mi się wydaje, że zapowiada się mini spotkanie forumowiczów

Ja mam wizytę 11 października na 16.00. Będę z dwoma koleżankami - z BB, ale bez wcześniejszej diagnozy SM

keyara, ja mam wizytę u dr "W" 11.10 Na 18.30

Może się spotkamy

Hej

http://stwardnieniesmrozsiane.ok1.pl/vi ... sc&start=0

Dla zainteresowanych wklejam linka z moją historią poszukiwania diagnozy.
Już 2,5 miesiąca leczę się na boreliozę. Rozpoczęłam leczenie borelki od Unidox 2 razy rano i wieczorem a po 2 tygodniach rozpoczęłam branie Tini co drugi dzień. Moje samopoczucie na początku leczenia było dość słabe i nie zmieniało się. Ledwo mogłam dojść z pracy do autobusu itd. Naprawdę było kiepsko i już się martwiłam bo w tej sytuacji (podobną miałam w lutym) poszłabym na sterydy do szpitala-gdybym nie wiedziała, że mam borelkę. Po około 2,5 tygodniach od rozpoczęcia leczenia moje samopoczucie poprawiało się. Mogłam chodzić, iść na spacer !!! W tym momencie mogę w miarę normalnie funkcjonować i pracować na lekarstwa
Zrobiłam po miesiącu leczenia testy na koinfekcje. Wyszła mi jersinioza, bartoneloza, babeszjoza (mykoplazmę miałam wcześniej wykrytą). Od około 2 tygodni biorę Malarone 3* rano i 3* wieczorem plus co drugi dzień Azitrolek.

Piszę do Was bo pamiętam o Was:) Po rozpoczęciu leczenia poczułam się jakbym dostała drugie życie. Naprawdę. Oby tylko wszystko szło w dalszym ciągu w tą dobrą stronę.
Chciałam napisać o tym, bo wiem, że jak osoba już się lepiej czuje to z tego względu może nie wchodzić na forum i zapomina o tym całym SM i pragnie czerpać z życia jak najwięcej i zapomnieć o swoich problemach zdrowotnych. Obiecałam sobie, że jeśli po np. 2 latach, 3, 4 itd leczenia będę już zdrowa zajmę się w jakiś jeszcze nieokreślony sposób wspieraniem chorych poszukującym diagnozy itd.
Podsumowując jeszcze-wydaje mi się, że miałam dość szybko poprawę, gdyż borelka nie zaatakowała mojego układu nerwowego w dość poważny sposób. Nie brałam tez interferonów - nie osłabiałam swojego układu immunologicznego. Życzę Wam wszystkim cierpliwości w leczeniu borelki. U mnie w sumie też może się jeszcze rozhulać...kto wie Przecież to dopiero początek leczenia. Ale widząc taki znaczny progres w samopoczuciu nie obawiam się długotrwałej diety, antybiotyków, suplementów, wysiłku fizycznego i wysypiania się hehe

Ściskam Was mocno I pewnie za jakiś czas tez się odezwę
Pozdrawiam
Sylwia

Sylwia_1985, niezwykle sympatycznie się czyta takie teksty. To co piszesz jest motywujące dla tych, którzy mają podejrzenia co do Bb oraz tych, którzy się leczą bez na razie widocznych efektów. Rzeczywiście bardzo szybko nastąpiła u Ciebie poprawa. Super. Oby tak dalej.
Pozdrawiam.

Z racji tego, że u wielu osób z SM zdiagnozowano lub podejrzewa się boreliozę, chciałem zachęcić do udziału w spotkaniu z prawniczką specjalizującą się w prawie medycznym.

Sposoby leczenia naszych chorób - są trochę inne, objawy są podobne, ale najczesciej spotykamy się z taką samą ignorancją i lekceważeniem ze strony pracowników służby zdrowia - jak chociażby http://natemat.pl/31239,24-latek-slyszy ... oborelioza

Szczegóły na stronie Stowarzyszenia http://borelioza.org/#Konsultacje

10.11.2012 w Warszawie w godzinach południowych odbędzie się otwarta i darmowa konsultacja prawna dotycząca kwestii odszkodowań za błędy lekarskie dotyczące boreliozy, a także możliwości dochodzenia roszczeń w ZUS z tytułu zachorowania na boreliozę.
Konsultacji udzielać będzie radczyni prawna specjalizująca się w prawie medycznym.
Wszystkich zainteresowanych wzięciem udziału w tym spotkaniu prosimy o zgłaszanie się drogą mailową z podaniem imienia i nazwiska do dnia 10.10.2012.
Od ilości osób zależne będzie miejsce spotkania (pojemność sali).

Chętnie bym posłuchała co można zrobić. Niestety to za daleko.
W mojej okolicy wodą święconą chętnie by mnie oblali jak próbowałam się dowiedzieć czy mogę coś zrobić z moją sytuacją.
Nikt nie odważy się zadrzeć z lekarzami. Dałam więc spokój.

Sylwia super, że się wyjaśniło! A możesz napisać jak tolerujesz Malarone?

Ja wracam za 2 tygodnie na abaxy jednak. Po 2,5 miesiącu ziół mam dość, pogarsza mi się. Prawdopodobny zestaw to będzie Azitrin/ Zamur/ puls Metro. zobaczy się

Na początku obawiałam się brać Malarone , no bo to w końcu zmiana leczenia i w ogóle lek na malarię (!) Ale ogólnie jest bardzo dobrze i nie odczuwam żadnych skutków ubocznych czy coś takiego Za jakiś tydzień mam zrobić badania podstawowe i sprawdzić jak moja wątroba sobie radzi z nim, bo jest to dość toksyczny lek. Mam nadzieję, że będzie dobrze
Dzisiaj tylko bakterie się chyba obudziły, bo słabiej się troszku czuję No ale cykliczność w boreliozie jest nieunikniona
Pozdrawiam

To super:) Tak pytam o Malarone, bo dużo osób z tego co słyszałam wymiotuje po nim na początku, ale jak jest ok to tylko się cieszyć